Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1998, Blaðsíða 39

s s
Olöf S. Eysteinsdóttir form. MG-félags Islands:
MG- sj úkdómurinn
og MG-félagið
MG-félag íslands er félag
sjúklinga með Myasthen-
ia Gravis sjúkdóminn
(vöðvaslensfár), aðstandenda þeirra
og annarra sem áhuga hafa á
málefninu.
Félagið var
stofnað 29. maí
1993 og varð þá
til tæki til þess að
rjúfa einangrun
MG-sjúkra,
kynna sjúkdóm-
inn og styðja við
bakið á sjúkling-
unum og fjöl-
skyldum þeirra.
Það sem að baki bjó var löngunin til
þess að forða öðrum frá því að þurfa
að læra allt af reynslunni. MG er
sjaldgæfur sjúkdómur sem finnst hjá
fólki á öllum aldri en kemur oftast
fram seint á gelgjuskeiði eða á
fullorðinsaldri. MG er sjálfsnæmis-
sjúkdómur þar sem taugaboðin ná
ekki að virkja vöðvana. Hömlunin
leynir sér og einkennin eru breytileg
frá einum degi til annars og einni
klukkustund til annarrar. Eftir stutta
hvíld endurnýjast kraftarnir og þess
vegna er áríðandi fyrir sjúklinga með
MG að hvflast vel og ofreyna sig ekki.
Hjá mörgum eru fyrstu einkennin þau,
að augnlokin verða þung svo erfitt
verður að halda þeim uppi. Margir
sjá tvöfalt og eiga erfitt með að tala,
Hlerað í hornum
Jökuldælingur einn settist að á
Djúpavogi og var spurður að því
hverju það sætti. “Jú, það er nú saga
að segja frá því. Eg fór fyrir þrem
árum á vertíð á Hornafirði og vann
mér inn dágóða fúlgu, keypti ágæta
dráttarvél og fór með hana heim en
pabbi tók hana. Veturinn eftir vann
ég mér inn enn meira á Hornafirði og
keypti mér þennan líka fína jeppa, fór
á honum heim en pabbi tók jeppann.
tyggja eða kyngja. Sjúklingurinn
verður nefmæltur og röddin drafandi,
sérstaklega í löngum samtölum. Aðrir
verða þannig varir við sjúkdóminn að
þeir hrasa oft og missa hluti út úr
höndunum. Þeir eiga erfitt með að
rísa úr sæti og ganga stiga. Það getur
verið erfitt að halda höfði af því
hnakkavöðvarnir verða kraftlitlir.
Þungt verður að lyfta handleggjum og
fótum. Einkennin koma fram í and-
litsvöðvum þannig að eðlilegt lát-
bragð hverfur. Andlitið fær á sig
þreytublæ og fólk getur hvorki hlegið
né brosað. Því er það að MG sjúkling-
ar líta oft út fyrir að vera leiðir eða
gramir þó þeir séu glaðir.
Ymis lyf eru notuð til þess að
viðhalda og auka styrk vöðv-
anna. Einnig hefur verið beitt blóð-
vatnsskiptum og er brottnám hóstar-
kirtils talið árangursríkt. Oft hefur
viljað brenna við að sjúkdómsgrein-
ing sjúklinga með MG hafi ekki
reynst rétt í upphafi. Hefur fólkið
jafnvel verið talið taugaveiklað,
duglaust, latt eða bara ímyndunarveikt
og fengið róandi lyf eða svefnlyf.
Þessi lyf hafa auðvitað mjög alvar-
legar afleiðingar fyrir sjúklingana þar
sem vöðvar þeirra slappast enn meira
en ella. Besta vopnið í baráttunni við
sjúkdóma er menntun lækna, þar á
eftir er fræðsla sjúklinga.
Hver kannast ekki við það að hafa
Nú þriðja veturinn kynntist ég þessari
líka yndislegu stúlku og ég þorði ekki
að fara lengra en á Djúpavog með
hana”.
Bóndi einn að austan lá banaleguna
syðra en var léttur í máli sem áður.
Einn morguninn sagði hann
hjúkkunum frá því að nú hefði hann
séð yfir um síðustu nótt. “Og hvernig
var þar?”, spurðu þær. “O, jæja, það
var svona eins og að sjá ofan í
Seyðisfjörð”.
grennslast fyrir um það hjá öðrum, ef
hann er veikur eða einhver í fjölskyld-
unni, hvort einhver kannist ekki við
einkennin og finna fyrir létti ef ein-
hverkannastviðflensuna. Sásemfær
sjaldgæfan sjúkdóm er mjög einmana,
ekki síst sjúkdóm eins og MG þar sem
fötlunin er falin. Það er nauðsynlegt
fyrir MG-sjúka að fræðast um MG og
hitta aðra með svipaða reynslu.
s
Aþessum fimm árum sem liðin
eru frá stofnun félagsins hefur
ýmislegt áunnist. Félagið hefur haldið
fundi, þar sem fyrirlesarar hafa komið
fram með ýmsan fróðleik. Tekið þátt
í sýningum og erlendum fundum
þ.á.m. norrænu samstarfi. Við höfum
látið gera texta við mynd um einkenni
MG-sjúkdómsins og einnig látið þýða
efni um sjúkdóminn.
Félagið hefur gefið út bækling sem
skýrir sjúkdóminn Myasthenia gravis.
Einnig má finna fróðleik um félagið
og sjúkdóminn á heimasíðu ÖBÍ
www.obi.is.
Félagið hefur gefið út lyfjakort fyrir
sjúklinga með Myasthenia gravis-
sjúkdóminn (vöðvaslensfár). Á kortinu
er skrá yfir nokkur lyf sem MG-sjúkir
eiga að forðast. Einnig er á kortinu stutt
lýsing á sjúkdómnum. Lyfjalistann
gerði Sigurður Thorlacius doktor í
taugalæknisfræði. Hlín Gylfadóttir
listakona hannaði útlit kortsins. Það
er mikið öryggi fyrir sjúklingana að
geta nú borið á sér miða sem bæði lýsir
sjúkdómnum og aðvarar um lyf sem
MG-sjúkir eiga að forðast.
Stjórn félagsins skipa; Ólöf S.
Eysteinsdóttir formaður, séra Hjalti
Guðmundsson ritari, Guðrún Þor-
geirsdóttir gjaldkeri og Dröfn Jóns-
dóttir til vara. Stjórnin vill þakka öll-
um sem lagt hafa félaginu lið frá
stofnun þess. Aðalfundur félagsins
var haldinn þann 16. maí í kaffisal
ÖBI. Þar hittust félagarnir og drukku
afmæliskaffi.
Ólöf S. Eysteinsdóttir
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
39