Morgunblaðið - 17.09.1998, Page 45

MORGUNBLAÐIÐ
FIMMTUDAGUR 17. SEPTEMBER 1998 45
ið sé inn á svið einkaleyfishafa í
beinni samkeppni. I þeim tilvikum
yrði aðgangur veittur gegn
greiðslu til einkaleyfishafa. Hins
vegar verði vísindamönnum sem
leggja fram beiðni um not af
gagnagrunninum við rannsóknir
sem gerðar eru í háskólum eða af
óháðum rannsóknastofnunum
veittur aðgangur að honum þegar
öll tilskilin leyfi liggja fyrir frá þar
til bærum aðilum eins og tölvu-
nefnd. Dæmin um notagildi gagna-
grunnsins eru mjög líklega mun
fleiri þar sem hann nýtist rann-
sóknum á lýðheilsu en þar sem
beinir viðskipta- og samkeppnis-
hagsmunir eru í veði.
Hægt er í dag að samkeyra gögn
úr ýmsum áttum með samþykki
tölvunefndar og yfírráðahafa gagna.
Það liggur mikil vinna í því og getur
verið veruleg bið á að fá samþykki
allra viðkomandi aðila. Þetta er í
sjálfu sér skiljanlegt þar sem hvert
tilvik þarf að fá umfjöllun margra.
Það segir sig því sjálft að einn mið-
lægur gagnagrunnur yrði mikill
vinnusparnaður og hagræði fyrir
vísindamenn og aðra viðkomandi
aðila og sldlar því augljóslega mun
öflugra rannsóknastarfi.
Eins og áður er getið er sjálfri
hönnun gagnagrunnsins ekki lokið.
Það á eftir að setja hann saman og
sannkenna hann með tilrauna-
keyrslum. Þetta er ekkert smámál
og raunar er ekki hægt að slá föstu
hversu mikil vinna liggur í hönnun,
uppsetningu hans og prófun. Það
hníga því gild rök að því að veita
þeim sem vill fjármagna slíkan
gagnagrunn einkaleyfi með þeim
skilyrðum sem lögð eru fram í laga-
frumvarpinu, enda vandséð hvernig
fleiri aðilar kæmu að markvissri
söfnun heilbrigðisgagna í einn mið-
lægan gagnagrunn.
Persónuvemdin
Þegar rætt er um hvemig slíkum
gagnagmnni á heilbrigðissviði verð-
ur stjómað og hvemig gætt verði
ýtrastu persónuleyndar má með
gildum rökum leiða getum að því að
hægt verði með vönduðum vinnu-
brögðum að sníða hann eftir þörfum
hvers vísindahóps fyrir sig. Eðlileg
vinnuregla getur verið að aðeins
forsvarsmaður hvers verkefnis geti
" SLIM-LINE
dömubuxur frá
gardeur
Uðuntv
tískuverslun
v/Nesveg, Seltj., s. 5611680
SKOÐUN
beðið stjórn gagnagmnnsins um
ákveðnar upplýsingar úr grunnin-
um og jafnvel mætti hugsa sér að
verkefnið fengi ekki neinn persónu-
kóða með í afgreiðslu á beiðni um
gögn, enda þarf þess ekki með ef
viðkomandi verkefni miðar ekki að
samkeyrslu annarra gagna. Ef slík
samkeyrsla er hins vegar nauðsyn-
leg fyrir rannsókn eru aðferðir til
dulkóðunar orðnar mjög tryggar og
fara enn batnandi.
Eins og málum er háttað í dag er
hægt að fá leyfi til að tengja upplýs-
ingar saman úr ýmsum gagna-
gmnnum og þarf þá að nota kenni-
tölur einstaklinga til verksins. Okk-
ur er því spurn hvort einn velrekinn
miðlægur gagnagrannur sé hættu-
legri persónuvernd á íslandi en við
núverandi aðstæður þar sem marg-
víslegar upplýsingar eru geymdar
víðsvegar í stofnunum? Við teljum
sterk rök hníga að því að í slíku fyr-
irkomulagi megi tryggja mun betur
vernd persónuupplýsinga en nú er
svo framarlega sem vel er haldið á
málum.
