Morgunblaðið - 09.12.2001, Blaðsíða 12

Morgunblaðið - 09.12.2001, Blaðsíða 12
12 SUNNUDAGUR 9. DESEMBER 2001 MORGUNBLAÐIÐ UMSJÓNARFÉLAG einhverfra var stofnað árið 1977. Þetta er félagsskapur foreldra, fag- fólks og annarra sem hafa áhuga á hagsmuna- málum, sem þarf að reka fyrir einhverfa. Eirík- ur Þorláksson, formaður félagsins, segir að rúmlega 200 einstaklingar væru skilgreindir einhverfir í þeim sveitarfélögum, sem Svæðis- skrifstofur um málefni fatlaðra á Reykjanesi og í Reykjavík sjá um. „Helsta baráttumál félagsins er og verður alltaf að reyna að tryggja að einhverf börn fái þá þjónustu sem þau þurfa til að ná þeim þroska sem þau geta,“ sagði Eiríkur. „Þar er við ramm- an reip að draga bæði í skólakerfinu og í fé- lagslegum samskiptum því nú virðist ljóst að opinber stjórnvöld byggja fjárveitingar til þess- ara mála á röngum forsendum um fjölda ein- hverfra. Rannsóknir á tíðni einhverfu meðal barna sem fæddust á Íslandi á milli áranna 1979–83 sýndu að meðaltali 3,8 einhverf börn í hópi tíu þúsund fæðinga. „Mig grunar að þetta séu enn þær forsendur sem stjórnvöld byggja sínar fjárveitingar til málefna einhverfra á,“ sagði Eiríkur. „Á síðustu tveimur áratugum hefur greiningartæknin hins vegar tekið mikl- um framförum og mörg af þeim börnum sem áð- ur voru greind þroskaheft eða misþroska hafa verið greind einhverf eða með Aspergerheil- kenni.“ Ríflega helmingi fleiri Rannsóknir á tíðni einhverfu meðal þeirra sem fæddust á milli áranna 1984 og 1993 leiddi í ljós að tíðni einhverfu er meira en helmingi hærri en áður var talið eða um 8,6 einhverf börn miðað við tíu þúsund fæðingar. Sagði Eiríkur að þrátt fyrir þessa staðreynd hafi uppbygging og fjármögnun þjónustukerfisins ekki breyst að gagni til að mæta þessari auknu þörf. „Þetta þýðir að fjárveitingar nægja engan veginn til lögbundinnar þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra,“ sagði hann. „Hið sorglega við þetta er að ekki er hægt að framkvæma að gagni ýmsar fyrirbyggjandi aðgerðir, til dæmis með því að stórauka þjálfun og kennslu ein- hverfra barna, sem hægt er að beita við börn strax á leikskólaaldri og er sannað að geta flýtt þroska þeirra og gert þau sjálfbjarga mun fyrr en ella. Með slíkum aðgerðum mætti spara stórfé í umönnun þessara einstaklinga á fullorð- insárum. Þess í stað verða til biðlistar eftir þjón- ustu og úrræðum, sem lög mæla fyrir um að eigi að vera til staðar. Það hefur enginn stjórnmála- maður mótmælt því að með þessu ástandi er verið að brjóta lög um málefni fatlaðra.“ Eiríkur sagði að í raun væri undravert hve hljótt hafi verið um þessi mál, þrátt fyrir allt. Nefndi hann til samanburðar við núverandi ástand að ef reistur yrði skóli fyrir 200 börn í ímynduðu bæjarfélagi en að þar byggju 400 börn á skólaaldri. Helmingurinn fengi skólavist, en fjölskyldum hinna yrði sagt að börnin þeirra væru á biðlista. „Ef til vill væri bætt við, að stefnt væri að því að eyða biðlistanum á næstu fimm árum! Ég er hræddur um að þá heyrðist aldeilis í foreldrum barnanna á biðlistanum um slík lögbrot stjórnvalda, hvort sem væri sveitar- félaga eða ríkisins,“ sagði hann. „En þetta er í dag það ástand sem foreldrar margra ein- hverfra barna og fjölskyldur fatlaðra einstak- linga mega búa við án þess að stjórnvöld sýni mikinn lit í að bæta úr ástandinu.