Vera - 01.02.2001, Qupperneq 32

„Ég var undirlögð af verkjum og læknirinn minn leit ekki framhjá því að veikindin gætu jafnvel
stafað af sílikoninu þegar ég bar undir hann þær upplýsingar sem mér bárust utan ár heimi."
það kom illa niður á yngstu dótt-
ur minni," segir hún. „Hún var þá
í 10. bekk en var ekki gert kleift
að klára grunnskólann og ber
þess aldrei bætur. Ég fékk síðan
þriggja herbergja íbúð í Reykjavfk
á leigu og hef búið hér sfðan."
Lét fjarlægja silíkonið
Ekki er öll sjúkdómssaga Sigrún-
ar sögð. Árið 1997 veiktist hún
alvarlega og sýndi ýmis einkenni
sem talin eru geta stafað af því að silíkon hafi lekið út
í líkamann. Hún veiktist af bronkitis og þurfti að fara í
sterameðferð en léttist þá skyndilega um 15 kíló á
skömmum tíma. Hún var lögð á sjúkrahús og greind-
ist með berkla og fór í berklameðferð í níu mánuði.
Talið var að berklarnir hefðu blossað upp við
sterkakúrinn en hún gengið með smit í langan tíma.
Svo fannst æxli á nýrnahettunum sem var fjarlægt
1998, sama ár og Sigrún las greinina í Cosmopolitian
um sjúkdómseinkenni af völdum silíkons. Um svipað
leyti eignaðist hún tölvu og nettengingu sem opnaði
henni samband við konur f öðrum löndum. „Ég var
undirlögð af verkjum og læknirinn minn leit ekki
framhjá því að þeir gætu jafnvel stafað af silíkoninu
þegar ég bar undir hann þær upplýsingar sem mér
bárust utan úr heimi. Við vorum sammála um að ég
hefði engu að tapa og því væri best að fjarlægja
silíkonpúðana úr brjóstunum í von um að þá myndi
heilsa mfn batna. Það var gert árið 1999 en því miður
er eins og skaðinn hafi verið skeður. Enn þarf ég að
vera undir læknishendi og fer oft á sjúkrahús."
Læknar standa ráðþrota frammi fyrir því sem hrjá-
ir Sigrúnu og tvisvar hefur verið reynt að koma á
teymi fagfólks til að finna lausn á vanda hennar.
Þyngdartapið sem kemur skyndilega kallar á að hún
drekki orkudrykki en drykkirnir sem hún þolir kosta
36.000 krónur á mánuði og henni er synjað um styrk
til að kaupa þá. Ofan á veikindin þarf hún stöðugt að
berjast í kerfinu til að fá sjálfsagða hluti eins og
hjálpartæki. Iðjuþjálfi á Landspítalanum ráðlagði
henni t.d. að fá sér rúm sem er hannað fyrir gigtar-
sjúklinga en Tryggingastofnun samþykkti það ekki
sem hjálpartæki. Þá varð Sigrúnu að orði við trygg-
ingayfirlækni: „Samkvæmt fslenskum lögum virðist
mér alls ekki mega lfða betur."
„Það þarf að hafa fulla heilsu til að vera sjúklingur
á íslandi," segir Sigrún og tekur þar undir reynslu
margra annarra. Hún bjó í Svíþjóð í sjö ár og hefur
stundum velt fyrir sér að flytja þangað aftur til að
losna við þá niðurlægingu sem fylgir því að vera ör-
yrki á íslandi. Hún tekur þó skýrt fram að hún yrði
aldrei sátt við sjálfa sig ef hún flytti bara til að hafa
það betra í öðru landi. „Andlega líður fólki aldrei bet-
ur en í eigin heimalandi en þá verður að gera því
kleift að lifa og standa við skuldbindingar sínar. Ég
veit að margir hafa flutt út eftir að hafa misst heils-
una, bara til að reyna að lifa af. Það ætti að vera
hverri rfkisstjórn metnaðarmál að búa þannig um
hnúta að þessi husgun komi ekki upp hjá fólki. f við-
skiptum mfnum við heiibrigðisyfirvöld finnst mér því
miður alltaf látið að því liggja að fólk sé að reyna að
ná einhverju út úr kerfinu sem það á ekki rétt á. Það
leikur sér enginn að þvf að missa heilsuna, það ætti
þó að vera á hreinu. Þegar fótunum er kippt undan
fólki af þessum sökum er mikið aukaálag að fá það á
tilfinninguna að vera smánarblettur á þjóðfélaginu en
þannig er framkoma margra í garð öryrkja bara orðin í
dag, þvf miður."
Skaðabótasjóður silíkonframleiðenda
Sigrún segir að samskiptin við konur í öðrum löndum
gefi sér kraft og vissu um að hún sé að gera rétt. Hún
fær reglulega fréttir af því sem skrifað er um silíkon
og brjóstaaðgerðir erlendis og kemur þeim upplýsing-
um á framfæri á heimasíðu Vonar, von.is. Sfðan var
sett upp með styrk frá kanadískum hjónum sem fréttu
hvað illa væri staðið að miðlun upplýsinga til kvenna
á íslandi. Umræðan er mun meiri í öðrum löndum,
t.d. var nýlega fróðlegur Fokus þáttur í norska sjón-
varpinu og þar var einnig sýnd bandaríska kvikmyndin
Two Small Voices og umræður á eftir. Sú mynd er
sannsöguleg og fjallar um tvær konur sem veiktust
eftir silíkonaðgerð og styðja hver aðra í því að þerjast
fyrir rétti sfnum. „Mikið vildi ég að íslenska sjónvarp-
ið sýndi þessa mynd. Hún myndi örugglega opna
augu fleiri fyrir alvöru málsins," segir Sigrún.
Eitt af því fyrsta sem Von tók sér fyrir hendur eftir
að hópurinn var stofnaður var að fá skráningarblöð í
Dow Corning sjóðinn en það er skaðabótasjóður sem
stofnaður var af framleiðendum silíkonpúða og hefur
það hlutverk að tryggja konur 15 ár fram í tímann fyrir
skaða af völdum púða sem framleiddir voru fyrir
1994. Sjóðurinn greiðir konum einnig 3.500 dollara
(um 280.000 ísl.kr.) ef þær hafa þurft að láta fjarlægja
silíkonpúðana. „Fjörutíu fslenskar konur hafa sent inn
umsóknir í sjóðinn fyrir okkar tilstilli. En bandaríska
kerfið er svo flókið, ekki þarf nema að skrifa eitt vit-
laust orð til að eyðileggja málið, því var nauðsynlegt
fyrir okkur að fá lögfræðing. Við leituðum hér á landi
en fundum enga sem höfðu þekkingu á málinu en var
bent á iögfræðing í Þýskalandi, konu sem hefur sér-
hæft sig í þessu og vinnur fyrir konur í mörgum lönd-
um Evrópu. Mér fannst nauðsynlegt að kynnast henni
fyrst og fór til Þýskalands á mínum örorkubótum og
32