Dagblaðið Vísir - DV - 05.09.2014, Blaðsíða 48

48 Lífsstíll Helgarblað 5.–8. september 2014
„Við látum hvern
dag skipta máli“
n Rætt við Petru Fanneyju Bragadóttur, móður sjö ára drengs með ólæknandi erfðasjúkdóm
Á
sunnudag fara fram tónleik-
arnir Rokk fyrir Frosta í Há-
skólabíói en um er að ræða
fjölskylduvæna rokktón-
leika til styrktar Frosta Jay
Freeman, sjö ára drengs sem á síð-
asta ári greindist með afar sjald-
gæfan erfðasjúkdóm. Sjúkdóm-
ur Frosta leggst meðal annars á
taugakerfi og ónæmiskerfi og ein-
kennist af vaxandi óstöðugleika
hreyfingar sem leiðir til alvarlegr-
ar færniskerðingar. Ekki er til lækn-
ing við sjúkdómnum, né er hægt
að hindra framgang hans, og því
beinist meðferð fyrst og fremst að
því að auka lífsgæði Frosta. Blaða-
maður DV ræddi við Petru Fann-
eyju Bragadóttur, móður Frosta, um
sjúkdóminn og áhrif hans á líf fjöl-
skyldunnar.
Var látinn í spelkur
Frosti var greindur með sjúkdóm-
inn AT, eða Ataxia telangiectasia,
þegar fjölskyldan flutti heim til Ís-
lands frá Ástralíu í febrúar 2013 en
sjúkdómurinn einkennist af vax-
andi óstöðugleika við hreyfingar
sem leiðir að lokum til alvarlegr-
ar færniskerðingar. „Við vissum
að það væri eitthvað að en aldrei
fannst neitt. Munnurinn á honum
var alltaf slakur og hann var með lé-
legt jafnvægi. Jafnvel þegar hann sat
þá missti hann jafnvægið,“ útskýr-
ir Petra en Frosti gekk á milli lækna
í Ástralíu án þess að nokkur skýr-
ing fengist á ástandi hans. „Einhver
læknirinn vildi að hann fengi spelk-
ur á fæturna. Ég setti hann tvisvar í
þær en fann það á mér að þetta væri
ekki það sem væri að hrjá hann.
Fæturnir á honum hefðu getað eyði-
lagst hefði ég haldið þessu til streitu.
Þá fór hann oft í sneiðmyndatöku
og alls konar aðrar rannsóknir án
þess að nokkuð fyndist. Þessi sjúk-
dómur er náttúrlega mjög sjaldgæf-
ur þannig að læknar leita kannski
ekki strax að þessu. En það þurfti
bara einn læknistíma hérna á Ís-
landi til þess að fá rétta greiningu,“
segir Petra. Til marks um hversu
sjaldgæfur sjúkdómurinn er þá er
talið að eitt af hverjum fjörutíu til
hundrað þúsund börnum greinist
með AT. Til samanburðar má geta
þess að á Íslandi fæðast að meðal-
tali 4.700 börn á ári þannig að hér á
landi má búast við að barn greinist
með sjúkdóminn á tíu til tuttugu ára
fresti. Frosti er sá þriðji til þess að
greinast með AT á Íslandi.
Versta frétt sem
þú getur fengið
Greiningin hefur eins og gefur
að skilja haft mikil áhrif á líf fjöl-
skyldunnar. Petra minnkaði með-
al annars við sig vinnu og er í hálfu
starfi í dag. Þá þurfti fjölskyldan
að finna sér hentugra húsnæði en
hún var á þriðju hæð í fjölbýlishúsi
en er nú komin niður á fyrstu hæð.
„Það fer náttúrlega allt á hvolf,“ seg-
ir Petra. „Þetta er náttúrlega versta
frétt sem þú getur fengið. Ég held
að maður átti sig kannski ekki alveg
á því hvað þetta hefur mikil áhrif á
mann fyrr en seinna,“ segir Petra en
hún segist meðal annars vera orðin
gleymin og oft utan við sig. „Það
hefur bara einhvern veginn hægst á
mér og ég gleymi mjög miklu. Öllu
nema því sem viðkemur Frosta. Ég
man alltaf eftir öllum læknatímum
en ef einhver biður mig um að hr-
ingja í sig eftir tuttugu mínútur þá
gleymi ég því um leið,“ segir hún og
hlær en blaðamaður hafði beðið eft-
ir símtali frá henni eilítið lengur en
tuttugu mínútur áður en þetta sam-
tal á sér stað.
Með „lúkkið“ á hreinu
Petra segir mikinn dagamun á
Frosta en helstu einkenni sjúk-
dómsins í dag eru jafnvægisleysi
og lítið þrek. „Þessi vika hefur til
dæmis verið mjög erilsöm og í
dag fór hann til dæmis ekki í skól-
ann fyrr en um ellefu leytið. Þetta
er alls ekkert alltaf svona en það
koma dagar þar sem hann er algjör-
lega búinn á því. Suma daga hefur
hann meiri orku en er aldrei orku-
mikill. Önnur einkenni eru þau að
hann er mjög sækinn í pestir en það
hefur sloppið það sem af er hausti,“
segir Petra. Hún segir Frosta finna
fyrir því þessa dagana að hann er
að missa svolítið af krökkunum.
„Hann hefur rosalega gaman af fót-
bolta og fór einmitt á fótboltanám-
skeið í sumar. En hann er náttúr-
lega ekkert mjög góður í fótbolta.
