Morgunblaðið - 09.01.2004, Blaðsíða 35

MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 9. JANÚAR 2004 35
EINHVERFA er heiti sem not-
að er yfir samsafn einkenna sem
leiða af truflunum á taugaþroska.
Þessar truflanir eða raskanir eru
mismiklar, allt frá því að vera
mjög alvarlegar yfir í að vera til-
tölulega vægar. Einhverfurófið
(sbr. litróf) er hugtak sem ætlað
er að ná yfir þessa breidd í ein-
kennum sem ræður því hvort við-
komandi einstaklingur telst vera
með einhverfu, ódæmigerða ein-
hverfu eða svonefnt Asperger-
heilkenni. Einkennin koma einkum
fram í skertri færni til félagslegra
samskipta, í máli og tjáningu,
ásamt sérkennilegri og áráttu-
kenndri hegðun. Stór hluti fólks
með einhverfu er með skertan
vitsmunaþroska og umtalsverður
hluti er einnig flogaveikur ein-
hvern tíma ævinnar. (Sjá meira
um einkenni einhverfu á
www.greining.is).
Það er vitað, að raskanir á ein-
hverfurófinu valda fötlun, og að sú
fötlun er í flestum tilvikum ævi-
löng. Ennfremur er vitað, að með
markvissri þjálfun og kennslu má
draga úr einkennum og byggja
upp ýmsa hæfni margra ein-
staklinga á einhverfurófinu í námi
og starfi. Því fyrr sem þjálfun,
kennsla og önnur leiðsögn varð-
andi þroska einstaklinganna hefst,
því meiri líkur á árangri. Það er
einnig vitað að hlutverk foreldra
er mikilvægast í því starfi, en
jafnframt að það verður hvorki
unnið án sérþekkingar fagfólks, né
án samvinnu og framlags sam-
félagsins. Sú þekking sem er til
staðar gefur til kynna, að með því
að kosta nokkru til vandaðs starfs
með einstaklingum á einhverfuróf-
inu á unga aldri, megi í mörgum
tilvikum ná miklum árangri og
spara mikil útgjöld samfélagsins
til framtíðar litið sem og hugar-
angur aðstandenda einhverfra.
Orsakir raskana á einhverfuróf-
inu eru enn að mestu óþekktar, þó
miklar rannsóknir fari nú fram á
ýmsum sviðum til að komast nær
þeim. Fjölgena erfðir eru ennþá
líklegasta skýringin á einhverfu,
þrátt fyrir að stakir lækn-
isfræðilegir þættir geti hugsanlega
skýrt hluta tilvika. Þótt erfðir séu
taldar algengasta orsökin, er ekki
hægt að útiloka að umhverf-
isþættir komi við sögu. Samhliða
aukinni þjónustu við einhverfa er
nauðsyn á að auka enn frekar all-
ar rannsóknir á þessu sviði, en
þær eru að sjálfsögðu ein helsta
forsenda þess að hægt verði að ná
árangri í málefnum einhverfra í
framtíðinni. Áhugi á slíkum rann-
sóknum hefur aukist mikið síðustu
ár, og hér á landi eru einstakar
aðstæður til rannsókna á þessu
sviði, ekki síst á sviði erfðafræði.
Í þessu ljósi eru nýjar fréttir
frá Íslenskri erfðagreiningu um
veglegan styrk frá Simons-
rannsóknarsjóðnum í Bandaríkj-
unum til að standa að umfangs-
miklum rannsóknum á erfðafræði
einhverfu og skyldra þroskarask-
ana mikið fagnaðarefni. Með þess-
um rannsóknum má ætla að Ís-
land verði í fararbroddi
erfðarannsókna á einhverfu í
heiminum næstu árin, og er rétt
að hvetja alla sem geta til að taka
þátt í þessum rannsóknum og
stuðla þannig að því að þær skili
sem mestum árangri.
Einhverfa er ekki fötlun sem
ber með sér líkamleg einkenni, en
sú staðreynd hefur meðal annars
orðið til þess að einhverfa hefur
lengst af notið lítillar athygli,
þrátt fyrir að hún hafi mikil áhrif
á líf einstaklingsins og fjölskyldu
hans. Engir tveir einstaklingar
sem greinast á einhverfurófinu
eru eins sem gerir öllum almenn-
ingi erfiðara en ella að átta sig á
þessum hópi. Það hefur alla tíð
verið hlutskipti aðstandenda ein-
hverfra og þeirra sem vinna að
málefnum fólks á einhverfurófinu
að takast á við ákveðna fordóma,
jafnt meðal sinna nánustu og þjóð-
félagsins í heild. Þar sem einkenni
einhverfu koma oft við fyrstu sýn
fram sem erfið hegðun, verða
margir til þess að álykta í fljót-
færni sinni að um sé að ræða upp-
eldisvandamál, þó því fari fjarri.