“ Eiríkur sagði að þetta ástand bitnaði einnig á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, en fjár- framlög til hennar hafa ekki verið í takt við það hlutverk, sem henni er ætlað og því drægi um leið úr þeirri þjónustu sem hún veitti. Eiríkur benti jafnframt á að verulegur skortur væri á skammtímavistun fyrir einhverfa. „Umönnun einhverfra barna er oft og tíðum mjög átaka- mikil og mikið álag á fjölskylduna,“ sagði Eirík- ur. „Það hefur því verið mikil bót að skamm- tímavistun fyrir þessi börn um helgar einu sinni til tvisvar í mánuði eða nokkra daga í mánuði. Foreldrar hafa þá fengið tækifæri til að sinna sjálfum sér og öðrum börnum í fjölskyldunni því foreldri gerir ekki mikið annað en að sinna ein- hverfa barninu þegar það er heima. Annað sem er verra er skortur á vistheimilum fyrir ein- hverfa til frambúðar en því miður hefur orðið langur og alvarlegur dráttur á að koma upp heimilum fyrir einhverfa.“ Nefndi hann sem dæmi byggingu heimilis, sem átti að koma í staðinn fyrir heimili, sem er á Seltjarnarnesi. Þeirri framkvæmd hafi verið frestað ár eftir ár. „Ástandið þar er orðið óvið- unandi fyrir alla sem til þess þekkja, þrátt fyrir góðan vilja starfsfólks,“ sagði Eiríkur. „Þetta er heimili fullorðinna einstaklinga, sem ekki geta búið í foreldrahúsum vegna sérstakrar hegð- unar og geta auk þess verið hættulegir sjálfum sér og öðrum. “ Það er ríkisins og þar með félagsmálaráðu- neytisins að sjá um húsnæðismál fatlaðra lögum samkvæmt. Eiríkur sagði að þessar fram- kvæmdir væru dæmi um mál sem ef til vill hefðu lent í biðstöðu vegna fyrirhugaðra flutn- inga á málefnum fatlaðra frá ríki til sveitarfé- laga. Víða um land hefði ríkið staðið vel að hús- næðismálunum og byggt í samræmi við þörf, en í Reykjavík og á Reykjanesi hafi verið allt of lít- ið gert miðað við þörfina. Fjórar sérdeildir eru reknar fyrir einhverf börn í grunnskólum hér á landi. Ennfremur eru nokkrir nemendur í sérdeildum fyrir einhverfa í framhaldsskólum, þ.e. í Menntaskólanum í Kópavogi og í Fjölbrautaskólanum í Garðabæ. „Þetta er sú þjónusta sem veitt er þeim sem standa hærra og eru færir um að stunda eðlilegt skólanám að einhverju leyti,“ sagði Eiríkur. „Reynt er að beina krökkunum í venjulegar bekkjardeildir og þá oftast nær með fylgdar- manni. Svo eru aðrir krakkar í Öskjuhlíðarskóla og í Safamýrarskóla en það eru sérskólar. Þetta eru börn sem standa mun lægra en hinir og þurfa meiri þjónustu. Einhverfu fylgja oft aðrar þroskahamlanir, t.d. er mikið samhengi milli einhverfu og flogaveiki. Þetta er því flókinn hópur í samanburði við aðra sjúkdóma eins og krabbamein. Ef tvö börn fá beinkrabba eru all- ar líkur á að meðhöndlun, lækning og þjónusta geti verið nokkurnveginn sú sama fyrir þau bæði en það er allsendis óvíst þegar um er að ræða tvö börn með einhverfu. Þau eru svo mis- janfnlega á vegi stödd og því er þörf fyrir ráð- gjöf og þjónustu afar mismunandi milli einstak- linga.“ Málum blandið Samkvæmt lögum greiða sveitarfélögin fyrir skólagönguna á grunnskólastigi. Í lögunum segir ennfremur að foreldrar eigi rétt á að velja skóla fyrir sín börn. „Þetta hefur reynst málum blandið,“ sagði Eiríkur. „Annars vegar er verið að segja fólki að samkvæmt lögum eigi það rétt á að velja fyrir sín börn og senda þau í venjuleg- an grunnskóla, þar sem þau eiga rétt á stuðn- ingi en í reynd kemur oft upp sú staða að for- eldrum er sagt að þeir verði að senda börnin í sérdeildir eða sérskóla því þar sé hægt að veita þeim réttan