En þá gerum við meira úr því að
hann eigi flottan búning og flotta
skó. Hann er alltaf með „lúkkið“ á
hreinu. En þetta er oft erfitt. Hann
sagði það til dæmis í bílnum í gær
að hann væri svo lélegur í fótbolta.
Þá getur maður ekki sagt: Jú, þú
ert geðveikt góður! Heldur reyni ég
að minna hann á hversu duglegur
hann sé að vera með í leiknum þrátt
fyrir að vera veikur,“ segir Petra. „Við
látum hvern dag skipta máli og það
má segja að við lifum algjörlega í
núinu. Maður vonar bara að hann
eigi nokkur góð ár eftir en undan-
farna mánuði hefur honum hrak-
að mjög mikið. Við lifum eiginlega
á tvöföldum hraða því hann fær lík-
lega ekki eins langan tíma og aðr-
ir. Við viljum gera svo margt með
honum áður en hann verður fastur
í hjólastól og áður en sjónin eða
þrekið verður verra.“
Margt gott fólk í kringum okkur
Í apríl síðastliðnum voru haldnir
tónleikar undir yfirskriftinni Áfram
Frosti en aðalskipuleggjandi þeirra
var æskuvinur Petru sem spilar í
Fíladelfíu og fékk hann þá hugmynd
að láta gott af sér leiða í gegnum
tónlist. Í byrjun sumars hringdi síð-
an útvarpsmaðurinn Smutty Smiff
í Petru og sagðist einnig vilja halda
tónleika í þeim tilgangi að leggja
fjölskyldunni lið. Þess má geta að
Frosti og sonur Smutty, Vincent,
eru saman í bekk og bestu vinir.
„Við erum ótrúlega heppin og erum
með margt gott fólk í kringum okk-
ur,“ segir Petra. Auk Smutty Smiff
koma fram á tónleikunum Bubbi
Morthens, Daníel Ágúst, Dimma,
Helgi Björns, Pollapönk, Lay Low,
Art is dead, Pétur Ben og meðlim-
ir hljómsveitarinnar Kaleo. Tón-
leikarnir hefjast kl. 17 og stendur
miðasala yfir á midi.is. Þá geta þeir
sem sjá sér ekki fært að fara á tón-
leikana en vilja leggja fjölskyldunni
lið lagt inn á styrktarreikning fjöl-
skyldunnar sem er 1167-15-200471.
Kt. 080776-4629. n
Nánar um AT
„Fyrstu einkenni AT eru oft þau að barnið
á í erfiðleikum með að stýra hreyfingum
augnanna, sem getur leitt til tvísýnis. Við
1–2 ára aldur, þegar barnið er að læra að
ganga, koma fram samhæfingarerfiðleik-
ar sem valda viðvarandi óstöðugleika. Við
4–5 ára aldur eru mörg börn með AT farin
að nýta sér hjálpartæki við gang og við
9–10 ára aldur er um helmingur þeirra far-
inn að nota hjólastól. Skjálfti, ósjálfráðar
hreyfingar, stífni í vöðvum, jafnvægis- og
kyngingarerfiðleikar og óskýrt tal geta
líka einkennt sjúkdóminn. Börn með AT
geta tileinkað sér nýja færni þrátt fyrir
þessa erfiðleika en með aldrinum versnar
samstilling sjónar og handa og geta þeirra
minnkar.
Börn með AT taka yfirleitt eðlilegum
framförum í þroska fyrstu mánuðina. Vits-
munaþroski þeirra er almennt eðlilegur
en seinkaður málþroski og framburðarerf-
iðleikar eru algengir. Sjónvandamál geta
haft áhrif á lestrargetu. Samhæfingarerf-
iðleikar hamla skrift og geta einnig haft
áhrif á leik.
Minnkun á framleiðslu hormóna getur
valdið vaxtarskerðingu og seinkuðum
kynþroska. Hárið getur gránað snemma
og húðin orðið þunn og hrukkótt, jafnvel
á unglingsárum. Talið er að um 20–40%
þeirra sem eru með sjúkdóminn fái
krabbamein, einkum er tíðni hvítblæðis,
eitlakrabbameins og brjóstakrabba-
meins aukin. Lífslíkur einstaklinga með
sjúkdóminn minnka mjög þegar komið er á
unglingsaldur.
Einkenni sjúkdómsins og lífslengd er
mjög einstaklingsbundin. Sjúkdómurinn
er framsækinn og krefst ævilangrar
meðhöndlunar. Æviskeiðið er marktækt
styttra en hjá þeim sem ekki eru með
sjúkdóminn og beinist meðferðin fyrst og
fremst að því að auka lífsgæði.“
Heimild: Greining.is.
Áslaug Karen Jóhannsdóttir
aslaug@dv.is
Flott mæðgin Frosti
og Petra á góðri stund.
Mynd Úr einKasaFni.
Í góðum hópi Smutty Smiff stendur fyrir styrktartónleikum fyrir Frosta á sunnudag. Hér er
hann ásamt Frosta og Daníel Ágúst. Myndir Úr einKasaFni.
nýtum tímann Petra segir fjölskylduna
lifa á tvöföldum hraða og nýta hvern dag
saman. Hér er Frosti hæstánægður í tívolí.
eiga marga góða að Kjartan á Múla,
sem hljóp fyrir Einstök börn, og Frosti.