Læknablaðið - 15.06.1999, Page 57

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
551
úr gagnagrunninum ætíð ein-
hverju verði keyptur: Annað
hvort markaðsverði eða með
gerð samnings við rekstrar-
leyfishafa um afhendingu
upplýsinga úr sjúkraskrám.
6. Lokaorð
í grein þessari hafa verið
rakin nokkur álitaefni sem
upp koma við framkvæmd
gagnagrunnslaganna. Lögin
segja ekki til um hvaða upp-
lýsingar úr sjúkraskrá eigi að
vinna til flutnings í gagna-
grunn á heilbrigðissviði. Þau
útiloka ekki að allar upplýs-
ingar sem sjúkraskrár geyma
fari í gagnagrunninn. Lögin
svara því ekki hvað gerist ef
sjúklingur vill að upplýsingar
um hann fari í gagnagrunninn
en vörsluhafi sjúkraskrár
ákveður að semja ekki við
rekstrarleyfishafa. Lögin eru
óljós varðandi réttarstöðu
barna og látinna og upplýsing-
ar úr sjúkraskrám þeirra. Lög-
in mismuna vísindamönnum
varðandi aðgang að upplýs-
ingum úr gagnagrunninum.
Mörgum mikilvægum
spurningum um framkvæmd
gagnagrunnslaganna er enn
ósvarað. Mikilvægt er að í
rekstrarleyfi, samningum við
vörsluaðila sjúkraskráa og
reglugerð um framkvæmd
laganna verði skýrar reglur
settar um þau fjölmörgu atriði
sem lögin gefa ekki svar við.
Maí1999
TILVÍSANIR
1. Álitsgerðin birtist í heild á heima-
síðu Læknafélags Islands (www.
icemed.is). Vísast til hennar um ítar-
legri umfjöllun um einstaka þætti.
2. Skiptar skoðanir eru um eignarrétt
að sjúkraskrám. Eftir breytingar sem
gerðar voru með lögum urn réttindi
sjúklinga nr. 74/1997 virðist þó
skýrt að ef einhver á sjúkraskrá þá er
það sjúklingurinn sjálfur. Varsla
sjúkraskráa er á hinn bóginn falin
heilbrigðisstofnunum og heilbrigð-
isstarfsmönnum sem færa sjúkra-
skrár á eigin starfsstofu.
3. Skýrt er í lögum um heilbrigðis-
þjónustu að þessir stjómendur skulu
starfa við sjúkrahús. Ekki er eins
skýrt að þeir skuli starfa við heilsu-
gæslustöðvar, en er svo í fram-
kvæmd í flestum tilfellum.
4. íslensk orðabók. Reykjavfk bókaút-
gáfa Menningarsjóðs 1990.
5. Þingskjal 402, 123. löggjafarþing.
6. Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigð-
issviði. Spumingar og svör. Reykja-
vfk: Landlæknisembættið 1999.
7. Samkvæmt 29. gr. bamalaga felur
forsjá barns í sér rétt og skyldu fyrir
forsjáraðila til að ráða persónulegum
högum bamsins og gegna öðrum
foreldraskyldum.
8. Þannig er breyting í meðfömm Al-
þingis skýrð, samanber þskj. 480, á
123. löggjafarþingi.
Summary of the Icelandic Medical
Association’s Presentation on the
Health Sector Database
í síðasta tölublaði Lækna-
blaðsins voru birtar spurn-
ingar LÍ til Alþjóðafélags
lækna og svör Alþjóðafélags-
ins um álitamál varðandi
gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði. Hér er birt greinargerð-
in sem fylgdi spurningum LI
til Alþjóðafélags lækna.
World Medical Association
Council Session
Santiago, Chile
April 15-18, 1999
Introduction
Voted into law in Iceland on
December 17th 1998, the Act
on a Health Sector Database
(HSD) has been intensely cri-
ticized for over a year both
within Iceland and in the
international media.
The proponents call it a
democratic debate but oppo-
nents point out that the out-
come of the debate was deter-
mined by an a priori decision
by the Icelandic government:
• A centralized HSD would
be built
• Informed consent would
not be required
• A monopoly (exclusive
license) would be granted
to a specific company for
the creation and the opera-
tion of a HSD
Given this a priori decision,
the discussion has only led to
minor amendments to a bill
that is fundamentally flawed.
Iceland's Health Care
and Research
Landscape
With a population of
275,000, Iceland has a natio-
nalized health care system,
good access to medical care,
and a flourishing research en-
vironment.
Extensive medical, epide-
miological and genetic re-
search has been conducted on
the island for several decades.
Realizing the unique environ-