Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.2010, Qupperneq 18

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 5. tbl. 86. árg. 201014
ég betra að eftir viðtalið hjá lækninum,
eða áður en fyrsta lyfjainngjöf hefst, tæki
við fagaðili sem segði sjúklingnum frá
rétti sínum varðandi höfuðföt og annað
það sem í boði er vegna væntanlegs
hármissis. Einnig væri farið yfir í stórum
dráttum ýmis atriði sem varða réttindi,
eins og rétt kvenna til styrks vegna
kaupa á sérstökum brjóstahöldum og
sundfatnaði. Gott væri að náinn ættingi
væri viðstaddur þessi viðtöl þar sem
minnið er ekki upp á marga fiska við
þessar aðstæður. Jafnvel þó svo að til sé
ágætur bæklingur um hitt og þetta þá er
sjúklingurinn oft ekki í andlegu ástandi til
að lesa hann og kynna sér málið,“ segir
Björg og trúlega eru margir sammála
henni í því efni.
Hún bætir við að margar konur geti ekki
notað hárkollu og sitja því uppi með dýra
kollu sem þær geti síðan ekki notað.
„Sjálf gat ég ekki notað hárkollu og
sagðist vilja nota styrkinn til að fá mér
annars konar höfuðfat,“ útskýrir Björg og
þar hófst barátta hennar við kerfið.
Í baráttu við kerfið
„Það er andlegt áfall að missa hárið því
það er svo stór hluti af persónuleikanum.
Þegar maður missir augabrúnir og
augnhár að auki þá vantar svo mikið upp
á útlitið. Ég sagði Sigurði að ég vildi nota
hárkollustyrkinn í annað og hann hvatti
mig til að skrifa bréf til Sjúkratrygginga
og fylgja því eftir. Ég sendi bréfið þar sem
ég óskaði eftir að styrkurinn nýttist mér
til kaupa á sérsniðnum höfuðfatnaði og
húðflúri. Ég fékk síðan bréf þar sem stóð
að samþykkt væri að ég fengi sérsniðinn
höfuðfatnað, gerviaugabrúnir og augnhár
en ekkert útlistað hvers konar. Ég fór
því og lét húðflúra á mig augabrúnir og
augnlínu. Hálfum mánuði síðar fékk ég
annað sams konar bréf, undirritað af
öðrum aðila, þar sem bætt hafði verið inn
í: „Sérstaklega skal tekið fram að ekki er
greitt fyrir húðflúrun augabrúna“.
Opinber stofnun getur ekki samþykkt
eitthvað í einu bréfi og hafnað því síðan
í öðru,“ segir Björg. „Þá fór að rifjast
upp fyrir mér viðtal, sem ég las í blaði
fyrir nokkrum árum, við konu sem nú er
látin, Önnu Pálínu Árnadóttur söngkonu,
þar sem hún sagðist vera að berjast fyrir
því að fá tattóveringu á augabrúnir en
fékk ekki. Mér fannst þetta vera mikið
réttlætismál og ég hugsaði með mér
að ég yrði að koma þessu í gegnum
kerfið. Þetta væri mál sem skipti allar
krabbameinssjúkar konur máli. Ef ég
kæmi þessu í gegn hefði ég að minnsta
kosti gert eitt góðverk.“
Rökstudd kæra
„Ég skrifaði bréf til Sjúkratrygginga þar
sem ég mótmælti afgreiðslu á umsókn
minni en ég hafði áður rætt við starfsmann
þar, sem benti mér á að ég yrði að kæra
málið til úrskurðarnefndar Sjúkratrygginga.
