Morgunblaðið - 21.05.2006, Blaðsíða 29

Jón Sigurðsson spilaði fyrir hjartveik börn og fjölskyldur þeirra í Húsdýragarðinum.
orðið talsverður útgjaldaliður þegar
um hjartveika unglinga er að ræða.
Það hafa orðið miklar breytingar á
aðstæðum hjartveikra barna síðan
1995, þegar Neistinn var stofnaður.
Þá voru engar opnar hjartaaðgerðir
gerðar hér á Íslandi, þar sem notaðar
voru hjarta- og lungnavélar, slíkar
aðgerðir fóru allar fram erlendis.
Núna er um það bil helmingur
hjartaaðgerða á börnum gerður
hérna heima en þó eru gerðar 20 til
25 aðgerðir erlendis árlega, aðallega í
Boston.“
– Hafa miklar breytingar orðið
hvað hjartaaðgerðir barna snertir?
„Tækninni í sambandi við hjarta-
aðgerðir á börnum hefur fleygt gíf-
urlega fram og eiga börn, fædd með
flókna hjartagalla, miklu meiri mögu-
leika en áður, læknar geta gert við
mun flóknari hjartagalla nú en áður
gerðist.
Börn sem líða af hjartagöllum eru
oft mikið veik í uppvextinum. Þau
sem greinast með mjög mikla galla
dóu mörg áður fyrr en nú tekst að
hjálpa flestum þeirra, en það kostar
oft margar aðgerðir. Fimm ára lítil
stúlka, dóttir eins félagsmanns, er
búin að fara í sex hjartaaðgerðir sem
allir voru gerðar í Boston.
Það gefur augaleið að foreldrar
þessarar litlu stúlku hafa misst mikið
úr vinnu, þessar ferðir eru dýrar,
stundum þarf fólk að vera lengi á
staðnum, jafnvel tvo til þrjá mánuði,
þetta er því kostnaðarsamt ferli.
Í slíkum tilvikum er ómetanlegt að
eiga Styrktarstjóðinn að, úr honum
eru veittir 20 til 25 styrkir á ári þegar
aðstæður eru eins og fyrr var lýst.“
Aðgerðir á hjartveikum
börnum dýrar foreldrum
– Hafa yfirvöld ekki komið til móts
við þessar nýju kringumstæður?
„Jú, þau borga flugfar fyrir annað
foreldri og það er heimild til að
greiða flugfar fyrir annan fylgdar-
mann, en svo skrítið sem það er þá er
sú heimild bundin við að um lífs-
hættulega aðgerð sé að ræða. Maður
spyr sig; af hverju er verið að senda
barn utan í aðgerð ef það er ekki
mjög brýnt?
Maður spyr sig líka um rétt barna
til þess að hafa báða foreldra sína hjá
sér í slíkum aðgerðum. Það eru til
fjölskyldur hér sem ekki geta fjár-
magnað svona ferðir og hafa komið
mjög illa út úr þeim fjárhagslega.
Foreldrarnir þurfa að búa á hótelum
úti og það eiga ekki allir Visakort
sem hótelin krefjast að framvísað sé.
Fólk þarf að greiða sjálft fyrir hót-
eldvölina en Tryggingastofnun greið-
ir eftir á dagpeninga, eitt og hálft
gjald, en fólk verður að leggja fram fé
fyrir uppihaldi, mat og hóteli meðan á
dvölinni stendur, það geta ekki allir.
Foreldrar hjartveikra barna eru
oftast ungir og eignalitlir og eiga
kannski fleiri börn fyrir, þetta er því
þungt högg, ekki aðeins veikindin
sjálf heldur líka hin fjárhagslega
byrði.
Þetta hefur þó batnað mikið síðan
1995, þegar Neistinn var stofnaður.
Fólk af landsbyggðinni lendir líka
oft í hremmingum, það þarf að vera
hér í Reykjavík vikum saman meðan
hjartveika barnið er á sjúkrahúsi,
það kostar sitt að halda uppi tveimur
heimilum.“
– Hvað með umönnunarlaunin?
„Foreldrar langveikra barna fá
umönnunarbætur en þær eru yfir-
leitt greiddar fyrir frekar stuttan
tíma – meðan almestu veikindin
standa yfir. Það segir ekki alla sög-
una þótt börnin komist yfir það
versta, þau eru oft veik lengi eftir að-
gerðir og erfitt að vinna frá þeim.
Loks er það svo að því miður er
ekki hægt að lækna alla hjartagalla
að fullu. Það þýðir að þótt börn lifi
sæmilegu lífi eru þau úthaldslítil, oft
lasin og þurfa stöðuga og mikla
umönnun. Börn sem þannig er ástatt
fyrir geta lítið tekið þátt í íþróttum
og treysta sér varla í sumarbúðir og
þannig mætti telja. Þegar þannig
háttar til er erfitt fyrir báða foreldra
að vinna utan heimilis.“
Sumarferðir og blaðaútgáfa
– Hvað á að gera í tilefni af afmæli
styrktarsjóðsins?
