SunnudagsMogginn - 14.03.2010, Blaðsíða 14

14 14. mars 2010
um í hvaða sporum við værum ef þetta hefði ekki gerst.
Kannski breyttist lífið líka á jákvæðan hátt; það getur vel ver-
ið að við hefðum drepið okkur úr stressi og sókn eftir vindi ef
Erlingur hefði ekki veikst. Það er mikilvægt að benda fólki á
að þetta er ekki bara svartnætti. Það er eðlilegt að fólk sé
kvíðið og hrætt en það má ekki vera aðalatriðið.“
Hún lýsir þeirri skoðun sinni að mjög mikilvægt sé að gera
greinarmun á manninum með sjúkdóminn og persónunni.
„Ég ákvað strax að passa mig á því að líta ekki á Erling bara
sem sjúkling. Hann er maðurinn minn; persóna sem verður
að fá að halda reisn sinni þrátt fyrir sjúkdóminn, og ekki bara
innan fjölskyldunnar heldur í þjóðfélaginu sem heild.“
Eitthvað var að, en hvað?
Titringur er þekktasta einkenni sjúklinga með parkinsons-
veiki, aðrir stífna upp og Erlingur er í þeim hópi. Hann telur
stífnina að aukast og hún hefur áhrif á jafnvægisskynið.
„Óskýrmæli og slappleiki í máli,“ svarar hann þegar ég
spyr hvað sé erfiðast við veikindin núna. „Röddin er hljóm-
lítil.“ En hann segist misjafn: „Ég get verið ágætlega skýr á
köflum og get farið vel með texta ef ég þekki hann. Það er allt
annað að svara spontant; þá vefst manni oft tunga um tönn.“
Hjónin kenndu bæði við MA þegar sjúkdómurinn upp-
götvaðist. Þau voru jafnframt á kafi í pólitísku starfi með Al-
þýðubandalaginu. Sigríður sat lengi í bæjarstjórn, var forseti
ur. „Þó að ég sé alvön að tala um hvað sem er og hvernig
sem er var það meira átak en ég hélt að standa upp og
ræða þetta mál, af því að ég vildi gera það hreinskilnislega
og af einlægni. Það kom mér á óvart. Fyrirfram þótti mér
það bara fínt; gott skref og þarft – sem það er – en það tók
dálítið á.“
Viðbrögð fundarmanna voru afar góð og ekki þótti síst
mikilvægt að Sigríður tjáði sig sem aðstandandi. „Fólk
þakkaði mér innilega fyrir. Það er oftar talað um sjúk-
dóminn og sjúklinginn, sem er nauðsynlegt enda snýst
málið um það, en fólki þótti gott að heyra talað persónu-
lega um hlið aðstandandans,“ segir hún.
Sjúkdómurinn hefur vitaskuld ekki bara áhrif á sjúk-
linginn heldur alla fjölskylduna, segir Sigríður, og það á
mörgum sviðum.
„Aðstandendur ganga í gegnum sorg og reiði, gera mis-
tök, verða þreyttir og skammast sín en þora ekki alltaf að
segja það. Líf aðstandenda er oft fjandi erfitt og þess vegna
skiptir miklu máli að einhver tali um það; það er gott að
fólk hittist og spjalli og átti sig á því að það er ekki eitt í
heiminum. Að það geti fengið stuðning frá jafningjum,
ekki bara frá sérfræðingum.“
Heilsubresturinn sjálfur er hin augljósa breyting en
Sigríður nefnir fleiri atriði. „Atvinnuþátttaka skiptir fólk
miklu máli. Ég vann alltaf mikið utan heimilis og við vor-
um vön að gera hlutina saman; Erlingur gekk í það sem
þurfti að gera varðandi börnin og húsverkin ekki síður en
ég en eftir því sem getan minnkar riðlast ýmislegt. Við lif-
um ótrúlega ólíku lífi nú miðað við það sem áður var.“
Hún segir oft talað um að þegar fólk fái bráðasjúkdóma,
t.d. hjartaáfall eða krabbamein, myndist þéttur hópur
fjölskyldunni til stuðnings, sem sé vitaskuld stórkostlegt
en hún telur minna um þetta þegar sjúkdómurinn er þess
eðlis að þróunin er hægari. „Þá fjarlægist fólk frekar. Við
eigum að vísu enn mjög góða vini en sumir hurfu á
braut.“
Sigríður segir þó nauðsynlegt að halda því til haga að
lífið geti verið ágætt þrátt fyrir svona sjúkdóm. „Maður
getur ekki lifað í þáskildagatíð; það þýðir ekki að hugsa
E
rlingur Sigurðarson fór gjarnan upp bratta stig-
ana í Menntaskólanum á Akureyri í nokkrum
stökkum; engum duldist þegar klossarnir hans
nálguðust.