Því er það stöðugt baráttumál að-
standenda að auka skilning meðal
almennings á einhverfu, og þó að
allar fjölskyldur einhverfra hafi
unnið marga smáa sigra á þeirri
vegferð, hafa áföllin einnig verið
nokkur.
Aukin tíðni
Samhliða aukinni þekkingu og
bættri greiningu hafa nýjar rann-
sókir síðustu ára leitt í ljós ugg-
vænlega þróun, hér á landi jafnt
sem annars staðar. Undanfarin ár
hafa birst fjölmargar greinar í vís-
indatímaritum, þar sem fjallað
hefur verið um fjölgun greindra
tilvika með raskanir á einhverf-
urófi, sérstaklega í yngri aldurs-
hópum. Þannig fjölgar stöðugt ís-
lenskum börnum og unglingum
sem greinast með einhverfu og
skyldar raskanir.
Það er auðveldast að átta sig á
stöðunni með því að skoða tölur.
Jóhanna Sigurðardóttir kom með
fyrirspurn á Alþingi í byrjun árs
2002 um fjölda þeirra sem greinst
hefðu með einhverfu undanfarin
10 ár (1992–2001) og beindi henni
til Páls Péturssonar, þáverandi fé-
lagsmálaráðherra. Svar Páls
byggði á gögnum frá Greiningar-
og ráðgjafarstöð ríkisins og þar
kom fram, að heildarfjöldi þeirra
sem greindust með einhverfu og
skyldar raskanir þessi 10 ár var
196. Þar af greindust 54 ein-
staklingar árin 1992–1996, en 142
árin 1997–2001. Í þessu felst að
fleiri börn greinast nú og fyrr en
áður.
Í rannsóknum á algengi ein-
hverfu á Íslandi hefur komið í ljós
mikil fjölgun. Þannig kom fram
skýr munur á eldri (einstaklingum
fæddum 1974–1983) og yngri ald-
urshópi (einstaklingum fæddum
1984–1993). Algengi einhverfu var
3,8 af 10.000 fyrir eldri aldurshóp-
inn en 8,6 fyrir þann yngri. Nýj-
ustu upplýsingar af þessum vett-
vangi eru sláandi, en þær koma
frá skoðun á fimm árganga hópi
(börnum fæddum 1994–1998) þar
sem algengi einhverfu var 17,5 af
10.000, en 40,5 af 10.000 ef aðrar
raskanir á einhverfurófi voru tald-
ar með.
Ein leið til að átta sig á því
hvað þessar tölur þýða er að áætla
hversu mörg börn í árgangi þurfa
þjónustu. Slík áætlun gefur til
kynna að reikna þurfi með að lág-
marki 20 börnum í árgangi með
röskun á einhverfurófi. Þar sem
fleiri börn greinast nú og fyrr en
áður, þarf að skipuleggja og fylgja
eftir þjónustu við 50–60 börn á
leikskólaaldri á hverjum tíma. Að
sjálfsögðu þarf að fylgja þeim eftir
inn í grunnskólana, en þá er þau
orðin 200 talsins í öllum árgöngum
grunnskólans.
Þjónustukerfið ræður
ekki við aukninguna
Vegna rannsóknaverkefnis Ís-
lenskrar erfðagreiningar á erfða-
þáttum einhverfu má ætla að mjög
verði litið til Íslands á næstu árum
varðandi aðra þætti í málefnum
einhverfra, og að tekið verði sér-
staklega eftir því hvernig þjónustu
við einhverfa er
háttað. Núverandi
þjónustukerfi fyrir
börn sem eru greind
á einhverfurófinu
hér á landi er þegar
við að springa og nú
stefnir í óefni verði
ekki brugðið hart við
á næstu misserum
og skipulag þessara
mála endurskoðað
frá grunni. Slík end-
urskoðun þarf að
byggja á nýjustu
upplýsingum. Töl-
urnar eru skýrar: á grundvelli
eldri upplýsinga mátti gera ráð
fyrir 9–10 börnum í hverjum ár-
gangi með röskun á einhverfuróf-
inu, en samkvæmt þessum nýju
rannsóknum er réttara að gera
ráð fyrir a.m.k. tvöfalt fleiri. Það
þýðir að til að halda uppi núver-
andi þjónustu, sem vissulega má
þó bæta að ýmsu leyti, þarf að
tvöfalda fjárframlög til þessa
málaflokks.
