Morgunblaðið - 09.12.2001, Blaðsíða 12
12 SUNNUDAGUR 9. DESEMBER 2001 MORGUNBLAÐIÐ
UMSJÓNARFÉLAG einhverfra var stofnað
árið 1977. Þetta er félagsskapur foreldra, fag-
fólks og annarra sem hafa áhuga á hagsmuna-
málum, sem þarf að reka fyrir einhverfa. Eirík-
ur Þorláksson, formaður félagsins, segir að
rúmlega 200 einstaklingar væru skilgreindir
einhverfir í þeim sveitarfélögum, sem Svæðis-
skrifstofur um málefni fatlaðra á Reykjanesi og
í Reykjavík sjá um.
„Helsta baráttumál félagsins er og verður
alltaf að reyna að tryggja að einhverf börn fái þá
þjónustu sem þau þurfa til að ná þeim þroska
sem þau geta,“ sagði Eiríkur. „Þar er við ramm-
an reip að draga bæði í skólakerfinu og í fé-
lagslegum samskiptum því nú virðist ljóst að
opinber stjórnvöld byggja fjárveitingar til þess-
ara mála á röngum forsendum um fjölda ein-
hverfra. Rannsóknir á tíðni einhverfu meðal
barna sem fæddust á Íslandi á milli áranna
1979–83 sýndu að meðaltali 3,8 einhverf börn í
hópi tíu þúsund fæðinga. „Mig grunar að þetta
séu enn þær forsendur sem stjórnvöld byggja
sínar fjárveitingar til málefna einhverfra á,“
sagði Eiríkur. „Á síðustu tveimur áratugum
hefur greiningartæknin hins vegar tekið mikl-
um framförum og mörg af þeim börnum sem áð-
ur voru greind þroskaheft eða misþroska hafa
verið greind einhverf eða með Aspergerheil-
kenni.“
Ríflega helmingi fleiri
Rannsóknir á tíðni einhverfu meðal þeirra
sem fæddust á milli áranna 1984 og 1993 leiddi í
ljós að tíðni einhverfu er meira en helmingi
hærri en áður var talið eða um 8,6 einhverf börn
miðað við tíu þúsund fæðingar. Sagði Eiríkur að
þrátt fyrir þessa staðreynd hafi uppbygging og
fjármögnun þjónustukerfisins ekki breyst að
gagni til að mæta þessari auknu þörf. „Þetta
þýðir að fjárveitingar nægja engan veginn til
lögbundinnar þjónustu samkvæmt lögum um
málefni fatlaðra,“ sagði hann. „Hið sorglega við
þetta er að ekki er hægt að framkvæma að
gagni ýmsar fyrirbyggjandi aðgerðir, til dæmis
með því að stórauka þjálfun og kennslu ein-
hverfra barna, sem hægt er að beita við börn
strax á leikskólaaldri og er sannað að geta flýtt
þroska þeirra og gert þau sjálfbjarga mun fyrr
en ella. Með slíkum aðgerðum mætti spara
stórfé í umönnun þessara einstaklinga á fullorð-
insárum. Þess í stað verða til biðlistar eftir þjón-
ustu og úrræðum, sem lög mæla fyrir um að eigi
að vera til staðar. Það hefur enginn stjórnmála-
maður mótmælt því að með þessu ástandi er
verið að brjóta lög um málefni fatlaðra.“
Eiríkur sagði að í raun væri undravert hve
hljótt hafi verið um þessi mál, þrátt fyrir allt.
Nefndi hann til samanburðar við núverandi
ástand að ef reistur yrði skóli fyrir 200 börn í
ímynduðu bæjarfélagi en að þar byggju 400
börn á skólaaldri. Helmingurinn fengi skólavist,
en fjölskyldum hinna yrði sagt að börnin þeirra
væru á biðlista. „Ef til vill væri bætt við, að
stefnt væri að því að eyða biðlistanum á næstu
fimm árum! Ég er hræddur um að þá heyrðist
aldeilis í foreldrum barnanna á biðlistanum um
slík lögbrot stjórnvalda, hvort sem væri sveitar-
félaga eða ríkisins,“ sagði hann. „En þetta er í
dag það ástand sem foreldrar margra ein-
hverfra barna og fjölskyldur fatlaðra einstak-
linga mega búa við án þess að stjórnvöld sýni
mikinn lit í að bæta úr ástandinu.“
Eiríkur sagði að þetta ástand bitnaði einnig á
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, en fjár-
framlög til hennar hafa ekki verið í takt við það
hlutverk, sem henni er ætlað og því drægi um
leið úr þeirri þjónustu sem hún veitti. Eiríkur
benti jafnframt á að verulegur skortur væri á
skammtímavistun fyrir einhverfa. „Umönnun
einhverfra barna er oft og tíðum mjög átaka-
mikil og mikið álag á fjölskylduna,“ sagði Eirík-
ur. „Það hefur því verið mikil bót að skamm-
tímavistun fyrir þessi börn um helgar einu sinni
til tvisvar í mánuði eða nokkra daga í mánuði.