Höfundur þessarar greinar sat í tímum hjá Erlingi á
suðursal fyrir aldarþriðjungi og þá höfðu nemendur á
norðursal stundum á orði að kennari væri óþarfur þeim
megin í húsinu. Auðveldlega væri hægt að læra af Mý-
vetningnum raddsterka þótt fáeinir veggir skildu að.
Síðar í þessum mánuði eru 22 ár liðin frá því Erlingur
greindist með parkinsonsveiki, einungis 39 ára að aldri.
Varð ekki fertugur fyrr en um sumarið. Eftir það varð
hann smám saman að hægja á. Kenndi raunar áfram í
tæpan áratug en sneri sér síðan að öðru og hætti end-
anlega að vinna og fór á eftirlaun árið 2003.
Þarft skref, en tók á …
Erlingur er heimilisvinur landsmanna enda hefur hann
verið gestur í stofum þeirra annað veifið, bæði í spurn-
ingaþættinum Meistaranum hjá Loga Bergmann á Stöð 2 á
sínum tíma og Útsvari RÚV þar sem hann er nú í liði Ak-
ureyrar.
Sigríður Stefánsdóttir, eiginkona Erlings, kveðst lengi
hafa talið þörf á mun opnari umræðu en raun ber vitni og
segir þau aldrei hafa verið í feluleik með sjúkdóminn.
Sjónvarpið er enda ekki heppilegur felustaður og hjónin
telja mikilvægt að sýna fram á að þótt fólk sé líkamlega
veikt megi ekki afskrifa það. Ekki síst þess vegna taki Er-
lingur þátt í Útsvari og hafi fengið gríðarlegar þakkir fyrir.
„Ég lít svo á að það sé eitt það besta sem ég get gert fyrir
parkinsonsjúklinga, að vera með í þessum þætti. En ég
býst reyndar við að þetta verði mín síðasta keppni,“ segir
Erlingur þegar Morgunblaðið hitti þau að máli í stofunni
heima í Suðurbyggð.
Hjónin komu fram á fundi Parkinsonfélags Akureyrar
og nágrennis á dögunum og ræddu á persónulegum nót-
um um baráttuna við sjúkdóminn og ýmislegt það sem
honum fylgir.
Tilfinningin var sérstök við upphaf fundar, segir Sigríð-
Viðtal
Skapti Hallgrímsson
skapti@mbl.is
Lífið er of
dýrt til að
lifa því ekki
Afar fróður maður og minnugur, Erlingur
Sigurðarson, en hann gengur ekki heill til
skógar líkamlega eins og augljóst er þeim
sem fylgjast með Útsvari í Ríkissjónvarpinu.
Erlingur krækir ólina í hálsgjörð á Lappa uppi í hesthúsi. Það er erf-
iðara þegar kalt er í veðri; þá láta fingurnir verr að stjórn en ella.
’
Aðstandendur ganga í gegnum
sorg og reiði, gera mistök,
verða þreyttir og skammast sín
en þora ekki alltaf að segja það. Líf
aðstandenda er oft fjandi erfitt og
þess vegna skiptir miklu máli að ein-
hver tali um það; það er gott að fólk
hittist og spjalli og átti sig á því að það
er ekki eitt í heiminum.