Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1993, Síða 9

psoriasissjúklinga á Norðurlöndunum
5 með sér bandalag í þeim tilgangi að
efla sameiginlega fræðslu á vegum
aðildarfélaganna og auka þannig
hagkvæmni í fræðslumálum, stuðla
að rannsóknum á sj úkdómnum og efla
kynni meðal félagsmanna í þessum
löndum. Bandalaginu var gefið heitið
NORD-PSO og hefur margt gott hlot-
ist af samstarfinu, s.s. sameiginleg
útgáfa fræðslubæklinga, vídeómynda
og plakata, að ógleymdum sameigin-
legum ráðstefnum og mótum ungra
sem og eldri félagsmanna. í gegnum
árin hafa ungir félagsmenn SPOEX
þannig sótt félagsmót og ráðstefnur
jafnaldra sinna á hinum Norðurlönd-
unum, aðallega í S víþjóð, en samtökin
þar eru hin fjölmennustu í heimi og
betur skipulögð en víðast annars
staðar.
Stjórnarfundir NORD-PSO eru
haldnir til skiptis í borgum aðildar-
félaganna, og fjórða hvert ár eru ráðs-
fundir. Fyrir dyrum nú er annar ráðs-
fundur bandalagsins sem haldinn
verður í Stokkhólmi í september í
tengslum við 30 ára afmæli sænsku
psoriasissamtakanna og 10 ára afmæli
ungliðahreyfingar sem starfar innan
sænsku samtakanna og nefnd er PSO-
UNG. Fulltrúar SPOEX áráðsfundin-
um og afmælishátíðinni verða ritari
stj órnar, Erna Aradóttir og Lára Hj art-
ardóttir gjaldkeri og mun Erna greina
ráðsmönnum frá framkvæmdum á
vegum Heilsufélagsins við Bláa lónið
og vísindarannsóknum á lækninga-
mætti lónsins.
Eins og áður segir voru stofn-
félagarNORD-PSOsamtökpsoriasis-
sjúklinga í Danmörku, Finnlandi,
íslandi, Noregi og Svíþjóð, en nú eru
ræddir möguleikar á því að bjóða
samtökum psoriasissjúklinga í Eystra-
saltslöndunum aðild að bandalaginu.
En erlent samstarf SPOEX nær út
fyrir raðir Norðurlandanna, þó traust-
ust séu böndin milli þessara landa.
Samskiptin ná til systurfélaga beggja
vegna Atlantshafs, og erþess skemmst
að minnast að þýsku samtökin bjóða
SPOEX að senda fulltrúa á 20 ára
afmælishátíð sína sem verður haldin í
heilsubænum Staatsbad Bad Oeyn-
hausen í október í haust undir vemdar-
væng heilbrigðisráðherra landsins. Þá
var SPOEX stofnaðili að Alþjóða-
sambandi psoriasissamtaka, Interna-
tional Federation of Psoriasis Asso-
ciations, skammstafað IFPA, sem
stofnað var í september fyrir 20 árum,
og er fyrrverandi formaður stjómar
SPOEX, Páll H. Guðmundsson, nú
varaformaður alþjóðasambandsins.
Heilsuferðir 1993
Og nú eru framundan heilsuferðir
ársins. Hér er átt við heilsuferðir fé-
lagsmanna á vegum Tryggingastofn-
unar ríkisins til eldfjallaeyjunnar
Lanzarote í Kanaríeyjaklasanum og
3ja vikna dvöl í norsku psoriasis-
sjúkrastöðinni Apartamentos
Lanzarote. Farnar verða 2 ferðir eins
og tíðkast hefur árlega frá því lög um
heilsuferðir þessar voru samþykkt á
Alþingi 1979, með 20 félagsmenn í
hvorri, hin fyrri, númer28, í september
og hin síðari, númer 29, í byrjun
október.
Helga Ingólfsdóttir.
Helga Ingólfsdóttir ritstjóri:
Huldusj úkdómurinn
og hin þöglu fórnarlömb hans
Fyrir 35 árum birtist grein undir
þessari fyrirsögn í bandarísku vís-
indariti um húðsjúkdóma, „Archives
of Dermatology“. Höfundarnir, tveir
vísindamenn á sviði húðlækninga,
röktu þar það sem fram hafði komið ti I
þessa í rannsóknum á húðsjúkdómnum
psoriasis. Með skrifum sínum vildu
þeir vekja athygli starfsfélaga sinna á
því að hér var verk að vinna, óráðin
gáta sem þurfti að leysa, og hvetja þá
til að leggja sitt af mörkum til að lina
þjáningar milljóna þögulla fórnar-
lamba þessa sjúkdóms og glæða vonir
þeirra um bata. „Við nefnum sjúkling-
ana þögul fórnarlömb", skrifuðu þeir,
„vegna þess að psoriasis er yfirleitt
hulinn sjúkdómur sem aldrei hefur
hlotið samúð almennings né jafnvel
náð eyrum hans“.
Þó margt hafi áunnist á þeim 35
árum sem Iiðin eru frá því að þetta var
ritað og þekking á sjúkdómnum aukist,
þá eru þessi orð bandarísku vísinda-
mannanna enn í fullu gildi. Psoriasis
er enn huldusjúkdómur. Þögul fórnar-
lömb hans hylja hann enn undir klæð-
um og reyna að láta á engu bera, og
fötlun af hans völdum er enn ómæld á
vogarskálum heilbirgðisyfirvalda.
Þetta á einnig við um aðra húðsjúk-
dóma. Þeir eru ekki til í bókum um
fötlun.
Astæðan fyrir því hefur einhvers
staðar verið nefnd sú að það sé „of
flókið mál“ að mæla fötlun af völdum
húðsjúkdóma. Að vísu hefur margt
Helga Ingólfsdóttir.
verið rætt og ritað um þetta efni og
vakin athygli á því hvílíkur kross það
er að bera húðsjúkdóm ævina á enda
og mikið gert úr útgjöldum og erfiði
sem fylgja, en málið vandast þegar að
því kemur að mæla fötlun af völdum
þessara sjúkdóma og menn leggja árar
í bát.
Sannleikurinn er sá að það er ekki
vitað hve mikilli fötlun húðsjúk-
dómar valda. Hver getur t.d. svarað
því hve langt maður með sár á fótum
geti gengið? Eða sá sem er með stirðn-
uð liðamót af völdum psoriasisgigtar?
Hvaða áhrif það hafi á starfsemi raf-
eindafræðings ef fingur hans hneppast
í fjötra psoriasis? Eða hárgreiðslu-
meistara?
Enn er ónefndur örlagaríkur þáttur
Sjá næstu síðu
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS