Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1993, Blaðsíða 9

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1993, Blaðsíða 9
psoriasissjúklinga á Norðurlöndunum 5 með sér bandalag í þeim tilgangi að efla sameiginlega fræðslu á vegum aðildarfélaganna og auka þannig hagkvæmni í fræðslumálum, stuðla að rannsóknum á sj úkdómnum og efla kynni meðal félagsmanna í þessum löndum. Bandalaginu var gefið heitið NORD-PSO og hefur margt gott hlot- ist af samstarfinu, s.s. sameiginleg útgáfa fræðslubæklinga, vídeómynda og plakata, að ógleymdum sameigin- legum ráðstefnum og mótum ungra sem og eldri félagsmanna. í gegnum árin hafa ungir félagsmenn SPOEX þannig sótt félagsmót og ráðstefnur jafnaldra sinna á hinum Norðurlönd- unum, aðallega í S víþjóð, en samtökin þar eru hin fjölmennustu í heimi og betur skipulögð en víðast annars staðar. Stjórnarfundir NORD-PSO eru haldnir til skiptis í borgum aðildar- félaganna, og fjórða hvert ár eru ráðs- fundir. Fyrir dyrum nú er annar ráðs- fundur bandalagsins sem haldinn verður í Stokkhólmi í september í tengslum við 30 ára afmæli sænsku psoriasissamtakanna og 10 ára afmæli ungliðahreyfingar sem starfar innan sænsku samtakanna og nefnd er PSO- UNG. Fulltrúar SPOEX áráðsfundin- um og afmælishátíðinni verða ritari stj órnar, Erna Aradóttir og Lára Hj art- ardóttir gjaldkeri og mun Erna greina ráðsmönnum frá framkvæmdum á vegum Heilsufélagsins við Bláa lónið og vísindarannsóknum á lækninga- mætti lónsins. Eins og áður segir voru stofn- félagarNORD-PSOsamtökpsoriasis- sjúklinga í Danmörku, Finnlandi, íslandi, Noregi og Svíþjóð, en nú eru ræddir möguleikar á því að bjóða samtökum psoriasissjúklinga í Eystra- saltslöndunum aðild að bandalaginu. En erlent samstarf SPOEX nær út fyrir raðir Norðurlandanna, þó traust- ust séu böndin milli þessara landa. Samskiptin ná til systurfélaga beggja vegna Atlantshafs, og erþess skemmst að minnast að þýsku samtökin bjóða SPOEX að senda fulltrúa á 20 ára afmælishátíð sína sem verður haldin í heilsubænum Staatsbad Bad Oeyn- hausen í október í haust undir vemdar- væng heilbrigðisráðherra landsins. Þá var SPOEX stofnaðili að Alþjóða- sambandi psoriasissamtaka, Interna- tional Federation of Psoriasis Asso- ciations, skammstafað IFPA, sem stofnað var í september fyrir 20 árum, og er fyrrverandi formaður stjómar SPOEX, Páll H. Guðmundsson, nú varaformaður alþjóðasambandsins. Heilsuferðir 1993 Og nú eru framundan heilsuferðir ársins. Hér er átt við heilsuferðir fé- lagsmanna á vegum Tryggingastofn- unar ríkisins til eldfjallaeyjunnar Lanzarote í Kanaríeyjaklasanum og 3ja vikna dvöl í norsku psoriasis- sjúkrastöðinni Apartamentos Lanzarote. Farnar verða 2 ferðir eins og tíðkast hefur árlega frá því lög um heilsuferðir þessar voru samþykkt á Alþingi 1979, með 20 félagsmenn í hvorri, hin fyrri, númer28, í september og hin síðari, númer 29, í byrjun október. Helga Ingólfsdóttir. Helga Ingólfsdóttir ritstjóri: Huldusj úkdómurinn og hin þöglu fórnarlömb hans Fyrir 35 árum birtist grein undir þessari fyrirsögn í bandarísku vís- indariti um húðsjúkdóma, „Archives of Dermatology“. Höfundarnir, tveir vísindamenn á sviði húðlækninga, röktu þar það sem fram hafði komið ti I þessa í rannsóknum á húðsjúkdómnum psoriasis. Með skrifum sínum vildu þeir vekja athygli starfsfélaga sinna á því að hér var verk að vinna, óráðin gáta sem þurfti að leysa, og hvetja þá til að leggja sitt af mörkum til að lina þjáningar milljóna þögulla fórnar- lamba þessa sjúkdóms og glæða vonir þeirra um bata. „Við nefnum sjúkling- ana þögul fórnarlömb", skrifuðu þeir, „vegna þess að psoriasis er yfirleitt hulinn sjúkdómur sem aldrei hefur hlotið samúð almennings né jafnvel náð eyrum hans“. Þó margt hafi áunnist á þeim 35 árum sem Iiðin eru frá því að þetta var ritað og þekking á sjúkdómnum aukist, þá eru þessi orð bandarísku vísinda- mannanna enn í fullu gildi. Psoriasis er enn huldusjúkdómur. Þögul fórnar- lömb hans hylja hann enn undir klæð- um og reyna að láta á engu bera, og fötlun af hans völdum er enn ómæld á vogarskálum heilbirgðisyfirvalda. Þetta á einnig við um aðra húðsjúk- dóma. Þeir eru ekki til í bókum um fötlun. Astæðan fyrir því hefur einhvers staðar verið nefnd sú að það sé „of flókið mál“ að mæla fötlun af völdum húðsjúkdóma. Að vísu hefur margt Helga Ingólfsdóttir. verið rætt og ritað um þetta efni og vakin athygli á því hvílíkur kross það er að bera húðsjúkdóm ævina á enda og mikið gert úr útgjöldum og erfiði sem fylgja, en málið vandast þegar að því kemur að mæla fötlun af völdum þessara sjúkdóma og menn leggja árar í bát. Sannleikurinn er sá að það er ekki vitað hve mikilli fötlun húðsjúk- dómar valda. Hver getur t.d. svarað því hve langt maður með sár á fótum geti gengið? Eða sá sem er með stirðn- uð liðamót af völdum psoriasisgigtar? Hvaða áhrif það hafi á starfsemi raf- eindafræðings ef fingur hans hneppast í fjötra psoriasis? Eða hárgreiðslu- meistara? Enn er ónefndur örlagaríkur þáttur Sjá næstu síðu FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.