stuðning. Í fjölmörgum tilvikum þurfa einhverf börn mjög mikinn stuðning inní almennan skóla, ekki síst á félagslega sviðinu. Annars geta þau ein- angrast vegna hegðunarmynsturs sem hin börnin hafa engan skilning á. Einhverf börn skera sig ekki frá öðrum í útliti. Þau líta flest út eins og venjuleg hamingjusöm börn og í mörg- um tilvikum háir það þeim í reynd því þó ljótt sé að segja það sýnir almenningur mun meiri skilning og þolinmæði gagnvart fötluðum og þroskaheftum þegar bæklunin er sjáanleg held- ur en þegar hún er innra með fólki. Þetta sést vel á viðhorfi manna til geðrænna vandamála og þetta er vandamál sem aðstandendur ein- hverfra þurfa einnig að búa við.“ Meiri skilningur á sjáanlegri fötlun Morgunblaðið/Kristinn Ingvarsson Margrét Þorkelsdóttir og Eiríkur Þorláksson með Ölmu dóttur sína á milli sín. honum ótrúlegan skilning sem verð- ur seint þakkað. Reyndar hafa skóla- stjórinn og kennarar sagt að ein- hverfir nemendur geri skólastarfið skemmtilegra og gefi því nýja vídd.“ Fram til þessa hefur Brynjólfur notið þess að hafa fullan stuðning þroskaþjálfa í skólanum og sagði Guðbjörg að hann ynni sitt verk mjög faglega og vel. Að auki hefur skólinn séð til þess að hann hefur fengið eina aukastund í þjálfun á dag og sagði hún að þau foreldrarnir væru ákaflega þakklát fyrir það en síðastliðna tvo vetur hefur aðstoðin minnkað meðal annars vegna ann- arra viðmiða í fjárveitingum. Það væri miður því einhverfir þyrftu mun meiri þjálfun. Ekki hækkað í 14 ár Guðbjörg sagði að borgaryfivöld hefðu ekki viljað fallast á að lengja þann tíma sem þroskaþjálfinn ynni með Brynjólfi og nú væri hætt við að BRYNJÓLFUR Jóhann Bjarnason er níu ára. Hann er í fjórða bekk í Ártúnsskóla, sem væri ekki í frásögu færandi ef hann væri ekki einhverfur en stundar þrátt fyrir það nám í al- mennum bekk í grunnskóla. Brynj- ólfur hefur allt frá leikskólaaldri fengið þjálfun og haft aðstoðarmann með sér allan daginn. Guðbjörg Ei- ríksdóttur, móðir Brynjólfs, segir að sú þjálfun sé að skila sér enda vitað að því fyrr, sem einhverfir fá þjálfun, þeim mun meiri líkur eru á að árang- ur náist. Þeim mun meiri þjálfun því minni kostnaður þegar fram í sækti. En nú eru enn blikur á lofti. „Brynjólfur er það vel settur í sinni einhverfu að hann getur sótt al- mennan grunnskóla,“ sagði Guð- björg. „Við hefðum getað sett hann í sérdeild fyrir börn með einhverfu þegar kom að skólagöngu en við sem foreldrar treystum honum til að fara í almennan grunnskóla. Við vildum láta reyna á hvort hann réði ekki við skólann því við teljum mikilvægt að hann sé innan um önnur heilbrigð börn og læri af þeim.“ Fluttu vegna skólans Guðbjörg sagði að fræðsluyfirvöld í Reykjavík hefðu bent á þrjá skóla sem kæmu til greina. „Við bjuggum í öðru hverfi þá en heilluðumst af Ár- túnsskóla, viðmóti skólastjórans og annarra stjórnenda skólans og fund- um að starfsmenn voru tilbúnir til að sinna Brynjólfi af áhuga og ákváðum þá að flytja í hverfið. Þegar mikið er í húfi verður að vanda valið og velja skóla, sem ræður við svona stórt verkefni. Áður en hann kom í skól- ann var skotið á fundi með starfsfólki skólans og foreldrum bekkjarfélaga Brynjólfs var sagt frá hvað stæði til. Þessir krakkar hafa frá fyrstu tíð tekið honum vel og reyndar sýnt sú vinna sem lögð hefur verið í þjálf- unina undanfarin ár nýttist ekki sem skyldi. Benti hún á að þegar hann hóf skólagöngu hafi