SunnudagsMogginn - 14.03.2010, Blaðsíða 17

„Í Þýskalandi snýst málið um að létta mönnum lífið,
bæði líkamlega og andlega; að gera þá færari um að kom-
ast af, ef svo má segja. Ekki er um lækningu að ræða en
reynt er að gera líðanina eins skikkanlega og hægt er.
Manni líður aldrei vel; það hugtak þekkir maður ekki eða
man ekki hvernig er.“
Fyrstu árin eftir að Erlingur greindist kom læknir norð-
ur einu sinni í mánuði og var til viðtals á sjúkrahúsinu og
Erlingur fór einstaka sinnum suður. „Það var svo ótrúleg
breyting þegar taugalæknir var ráðinn við Sjúkrahúsið og
Gunnar Friðriksson flutti í bæinn. Hann hefur reynst
okkur frábærlega.“
Erlingur hefur þá kenningu að parkinsonsjúkdómurinn
geti dulist lengi og sé jafnvel að einhverju leyti með-
fæddur og ýmis atriði koma upp í hugann frá því hann var
strákur.
„Ég var heldur lipur og eljusamur en seinfær og klaufi
við sumt. Ég ætlaði til dæmis aldrei að læra að hnýta skó-
reimar og er nú oft í vandræðum með það í kulda. Ég gat
heldur ekki kastað almennilega. Kastaði eins og stelpa!
Ég náði ekki að smella fingrum; það var eitthvert mátt-
leysi. Ég var líka seinn að læra að hjóla; jafnvægisskynið
kannski ekki verið í lagi.“
Hann segist líka hafa verið býsna seigur við að moka, en
aldrei eins og þeir sem mokuðu ákafast. Og ekki náði
hann að mjólka nema nema eina kú, í mesta lagi tvær, þá
voru handleggirnir orðnir uppspenntir. Ekki lærði hann
heldur að blístra fyrr en seint.
„Ég var lipur og laginn við flesta hluti en kiksaði oft í
fótbolta; hitti ekki boltann. Var aðeins of seinn; það getur
bent til þess að viðbrögðin séu ekki rétt. Að taugaboðin
berist of seint.“
Hlífðarlaus miðill
Í gærkvöldi mætti Erlingur til leiks í Útsvari á ný ásamt
Jóni Pálma Óskarssyni og Hildu Jönu Gísladóttur. Hann
tekur svo til orða að sjónvarpið sé hlífðarlaus miðill
„vegna þess að allar hreyfingar verða svo áberandi.“
Hann þarf því að passa að taka lyfin sín á réttum tíma og
vonast til þess að þau endist þáttinn.
Spurningaþátturinn vekur ætíð athygli. Sigríður segir
ljóst að hann sé mjög vinsæll og nefnir að stundum sé
engu líkara en hún sé á ferð með kvikmyndastjörnu þar
sem þau Erlingur eru saman, fljótlega eftir útsendingu.
Fólk vilji þakka honum fyrir frammistöðuna og ræða
málin.
„Ég er metinn duglegur af því að ég er eins og ég er. Eða
kannski þrátt fyrir það,“ segir Erlingur og brosir.
Bætir svo við að alltaf hafi tíðkast hér á landi að bera sig
borginmannlega, og fer með vísu Kristjáns fjallaskálds:
Við skulum ekki víla hót
það varla léttir trega.
Það er þó alltaf búningsbót
að bera sig karlmannlega.
„Ég lít á að það sé eitt það besta sem
ég get gert fyrir parkinsonsjúklinga
að vera með í þessum þætti,“
segir Erlingur um Útsvarið.
14. mars 2010 17
Erlingur dvaldi á sjúkrastofnun í Þýskalandi árið 1996 og þakkar dvölinni þar að
hann gat starfað sem umsjónarmaður Sigurhæða, húss Matthíasar Joch-
umssonar, í nokkur ár eftir að hann hætti að kenna og haldið þar úti umfangsmik-
illi menningarstarfsemi.
Tryggingastofnun neitaði að taka þátt í kostnaði við för Erlings utan, jafnvel
þótt hann færi aðeins fram á sambærilega upphæð og ríkið greiddi fyrir dvöl á
Reykjalundi. Tekið skal fram að eftir tveggja ára baráttu fékk hann kostnað við ut-
anferðina greiddan að hluta. Þegar hann fór aftur til Wolfach í Svartaskógi síðar
fékk Erlingur ekki eina krónu.
Þeim Sigríði fannst samskipti við Tryggingastofnun niðurlægjandi og benda
m.a. á eftirfarandi í svarbréfi frá tryggingayfirlækni: „Þótt eflaust sé hægt að
segja að hægt sé að finna erlendis stofnanir þar sem sjúklingar með sjúkdóm
Parkinsons á hágu stigi geti hugsanlega haft eitthvert gagn af meðferðinni, þá er
miðað við þann mikla kostnað sem hlýst af slíkri meðferð erlendis ekki hægt að
samþykkja slíka meðferð á kostnað ríkissjóðs enda yrði þá að samþykkja hana
fyrir fjölmarga sjúklinga erlendis.“
Erlingur spurði í framhaldi þessa hvort það ætti að ráða þátttöku almannatrygg-
inga í sjúkrakostnaði og endurhæfingu hvort fleiri eða færri séu haldnir
ákveðnum sjúkdómi. „Hvar er jafnræðisreglan ef 50 sjúklinga hópur fær aðstoð
tryggingakerfisins en öðrum hópi er neitað, t.d. vegna þess að þar eru 500
manns? Hefur til þessa verið farið eftir fjölda sjúklinga eða öllu heldur fæð þegar
ákvarðanir hafa verið teknar? Og hvers vegna eru Parkinson-veikir ekki þar á með-
al? Er það e.t.v. vegna þess að þeir eru að meginhluta gamalt fólk, sem treystir
sér illa til að standa í málaþrasi til að sækja rétt sinn? Vissulega er öll lækn-
ismeðferð og hæfing kostnaðarsöm en röksemdirnar [...] gefa tilefni til að spyrja
enn frekar: Átti nokkurntíma að borga undir fyrsta alkohólistann á Freeport, voru
ekki of margir drykkjumenn í landinu til þess?“ sagði hann í bréfi til Trygg-
ingaráðs.
„Þótt eflaust sé hægt að segja ... “