Foreldrar hafa þá fengið tækifæri til að sinna
sjálfum sér og öðrum börnum í fjölskyldunni því
foreldri gerir ekki mikið annað en að sinna ein-
hverfa barninu þegar það er heima. Annað sem
er verra er skortur á vistheimilum fyrir ein-
hverfa til frambúðar en því miður hefur orðið
langur og alvarlegur dráttur á að koma upp
heimilum fyrir einhverfa.“
Nefndi hann sem dæmi byggingu heimilis,
sem átti að koma í staðinn fyrir heimili, sem er á
Seltjarnarnesi. Þeirri framkvæmd hafi verið
frestað ár eftir ár. „Ástandið þar er orðið óvið-
unandi fyrir alla sem til þess þekkja, þrátt fyrir
góðan vilja starfsfólks,“ sagði Eiríkur. „Þetta er
heimili fullorðinna einstaklinga, sem ekki geta
búið í foreldrahúsum vegna sérstakrar hegð-
unar og geta auk þess verið hættulegir sjálfum
sér og öðrum. “
Það er ríkisins og þar með félagsmálaráðu-
neytisins að sjá um húsnæðismál fatlaðra lögum
samkvæmt. Eiríkur sagði að þessar fram-
kvæmdir væru dæmi um mál sem ef til vill
hefðu lent í biðstöðu vegna fyrirhugaðra flutn-
inga á málefnum fatlaðra frá ríki til sveitarfé-
laga. Víða um land hefði ríkið staðið vel að hús-
næðismálunum og byggt í samræmi við þörf, en
í Reykjavík og á Reykjanesi hafi verið allt of lít-
ið gert miðað við þörfina.
Fjórar sérdeildir eru reknar fyrir einhverf
börn í grunnskólum hér á landi. Ennfremur eru
nokkrir nemendur í sérdeildum fyrir einhverfa í
framhaldsskólum, þ.e. í Menntaskólanum í
Kópavogi og í Fjölbrautaskólanum í Garðabæ.
„Þetta er sú þjónusta sem veitt er þeim sem
standa hærra og eru færir um að stunda eðlilegt
skólanám að einhverju leyti,“ sagði Eiríkur.
„Reynt er að beina krökkunum í venjulegar
bekkjardeildir og þá oftast nær með fylgdar-
manni. Svo eru aðrir krakkar í Öskjuhlíðarskóla
og í Safamýrarskóla en það eru sérskólar. Þetta
eru börn sem standa mun lægra en hinir og
þurfa meiri þjónustu. Einhverfu fylgja oft aðrar
þroskahamlanir, t.d. er mikið samhengi milli
einhverfu og flogaveiki. Þetta er því flókinn
hópur í samanburði við aðra sjúkdóma eins og
krabbamein. Ef tvö börn fá beinkrabba eru all-
ar líkur á að meðhöndlun, lækning og þjónusta
geti verið nokkurnveginn sú sama fyrir þau
bæði en það er allsendis óvíst þegar um er að
ræða tvö börn með einhverfu. Þau eru svo mis-
janfnlega á vegi stödd og því er þörf fyrir ráð-
gjöf og þjónustu afar mismunandi milli einstak-
linga.“
Málum blandið
Samkvæmt lögum greiða sveitarfélögin fyrir
skólagönguna á grunnskólastigi. Í lögunum
segir ennfremur að foreldrar eigi rétt á að velja
skóla fyrir sín börn. „Þetta hefur reynst málum
blandið,“ sagði Eiríkur. „Annars vegar er verið
að segja fólki að samkvæmt lögum eigi það rétt
á að velja fyrir sín börn og senda þau í venjuleg-
an grunnskóla, þar sem þau eiga rétt á stuðn-
ingi en í reynd kemur oft upp sú staða að for-
eldrum er sagt að þeir verði að senda börnin í
sérdeildir eða sérskóla því þar sé hægt að veita
þeim réttan stuðning.
