Vera - 01.06.2004, Blaðsíða 24

/ JAFNRÉTTI FYRIR ALLA
Elísabet Þorgeirsdóttir
Þrefalt ómark
aðvera kona, fötluð og lesbía
»Þær Jóhanna Björg Pálsdóttir og Lana Kolbrún Eddu-
dóttir tilheyra tveimur af þeim minnihlutahópum sem rætt
er um að taka meira inn í jafnréttisstarfið. Hvað skyldi
brenna heitast á samkynhneigðu pari sem glímir við erfið
veikindi og örorku? Búa konur sem tilheyra tveimur minni-
hlutahópum við þrefalda kúgun? Eru þær „þrefalt ómark",
eins og þær stöllur slógu fram?
Þær hafa búið saman í 16 ár og
gengu í staðfesta samvist um leið og
það var heimilt samkvæmt lögum -
27. júní 1996, þann mikla gleðidag í
réttindabaráttu samkynhneigðra á ís-
landi. Lana Kolbrún átti reyndar stór-
an þátt í því að sá sigur varð að veru-
leika en hún átti sæti í opinberri
nefnd sem vann m.a. að samningu
laganna. Hún sat í stjórn Samtakanna
'78 í mörg ár og var fyrsta konan sem
varð formaður þeirra, árið 1989. Lana
Kolbrún er 39 ára og er dagskrárgerð-
armaður á Ríkisútvarpinu, sér um
tónlistarþætti og hefur sérhæft sig í
umfjöllun um djass.
Jóhanna er 43 ára og var mikil
íþróttakona á yngri árum, stundaði
bæði handbolta og fótbolta og var
landsliðsmanneskja í báðum grein-
um. Hún varð margfaldur Islands-
meistari með Val og Haukum og end-
aði íþróttaferilinn úti í Danmörku þar
sem hún lék í þrjú ár með dönsku liði.
Svo var það árið 1988 að Lana fór á
ráðstefnu til Kaupmannahafnar fyrir
Samtökin '78 og þær hittust og hafa
verið saman síðan. Jóhanna starfaði
lengi sem bankagjaldkeri og síðan
hjá Olís en síðustu fimm árin áður en
hún veiktist af MS sjúkdómnum vann
hún hjá Orkuveitu Reykjavíkur.
„Ég byrjaði að veikjast árið 1998
en það tók langan tíma að greina
sjúkdóminn. Ég missti sjón á öðru
auga og var þá talið að ég gæti verið
með æxli, en 1999 lamaðist ég í fót-
um og þá var Ijóst að um MS sjúk-
dóminn var að ræða," segir Jóhanna.
Hún hefur haldið fullum styrk í hönd-
um og talfærum en jafnvægisleysi og
máttleysi í fótum hefur verið viðvar-
andi og hún fengið slæm köst níu
sinnum. Versta kastið kom fyrir
tveimur árum og leiddi af sér þver-
lömun sem þýðir algjört tilfinninga-
og máttleysi fyrir neðan mitti þannig
að fólk getur hvorki hreyft fætur né
stjórnað þvagi og hægðum. Læknar
töldu nánast útilokað að lömun af
þessu tagi gæti gengið til baka en Jó-
hanna er ótrúlega þrautseig og með
markvissri sjúkraþjálfun hefur henni
tekist að fá svolítinn mátt í fæturna
og getur nú gengið fáein skref með
því að styðja sig við. Hjólastóll og
nýja „skutlan" eru þó hennar helstu
hjálpartæki. Skutlan er fjórhjól sem
hefur rofið einangrun hennar og hún
kallar stundum 10. lífið sitt. Hún gerir
MANNESKJAN ER JAFN LÖMUÐ 0G í HJÓLASTÓL Á BÁÐUM STÖÐUM EN VIÐ-
HORFIÐ ER ÓTRÚLEGA ÓLÍKT. ÞAÐ ER EINS 0G ALLTAF SÉ GERT RÁÐ FYRIR
ÞVÍ AÐ FÓLK SÉ A0 SVÍKJA ÚT ÚR ALMANNATRYGGINGUNUM
henni fært að ferðast um og „fara út
að ganga" um hverfið hvenær sem
henni dettur í hug.
Mikill munurá heilbrigðis-
kerfi og tryggingakerfi
Það fyrsta sem glíma þarf við þegar
alvarleg veikindi herja á er að safna
saman þeim réttindum sem fólk á til
að fá sjúkradagpeninga og síðan ör-
orkubætur. Gefið er út tímabundið
örorkumat, t.d. í sex mánuði eða ár,
og ef ekki er búið að koma með nýtt
læknisvottorð og senda til Trygg-
ingastofnunar (TR) og lífeyrissjóð-
anna, sem fólk á rétt á að fá greitt úr,
detta bæturnar niður.
„Flestir eiga nóg með veikindin
svo pappírsvinna af þessu tagi leggist
ekki ofan á," segja þær og finnst að
þjónusta TR gæti verið betri. „Það er
fáránlegt að fárveikir sjúklingar skuli
þurfa að liggja í símanum dögum
saman, eltandi lækna til að fá útgefin
ný vottorð svo bæturnarfalli ekki nið-
ur og fólk standi uppi peningalaust
næstu mánaðamót." Þær velta fyrir
sér hvort ekki væri eðlilegt að hver
sjúklingur eða öryrki fengi viðskipta-
reikning og þjónustufulltrúa hjá TR
sem hefði yfirsýn yfir málefni hans og
gæti bent honum á réttindi sín. Upp-
lýsingar um hvaða þjónustu fólk á
rétt á, bæði hjá ríki og sveitarfélagi,
liggja nefnilega ekki á lausu. „Þjón-
ustufulltrúinn gæti þá til dæmis séð
24/3. tbl. / 2004/ vera