Morgunblaðið - 24.08.1997, Blaðsíða 11

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 24. ÁGÚST 1997 11
tækni sem við búum ekki yfir hér.
Ég er fylgjandi því að safnið sé
notað til rannsókna þegar markmið
þeirra er þekkingaröflun sem gæti
komið öðrum til góða og til aukinn-
ar þekkingar í læknisfræði," sagði
Jón Gunnlaugur.
Að sögn Þorgeirs Örlygssonar er
óheimilt samkvæmt núgildandi lög-
um að flytja persónuupplýsingar úr
landi án samþykkis Tölvunefndar.
Hann sagði að það yrði að vera
tryggt að sýnin nytu sömu persónu-
verndar erlendis og hér á landi.
„Hvort greitt er fyrir slík sýni er
ekki mál Tölvunefndar en ég sé
ákveðnar hættur í því að gera lífsýn
i að verslunarvöru," sagði Þorgeir.
Lítið sótt í lífsýnasöfnin
Þegar gerðar eru erfðarannsóknir
hér á landi sækja vísindamenn sjald-
an í söfn lífsýna eins og Dungals-
safnið, heldur er fenginn hópur
manna með ákveðinn sjúkdóm og
hann beðinn um að gefa bióðsýni
til rannsóknarinnar. Þannig tekur
einstaklingurinn þátt í rannsókninni
af fúsum og ftjálsum vilja.
Um slíkar rannsóknir og þátttöku
einstaklinga gilda strangar regiur.
Til dæmis er óheimilt að sýnin séu
notuð til annars en þess sem við-
komandi einstaklingur hefur sam-
þykkt. „Það verður að ganga úr
skugga um að persónuupplýsingar
tengist ekki viðkomandi sýni. Hverj-
um einstaklingi er líka í sjálfsvald
sett að draga sig út úr rannsókn-
inni hvenær sem er,“ sagði Jórunn
Erla Eyfjörð, erfðafræðingur hjá
Krabbameinsfélagi íslands.
Markaðssetning
erfðaupplýsinga
Söfnun upplýsinga og lífsýna er,
eins og komið hefur fram, mjög
mikilvæg fyrir rannsóknarvinnu og
getur safn slíkra sýna falið í sér
mikil verðmæti. Fyrir utan Dungals-
safnið hefur ekki verið nein skipuleg
söfnun lífsýna úr íslendingum á e;nn
stað. Einungis hefur verið safnað
til ákveðinna verkefna.
Það er vel mögulegt að setja á
stofn stóran íslenskan lífsýnabanka,
enda fullyrða menn að íslensk þjóð
sé mjög vel til erfðarannsókna fall-
in. Ef stofnaður yrði slíkur banki
yrði fólk væntanlega beðið um að
gefa sýni til bankans og hefði það
fulla vitneskju um fyrirhugaða notk-
un sýnanna. Þá yrði að ganga úr
skugga um að persónuleynd væri
fyllilega tryggð.
Að sögn Sveins Guðmundssonar,
yfirlæknis Blóðbankans, kæmi til
greina að Blóðbankinn stæði fyrir
stofnun og varðveislu lífsýnabanka
þar sem skipulega yrði safnað sýn-
um úr núlifandi Islendingum. Sveinn
telur Blóðbankann að mörgu leyti
vel til þessa verkefnis fallinn. Hann
sagði að slíkar hugmyndir hefðu oft
verið ræddar en slíkt starf væri á
engan hátt hafið. „Ef farið yrði út
í slíka skipulega söfnun er mikil-
vægt að tilgangur slíks banka yrði
skilgreindur mjög vel. Ég held að
slíkt eigi að gera einungis ef við
sjáum ávinning af því fyrir einstak-
linga og almannaheill."
I ljósi verðmætanna sem búa í
slíkum lífsýnabanka eygja menn nú
möguleika á að markaðssetja efni
úr honum til rannsóknarstofa er-
lendis. „Ég tel mjög mikilvægt farið
yrði varlega í að markaðsetja upp-
lýsingar úr slíkum banka, enda hef-
ur rannsóknarvinnan hingað til, svo
og blóðsöfnun, gengið út á gjafir
frá einstaklingum og ég held að það
sé gífurlega mikilvægt að svo verði
áfram,“ sagði Sveinn.
