Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 43

„Þetta er meira en bara sjúkdómur“
Lífið með Parkinsonsveiki: Reynsla sjúklinga og aðstandenda
Samþætting eigindlegra rannsókna
Ólöf Sólrún Vilhjálmsdóttir
Sara Jane Friðriksdóttir
kynning á lokaverkefnum til bs-gráðu í hjúkrunarfræði
tímarit hjúkrunarfræðinga • 2. tbl. 95. árg. 2019 43
Pedersen sem sagði frá reynslu sinni sem hjúkrunarfræðingur og að starfið væri fjöl-
breytt og gefandi. Að lokum var ávarp 4. árs hjúkrunarfræðinema, Ástu Maríu Ás-
grímsdóttur, sem lýsti kostum þess og göllum að vera í fyrsta árgangi sem gengur í
gegnum nýja námskrá. Í heild hefði námið verið lærdómsríkt og gott.
Ágústa Sigurjónsdóttir hefur haft umsjón með Hámu, matsölu stúdenta í Eirbergi
í um 33 ár en lætur nú af störfum. Henni og og Sólbjörtu Kristjánsdóttur voru í lokin
færð blóm og þakkað fyrir vel unnin störf. Matsalan hefur réttilega oft verið kölluð
hjartað í Eirbergi. Ríkidæmi fólksins sem vinnur og starfar í Eirbergi felst einkum í
fólkinu sem þar starfar og nemur; nemendum, kennurum og öðru starfsfólki. Lítið
samfélag í gömlu húsi sem geymir sögur fyrri ára. Miklar endurbætur hafa verið gerðar
á húsinu og eru enn í gangi.
Bakgrunnur: Tíðni Parkinsonsveiki (PV) er 5–35 á hverja
100.000 íbúa og fer hækkandi. PV er ekki lífshættuleg en
skerðir lífsgæði einstaklinga og umbreytir lífi fólks til
frambúðar. PV hefur ekki einungis áhrif á þann sem greinist
heldur einnig á aðstandendur. Tiltölulega lítið hefur verið
allað um hvernig PV hefur áhrif á líf sjúklinga og aðstand-
endur þeirra.
Rannsóknarsnið: Fræðileg samantekt á eigindlegum rann -
sókn um.
Tilgangur: Að lýsa reynslu einstaklinga með PV og aðstand-
enda þeirra af lífi með sjúkdómnum. Vonast er til að með
aukinni innsýn hjúkrunarfræðinga í þann vanda sem sjúk-
lingar og aðstandendur þeirra standa frammi fyrir öðlist þeir
betri færni til að styðja skjólstæðinga sína í gegnum sjúk-
dómsferlið. Enn fremur er tilgangurinn með þessari fræði -
legu samantekt að koma auga á göt í rannsóknunum til að
geta komið með ráðleggingar fyrir framtíðarrannsóknir inn -
an þessa sviðs.
Aðferð: Leit fór fram í PubMed gagnagrunni til að finna
viðeigandi greinar. Grunnþrep sem mælt er með af Joanna
Briggs-stofnuninni var ha til hlið sjónar. PRISMA-flæðirit
var notað til að lýsa heimildaleit. Lagt var mat á gæði fram-
setningar á aðferð og niðurstöðum með því að nota litakóða;
Græni litur inn táknar „frábær gæði“, guli liturinn „viðunandi
gæði“ og rauði liturinn „töluverðar takmarkanir í aðferð og
framsetningu niðurstaðna“. Niðurstöður hverrar rannsóknar
fyrir sig voru settar fram í tveimur töflum og samþættar með
orðum og í myndum.
Niðurstöður: 11 frumrannsóknir stóðust inntökuskilyrðin.
Erfiðleikar og úrlausnarefni fólks voru flokkaðar eir líkam-
legum, félagslegum og andlegum úrlausnarefnum. Helstu úr-
lausnarefni einstaklinga með PV voru erfiðleikar við athafnir
daglegs lífs, tal- og kyngingarörðugleikar, ófullnægjandi
aðstoð og lélegt sjálfs álit. Helstu áskoranir aðstandenda voru
aukið álag, líkamleg þreyta, árhagsleg byrði, félagsleg ein-
angrun og þunglyndi. Fundnir voru margir hvetjandi þættir
til þess að stuðla að vellíðan þessara skjólstæðinga. Algengar
takmarkanir í rannsóknunum voru meðal annars ófullnægj-
andi upplýsingar um alvarleika sjúkdóms (n=6) og sumar
rannsóknanna voru torlesnar (n=4).
Ályktun: Niðurstöður verkefnis hafa beina skírskotun fyrir
hjúkrun vegna þess að hjúkrunarfræðingar geta stutt öl-
skyldur í að ráða við hin mörgu einkenni sjúkdómsins sem
o valda erfiðleikum og áhyggjum. Enn fremur gefa niður -
stöður víðtæka sýn á það hvernig áhrif PV getur ha á líf
viðkomandi einstaklinga og aðstandenda þeirra. Hjúkrunar-
fræðingar geta notað framsetningu niðurstaðna á líkam-
legum, félagslegum, andlegum og hvetjandi þáttum sem
beinagrind fyrir uppsetningu kerfisbundinnar nálgunar á
þjónustu til að bæta líðan skjólstæðinga sinna. Til að veita
góða þjónustu skiptir máli að hjúkrunarfræðingar geti sett
sig í spor þessa skjólstæðingahóps. Framtíðarannsakendur á
þessu sviði þurfa að nota ramma til að tryggja skýra fram-
setningu og vera meðvitaðir um mikilvægi þess að lýsa alvar -
leika sjúkdómsins í niðurstöðum sínum. Slíkt mun auka
yfirfærslugildi og nothæfni rannsóknar niðurstaðna.