Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2015, Qupperneq 47

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 1. tbl. 91. árg. 2015 43
Á skrifstofu Báru eru skemmtilegar myndir af mörgum skjólstæðingum Leiðarljóss.
Sérfræðingsnám
Á þessum tímapunkti í starfi fann ég
þörf fyrir að bæta við þekkingu mína
í hjúkrun og í kjölfarið ákvað ég að
fara í framhaldsnám í barnahjúkrun í
háskólanum í Bresku Kólumbíu í
Vancouver í Kanada og sérhæfa mig í
hjúkrun langveikra barna og fjölskyldna.
Ég valdi mér leiðina sem nefnist
„advanced practice“ ásamt að leggja
áherslu á rannsóknir. Ómetanlegt er
að fara utan í framhaldsnám og víkka
sjóndeildarhringinn. Þegar heim kom
tók við skemmtilegur tími, unnið var
að breytingatillögum fyrir starfsemina
á nýjum barnaspítala sem þá var í
byggingu og fékk ég tækifæri til að
vinna í hópi að undirbúningi þess. Því
miður urðu allt of fáar þessara tillagna
að veruleika og haldið var áfram með
svipaða starfsemi og var áður. Reyndar
var ungbarnadeildin lögð niður við
flutning yfir í nýja barnaspítalann en ég
tel að það hafi ekki bætt þjónustuna við
minn sjúklingahóp.
Um svipað leyti og nýr barnaspítali var
opnaður árið 2003 fékk ég sérfræðileyfið
mitt í barnahjúkrun. Full bjartsýni og
vilja til góðra verka hófst ég handa
að vinna að bættum hag langveikra
barna og fjölskyldna þeirra innan veggja
barnaspítalans sem sérfræðingur í
hjúkrun langveikra barna og fjölskyldna
þeirra. Enn og aftur var litlu hnikað í þá
átt og takmarkaður áhugi og vilji var til
breytinga á starfseminni. Þetta sýndi
mér fram á að Barnaspítali Hringsins
væri kannski ekki eini vettvangurinn til að
vinna að bættri þjónustu fyrir fjölskyldur
barna með alvarlega, sjaldgæfa og
langvinna sjúkdóma.
Eigin rekstur
Nú voru góð ráð dýr. Átti menntun mín,
þekking og reynsla að daga uppi á
barnaspítalanum eða var kominn tími til
að breyta til? Til að koma því til leiðar,
sem ég hafði ásett mér, ákvað ég að
fara mína leið, hætti á barnaspítalanum
og hóf á eigin spýtur að setja niður fyrir
mér hvað þyrfti til að ná fram úrbótum
í þjónustu við þann hóp sem ég hafði
sérhæft mig í í mínu námi í Kanada.
Hvað sögðu fræðin? Hvaða þróun var
byrjuð að eiga sér stað annars staðar
í heimi hjúkrunar varðandi þjónustu við
fjölskyldur barna með alvarlega langvinna
sjúkdóma? Hvað þurfti til á Íslandi til þess
að bæta þjónustuna við þennan hóp?
Börn með alvarlega langvinna sjúkdóma
voru nú farin að eiga heima á litlum
hátæknisjúkrastofum heima hjá sér í
umönnun foreldra og þá var í mínum huga
eðlilegt og sjálfsagt að huga að bættri
þjónustu utan veggja Landspítalans, úti
í samfélaginu í þeirra umhverfi. Reynslan
úr heimahjúkrun barna, sem ég hafði
starfað við samhliða starfi á spítalanum,
sýndi mér að það vantaði vísan stað
fyrir fjölskyldur langveikra barna til að fá
aðstoð og stuðning úti í samfélaginu við
umönnun veikra barna sinna á heimavelli.
Nú tók við tímabil gagnasöfnunar og
síðan hófst ég handa við að setja saman
hugmyndafræði í viðskiptaáætlun að
stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna
með alvarlega, sjaldgæfa sjúkdóma á
námskeiði hjá Brautargengi. Í lok nám­
skeiðsins áskotnaðist mér styrkur og
ég stofnaði eigið fyrirtæki, Heilsu­
eflingar miðstöðina ehf., sem sinnir
nú heimahjúkrun langveikra barna og
barnageðhjúkrun á Reykjavíkursvæðinu.
Þegar viðskiptaáætlun fyrir stuðnings­
miðstöð, markmið og leiðir auk
fjárhagsáætlunar lá fyrir þurfti að kynna
hugmyndirnar fyrir ráðherrum þáverandi
ríkisstjórnar. Fór ég þá á fund Guðlaugs
Þórs heilbrigðisráðherra og kynnti
hugmyndir mínar. Ánægjulegt var að
tillögur mínar áttu upp á pallborðið hjá
ráðamönnum og háttvirtur ráðherra sendi
erindi mitt samdægurs til samninga­
nefndar Sjúkratrygginga Íslands til
samingaviðræðna. Við náðum að eiga
einn fund fyrir hrunið haustið 2008 en
þá var samningaviðræðum slitið. Öll plön
fóru þá á hilluna og á meðan starfaði
ég sem verkefnisstjóri hjá Lýðheilsustöð
heitinni og lærði margt nýtt og gagnlegt,
hvernig stjórnsýslan virkar, framsetningu
fræðsluefnis, samskipti við fjölmiðla, gerð
auglýsingaefnis og fleira sem átti eftir að
koma sér vel síðar. Lýðheilsustöð var
síðan lögð niður og starfsemin sett undir
Embætti landlæknis, þar starfaði ég um
skeið þangað til ég tók við núverandi
starfi. Þekking mín í barnahjúkrun nýttist
vel á báðum þessum vinnustöðum.
Í árslok 2011 hafði Elín Hirst núverandi
þingkona samband og ég var beðin um að
dusta rykið af tillögum um hvernig mætti
bæta þjónustu við fjölskyldur alvarlega
langveikra barna og kynna þær fyrir
stöllunum Á allra vörum, sem í kjölfarið
ákváðu að safna fyrir stuðningsmiðstöð
fyrir þennan hóp. Eftir 8 mánaða