Læknablaðið - 15.09.1999, Blaðsíða 7

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85: 679-680
679
Ritstjómargrein
Um tveggja ára líf
Vísindasiðanefndar
heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra
Ný reglugerð um vísindarannsóknir á heil-
brigðissviði var gefin út af heilbrigðisráðherra
þann 29. júlí síðastliðinn og frá sama tíma var
felld úr gildi rúmlega tveggja ára gömul reglu-
gerð með sama nafni, gefin út af sama ráðherra.
Reglugerðin kveður á um skipan Vísindasiða-
nefndar. Hvað er svona merkilegt við þetta? Er
það ekki heilbrigðisráðherrans að gefa út reglu-
gerðir? Jú, það er einmitt ráðherrann sem hefur
til þess valdið og ábyrgðina.
Það sem er sérkennilegt við þessa reglugerð-
arsetningu er annars vegar tímasetningin og
hins vegar aðdragandinn. Um tímasetninguna
er það að segja, að gamla reglugerðin (449/
1997) var sett í júlí 1997, skömmu eftir að lög
voru samþykkt á Alþingi um réttindi sjúklinga
(74/1997). Þeirri Vísindasiðanefnd, sem eftir
reglugerðinni starfaði og skipuð var í ágúst
1997, hafði ekki unnist tími til að setja sér
starfsreglur þegar reglugerðinni var breytt.
Gamla Vísindasiðanefndin var skipuð af heil-
brigðisráðherra samkvæmt tilnefningum frá
læknadeild Háskóla Islands, Siðfræðistofnun
Háskóla íslands, lagadeild Háskóla Islands,
Líffræðistofnun Háskóla íslands, Félagi ís-
lenskra hjúkrunarfræðinga og Læknafélagi ís-
lands, en sjöundi maður var skipaður af heil-
brigðis- og tryggingamálaráðherra án tilnefn-
ingar og var hann jafnframt formaður. Nefndin
klofnaði í afstöðu til frumvarps um gagnagrunn
á heilbrigðissviði í september 1998. Meirihluti
nefndarinnar, sex aðalmenn, lagði til að frum-
varpinu yrði hafnað. Formaðurinn, Sigurður
Guðmundsson læknir, hafði í umræðunni um
þetta mál í meginatriðum fallist á skoðun
meirihluta nefndarinnar, en skipti síðan um
skoðun og lýsti sig fylgjandi frumvarpinu og
varð þá eini aðalmaðurinn í minnihluta.
í október 1998 skipaði síðan heilbrigðisráð-
herra Sigurð í embætti landlæknis og lét hann
þá af formennsku í Vísindasiðanefndinni. Heil-
brigðisráðherra skipaði ekki Guðmund Þor-
geirsson lækni sem nýjan formann Vísinda-
siðanefndar fyrr en í janúar á þessu ári. í fjöl-
miðlum vaknaði þegar umræða um hugsanlegt
vanhæfi hans til setu í nefndinni vegna tengsla
við Islenska erfðagreiningu. Guðmundur brást
við á þann hátt að hann vék sæti fyrir varafor-
manni á mörgum fundum nefndarinnar.
I nýju reglugerðinni um vísindarannsóknir á
heilbrigðissviði er mönnum í Vísindasiðanefnd
fækkað úr sjö í fimm. Einn þeirra skal skipaður
eftir tilnefningu menntamálaráðherra, einn eft-
ir tilnefningu dómsmálaráðherra og einn eftir
tilnefningu landlæknis, en tveir skulu skipaðir
af heilbrigðisráðherra án tilnefningar og skal
annar þeirra vera formaður.
Af hverju voru þessar breytingar gerðar? Að-
dragandi þess að nýja reglugerðin er sett, virð-
ist hafa verið stuttur, því ekki vannst tími til að
senda hana til umsagnar, svo vitað sé. Senni-
lega liggur engin lagaskylda á ráðherra að
senda reglugerðardrög til umsagnar en það er
þó oft gert. Sem dæmi um hve brátt reglugerð-
arsetninguna hefur borið að, má nefna að
nefndarmenn í gömlu nefndinni voru leystir frá
störfum með bréfi dagsettu sama dag og nýja
reglugerðin var gefin út. Gamla Vísindasiða-
nefndin vissi ekki að verið væri að semja nýja
reglugerð, kannski vannst ekki tími til að segja
henni frá því hvað til stæði.
Þegar hefur komið fram gagnrýni á það
hverjir tilnefna menn í hina nýju Vísindasiða-
nefnd. Hefur einkum verið efast um að hægt sé
að líta á hana sem óháða þar sem hún verði
skipuð samkvæmt tilnefningum þriggja ráð-