Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.2000, Blaðsíða 10

„Hvimleiðast var að standa í eilífu
basli með íjármálin í rekstrinum. Alla
tíð hefur mér fundist of mikill tími
fara í það. StarfsmannaQöldinn hefur
alltaf verið að færast upp á við, allt
árið var maður að smáráða inn fleira
fólk og svo var kominn álitlegur halli
um áramót. Síðan var þrefað um
hækkun daggjalda, en þetta er ekkert
einsdæmi. Þetta er svona á öllum
heilbrigðisstofnunum.
Þó hefur Reykjalundur þá sérstöðu
að ríkið hefur nánast ekkert borgað í
framkvæmdir. Eftir byggingu vinnu-
heimilisins árið 1945 hefur Happ-
drætti SÍBS staðið undir öllum við-
bótarstækkunum. Núna er verið að
byggja nýtt þjálfunarhús og sundlaug
- framkvæmd upp á fleiri hundruð
milljónir.“
Þótt Haukur sé hættur sem yfir-
læknir á Reykjalundi er hann ekki
laus undan ijármálunum. Sem for-
maður SÍBS þarf hann að fylgjast vel
með nýjustu framkvæmdum. Þar tók
hann líka við af Oddi og hefur því
verið formaður í tíu ár. „Ég hætti sem
yfirlæknir á Reykjalundi í mars 1999,
en held áfram að vera í nánum tengsl-
um við stofnunina sem formaður
SÍBS.“ Haukur er heldur ekki laus
við yfirlæknisstarfið. Hann er þessa
dagana með annan fótinn norður á
gamla berklahælinu á Kristnesi í
Eyjafirði þar sem nú er m.a. endur-
hæfingardeild í mótun.“
Hvað er svo framundan hjá þér?
„Aðalmálið er að ná saman helst
200 milljónum í nýju bygginguna á
Reykjalundi. Þjálfunarhúsið er ætlað
fyrir hópa, svo að hægt sé að skapa
markvissari vinnubrögð fyrir fleiri
sjúklinga samtímis. Einnig á það að
stytta þann tíma sem fólk þarf í
endurhæfingu. Litla sundlaugin sem
er fyrir á Reykjalundi var byggð fyrir
25-30 árum og sinnir engan veginn
nútímakröfum.
Fyrir nokkrum árum var söfnun í
sjónvarpinu til þessarar byggingar. Þá
söfnuðust 45 milljónir - miklu meira
en rnenn bjuggust við. Það er síðan
Happdrættis SÍBS að fjármagna
framhaldið, en samkeppin er alltaf að
harðna á markaðnum, happdrættum
að fjölga og stöðugt fleiri vilja bita af
kökunni. Enn er samt hægt að halda í
horfinu, því að SÍBS á marga trygga
stuðningsmenn. Ennþá höfum við
ekki beðið um krónu frá ríkinu.
Hugmyndin er að taka lán fyrir því
sem á vantar, sem happdrættið endur-
greiði á tíu ára tímabili eða svo.
Byggingin verður miklu dýrari en
menn gerðu ráð fyrir; það er dýrt að
byggja í dag. Við áætlum samt að
húsið verði komið í notkun eftir ár.“
Þótt Haukur sé hættur sem yfir-
læknir á Reykjalundi vinnur hann enn
að heill hinna sjúku. Það var gæfa
okkar íslendinga, að Haukur skyldi
komast í sérnám á heimsþekktum
endurhæfingarspítala, hjá þeim
manni sem lagði grunn að alþjóðlegri
endurhæfingu. Gæfa okkar, að hann
skyldi geta flutt þá þekkingu að
Reykjalundi og unnið svona vel úr
henni.
Eflaust mun margt á Reykjalundi
um ókomna tíð minna á Hauk Þórðar-
son sem sat þar við stjórn í 29 ár - á
eftir Oddi sem sat í 25 ár. Það skapar
festu og öryggi að njóta starfsmanna
sem helga sig starfinu. Reykjalundur
er farsæl stofnun.
Oddný Sv. Björgvins.
Lifað með MND
Einkenni og meðferðir
Enn gefur MND félag íslands
út ágætt fræðslurit í sinni
fróðlegu ritröð: Lifað með
MND og að þessu sinni ber það
nafnið: Einkenni og meðferðir. í inn-
gangi er sagt svo um viðbrögð við
MND-greiningu: Þú getur náð stjórn
á lífi þínu aftur og náð stjórn á MND
að vissu marki. Fyrst er kafli um
hverjar séu hugsanlegar orsakir
MND/ALS en alltof mörgum
spurnum þar enn ósvarað. Sjúk-
dómurinn er sjaldan arfgengur, of
mikil glútamínsýra hefur áhrif,
áhættuþættir eru í umhverfinu,
afbrigðileiki í ónæmiskerfi kemur til
greina og svo eru vaxtarþættir tauga
og svokölluð þrifhormón nefnd til
sögu.
Þá er vikið að einkennum og hvaða
möguleikar séu á meðferð: Krampar,
þreyta, missir á stjórn tilfinninga,
þvaglát erfið, bólgur á höndum og
fótum, slef/munnvatnsmyndun, þykkt
kvefslím, kjálkaskjálfti, barkakýlis-
krampar, meltingartruflanir, nef-
stífla/eyrnahella, hægðatregða, svefn-
truflanir, þunglyndi/kvíði, kyngingar-
vandamál, talvandamál og andnauð.
í öllum tilfellum er svo rætt um við-
brögð við þessum fylgikvillum svo
sem lyfjagjöf ýmiss konar og sem
dæmi um ráð nefnd: kyngingar-
vandamál: ýttu hökunni niður á með-
an þú kyngir eða talvandamál: ýktu
málfar þitt eins og “lélegur
Shakespeare leikari”. Varðandi lyfja-
gjöf má nefna: Ef munnvatnið er þér
til trafala eru til lyf sem hjálpa þér til
við að þurrka upp munninn. Við
svefnerfiðleikum er rétt að taka mild
slökunarlyf - og þannig áfram. Sér-
kafli er svo um Rilutek - glútamíns-
sýruhemjandi lyf, því næst er rætt um
óhefðbundnar meðferðir o.fl. Loka-
stig MND/ALS er svo síðasti kaflinn
og þar sagt hvað eigi að vera leiðandi
í umönnun: sjálfsforræði, mann-
gæska og góðvild.
í lokaorðum segir svo: í dag er full
Forsíða bæklingsins
ástæða fyrir sjúklinga og aðstand-
endur að vera vongóðir þar sem til-
raunir með sjúkdómsmeðferðir halda
áfram.
Það er ekki að efa að þessi ritröð
kemur að miklu gagni fyrir MND
sjúklinga, aðstandendur þeirra og
umönnunaraðila.
Og bjartsýnin ræður ríkjum þrátt
fyrir alla alvöruna sem þessum sjúk-
dómi fylgir. MND félaginu er sannur
sómi að ritröð sinni.
H.S.
10