Morgunblaðið - 16.10.1998, Blaðsíða 26

26 FÖSTUDAGUR 16. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
—
Hversu dýrmæt er auðlindin sem falin er í heilsufarsupplýsingum um þjóðina? Hvað
tekur hún mikla áhættu og hver veróur hlutur hennar í ágóðanum? Gunnar
Hersveinn veltir fyrir sér hvort stjórnvöld gæti vel hagsmuna almennings í frumvarp-
inu og einnig verðmætunum sem í húfi eru og skyldunum við einstaklingana.
Hvað
ALMANNAHEILL er hugsjón
stjórnmálamannsins. Samviska
hans vísar á hagsmuni almennings
og forsenda veigamikilla ákvarð-
ana er heill og hamingja allra í
þjóðféiaginu. Stjórnmálamenn
berjast fyrir því að hugsjónir
þeirra verði að veruleika. Starf
þeirra felst í því að hamla gegn
ranglæti og greiða götu réttlætis.
Það er hugsjónin, þótt það takist
e.t.v. aldrei að láta alla sitja við
sama borð. Hinsvegar er það við-
miðunin og viljinn.
En hugsjónir geta tekist á þegar
ákvarðanir eru teknar, t.d. mann-
réttindahugsjónin og viðskiptahug-
sjónin. Framkvæmd hugsjóna get-
ur líka vafist fyrir mönnum. „Hvað
er rétt að gera og hvemig er best
að gera það?“ er spuming sem
erfitt getur reynst að svara. Fram-
varp um gagnagrann á heilbrigðis-
sviði felur í sér svo víðtæka hug-
mynd að því tekst líka að vekja
spurninguna: „Hvemig samfélagi
viljum við búa í?“ Það snertir alla
íbúa þess og meðal þeirra margar
starfsstéttir: Starfsfólk í heilbrigð-
isþjónustunni, stjómsýslunni,
tölvutækni og hugbúnaði, og í ým-
iskonar hátækniiðnaði ...
Framvarp til laga um gagna-
grunn tekur eins og önnur fram-
vörp mið af skilgreiningunni sem
segir að lög séu sett í þágu þegna
til að tryggja og auka almannaheill
innan ramma skyldna, réttlætis og
réttinda. Því ber að spyrja: Gæta
stjómvöld hagsmuna almennings í
framvarpinu?
Verðmætin í frumvarpinu
Hagsmunir almennings era
margskonar. Sumir eru mælanleg-
ir í peningum, tækjum og þjónustu,
aðra er erfiðara að mæla. Margir
fá vinnu ef gagnagrunnurinn verð-
ur að veraleika og meira fellur í
ríkiskassann, en hversu dýrmæt er
auðlindin í raun? „Heilsufarsupp-
lýsingar verða ekki metnar til fjár
því gildi þeirra er fyrst og fremst
fólgið í möguieikunum til að efla
heilbrigði" stendur í athugasemd-
um höfunda framvarpsins.
Heilsufarsupplýsingamar um
þjóðina era sagðar auðlind. En
hvað fær þjóðin fyrir að veita að-
gang að þeim í gagnagranninum?
Svar: Verðmæti sem felast í öflugri
og ódýrari heilbrigðisþjónustu en
áður hefur þekkst. Ef til vill verður
færri deildum lokað á sumrin, ef til
vill verður minni niðurskurður í
kjölfarið? Þjóðin á að fá einfaldari
og skilvirkari heilbrigðisstjómun,
víðtækari tölvuvæðingu sjúkra-
skráa, öflugri hátækniiðnað í land-
ið, ný störf og e.t.v. starfsemi fleiri
erlendra fyrirtækja í landinu.
Verðmætin sem nefnd era í
framvarpinu era því mikilsverð og
eftir framvarpinu að dæma þarf
þjóðin ekki að greiða fyrir kostnað
við gagnagranninn og ekki heldur
fyrir t.d. störf vegna nefndar um
gerð og starfrækslu hans eða
vegna starfa eftirlitsmanna. Hún
fær líka greitt gjald vegna veiting-
ar rekstrarleyfis til að mæta kostn-
aði við undirbúning og útgáfu þess.
Allt þetta fær hún á silfurfati ef
stjómvöld veita sérleyfi til 12 ára á
upplýsingum um heilsufar hennar í
miðlægum gagnagranni, og ef tak-
mark frumvarpsins næst, það sem
flestum er dýrmætast: Betri heilsu.
Fær þjóðin hlut í ágóðanum?
Áhættan sem fólgin er í því að
setja upp grunninn er mikil. Hagn-
aðurinn gæti líka orðið mikill og
hann fengi fyrirtækið sem starf-
rækir granninn. „Þá er gert ráð
fyrir þeim möguleika að samið
verði um hlutdeild í hagnaði af
starfrækslu gagnagrannsins"
stendur í athugasemdum. Ágóða-
hlutdeild er m.ö.o. óljós. Hún er
ekki einn fugl í hendi. Spyrja má
hvort stjórnvöld ættu ekki að
reyna að tryggja þjóðinni betur
hlut í ágóðanum því miklar vonir
era bundnar við gagnagranninn og
reiknað með að fjárfestingarfé að
upphæð 20 milljörðum finnst til að
búa hann til.
Þótt þjóðin taki ekki beinan þátt
í áhættunni við að setja granninn
upp þá tekur hún óneitanlega
aðra áhættu. „Áh;ettan af gagna-
granninum felst aðallega í mögu-
leikanum á misnotkun upplýs-
inga“ segja höfundar fram-
varps og leggja af þeim
sökum ríka áherslu á að
tryggja öryggi persónu-
upplýsinga.
Upplýsingar um
heilsufar sérhvers ein-
staklings (nema þeirra
MIKAEL M. Karlsson heim-
spekingu benti á það á mál-
þingi rektors um gagna-
grunninn í Háskóla Islands að
skilgreiningin á hugtakinu
persónuupplýsingar væri
óljós. Lög eiga hinsvegar
að vera skýr og öllum
skiljanleg. „Persónu-
upplýsingar eru allar
upplýsingar um per-
sónugreindan eða
persónugreinanlegan einstak-
ling. Einstaklingur telst per-
sónugreinanlegur ef unnt er
að persónugreina hann, beint
eða óbeint einkum með tilvís-
un í kennitölu eða einn eða
fleiri þætti sem einkenna
hann í líkamlegu, líffræði-
legu, andlegu, efnalegu,
menningarlegu eða félags-
legu tilliti." Þetta stendur í
frumvarpinu í 2. tölulið 3.
greinar, og næsta hugtak
er skilgreint svona: „Oper-
sónugreinanlegar upplýs-
ingar eru upplýsingar um
einstakling sem ekki er
persónugreinanlegur sam-
kv. skilgreiningu í 2. tölu-
lið“ og í framhaldinu má
spyrja: Hvað með að
þekkja einhvern með
nafni? Þekkir einhver
einhvern einstakling
sem ekki er persónu-
greinanlegur? Hvaða
upplýsingar um per-
sónugreindan einstak-
ling eru ekki persónu-
upplýsingar? Hvaða
upplýsingar mega
fara í gagnagrunninn
ef persónuupplýsing-
ar eru allar upplýs-
ingar um persónu-
greinda einstaklinga?
Vonandi verður skil-
greiningin löguð til að
hún falli betur að hug-
myndinni um gagna-
grunn með ópersónu-
greinanlegum heilsu-
farsupplýsingum.
er í húfi?
Eru allir einstaklingar
persónugreinanlegir?