Í fjölmörgum tilvikum þurfa einhverf börn
mjög mikinn stuðning inní almennan skóla, ekki
síst á félagslega sviðinu. Annars geta þau ein-
angrast vegna hegðunarmynsturs sem hin
börnin hafa engan skilning á. Einhverf börn
skera sig ekki frá öðrum í útliti. Þau líta flest út
eins og venjuleg hamingjusöm börn og í mörg-
um tilvikum háir það þeim í reynd því þó ljótt sé
að segja það sýnir almenningur mun meiri
skilning og þolinmæði gagnvart fötluðum og
þroskaheftum þegar bæklunin er sjáanleg held-
ur en þegar hún er innra með fólki. Þetta sést
vel á viðhorfi manna til geðrænna vandamála og
þetta er vandamál sem aðstandendur ein-
hverfra þurfa einnig að búa við.“
Meiri skilningur á sjáanlegri fötlun
Morgunblaðið/Kristinn Ingvarsson
Margrét Þorkelsdóttir og Eiríkur Þorláksson með Ölmu dóttur sína á milli sín.
honum ótrúlegan skilning sem verð-
ur seint þakkað. Reyndar hafa skóla-
stjórinn og kennarar sagt að ein-
hverfir nemendur geri skólastarfið
skemmtilegra og gefi því nýja vídd.“
Fram til þessa hefur Brynjólfur
notið þess að hafa fullan stuðning
þroskaþjálfa í skólanum og sagði
Guðbjörg að hann ynni sitt verk
mjög faglega og vel. Að auki hefur
skólinn séð til þess að hann hefur
fengið eina aukastund í þjálfun á dag
og sagði hún að þau foreldrarnir
væru ákaflega þakklát fyrir það en
síðastliðna tvo vetur hefur aðstoðin
minnkað meðal annars vegna ann-
arra viðmiða í fjárveitingum. Það
væri miður því einhverfir þyrftu
mun meiri þjálfun.
Ekki hækkað í 14 ár
Guðbjörg sagði að borgaryfivöld
hefðu ekki viljað fallast á að lengja
þann tíma sem þroskaþjálfinn ynni
með Brynjólfi og nú væri hætt við að
BRYNJÓLFUR Jóhann Bjarnason
er níu ára. Hann er í fjórða bekk í
Ártúnsskóla, sem væri ekki í frásögu
færandi ef hann væri ekki einhverfur
en stundar þrátt fyrir það nám í al-
mennum bekk í grunnskóla. Brynj-
ólfur hefur allt frá leikskólaaldri
fengið þjálfun og haft aðstoðarmann
með sér allan daginn. Guðbjörg Ei-
ríksdóttur, móðir Brynjólfs, segir að
sú þjálfun sé að skila sér enda vitað
að því fyrr, sem einhverfir fá þjálfun,
þeim mun meiri líkur eru á að árang-
ur náist. Þeim mun meiri þjálfun því
minni kostnaður þegar fram í sækti.
En nú eru enn blikur á lofti.
„Brynjólfur er það vel settur í
sinni einhverfu að hann getur sótt al-
mennan grunnskóla,“ sagði Guð-
björg. „Við hefðum getað sett hann í
sérdeild fyrir börn með einhverfu
þegar kom að skólagöngu en við sem
foreldrar treystum honum til að fara
í almennan grunnskóla. Við vildum
láta reyna á hvort hann réði ekki við
skólann því við teljum mikilvægt að
hann sé innan um önnur heilbrigð
börn og læri af þeim.“
Fluttu vegna skólans
Guðbjörg sagði að fræðsluyfirvöld
í Reykjavík hefðu bent á þrjá skóla
sem kæmu til greina. „Við bjuggum í
öðru hverfi þá en heilluðumst af Ár-
túnsskóla, viðmóti skólastjórans og
annarra stjórnenda skólans og fund-
um að starfsmenn voru tilbúnir til að
sinna Brynjólfi af áhuga og ákváðum
þá að flytja í hverfið. Þegar mikið er í
húfi verður að vanda valið og velja
skóla, sem ræður við svona stórt
verkefni. Áður en hann kom í skól-
ann var skotið á fundi með starfsfólki
skólans og foreldrum bekkjarfélaga
Brynjólfs var sagt frá hvað stæði til.