Þjónusta við einstaklinga með
einhverfu er margþætt og fellur
undir þrjú ráðuneyti: félagsmála-
ráðuneytið, menntamálaráðuneytið
og heilbrigðis- og trygginga-
málaráðuneytið. Það er orðið afar
knýjandi að skipaður verði starfs-
hópur til að fara yfir þennan mála-
flokk sem skoðar hvernig laga má
þjónustu á þeirra vegum að þess-
ari miklu fjölgun. Þessi fjölgun er
komin til að vera, hvernig sem á
málið er litið. Hún er raunveruleg
og hefur mikil áhrif á þjón-
ustukerfið hvert sem litið er. En
þar sem samfélagsþjónustan á Ís-
landi er margbrotin og sund-
urgreind er jafnframt ljóst að það
er ekki aðeins þjónusta á vegum
ríkisins sem krefst endur-
skipulagningar, heldur þurfa sveit-
arfélögin einnig að athuga sinn
gang. Öll stærstu sveitarfélög
landsins verða að koma sér upp
sérþekkingu á einhverfu, bæði
hvað varðar frumgreiningu sem og
þjónustu að lokinni greiningu.
Minni sveitarfélög þurfa að semja
um aðgang að slíkri sérþekkingu.
Það er afar mikilvægt að stærstu
sveitarfélögin marki sér stefnu á
öllum aldursstigum um hvernig
þau hyggjast styðja við fjölskyldur
með einhverfa einstaklinga innan-
borðs, þá ekki síst þar sem fleiri
en eitt systkini á í hlut. Slík
stefnumótun gengur út á það að
koma upp þekkingu á einhverfu og
varðveita hana í sveitarfélaginu,
hvort sem hún snýr að frumgrein-
ingu, kennsluaðferðum eða annarri
þjónustu.
Umsjónarfélag einhverfra hélt
upp á 25 ára afmæli sitt á síðasta
ári. Mikið hefur áunnist í mál-
efnum einhverfra á þessum tíma,
ekki síst fyrir gott samstarf við
stofnanir sem gegnt hafa lykilhlut-
verki á þessum vettvangi. Nú er
framundan mikilvæg vinna við
endurskoðun og stefnumótun á
þjónustu við einhverfa. Umsjón-
arfélagið og starfsfólk Greining-
arstöðvar er boðið og búið til að
taka þátt í slíku starfi með ráða-
mönnum ríkis og sveitarfélaga.
Slík stefnumótun ætti eðlilega að
hafa að helsta markmiði sínu að
tryggja sem besta þjónustu við
einhverfa einstaklinga og sem
besta nýtingu hæfileika, mannauðs
og fjármuna í því skyni.
Viðfangsefni í málefnum
einhverfra á Íslandi
Eftir Eirík Þorláksson
og Evald Sæmundsen
’ Með þessum rann-sóknum má ætla að Ís-
land verði í fararbroddi
erfðarannsókna á ein-
hverfu í heiminum
næstu árin …‘
Eiríkur Þorláksson.
Eiríkur er formaður Umsjón-
arfélags einhverfra, Evald er sviðs-
stjóri Greiningar- og ráðgjaf-
arstöðvar ríkisins.
Evald Sæmundsen
árum.
í aðdrag-
d að gera
ra, þ.e. að
ngar í að-
fn
nn í Agra
brytist út
tan eftir
ghúsið í
í Indlandi
ytu stuðn-
tan hefðu
anförnum
gar verið
mskiptin,
tekið upp
á Indlandi
hlé hefur
andamær-
nn hluta
kri stjórn
anskri, en
á skotum
æ betur á
segir Za-
réttaskýr-
andi, í samtali við Associated Press.
Markaði það þáttaskil þegar Vajpa-
yee lýsti því yfir í apríl í fyrra að
hann vildi hefja friðarviðræður á
ný. „Þessi lota viðræðna mun ráða
úrslitum og verður sú síðasta, að
minnsta kosti á minni ævi,“ sagði
Vajpayee þá í ræðu á indverska
þinginu. „Við viljum ekki gleyma
því sem hefur gerst í fortíðinni en
við viljum heldur ekki vera fjötraðir
af fortíðinni.“
Telja margir fréttaskýrendur að
Vajpayee, sem er 79 ára gamall, sé
umhugað um að tryggja að nafn
hans rati í sögubækurnar sem
mannsins sem kom á friði við Pak-
istan.
Friður er auðvitað ekki í höfn.
Íslamskir harðlínumenn í Kasmír
hafa til að mynda lýst því yfir að
þeir muni hunsa samkomulag Mus-
harrafs og Vajpayes og halda áfram
aðgerðum gegn Indlandsher í
Kasmír. Er ljóst að mörgum í Pak-
istan finnst Musharraf hafa teygt
sáttahöndina of langt og þannig
gagnrýndi stjórnarandstaðan í
landinu hann harkalega á miðviku-
dag. „Pakistan hefur að miklu horf-
ið frá yfirlýstri afstöðu sinni að því
er varðar Kasmír án þess að fá neitt
í staðinn,“ sagði Raja Zafar ul Haq,
leiðtogi flokksins sem fór með
stjórn í Pakistan áður en Mushar-
raf og herinn rændu völdum 1999.
