Læknablaðið - 15.06.1999, Page 56

550
LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
grunninn, einnig þær sem for-
eldrar bönnuðu að flyttust,
eða að eingöngu upplýsingar
eftir 18 ára aldur þess flytjist.
Miðað við forsendu laganna
um að upplýsingar flytjist
nema það sé sérstaklega bann-
að má ætla að framkvæmd
verði með þeim hætti að bann
foreldra falli niður gagnvart
flutningi eftir að barnið verð-
ur 18 ára.
Hefði verið eðlilegra að líta
svo á að enginn gæti tekið
ákvörðun fyrir hönd bama
undir 18 ára aldri? Lögin
hefðu þá bannað að upplýs-
ingar úr sjúkraskrám barna
yngri en 18 ára aldri flyttust í
gagnagrunninn. Miðað við
eðli upplýsinga í sjúkraskrá
og þá staðreynd að úr gagna-
grunninum verður ekki eytt
upplýsingum sem þangað eru
komnar hefði slík niðurstaða
sennilega verið í bestu sam-
ræmi við vaxandi áherslu á
réttindi barna.
Sambærilegt álitaefni snýr
að sjúkraskrám látinna. Gagna-
grunnslögin gera ráð fyrir því
að sjúkraskrár látinna fari for-
takslaust í gagnagrunninn og
að enginn geti fyrir hönd lát-
ins einstaklings bannað flutn-
ing upplýsinga um hann. En
hvað mun gerast við andlát
manns sem í lifanda lífi bann-
aði að upplýsingar um hann
færu í gagnagrunninn? A
þessu álitaefni taka lögin ekki
en miðað við forsendu lag-
anna má ætla að bann sjúk-
lings verði túlkað svo að það
gildi eingöngu meðan hann er
á lífi.
Varðandi bæði álitaefnin,
sjúkraskrár barna og sjúkra-
skrár látinna er þó mikilvægt
að hafa í huga að engar upp-
lýsingar úr sjúkraskrám fara í
gagnagrunninn nema með
samþykki vörsluaðila. Vörslu-
aðilar sjúkraskráa, heilbrigð-
isstofnanir og sjálfstætt starf-
andi heilbrigðisstarfsmenn
geta því bundið samninga við
rekstrarleyfishafa því skilyrði
að hvorki sjúkraskrár barna né
látinna fari í gagnagrunninn.
5. Aðgangur vísinda-
manna að
gagnagrunninum
I fyrri útgáfum gagna-
grunnsfrumvarpsins var gert
ráð fyrir að skipuð yrði nefnd
um aðgang vísindamanna að
gagnagrunni á heilbrigðis-
sviði. Vegna gagnrýni á
ákvæðið felldi Alþingi það
brott (8). Þess í stað var hlut-
verk nefndar um starfrækslu
gagnagrunns á heilbrigðis-
sviði rýmkað og henni falið að
gæta hagsmuna heilbrigðis-
yfirvalda, heilbrigðisstofnana,
sjálfstætt starfandi heilbrigð-
isstarfsmanna og vísinda-
manna við samningsgerð
rekstrarleyfishafa við heil-
brigðisstofnanir og sjálfstætt
starfandi heilbrigðisstarfs-
menn, eins og áður hefur ver-
ið vikið að.
Gagnagrunnslögin fjalla
ekki nánar um hvernig nefndin
skuli gæta hagsmuna vís-
indamanna. Þau tilgreina þó að
í samningum skuli semja um
endurgjald rekstrarleyfishafa í
formi aðgangs heilbrigðis-
stofnana, sjálfstætt starfandi
heilbrigðisstarfsmanna og
starfsmanna þeirra að upplýs-
ingum úr gagnagrunninum
vegna vísindarannsókna.
I umræðum á Alþingi um
þessa breytingu var því haldið
fram að í þessu fælist mis-
munun gagnvart vísinda-
mönnum eftir því hvort þeir
væru í tengslum við samn-
ingsaðila rekstrarleyfishafa
eða ekki. Því var mótmælt af
hálfu framsögumanns heil-
brigðis- og trygginganefndar,
en fram kom þó í máli hans að
vísindamenn sem tengjast
vörsluaðila sjúkraskráa sem
semja við rekstrarleyfishafa
muni fá aðgang að gagna-
grunninum án sérstaks gjalds.
Akvæði gagnagrunnslag-
anna verða því ekki skýrð á
annan veg en þann að aðgang-
ur vísindamanna að upplýs-
ingum úr gagnagrunni verði
mismunandi. Vísindamenn
sem tengjast aðilum sem
semja við rekstrarleyfishafa
munu eiga aðgang að upplýs-
ingum úr gagnagrunninum, að
því er virðist án nokkurs end-
urgjalds. Vísindamenn sem
ekki tengjast aðilum sem
semja við rekstrarleyfishafa
munu hins vegar þurfa að
greiða markaðsverð fyrir að-
gang að þessum upplýsingum.
Rétt er að benda á að
áformað er að vinna upplýs-
ingar til flutnings þannig að
þær uppfylli þarfir vörsluaðila
sjúkraskráa fyrir samræmt
upplýsingakerfi, þarfir sér-
greina og þarfir heilbrigðis-
yfirvalda og að þær nýtist við
vísindarannsóknir. Því má
ætla að heilsufarsupplýsingar
í sjúkraskrám vörsluaðila sem
semja við rekstrarleyfishafa
verði mun aðgengilegri en nú
er. Almennur aðgangur vís-
indamanna að sjúkraskrám
vegna vísindarannsókna er
óbreyttur og háður samþykki
tölvunefndar samkvæmt
ákvæðum laga um réttindi
sjúklinga. Allir vísindamenn,
hvar sem þeir starfa, munu því
njóta þess ef vörsluaðili sem-
ur við rekstrarleyfishafa um
afhendingu á upplýsingum úr
sjúkraskrám sínum. Þessi að-
gangur er endurgjaldslaus.
Fyrir vísindamenn verður
því aðgangur að upplýsingum