hann fengið 75% stuðning miðað við fullan starfstíma í skólanum en á síðustu tveimur árum hafi stuðningurinn verið skertur og er nú 67%. „Við fengum meðal ann- ars að heyra að þessi skerðing væri til komin vegna þess að sex ára börn- um með einhverfu hefði fjölgað veru- lega í grunnskólunum og að þess vegna hafi þurft að rýra hlut allra sem sækja skóla,“ sagði Guðbjörg. „Framlag til þessarar sérkennslu í skólum borgarinnar hefur ekki hækkað í fjórtán ár og svo komu tólf nýir einhverfir nemendur í skólana fyrir tveimur árum án þess að fjár- veitingin hækkaði. Í stað þess að líta á nýju tilvikin sem neyðarástand og hækka fjárveitinguna og viðhalda sambærilegri kennslu og verið hefur er niðurskurðurinn látinn bitna á öll- um einhverfum.“ Guðbjörg sagði að alla tíð hafi skólastjórnendur Ártúnsskóla vitað að fjöldi stuðningsstunda, sem regl- ur segðu til um að Brynjólfur ætti rétt á, nægðu ekki. „Þessi börn þurfa sérstaka kennslu og lag til að þau skilji það sem verið er að kenna þeim,“ sagði hún. „Það er svo ótrú- lega erfitt að kenna einhverfum. Þau eru svo mismunandi og engin ein rétt aðferð er til. Kennslan er svo einstaklingsbundin þegar einhverfir eiga í hlut og það getur tekið tíma að finna hvaða aðferð hentar hverjum. Brynjólfur býr að þeim grunni, sem hann hefur og því vegarnesti sem hann fékk í leikskólanum. Hann er því mun betur settur heldur en mörg önnur einhverf börn sem engan stuðning hafa fengið. Hverjum hefði dottið í hug að hann ætti eftir að standa sig jafnvel í skólanum og hann gerir? Hann er enginn eftirbát- ur bekkjarfélaganna og hefur farið í gegnum skólann á sömu forsendum og heilbrigt barn. Hann tekur sömu próf en það er búið að undirbúa hann sérstaklega og kenna honum að fara í próf. Einkunnirnar sem hann fær hafa verið í meðallagi eða yfir. Þessi árangur er ómetanlegt vegarnesti út í lífið og sorglegt ef þjónustan verður skert og hægt á þroska við níu ára aldur og honum sagt að bjarga sér sjálfur. Það getur hann ekki. Sparn- aður samfélagsins hlýtur að felast í þjálfun þessara einstaklinga þegar þeir eru ungir þannig að meiri líkur verði á að þeir starfi eins og heil- brigðir einstaklingar í framtíðinni. Verði sjálfbjarga og vinnufærir skattgreiðendur frekar en fjárhags- leg byrði á samfélaginu alla sína ævi.“ Tölvudiskur sem þarf að forrita Í þjálfunartímunum er ekki ein- göngu farið yfir námsefnið heldur er verið að kenna félagsleg samskipti og allt sem viðkemur daglega lífinu og einhverfir hafa ekki skilning á. „Það má líkja einhverfum við tölvudisk sem þarf að forrita,“ sagði Guðbjörg. „Það þarf að kenna þeim allt, líka það sem viðkemur daglegu lífi og umgengni við aðra og þó að við foreldrar reynum að kenna þeim þá skortir okkur þekkingu til þess. Þessi aukatími sem hann fékk í skól- anum var því mjög verðmætur. Þar var honum kennt hvernig hann ætti til dæmis að haga sér innan um jafn- aldra, biðja kurteislega um hlutina og hvernig best væri að afla upplýs- inga. Bara það að kunna að spyrja og að meðtaka svarið er mikill sigur og tekur langan tíma að þjálfa. Ég gleymi því aldrei þegar hann í fyrsta sinn spurði mig hvert ég væri að fara þegar ég kvaddi hann. Þá var hann átta ára.“ Ekki eftirbátur skólafélaganna Morgunblaðið/Þorkell Brynjólfur Jóhann með foreldrum og systur, Bjarna Brynjólfssyni, Berglindi og Guðbjörgu Eiríksdóttur.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.