Morgunblaðið - 16.10.1998, Blaðsíða 29

MORGUNBLAÐIÐ
FÖSTUDAGUR 16. OKTÓBER 1998 29
ur á, aö hér á landi greiöa almannatrygg-
ingar sjúkrakostnaó allra og hverjum og
einum er í sjálfsvald sett hvort hann kaup-
ir aörar tryggingar.
Lyklakort sjúklinga
þar sem nær 32% þeirra sem boðin
var þátttaka neituðu að vera með.
Mikill meirihluti sagði ástæðuna þá,
að hann óttaðist mismunun við
sjúkratryggingar og skerðingu á
friðhelgi einkalífs.
Bandarísk yfii'völd hafa brugðist
við þessu með því að leggja nokkur
gi-undvailaratriði fram, sem hafa
ber í huga við lagasetningu, bæði
hvers ríkis fyrir sig og á vegum al-
ríkisins. Þar er kveðið á um að
tryggingafélögum skuli bannað að
nota erfðafræðiupplýsingar til að
neita um tryggingu eða takmarka
hana. Þá megi tryggingafélög ekki
hafa mishá iðgjöld á grundvelli
erfðaupplýsinga og þeim skal mein-
að að biðja um slíkar upplýsingar.
Flest ríki Bandaríkjanna hafa sett
lög sem banna misnotkun erfðaupp-
lýsinga í tiyggingum og á síðasta ári
lagði ríkisstjórnin frumvarp þess
efnis fyrir Bandaríkjaþing.
I byrjun þessa árs tilkynnti A1
Gore, varaforseti Bandaríkjanna, að
ríkisstjómin ætlaði jafnframt að
beita sér íyrir setningu iaga sem
bönnuðu vinnuveitendum að mis-
muna starfsmönnum í ráðningum
eða stöðuhækkunum á grundvelli
erfðaupplýsinga. Frumvarp þess
efnis bíður einnig afgreiðslu þings-
ins.
Forðast starfsmenn
með „dýr“ veikindi
Á málþingi rektors Háskóla ís-
lands sl. helgi fjallaði Gylfi Magnús-
son hagfræðingur um áhyggjur
manna af því að það geti komið
þeim í koll ef upplýsingar um
heilsufar þeirra eða erfðaefni kom-
ast í hendur atvinnurekenda og
tryggingafélaga. Gylfí vísaði til um-
ræðunnar í Bandaríkjunum og
sagði hana ekki ástæðulausa, því
þar væri ekki almannatrygginga-
kerfí eins og hér á landi og víða
annars staðar. „í stað þess eru
flestir Bandarikjamenn með heil-
brigðistiyggingar frá einkaaðilum,
flestir í gegnum vinnuveitanda sinn.
Sumir einstaklingar kaupa heil-
brigðistryggingu milliliðalaust en
það getur verið mjög dýrt, sérstak-
lega ef þeir hafa átt við veikindi að
stríða. Hið opinbera tryggir síðan
suma hópa og veitir ótiyggðum ein-
hverja þjónustu en alla jafna lakari
en einkaaðilar þarlendis og verri en
t.d. íslendingar eiga að venjast hér-
lendis," sagði Gylfí.
Gylfí benti á að kaup atvinnurek-
enda á tryggingum fyrir starfs-
menn sína hafi í fór með sér að þeir
hafí sérstakan hvata til að ráða
starfsmenn sem tryggingafélög telji
ólíklegt að ieiði til mikilla útgjalda
fyrir þau og forðist starfsmenn sem
eigi við „dýr“ veikindi að stríða eða
talsverðar líkur séu á að muni eiga
það. „Veikindi starfsmanna hafa
bein áhrif á iðgjöld atvinnurekenda
þeirra. Trygging starfsmanna nær
iðulega einnig til barna þeirra og
stundum maka. í þeim tilfellum
hafa fyrirtæki einnig hvata til að
skoða hvort t.d. börn starfsmanna
séu alvarlega veik eða líkleg til að
verða það. Smá fyrirtæki geta í
verstu tilfellum lent í því að þeim
verður ókleift að kaupa tryggingar
fyrir starfsmenn ef meðal þeirra er
einn eða fleiri sem líklegt er að
muni kalla á mikil útgjöld trygg-
ingasala."