Þetta verður ekki rætt nánar í
þessari grein, en fullyrt er að hægt
er að búa þannig um hnútana að
þegnar þjóðfélagsins geti treyst því
að persónulegar upplýsingar um
heilsufar þeirra séu tryggilega
varðveittar í miðlægum gagna-
granni, og geti jafnframt komið að
ómetanlegu gagni í rannsóknum á
heilsufari til hagsbóta fyrir yngri og
komandi kynslóðir hér á landi sem
annars staðar.
Lokaorð
Vísindamenn í erfðafræði sem og
á öðrum sviðum munu hafa ómetan-
legt gagn af því að settur verði upp
miðlægur gagnagrannur til rann-
sókna á sviði erfðafræði, faralds-
fræði og heilsuhagfræði. Að okkar
mati ættu hagsmunir hinna ýmsu
rannsóknaaðila á þessum sviðum
ekki að fara í bága við hagsmuni
hugsanlegs einkaleyfishafa.
Hinn almenni hagur íslensks
þjóðfélags er að hér á landi verði
öflug starfsemi við úrvinnslu úr
þeim dýrmæta efniviði sem við eig-
um í formi upplýsinga um heilsufar.
Enn fremur leggjum við þunga
áherslu á að öflugar rannsóknir hér
á landi skapa skilyrði fyrir ungt og
vel menntað fólk til að koma heim
til að vinna í fræðigrein sinni. Fyrir
örfáum misserum var slíkt aðeins
draumsýn sem virtist harla fjarri
raunveraleikanum.
Það ber því að fagna því að Island
tekur forystu á þessu sviði og hvetj-
um við til samstöðu um þetta mikla
framfaramál þannig að ekki hljómi
einungis í ræðum á hátíðastundum
að menntun og þekking sé þjóðar-
auður og að ísland sé kjörin vinnu-
stofa á sviðum erfðafræði og far-
aldsfræði, heldur verði það svo í
reynd.
Anna Bima Almarsdóttir er doktor
í heilbrigðisfræðum og starfar við
kennslu og rannsóknir í Danmörku,
Almar Grímsson er lyfjafræðingur
og starfar að rannsóknum og ráð-
gjöf í faraldsfræði lyfja og lyfjaliag-
fræði.
Þitt mál
s p a d e i I d
Sími 565 8770
U.C.W.
leirvafningar
með tryggingu í
grenningu
sem endist
LANCÖME
fiouge
Haust- og vetrarlitirnir ’98-’99
Komið, sjáið og prófið...
Litimir eru rauðir og kvenlegir...
....glimmer, mattir, blautir og þurrir. Allt er fáanlegt
og allt er leyfilegt. Förðun á staðnum og glaðningur
fyrir viðskiptavini okkar.
ALLIR
SUZUKI BlLAR
ERU MEÐ 2 ÓRYGGIS-
LOFTPÚÐUM.
SUZUKI
AFLOG
ÖRYGGI
NÝR LÚXUSJEPPI
Grand Vitara er alvöru jeppi. Sjálfstæð grindin
og hátt og lágt drif tryggja að hann kemst
þangað sem honum er ætlað að fara.
Hann er byggður á traustum gmnni
Suzuki Vitara, bara enn betur útbúinn,
breiðari og glæsilegri.
Svo er hann á sérlega ánægjulegu verði:
SUZUKIBÍLAR HF
Skeifunni 17. Sími 568 51 00.
Heimasíða: www.suzukibilar.is
SUZUKi SÖLUUMBOÐ: Akranes: Ólafur G. Ólafsson, Garöabraut 2, slmi 431 28 00. Akureyri: BSA hf„ Laufásgötu 9, slmi 462 63 00. Egilsstaðir: Bila- og búvélasalan hf„
Miðási 19, simi 471 2011. Hafnarfjörður: Guðvarður Etíasson, Grænukinn 20, simi 555 15 50. Isafjörður: Bilagarður ehf.Grænagarði, simi 456 30 95.
Kefiavik: BG bilakringlan, Grðfinni 8, slmi 421 12 00. Selfoss: Bilasala Suðurlands, Hrlsmýri 5, slmi 482 37 00. Hvammstanga: Blla- og búvélasalan, Melavegi 17, slmi 451 2617.