Vera - 01.06.2004, Page 26

/ VIÐTAL
að þær eru lesbískt par en ekki gagn-
kynhneigð hjón. Ekki hvarflar að
þeim að sú hafi verið raunin á meðan
Jóhanna lá á sjúkrahúsi, sem hún hef-
ur gert níu eða tíu sinnum í lengri eða
skemmri tíma eftir að hún veiktist.
Það er frekar hvað varðar þjónustu og
upplýsingastreymi eftir að hún út-
skrifaðist. Það er nefnilega eins og
velferðarkerfið á íslandi treysti því að
allir eigi vísa aðstoð heima fyrir og
þar taka konur venjulega á sig mesta
ábyrgð. „Þegar Jóhanna var útskrifuð
af Grensásdeildinni eftir þriggja mán-
aða legu, lömuð og með bleyju, var
hún bara send heim sisona. Mér var
ekki boðin aðstoð, ég átti bara að sjá
um hana og gerði það. Hún var í lyfja-
meðferð og ég tók að mér að blanda
lyfin og sprauta hana. Ég velti því fyr-
ir mér ef eiginmaður væri að fá svona
veika konu heim, hvort honum hefði
ekki strax verið boðin heimahjúkrun,"
segir Lana og bætir við að þær hafi
ekki haft hugmynd um að þær hefðu
getað fengið heimahjúkrun sem rek-
in er af sveitarfélaginu. Þær hafa
fengið heimilishjálþ i gegnum Fé-
lagsþjónustuna hálfsmánaðarlega
sem sér um þrif á gólfum og baðher-
bergi. Þærfóru reyndarfram á að hún
þrifi líka sameignina einu sinni í mán-
uði en það var ekki hægt samkvæmt
reglunum. Og Jóhanna segir: „Við
kærum okkur ekkert um að heimilis-
hjálpin geri meira en að þrífa. Þegar
ég er hress vil ég sinna þeim heimilis-
störfum sem ég er fær um. Þá finnst
mér ég vera lifandi. Ég vil ekki bara
sitja í hjólastólnum úti í horni og láta
þjóna mér. Núna get ég t.d. sett í
þvottavél og sinnt léttum eldhús-
verkum og hef ánægju af."
Hvað varðar hugsanlega fordóma
gagnvart samkynhneigð segjast þær
löngu vera hættar að spá í það að
þær séu öðruvísi en telja hugsanlegt
að fólk geti verið hrætt við þær ef það
þekkir ekki til samkynhneigðar og
það hafi komið fram í verri þjónustu.
„Við þurfum að eiga samskipti við
alls konar fólk - sjúkraþjálfara, iðju-
þjálfa, félagsráðgjafa, fólk í heildsöl-
um fyrir hjálpartæki o.fl. og við finn-
um að fólk þarf að venjast þeirri stað-
reynd að við séum par, tvær konur.
Reyndar er það svo að okkur finnst
ekki vera sama viðmótið hjá körlum
og konum, við finnum frekar fyrir
hræðslu eða óöryggi hjá konunum
og einstaka kona hefur sýnt okkur lít-
ilsvirðingu. Afstaða karlanna er allt
önnur. Bílstjórarnir hjá Ferðaþjónustu
fatlaðra, læknar, heildsalar og karl-
arnir á verkstæðinu sem gera við
hjólastóla eru upp til hópa ekkert
nema elskulegheitin við okkur sem
konur og virðast lítið spá í það hvort
við séum par. Getur verið að konum
finnist erfiðara að þjónusta aðrar kon-
ur, hvað þá þegar þær eru par? Það
eru enn fordómar í samfélaginu og
okkur finnst ekki útilokað að við fáum
stundum lélegri þjónustu hjá konum
en karlmaður með jeppa á stæðinu
myndi fá."
Aðstandandi getur líka veikst
Það er mikið álag á fullhrausta mann-
eskju að standa í öllu sem því fylgir að
veikjast, hvað þá fyrir sjúkling sem
ofan á veikindin er að takast á við á-
fallið, berjast við að halda sönsum,
halda fjölskyldunni saman og takast á
við breytingarnar á lífi sínu. Lana hef-
ur staðið eins og klettur við hlið konu
sinnar allan tímann en gætti kannski
ekki að eigin velferð. í vetur, tveimur
árum eftir að Jóhanna var sem veik-
ust, brotnaði Lana sjálf og var frá
vinnu í nokkra mánuði.
„Það gleymdist að huga að Lönu,"
segir Jóhanna. „Hún var svo sterk og
tók á sig alla ábyrgðina með fullri
vinnu. Við tökum það þó fram að þar
hefur hún notið mikils velvilja og get-
að tekið frí þegar á hefur þurft að
halda."
„Það má segja að ég hafi fengið
taugaáfall, það munaði engu að ég
væri lögð inn á geðdeild," segir Lana.
„Það var ekki mólekúl eftir á tanknum
hjá mér, ég bara sat og starði út í loft-
ið dögum saman og gat ekki meir.
Þegar var orðið matarlaust í húsinu
26 / 3. tbl. / 2004 / vera