Einkaheilsutryggingar
skipta litlu hér
Gylfi bendir á að hér á landi og í
öðrum löndum í okkar heimshluta
að undanskildum Bandaríkjunum
skipti einkaheilsutryggingar litlu
eða jafnvel engu máli vegna þess að
útgjöld vegna heilbrigðismála eru
að mestu greidd af sjúklingum sjálf-
um eða hinu opinbera með einhvers
konar almannatryggingum. „Þetta
þýðir að kostnaður vegna veikinda
starfsmanna lendir að litlum hluta á
atvinnurekendum þeirra og þá um
leið að atvinnurekendur hafa minni
ástæðu en ella til að velja og hafna
starfsmönnum á grundvelli heilsu-
fars þeirra. Þó stendur eftir að veik-
indi starfsmanna geta verið fyrir-
tækjum dýr þótt þau þurfi ekki að
greiða fyrir læknismeðferð. Veik-
indi starfsmanna geta raskað starf-
semi fyrirtækjanna og þýtt að fé
sem varið er í þjálfun skilar sér
í UMRÆÐUM um hver skuli
hafa aðgang að upplýsingum
um einstaklinga hefur sú hug-
mynd skotið upp kollinum, að
hver og einn gæti borið eins
konar lyklakort, sem veitti að-
gang að sjúkraskrá.
Þegar heilbrigðisráðuneytið
kynnti stefnumótun í upplýs-
ingamálum innan heilbrigðis-
kerfisins í byrjun þessa árs var
m.a. nefnt að skoða þyrfti
hvort auka ætti aðgengi að
vissum lífsnauðsynlegum gögn-
um um sjúklinga vegna bráða-
vanda, til dæmis með því að
varðveita slík gögn á korti sem
sjúklingur bæri á sér.
Ráðuneytið benti á, að kanna
þyrfti hvort heppilegt væri að
nota kort sem aðgangslykii
fyrir heilbrigðisstarfsfólk, til
að geyma lífsnauðsynlegar
upplýsingar um sjúklinga, s.s.
ofnæmi og viðvarandi sjúk-
dóma, sem persónuskilríki eða
til að staðfesta að sjúklingur sé
sjúkratryggður á íslandi og
sem Iykil að viðkvæmum upp-
lýsingum sjúklings eða ákveðn-
um hlutum sjúkraskrárimiar.
Læknar hafa velt þeim
möguleika fyrir sér að sjúk-
Iingar fengju eins konar
bankakort heilsufarsupplýs-
inga. Sjúklingur gæti afhent
lækni þetta kort og væri þá um
leið að heimila honum að nálg-
ast upplýsingar um heilsufar
ekki. Almannatryggingakerfið veit-
ir ekki fullkomna tryggingavernd.
Það bætir aðeins hluta skaða sem
sjúkdómar valda, hluti lendir á at-
vinnurekendum og hluti, stærsti
hlutinn vitaskuid, á þeim sem veikj-
ast,“ sagði Gylfi.
Hann sagði jafnframt, að til þess
að koma í veg fyrir að atvinnurek-
endur hafi nokkra ástæðu til að
velta fyrir sér heilsufari starfs-
manna sinna þyrfti tryggingavernd-
in að vera fullkomin frá sjónarhóli
atvinnurekenda, þ.e. almannatrygg-
ingakerfið greiddi ekki eingöngu
fyi-ir læknismeðferð heldur einnig
beinan og óbeinan kostnað vinnu-
veitenda af veikindum starfsmanna.
Hins vegar kæmi slík fullkomin
trygging ekki í veg íyrir að atvinnu-
rekendur hefðu ástæðu til að for-
vitnast um ýmsa eiginleika starfs-
manna, þar á meðal erfðaeiginleika,
því ýmsir eiginleikar fólks sem
ganga að erfðum og koma veikind-
um ekkert við hafi áhrif á hve vel
það nýtist til vinnu. „Það er nánast
óhugsandi að búa til almannatrygg-
ingakerfi sem tekur fullkomlega á
þessu og kemur í veg íyrir að fólk
gjaldi þess á vinnumarkaði að vera
illa af guði gert ef svo má að orði
komast. Væntanlega hafa almennar
aðgerðir til tekjujöfnunar í þjóðfé-
laginu þó áhrif í þá átt.“
Gylfi benti einnig á, að hægt væri
að setja boð og bönn og refsingar við
brotum á þeim til að koma í veg fyrir
að heilsufar manna, t.d. erfðaeigin-
leikar, hafi áhrif á möguleika þeirra
til að fá vinnu. Til dæmis væri hægt
að banna fyriríækjum að biðja vænt-
anlega starfsmenn um lífsýni, að
spyrja þá um heilsufar sitt og ætt-
ingja o.s.frv. Hann sagði aldrei hægt
að útiloka slíkt, t.d. væri augljóst að
kona á þrítugsaldri er líklegri til að
fara í bameignarfrí en karlkyns jafn-
aldri hennar eða kona á sextugsaldri.