„Það verður ekkert gert í tilefni af
afmæli hans, hann bara lúrir á pen-
ingum og deilir út styrkjum, En í
fyrra, þegar Neistinn varð tíu ára,
fórum við öll í Húsdýragarðinn. Við
foreldrarnir sem stofnuðum Neist-
ann og styrktarstjóðinn eigum mörg
hver núna unglinga sem hafa strítt
við hjartveiki. Nú er orðin þörf á því
að unglingarnir læri að taka ábyrgð á
sjúkdómi sínum, næsta árið ætlum
við því að vinna talsvert með þeim til
að létta þeim þetta ferli.
Við höfum líka venjulega farið í
eins dags sumarferð, í fyrra fórum
við í Hvammsvík og áttum þar góðan
dag en í ár er ekki búið að ákveða
hvert farið verður.
Við höfum haldið jólaböll öll árin
sem hafa verið vel sótt og síðast en
ekki síst höfum við staðið fyrir
fræðslufundum.
Árið 1997 var landssöfnun fyrir
Styrktarsjóð hjartveikra barna, það
var Stöð 2 sem studdi þá aðgerð,
landsmenn tóku okkur afskaplega vel
og lögðu grunninn að höfuðstól
styrktarsjóðsins. Hinn 14. mars,
sama dag og þessi söfnun fór fram,
höfum við árlega reynt að ýta fé-
lagsmönnum og öðrum sem við
þekkjum að fara og gefa blóð. Það er
eitt af því sem félagsmenn gera,
börnin okkar þurfa mikið blóð í að-
gerðum, þessar blóðgjafir eru hugs-
aðar sem svolítið endurgjald – þetta
getum við þó gert. Hvað tekjuöflun
snertir þá eru þær helst gjafir og
vinna sjálfboðavinna. Mikilvæg
tekjulind er útgáfa Karls Helgasonar
hjá Stoð og Styrk, hann hefur styrkt
Neistann með útgáfu bóka, Skálda-
vals I,II og III, þriðja bindið er ný-
komið út og er selt í símasölu. Neist-
inn á fjölmarga velunnara, umhyggja
þeirra yljar um hjartarætur á erfið-
um veikindatímum.
Loks má geta þess að Neistinn gef-
ur út blað tvisvar á ári með fræðslu-
efni, það gengur mjög vel, og svo er-
um við með heimasíðuna www.-
neistinn.is.“
gudrung@mbl.is
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 21. MAÍ 2006 29
Stangarhyl 1 - sími 511 4080 - www.embla.is
Arnar og Þórhildur leiða þig á framandi slóðir
sem lengst af hafa verið huldar hinum
vestræna heimi. Hluti ferðalagsins er sigling
frá Pétursborg til Moskvu.
Draumur Péturs mikla var að geta siglt frá Pétursborg
til Moskvu en það var ekki mögulegt fyrr en 1937
að Moskvu-Volgu kanallinn var gerður. Hann tengir
höfuðborgina við víðáttumikið vatnasvæði sem nær
frá Pétursborg út í Finnlandsflóa og alla leið til Astrakhan við Kaspíahaf.
Hér er að finna gersemar byggingarlistar miðalda, mikilfenglegar borgir
eins og Pétursborg, Yaroslavl og Moskvu. Fetað er í fótspor Péturs mikla
í borginni sem oft hefur verið nefnd Feneyjar norðursins, djásn Rússlands
og siglt í 6 daga til Moskvu þar sem hjarta Rússlands slær.
Síbería er dularfull og framandi. Endalaus barrskógur,
bjálkahús og bændafólk með fullar fötur af
mýraberjum. Skógurinn víkur síðan fyrir þurrsteppum
og eyðimerkurgróðri þar sem lág fjöll rísa við
sjóndeildarhringinn og stöðuvatn djúpt og mikið
sem haf teygist eins langt og augað eygir.
Við ljúkum lestarferðinni í hinni dularfullu Mongólíu.
Ferðalag um víðáttur Asíu snertir streng í sál
Íslendinga og flytur þá á landsvæði, sem er afar
ólíkt því, sem þeir eiga að venjast. Svæðið er nánast ósnortið og geymir
fjársjóð fornrar sögu og menningararfleifðar sem lengst af hefur verið
hulin hinum vestræna heimi.
Ferðaskrifstofan Prima Embla sérhæfir sig í ævintýra- og lúxusferðum þar
sem ferðalangar njóta allra þæginda og fyrsta flokks þjónustu í hvívetna.
Með sérsamningum við helstu lúxushótel, flugfélög og skipafélög heims
tryggjum við hámarks gæði og sanngjarnt verð.
FERÐAKYNNING
Þriðjudaginn
23. maí
kl. 19:30
KAFFI SÓLON
í Bankastræti, 2. hæð
Verið velkomin!
í fylgd Þórhildar Þorleifsdóttur og Arnars Jónssonar
Rússland - Síbería - Mongólía - Kína