Sjúkratryggingar gætu aðeins afgreitt
umsókn mína á grundvelli reglugerðar
heilbrigðisráðuneytis þar sem segir að
gerviaugabrúnir og augnhár skuli vera
gerð úr hárum og límd á. Þá fór ég að
grafa upp hverjir sætu í úrskurðarnefndinni
og hefðu þá væntanlega samið þessar
reglur sem eru frá árinu 2008. Ein
kona sat í nefndinni. Ég ræddi síðan
við framkvæmdastjóra úrskurðarnefndar,
Guðrúnu A. Þorsteins dóttur. Hún gaf
mér greinargóð svör og leiðbeiningar. Í
framhaldi af því kom ég bréfi til hennar þar
sem ég rökstuddi mál mitt.“
„Þeir sem sömdu þessar
reglur höfðu ekki kynnt
sér málið.“
„Í rökstuðningi mínum kom meðal
annars fram að ég hefði rætt við nokkra
snyrtifræðinga og spurt hvort þeir seldu
gerviaugabrúnir til álímingar. Enginn
þeirra sem ég ræddi við kannaðist við að
hafa haft þær til sölu og þeir höfðu aldrei
fengið konur til sín sem óskuðu eftir slíku.
Mér hefði sjálfri aldrei dottið í hug að líma
á mig gerviaugabrúnir og augnhár. Þar
fyrir utan var mér bent á að til þess að
hægt væri að líma á sig gerviaugnhár yrðu
að vera til staðar eigin hár. Festingin er í
augnhárunum. Fræðilega var því sú lausn,
sem Sjúkratryggingar buðu upp á, ekki
möguleg. Þeir sem sömdu þessar reglur
höfðu því ekki kynnt sér málið. Guðrún
lofaði mér því að þetta mál yrði tekið fyrir
á næsta fundi úrskurðarnefndarinnar.
Það gekk eftir og fór málið síðan aftur
til Sjúkratrygginga, samkvæmt reglum
stofnunarinnar, til umsagnar þar sem
það var tekið fyrir aftur og endurskoðað
og síðan samþykkt á grundvelli nýrra
upplýsinga, að því er mér var tjáð. Skilyrði
fyrir styrk Sjúkratrygginga vegna húðflúrs
augabrúna er að það sé gert af aðilum
sem hafa fengið viðurkenningu opinberra
aðila til þeirra verka,“ segir Björg og er
ákaflega ánægð með málalokin.
„Margar konur hafa í gegnum tíðina
óskað eftir því að fá húðflúr í stað
gerviaugnhára en því hefur alltaf verið
neitað, væntanlega á grundvelli þessara
undarlegu reglna. Nú geta konur sem
sagt fengið þann höfuðbúnað sem þær
kjósa og látið húðflúra á sig varanlegar
augabrúnir. Ég er virkilega glöð yfir því að
hafa fengið þetta í gegn og vona að þessi
réttindi skili sér til kvenna sem á þurfa að
halda. Ég talaði við Ernu Magnúsdóttur,
forstöðumann Ljóssins, og bað hana að
koma þessu á framfæri svo og Ragnheiði
Alfreðsdóttur hjá Ráðgjafarþjónustu
Krabbameinsfélagsins. Það er mér mikið
hjartans mál að konur viti af þessum
rétti,“ ítrekar Björg.
Falleg höfuðföt
„Það kom til mín kona, þegar ég var
í lyfjameðferðinni, sem hafði þá nýlega
greinst með brjóstkrabbamein í fyrsta
skipti. Hún spurði mig afsakandi hvar ég
fengi þessi höfuðföt sem hún hafði séð
mig með. Ég sagði henni frá því að hún
ætti rétt á því að velja sér falleg höfuðföt í
stað hárkollu en hún hafði ekki hugmynd
um það. Þessi kona var ákaflega langt
niðri og sagði mér til dæmis að hún væri
farin að velta því fyrir sér hverjir myndu
mæta í jarðarförina hennar. Þegar konur
koma til læknisins í fyrsta skipti þá er
hugurinn á svo mikilli fleygiferð að þær
ná ekki nema broti af því sem hann segir.
Ég vona því innilega að það verði tekið á
þessum málum innan spítalans.“
Björg segir að það sé ekkert auðvelt
fyrir sig að fá höfuðfatnað því hún sé
höfuðsmá. „Ég leitaði til Berglindar
Sigurðardóttur hönnuðar en hún er með
verslun á Skólavörðustíg 23. Ég hef rætt
við fleiri hönnuði og yfirleitt eru þeir tilbúnir
að sérsauma fyrir konur. Það er oft sá
galli á tilbúnum húfum að þær ná ekki