Þetta hái konum á vinnumarkaði,
jafnvel þótt skattgreiðendur borgi
laun í barneignarfríi.
Lífslíkur og iðgjöld
Gylfi fjallaði einnig um líftrygg-
ingafélög og sagði einstök félög,
sitt. Kortið væri lykillinn, sein
læknirinn þyrfti til að fá að-
gang að upplýsingunum. Þetta
kort inyndi einstaklingur
einnig afhenda, ef hann þyrfti
að innritast á sjúkrahús.
Svokölluð „smartkort" með
heilsufarsupplýsingum era not-
uð sums staðar í Bandaríkjun-
um, eru nokkuð algeng í
Frakklandi og önnur Evrópu-
lönd liafa þreifað sig áfram
með notkun þeirra. Þar er ým-
ist um að ræða kort sem
geyina heilsufarsupplýsingar í
tölvukubbi, eða virka sem að-
gangslykill að upplýsingum.
Kostirnir eru að sumra mati
þeir, að gagnagrunnur geti
vart orðið dreifðari og þessi
leið tryggi upplýst samþykki
sjúkiings f hvert skipti sem
nálgast þurfi heilsufarsupplýs-
ingar um hann. Aðrir benda á
að geyma þurfi afrit upplýsing-
anna, sem þar með myndi
heildargagnagrunn. Þá hefur
verið bent á, að einstaklingar
myndu ef til vill ekki hafa yfir-
sýn yfir þær upplýsingar, sem
kort þeirra geymdi eða veitti
aðgang að og jafnvel væri
hætta á að kortanotkunin þró-
aðist yfir í að það yrði per-
sónuskilrfki. Ef fólki aflient.i
kort með ítarlegum heilsufars-
upplýsingum sfnum sem per-
sónuskilríki væri persónu-
verndinni mikil hætta búin.
jafnt hér á landi sem annars staðar,
hafa augljósan hag af því að geta
áætlað lífslíkur viðskiptavina sinna
og í ljósi þess metið eðlilegt iðgjald,
á alveg sama hátt og fyriríæki sem
selji heilbrigðistryggingar í löndum
þar sem þær tíðkist hafi hag af því
að meta líkur á því að fólk veikist.
„Fólk sem hefur litlar lífslíkur eða
miklar líkur á að veikjast borgar
hærri iðgjöld en aðrir. Það á við
hvort sem fólkið hefur litlar lífslíkur
eða miklar líkur á veikindum vegna
erfðaeiginleika eða annars, t.d.
reykinga. Sé talið óæskilegt að ein-
staklingar þurfi að greiða mishá ið-
gjöld eftir því hvaða eiginleika þeir
hafa fengið að erfðum, það talin
óæskileg mismunun sem hafi slæm
áhrif á tekjuskiptingu í þjóðfélag-
inu, er þetta vandamál," sagði Gylfi,
sem taldi eina freistandi lausn þá,
að skipa tryggingafélögum með lög-
um að bjóða öllum sama iðgjald.
Hann sagði þessa lausn þó ekki
ganga upp, þar sem hún þýddi að
tryggingafélög neyddust til að setja
upp iðgjöld sem samsvöruðu áætl-
uðum útgjöldum þeirra vegna ein-
staklinga í hæsta áhættuhópi og fáir
aðrir en þeir sem skipuðu þann hóp
sæju sér hag í að kaupa ti-yggingu.
