Læknablaðið - 15.09.2001, Page 47

UMRÆÐA & FRÉTTIR / YFIRLÝSING LÍ OG ÍE
Sameiginleg yfirlýsing stjórnar Læknafélags íslands
og íslenskrar erfðagreiningar
ÞANN 27. ÁGÚST SÍÐASTLIÐINN BOÐUÐU L/EKNAFÉLAG
íslands, landlæknir og íslensk erfðagreining ehf. til
blaðamannafundar þar sem kynnt var sameiginleg
yfirlýsing þessara þriggja aðila um miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði. í fréttatilkynningu sem af-
hent var af því tilefni segir að viðræðum LÍ og IE um
gagnagrunninn „sem hófust í febrúarmánuði á liðnu
ári og hafa staðið með hléum“ sé nú lokið. Jafnframt
lýsa aðilar yfir „ánægju sinni með að niðurstaða af
þessu tagi hafi fengist og að það traust milli aðila, sem
hún endurspeglar, megi verða leiðandi við þau við-
fangsefni sem þeir þurfa í sameiningu að leysa úr í
framtíðinni."
Yfirlýsing LÍ, ÍE og landlæknis birtist hér til
hliðar. Á fundinum var einnig dreift yfirlýsingu frá
stjórn Læknafélags íslands og er hún svohljóðandi:
Frá stjórn Læknafélags íslands
Stjórn Læknafélags fslands (LÍ) og íslensk erfða-
greining ehf. hafa komizt að samkomulagi, sem
undirritað er í dag. Af því tilefni vill stjórn LÍ árétta
eftirfarandi:
Aðalfundir LÍ hafa ítrekað sett félaginu skýr
markmið hvað varðar söfnun og flutning upplýsinga
úr sjúkraskrám í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði. Hafa fundirnir haft að leiðarljósi tvær megin-
reglur um vísindarannsóknir á mönnum, sem settar
voru fram af Alþjóðafélagi lækna (World Medical
Association, WMA) í yfirlýsingu, sem kennd er við
Helsinki. Reglur þessar varða annars vegar kröfu um
að fyrir liggi upplýst samþykki fyrir þátttöku í
rannsókn og hins vegar að þátttakandi geti hvenær
sem er dregið sig út úr rannsókn og þær upplýsingar,
sem um hann eru til staðar í rannsóknargögnum.
Pannig hefur aðalfundur LÍ lýst því yfir að við rann-
sóknir á heilbrigðisupplýsingum í miðlægum gagna-
grunni eigi að afla samþykkis þeirra, sem upplýsing-
arnar eru um og að farga megi þessum upplýsingum í
grunninum að ósk hinna sömu.
Með þeirri yfirlýsingu sem íslensk erfðagreining,
stjórn Læknafélags íslands og Landlæknir senda frá
sér í dag er annarri þessara meginreglna fullnægt þ.e.
réttinum til brotthvarfs úr rannsókn. Aðilar hafa
orðið sammála um að bíða að öðru leyti niðurstöðu
WMA um söfnun, flutning og vinnslu upplýsinga í
gagnagrunnum á heilbrigðissviði. Læknafélag Islands
á þátt í gerð þessara reglna og munu þær m.a. taka
afstöðu til þess hvernig útfæra beri regluna um sam-
þykki við þessar aðstæður. Stjórn LÍ vill eiga samleið
með samfélagi starfssystkina sinna um víða veröld
við mótun þessarar grundvallarreglu við hinar nýju
aðstæður og í ljósi nýrra tæknilegra möguleika, sem
ekki voru þekktir fyrir fáum árum.
Kópavogi 27. ágúst 2001
Sigurbjörn Sveinsson,
f.h. stjórnar Læknafélags íslands
Sameiginleg yfirlýsing ÍE og LÍ um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði
i.
Hafi upplýsingar um sjúkling úr sjúkraskrám, sem varðveittar eru á heilbrigðis-
stofnunum eða hjá sjálfstætt starfandi læknum, verið fluttar í gagnagrunn á
heilbrigðissviði skv. lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði og óski sjúklingur
eftir að þeim verði eytt úr grunninum, skal það gert strax eftir að ósk sjúklings
kemur fram.
Rekstraraðili gagnagrunns á heilbrigðissviði þróar aðferðir til eyðingar
upplýsinga í gagnagrunninum og heitir því að hefja ekki flutning heilsufarsupp-
lýsinga í gagnagrunninn fyrr en þær hafa verið þróaðar að fullu.
Ósk um eyðingu upplýsinga um sjúkling í gagnagrunni á heilbrigðissviði
skal beina til landlæknis, sem hefur eftirlit með því að þeim verði framfylgt.
íslensk erfðagreining ehf. greiðir þann kostnað, sem af úrvinnslu og fram-
kvæmd þessa hlýst.
II.
Alþjóðafélag lækna (World Medical Association) er leiðandi afl um siðfræði
læknisfræðinnar og hefur haft forgöngu hvað varðar alþjóðlega viðurkenndar
reglur í vísindasiðfræði. Stjórn íslenskrar erfðagreiningar ehf. og stjórn Lækna-
félags íslands eru sammála um, að þegar yfirlýsing (declaration/statement)
aðalfundar Alþjóðafélags lækna (World Medical Association) um vísinda-
siðfræði gagnagrunna á heilbrigðissviði og flutning heilsufarsupplýsinga ein-
staklinga í slíka gagnagrunna liggur fyrir, beri að hafa þær reglur að leiðarljósi
um söfnun, flutning og vinnslu upplýsinga í gagnagrunna á heilbrigðissviði hér
á landi.
Munu stjórnir beggja hvetja til breytinga á lögum um gagnagrunn á heil-
brigðissviði nr. 139/1998 í samræma við þær reglur, reynist þess þörf.
III.
Stjórn Læknafélags íslands mun mæla með því við íslenska lækna að yfirlýsing
þessi verði virt af þeirra hálfu og leggja hana fyrir aðalfund félagsins á yfir-
standandi ári til staðfestingar.
Reykjavík 27. ágúst 2001
Kári Stefánsson Sigurbjörn Sveinsson
f.h. íslenskrar erfða- f h. stjórnar
greiningar ehf. Læknafélags íslands
Sigurður Guðmundsson
landlæknir
Læknablaðið 2001/87 731