Hjá íslenskri erfðagreiningu eru
einnig uppi hugmyndir um stofnun
lífsýnabanka. „Við erum að vinna
að því að fá leyfi frá opinberum
aðilum til að stofnsetja gagnabanka
sem yrði alveg ónafntengdur," sagði
Kári Stefánsson, forstöðumaður fyr-
irtækisins. „Hugmyndin er sú að
safna upplýsingum um stóran hluta
landsmanna og fá bióðsýni úr þeim
öllum. Á þann hátt getum við ann-
ars vegar gert okkur grein fyrir
tengslum milli breytinga í erfða-
mengi manna og liins vegar þess
sem gerist í heilsufarssögu þeirra.
Þetta er stórt og mikið verkefni og
verður ekki gert nema með skriflegu
samþykki þeirra sem gefa blóðsýn-
'iin.“
„Það þarf að vera alveg tryggt að sá
sem vinnur með sýni að erfðarann-
sóknum viti ekki nafn sýnisgjafans,
þannig að ef rannsóknaraðilinn kemst
að einhverju um viðkomandi, s.s. að
hann sé ekki rétt feðraður, þá hafi
hann ekki möguleika á að gera neitt
við þessar upplýsingar.“
STÆRSTA lífssýnasafn hér á landi er svokallað Dungalssafn
sem geymt er af Rannssóknarstofu Háskólans. Þar eru geymd
vefjasýni úr nokkrum kynslóðum Islendinga og ná sýnin allt
aftur til ársins 1940. Með stórstígum framförum í erfðarann-
sóknum er möguleiki á að nota þetta safn til erfðarannsókna.
það væri fræðilega mögulegt að búa
til genakort myndi slíkt kort ekki
segja tryggingafélögum eða öðrum
aðilum mikið um heilsu einstaklings-
ins eða Iíkur hans á að fá einstaka
sjúkdóma.
„Þá er mjög mikilvægt að menn
geri sér grein fyrir að þó að ein-
staklingur hafi gen sem auki líkur
þess að hann fái sjúkdóm eins og
krabbamein er langt frá því að all-
ir með þetta gen fái sjúkdóminn.
Auðvitað væri hægt að misnota
slíkar upplýsingar um einstakling-
inn en þær geta einnig verið dýr-
mætar fyrir hann og hjálpað við-
komandi að breyta sínum lífsstíl á
þann veg að það komi í veg fyrir
að hann sýkist.
Þá verður að gera skýran
greinarmun á erfðarannsóknum og
sjúkdómsgreiningum. Við notum
ekki niðurstöður fræðilegra rann-
sókna til að greina sjúkdóma hjá
einstaklingum. Ef einhver í hópi
þeirra sem tekur þátt í rannsókn
óskar eftir niðurstöðu úr erfðaprófi
er honum vísað til læknis sem ger-
ir sérstakt próf og þá gilda reglur
um trúnað milli sjúklings og lækn-
is,“ sagði Helgi.
Tryggingafélögin þurfa ekki
erfðaefni til að reikna út líkur
„Tryggingafélög þurfa ekki upp-
lýsingar úr erfðaefnum til að geta
reiknað líkur á því að einstaklingur
fái ákveðinn sjúkdóm. Þau geta
einfaldlega spurt viðkomandi aðila
um heilsufar og ættarsjúkdóma,"
sagði Reynir Arngrímsson, sér-
fræðingur í erfðalæknisfræði.
„Oftast þurfa menn að svara
löngum spurningarlistum um
heilsufar sitt og ættingja sinna
þegar þeir kaupa líftryggingu og
út frá þessum upplýsingum er hægt
að reikna líkur þess að viðkomandi
fái ákveðna sjúkdóma. Tæknin í
gerð erfðakorta er ekki orðin það
mikil að hægt sé að taka blóðsýni
og spyija um áhættu þessa manns
fyrir ákveðnum sjúkdómum. Það
iiggja víða upplýsingar um heilsuf-
ar einstaklinga og erfðakortin bæta
ekki mjög miklu við þann fróðleik,“
sagði Reynir ennfremur.