Gylfi sagði skilyrði þess að hægt
væri að hafa sama iðgjald fyrir aðila
úr tveimur hópum þar sem útgjöld
tryggingafélags vegna meðalein-
staklings úr öðrum hópnum væra
umtalsvert hærri en úr hinum væri
að annaðhvort vissi fólk ekki hvor-
um hópnum það tilheyrði eða að all-
ir væru skyldaðir til að kaupa
tryggingu. „Hér erum við komin að
helsta snertifletinum við rannsóknir
í læknisfræði. Slíkar rannsóknir
gera stundum kleift að flokka ein-
staklinga eftir því hverjar líkur eru
á að þeir veikist af tilteknum sjúk-
dómum," sagði Gylfi og benti á að
hagur tryggingafélaga sem heildar,
hvort sem þau seldu líftryggingar
eða tryggingar vegna útgjalda við
heilbrigðisþjónustu, batni ekki við
það að ný þekking verði til sem geri
auðveldara að spá um heilsu manna
í framtíðinni. Hins vegar geti ein-
stök tryggingafélög haft ríkan hag
af að öðlast vitneskju um líkur á því
að einstaklingur með ákveðna eigin-
leika veikist, því þessi fyrirtæki geti
þá valið sér viðskiptavini með æski-
lega eiginleika. Tryggingamarkaður
virki ekki vel nema öll fyrirtæki
sem á honum starfa hafi því sem
næst sömu upplýsingar. „Áf svip-
aðri ástæðu virka tryggingar illa ef
þeir sem kaupa þær hafa mun betri
upplýsingar en þeir sem selja þær
um líkurnar á því að greiða þurfi
tryggingabætur,“ sagði Gylfi.
Hann benti á að vegna þessa væri
vart gerlegt að banna tryggingafé-
lögum að afla sér upplýsinga um
heilsufar tryggjenda og það hefði
ýmar óæskilegar afleiðingar. Þar
vísaði Gylfi til þess að erlendis hefði
fólk neitað að taka þátt í rannsókn-
um sem væru eðlilegur þáttur í eft-
irliti með heilsu þess vegna þess að
tryggingafélög fengju upplýsingar
um niðurstöðuna og iðgjöldin hækk-
uðu.
Gylfi sagði tryggingavandann til-
búinn vanda og það aðailega í
nokkrum löndum. „í löndum þar
sem heilbrigðistryggingar eru
skyldutryggingar og iðgjöld fara
ekki eftir líkum á veikindum er
vandinn ekki tii staðar. Á Islandi
skipta einkatryggingar vegna
greiðslu útgjalda við heilbrigðis-
þjónustuna nánast engu máli.
Líftryggingar skipta meira máli á
Islandi og þær eru ekki skyldu-
tryggingar. Iðgjöld þeirra fara því
eftir ýmsum þáttum, m.a. nokki-um
af erfðaeiginleikum kaupenda. Það
er því rétt að aukin þekking getur
orðið til þess að fólk sem virðist í
ljósi þekkingarinnar eiga litlar
lífslíkur verður að gjalda þess við
kaup á líftryggingum."
Litlir hagsmunir skerðast
Gylfi Magnússon kvaðst telja
fremur litla hagsmuni skerðast við
það að leyfa vísindamönnum að
bæta við þekkingu á eðli sjúkdóma
og mannslíkamans og hægt væri að
bæta þeim sem verði fyrir tjóni
skaðann að miklu leyti. „Þegar
þessir hagsmunir eru svo bornir
saman við ríka hagsmuni sjúkra af
því að fundin sé bót á meinum
þeirra virðist einsýnt að þeir síðari
eru meiri. Hér skiptir líka máli að
einstaklingur sem verður fyrir tjóni
vegna þess að þekking eykst á sjúk-
dómi sem líkur eru á að hann veik-
ist af hefur einnig hagsmuni af því
að lækning sé fundin -við sjúkdómn-
um. Það er því í fæstum tilvikum
verið að fórna hagsmunum ákveð-
inna einstaklinga fyrir hagsmuni
annarra.
Þetta þýðir líka að vart er ástæða
til að setja sig gegn miðlægum
gagnagrunni á heilbrigðissviði á
þeim forsendum að hann skerði
hagsmuni ákveðinna tryggingataka
og launþega. Ætlunin er að gagna-
grunnurinn verði öflugt tæki til
rannsókna, geri kleift að svara
ákveðnum spurningum fyrr en ella
með minni tilkostnaði. Ef talið er á
annað borð æskilegt að svör finnist
við þeim spurningum er ekkert unn-
ið með því að leita frekar að svörun-
um með dýrari eða seinvirkari að-
ferðum," sagði Gylfi Magnússon
hagfræðingur.
ERFÐIR OG UPPLYSINGAR
Lok greina-
flokks
í dag birtast lokagreinar í greina-
flokknum Erfðir og upplýsing-
ar, sem birst hefur í 11 síð-
ustu tölublöðum Morgunblaðs-
ins, að þessu meðtöldu. Þar hef-
ur verið gerð grein fyrir ýmsum hlið-
um þeirra álitamála sem tengj-
ast umræðunni um öra þró-
un erfðavísinda, skráningu heilsu-
farsupplýsinga og gagna-
grunn á heilbrigðissviði.