Þessir krakkar hafa frá fyrstu tíð
tekið honum vel og reyndar sýnt
sú vinna sem lögð hefur verið í þjálf-
unina undanfarin ár nýttist ekki sem
skyldi. Benti hún á að þegar hann
hóf skólagöngu hafi hann fengið 75%
stuðning miðað við fullan starfstíma í
skólanum en á síðustu tveimur árum
hafi stuðningurinn verið skertur og
er nú 67%. „Við fengum meðal ann-
ars að heyra að þessi skerðing væri
til komin vegna þess að sex ára börn-
um með einhverfu hefði fjölgað veru-
lega í grunnskólunum og að þess
vegna hafi þurft að rýra hlut allra
sem sækja skóla,“ sagði Guðbjörg.
„Framlag til þessarar sérkennslu í
skólum borgarinnar hefur ekki
hækkað í fjórtán ár og svo komu tólf
nýir einhverfir nemendur í skólana
fyrir tveimur árum án þess að fjár-
veitingin hækkaði. Í stað þess að líta
á nýju tilvikin sem neyðarástand og
hækka fjárveitinguna og viðhalda
sambærilegri kennslu og verið hefur
er niðurskurðurinn látinn bitna á öll-
um einhverfum.“
Guðbjörg sagði að alla tíð hafi
skólastjórnendur Ártúnsskóla vitað
að fjöldi stuðningsstunda, sem regl-
ur segðu til um að Brynjólfur ætti
rétt á, nægðu ekki. „Þessi börn þurfa
sérstaka kennslu og lag til að þau
skilji það sem verið er að kenna
þeim,“ sagði hún. „Það er svo ótrú-
lega erfitt að kenna einhverfum. Þau
eru svo mismunandi og engin ein
rétt aðferð er til. Kennslan er svo
einstaklingsbundin þegar einhverfir
eiga í hlut og það getur tekið tíma að
finna hvaða aðferð hentar hverjum.
Brynjólfur býr að þeim grunni, sem
hann hefur og því vegarnesti sem
hann fékk í leikskólanum. Hann er
því mun betur settur heldur en mörg
önnur einhverf börn sem engan
stuðning hafa fengið. Hverjum hefði
dottið í hug að hann ætti eftir að
standa sig jafnvel í skólanum og
hann gerir? Hann er enginn eftirbát-
ur bekkjarfélaganna og hefur farið í
gegnum skólann á sömu forsendum
og heilbrigt barn. Hann tekur sömu
próf en það er búið að undirbúa hann
sérstaklega og kenna honum að fara
í próf. Einkunnirnar sem hann fær
hafa verið í meðallagi eða yfir. Þessi
árangur er ómetanlegt vegarnesti út
í lífið og sorglegt ef þjónustan verður
skert og hægt á þroska við níu ára
aldur og honum sagt að bjarga sér
sjálfur. Það getur hann ekki. Sparn-
aður samfélagsins hlýtur að felast í
þjálfun þessara einstaklinga þegar
þeir eru ungir þannig að meiri líkur
verði á að þeir starfi eins og heil-
brigðir einstaklingar í framtíðinni.
Verði sjálfbjarga og vinnufærir
skattgreiðendur frekar en fjárhags-
leg byrði á samfélaginu alla sína
ævi.“
Tölvudiskur
sem þarf að forrita
Í þjálfunartímunum er ekki ein-
göngu farið yfir námsefnið heldur er
verið að kenna félagsleg samskipti
og allt sem viðkemur daglega lífinu
og einhverfir hafa ekki skilning á.
„Það má líkja einhverfum við
tölvudisk sem þarf að forrita,“ sagði
Guðbjörg. „Það þarf að kenna þeim
allt, líka það sem viðkemur daglegu
lífi og umgengni við aðra og þó að við
foreldrar reynum að kenna þeim þá
skortir okkur þekkingu til þess.
Þessi aukatími sem hann fékk í skól-
anum var því mjög verðmætur. Þar
var honum kennt hvernig hann ætti
til dæmis að haga sér innan um jafn-
aldra, biðja kurteislega um hlutina
og hvernig best væri að afla upplýs-
inga. Bara það að kunna að spyrja og
að meðtaka svarið er mikill sigur og
tekur langan tíma að þjálfa. Ég
gleymi því aldrei þegar hann í fyrsta
sinn spurði mig hvert ég væri að fara
þegar ég kvaddi hann. Þá var hann
átta ára.“
Ekki eftirbátur skólafélaganna
Morgunblaðið/Þorkell
Brynjólfur Jóhann með foreldrum og systur, Bjarna Brynjólfssyni, Berglindi og Guðbjörgu Eiríksdóttur.