Reynir sagði að það væru dæmi
um að erfðaupplýsingar gætu
hjálpað einstaklingum þegar meta
á heilsufarsupplýsingar hans hjá
tryggingafélögum. „Þegar ég var í
Skotlandi kom upp mál þar sem
einstaklingur fékk frekar lága ein-
kunn hjá tryggingafélagi vegna
ættarsjúkdóms. Þegar viðkomandi
einstaklingur fór í genapróf kom
hins vegar í ljós að hann hafði ekki
viðkomandi gen. í þessu tilfelli
hjálpuðu genaupplýsingar einstak-
lingnum og lækkuðu iðgjöld hans
verulega. Þannig að genauppiýsing-
ar líkt og allar aðrar upplýsingar
geta verið beggja handa járn.“
Almenningur hefur treyst
vísindamönnum
í samtali við ýmsa vísindamenn
vegna þessara mála kom fram, að
þær reglur sem nú væri starfað eft-
ir hér á landi væru nokkuð góðar
og tryggðu bæði leynd persónuupp-
lýsinga á sama tíma og vísinda-
mönnum væri gert kleift að stunda
rannsóknir á sjúkdómum sem væri
öllum til heilla.
Jórunn Erla Eyfjörð lagði
áherslu á að farið yrði varlega í
erfðarannsóknum en varaði við að
gengið yrði út í öfgar þegar vernd-
un persónuupplýsinga væri annars
vegar. Þá sögðu aðrir að hafa bæri
í huga að aldrei hefðu komið upp
mál hér á landi þar sem persónu-
upplýsingar hefðu verið misnotaðar
af vísindamönnum.
Fullyrða má að ríkt hafi traust
milli vísindamanna og almennings
sem hefur undantekningalítið verið
tilbúinn til samstarfs. Það er mikil-
vægt að vísindamennirnir reynist
traustsins verðir hér eftir sem hing-
að til. Eða eins og einn komst að
orði: „Við höfum fyrst og fremst
áhuga á að finna orsakir sjúkdóma
og lækningu við þeim en ekki hvort
það voru Jón eða Gunna sem fengu
þá.“ _
Stofnun stórs lífsýnabanka vekur
hins vegar upp ýmsar lagalegar og
siðferðiiegar spurningar, spurningar
sem lítið hafa verið ræddar hér á
landi. Spurningar eins og í þágu
hvers slíkur banki yrði stofnsettur
og hvort siðferðilega væri réttlætan-
legt að selja upplýsingar sem fást
úr slíkum banka.
Misnotkun
erfðaupplýsinga
Þorgeir Örlygsson, formaður
Tölvunefndar, gerði á dögunum að
umtalsefni hugsanlega misnotkun á
erfðaupplýsingum um einstaklinga
en ljóst er að hægt er að misnota
slíkar persónuupplýsingar rétt eins
og aðrar.
Þorgeir sagði að i ljósi ásóknar
tryggingafélög og atvinnurekendur
hafi í að komast í almennar heilsuf-
arsupplýsingar um einstaklinga
mætti sjá fyrir sömu ásókn í erfð-
aupplýsingar. „Ef tryggingafélög
eða atvinnurekendur komast í þess-
ar upplýsingar gætu þau notað upp-
lýsingarnar í því skyni að mismuna
fólki,“ sagði Þorgeir. „Ef erfðakort-
ið sýnir til dæmis tilhneigingu til
ákveðins sjúkdóms væri hægt að
neita viðkomandi um tryggingu eða
hækka gjöldin við hann umtalsvert."
Það er eðliiegt að tryggingafélag
vilji vita eitthvað um heilsufar við-
komandi aðiia og mönnum ber að
veita réttar upplýsingar. En þegar
farið er að útiloka menn frá samfé-
lagsþjónustu bara vegna þess að
erfðaeiginleikar þeirra eru með ein-
hveijum ákveðnum hætti er verið
að mismuna fólki gróflega," sagði
Þorgeir.
í Bandaríkjunum voru nýlega
sett lög sem banna tryggingafélög-
um að nota erfðaupplýsingar um
ákveðinn sjúkdóm ef viðkomandi
einstaklingur hefur ekki verið
greindur með sjúkdóminn. Þannig
að ef kona greinist með gen tengt
bijóstakrabbameini en hefur ekki
fengið sjúkdóminn er bannað að
nota slíkar upplýsingar við verð-
lagningu trygginga.