„Við getum ekki fallist á að þetta
samkomulag sé sögulegt.“
Gagnrýna menn m.a. þá
ákvörðun Musharrafs í aðdrag-
anda fundarins með Vajpayee í Isl-
amabad að draga til baka kröfu um
að haldin verði þjóðaratkvæða-
greiðsla meðal íbúa Kasmír um það
hvoru ríkinu þeir vilja tilheyra.
Tvö banatilræði við Musharraf
Musharraf hefur sjálfur viður-
kennt að samkomulagið við Vajpa-
yee sé líklegt til að reita íslamska
harðlínumenn til reiði. Fréttaskýr-
endur benda hins vegar á að Mus-
harraf var hvort eð var orðinn afar
óvinsæll meðal þeirra, sem og með-
al ýmissa í pakistanska hernum,
m.a. vegna þeirrar aðstoðar sem
hann hefur veitt Bandaríkjamönn-
um í stríðinu gegn hryðjuverkum.
Vísa menn þá m.a. til þess að tví-
vegis hefur verið gerð tilraun til að
ráða hann af dögum á undanförnum
vikum. Komst forsetinn naumlega
lífs af í bæði skiptin.
Eðlilegt er að spyrja hvers vegna
Musharraf kyndir enn frekar undir
ólgu heimafyrir með þessu sam-
komulagi við Indverja og því svara
menn m.a. á þá leið að þannig vinni
hann sig mjög í álit hjá Bandaríkja-
mönnum, sem er umhugað um að
hafa hann í sínu liði í baráttunni við
alþjóðlega hryðjuverkahópa.
Ekki ber þó að gera lítið úr raun-
verulegum og einlægum friðarvilja
leiðtoganna tveggja, Musharrafs og
Vajpayees. „Ég held að í þetta sinn
sé báðum leiðtogum alvara,“ sagði
Prem Shankar Jha, fréttaskýrandi í
Nýju-Delhí, við BBC. „Menn eru
meðvitaðir um að tíminn sé að
renna frá þeim og breytt staða í
heimsmálunum gerir að verkum að
þrætur milli nágrannaríkja í þess-
ari heimsálfu gætu reynst afar
kostnaðarsamar.“
„Sú staðreynd að hryðjuverkum
hefur fjölgað mjög í Pakistan sjálfu
og hafa beinst að sjálfum forsetan-
um, Musharraf, hefur hugsanlega
sýnt mönnum fram á að kominn
væri tími til að taka á vandamálinu
[í Kasmír],“ segir Inder Malhotra,
fyrrverandi ritstjóri The Times of
India. „Í þessu felast frækorn von-
arinnar um að friðarviðræður skili
árangri að þessu sinni.“
ndlands
ugsýn?
Retuers
mæri indverska og pakistanska hluta Kasmír.
david@mbl.is
r og
gur
átt
5
  )*+,
-*.
2') 6
+/.*
,.'*.'
0  1 
2 0
3  
2 7)'8
3
+. 
   
!
,.'*.'
)*
+ ,
-
*.
+ / . *094035:;0
húsnæði.“ Að sögn Vilhelmínu hefur verið
spáð mikilli aukningu illkynja sjúkdóma hér
á landi sem og annars staðar á Norðurlönd-
unum um nokkra hríð, sem tengist fyrst og
fremst breyttri aldurssamsetningu þjóð-
arinnar. „Þjóðinni fjölgar og þá öldruðum
sérstaklega og samhliða því er spáð mikilli
aukningu á illkynja sjúkdómum, enda eykst
hættan á að greinast með krabbamein jafnt
og þétt með hærri aldri og þetta erum við
þegar farin að sjá gerast,“ segir hún. Þess
má geta að lífshorfur sjúklinga er greinast
með illkynja sjúkdóma á Íslandi eru með því
allra besta sem gerist í heiminum og hafa
þær niðurstöður komið greinilega fram í
samstarfsrannsóknum evrópsku krabba-
meinsskránna (Eurocare) sem gerðar eru
með reglulegu millibili, að sögn Vilhelmínu.
Að sögn Vilhelmínu hefur sú breyting átt
sér stað á síðustu árum að lyfjameðferð við
illkynja sjúkdómum er nú að mestu leyti
veitt á dagdeildum en einungis að mjög
litlum hluta á legudeild.
Við dagdeild blóð- og krabbameinslækn-
inga 11BC vinna um 20 læknar og þar eru
tíu stöðugildi hjúkrunarfræðinga.
eild í nýtt húsnæði
Morgunblaðið/Jim Smart
starfa í nýju húsnæði í gær og hún
ldarstjóri blóð- og krabbameinslækn-
ar á lyflækningasviði II, sr. Bragi
ðisráðherra, Magnús Pétursson for-
nnar.