Skoðanir eru skiptar um hve
raunhæft sé að misnota erfðaupp-
lýsingar og Helgi Valdimarsson,
prófessor, sagði að þrátt fyrir að
Greiðsluáskorun
Innheimtumenn ríkissjóðs skora hér með á gjaldendur að gera skil nú þegar eða í síðasta lagi inn-
an 15 daga frá dagsetningu áskorunar þessarar á: gjöldum sem á voru lögð 1997 með gjalddaga til
og með 15. ágúst 1997, álagningu fyrri ára sem í eindaga er fallin og öðrum kröfum sem féllu í gjald-
daga til og með 15. ágúst sl. og eru til innheimtu hjá neðangreindum innheimtumönnum. Gjöldin eru þessi:
Tckjuskattur, útsvar, aðstöðugjald, eignarskattur, sérstakur eignarskattur, slysatryggingagjald vegna heimilisstarfa, trygg
ingagjald, iðnlánasjóðs- og iðnaðarmálagjald, þróunarsjóðsgjald, kirkjugarðsgjald, markaðsgjald. gjald í framkvæmda
sjóð aldraðra og skattur af verslunar- og skrifstofuhúsnæði, launaskattur, bifreiðagjald, slysatryggingagjald ökumanna,
fast árgjald þungaskatts, þungaskattur skv. ökumælunt, viðbótar- og aukaálagning söluskatts vegna fyrri tímabila,
skcmmtanaskattur og míðagjald, virðisaukaskattur af skemmtunum, tryggingagjald af skipshöfnum ásamt skráningar-
gjöldum, vinnueftirlitsgjald. vörugjald af innlendri framleiðslu, aðflutningsgjöld og útflutningsgjöld, skilagjald á umbúð
ir, vcrðbætur á ógreiddan tekjuskatt og verðbætur á ógreitt útsvar. skipulagsgjald, skipagjald, fisksjúkdómagjald. jarðaraf
gjald, virðisaukaskattur, staðgreiðsla, tryggingagjald, ofgreiddar bamabætur, ofgreiddur barnabótaauki, ofgreiddar vaxta
bætur svo og gjöld sem Gjaldheimtunni í Reykjavík ber að innheimta samkvæmt Norðurlandasamningi, sbr. lög nr.
46/1990, og auglýsingu nr. 480/1991.
Fjámáms verður krafist án frekari fyrirvara fyrir vangoldnum eftirstöðvum gjaldanna ásamt dráttarvöxtum
og öllum kostnaði, sem af innheimtu skuldarinnar kann að leiða, á kostnað gjaldenda að þeim tíma liðnum.
Athygli skal vakin á því að auk óþæginda hefur fjámám í för með sér verulegan kostnað fyrir gjaldanda.
Fjámámsgjald í ríkissjóð er allt að 10.000 kr. fyrir hvert fjárnám, þinglýsingargjald er 1.000 kr. og stimpil-
gjald 1,5% af heildarskuldinni, auk útlagðs kostnaðar eftir atvikum. Eru gjaldendur hvattir til að gera full
skil sem fyrst til að forðast óþægindi og kostnað.
Þá mega þeir gjaldendur, sem skulda staðgreiðslu, tryggingagjald, vörugjald og virðisaukaskatt, búast við
því að starfsemi þeirra verði stöðvuð án frekari fyrirvara.
Reykjavík, 25. ágúst 1997.
Gjaldheimtan í Reykjavík
Tollstjórinn í Reykjavík
Sýslumaðurinn í Kópavogi
Sýslumaðurinn f Hafnarfirði
Sýslumaðurinn í Keflavík
Sýslumaðurinn á
Keflavíkurflugvelli
Sýslumaðurinn á Akranesi
Sýslumaðurinn í Borgamesi
Sýslumaðurinn í Stykkishólmi
Sýslumaðurinn í Búðardal
Sýslumaðurinn á ísafirði
Sýslumaðurinn í Bolungarvík
Sýslumaðurinn á Patreksfirði
Sýslumaðurinn á Hólmavík
Sýslumaðurinn á Sauðárkróki
Sýslumaðurinn á Blönduósi
Sýslumaðurinn á Siglufirði
Sýslumaðurinn á Ólafsfirði
Sýslumaðurinn á Akureyri
Sýslumaðurinn á Húsavík
Sýslumaðurinn á Seyðisfirði
Sýsluntaðurinn á Neskaupstað
Sýslumaðurinn á Eskifirði
Sýslumaðurinn á Höfn
Sýslumaðurinn
í Vestmannaeyjum
Sýslumaðurinn á Selfossi
Sýslumaðurinn í Vík
Sýslumaðurinn á Hvolsvelli
Gjaldheimta Vestfjarða
Gjaldheimta Austurlands
Gjaldhcimtan í Vestmannaeyjum