Dagblaðið Vísir - DV - 05.11.2010, Blaðsíða 14

14 FRÉTTIR 5. nóvember 2010 FÖSTUDAGUR
Stefán Hjörleifsson er læknir og
doktor í heimspeki. Hann gerði
doktorsverkefni sitt í heimspeki
um Íslenska erfðagreiningu en
svo vill til að forstjóri fyrirtækis-
ins, Kári Stefánsson, er föðurbróð-
ir Stefáns. Í októberútgáfu norska
læknafagtímaritsins Tidsskrift for
Den norske legeforening er viðtal
við Stefán þar sem hann fer um
víðan völl og ræðir meðal ann-
ars um verkefnið sitt, en þar setti
hann starfsemi deCODE í siðferði-
legt samhengi. Stefán vildi ekki
gera lítið úr því rannsóknarstarfi
sem hefur farið fram hjá deCODE,
en hann hafði margt að athuga við
forsendur rannsóknanna, en þær
telur hann hafa verið viðskiptalegs
eðlis.
Tæknilegar framfarir búa til
sjúklinga
Stefáni er siðfræði læknavís-
indanna mjög hugleikin. Hann tel-
ur að læknisfræðin snúist um þrjá
þætti, vísindi, tækni og síðast en
ekki síst þurfa læknar að búa yfir
siðfræðilegri þekkingu. Þeir þurfa
að vita hvað sé rétt að gera, fyr-
ir rétta sjúklinginn, á réttum tíma.
Stefán segist hafa áhyggjur af því
hvernig tæknin er farin að taka
siðfræðinni fram. „Vegna tækni-
legra framfara eru æ fleiri einstakl-
ingar greindir sem sjúklingar eða
í áhættuhópi, jafnvel að ástæðu-
lausu. DeCODE er fullkomið dæmi
um hvernig rannsóknir í lækna-
vísindum knýja áfram þá þróun.“
Stefán segir að sú söluvara sem
deCODE treystir hvað mest á, sé
svokölluð spádómsgreining. Fyr-
ir 2.000 bandaríkjadali geta við-
skiptavinir fengið sent heim um-
slag með útbúnaði til að taka
munnstroku sem síðan er skilað
aftur í umslagi sem fylgir pakkan-
um. Viðskiptavinurinn fær því næst
sérstakt heimasvæði á vefsíðu deC-
ODE þar sem hann getur séð þá 50
erfðatengdu sjúkdóma sem líkleg-
ast er að hann fái. En hvað er svona
slæmt við það?
Viðskiptin réðu för
Stefán segir að margt hafi breyst á Ís-
landi eftir að síðari heimstyrjöldinni
lauk, þá fyrst hafi Íslendingar kynnst
nútímanum sem nágrannaþjóðirn-
ar höfðu fyrir löngu kynnst. „Ísland
í dag er fyrst og fremst keyrt áfram
af voninni um skjótfenginn gróða.
Frændi minn, Kári Stefánsson, stofn-
aði deCODE með glannalegu sjálfs-
öryggi og áhættufé frá Bandaríkjun-
um.“ Rétt fyrir doktorsvörn Stefáns
var spádómsgreiningunni hleypt af
stokkunum og siðferðilegu álitamál-
in sem hann hafði bent á lágu ljós
fyrir. „Fjárfestar vildu fá hagnað og
það strax. Að einhverju leyti var ég
lánsamur að spádómsgreiningin hóf
göngu sína rétt fyrir vörnina. Þetta lá
í augum uppi. Góðir vísindamenn
sem höfðu unnið fyrir deCODE
spurðu sig að því hvort þeir hefðu
selt fyrirtækinu sálu sína.“
Kári brást illa við
Spurður um viðbrögð Kára Stefáns-
sonar við verkefninu og hvort hann
hafi verið viðstaddur doktorsvörn-
ina segir Stefán: „Nei, hann var ekki
viðstaddur. Og margt í því ferli [við-
brögðum Kára] er ekki prenthæft.
Þegar ég ákvað að takast á við þetta
verkefni spurði ég Kára og hann
hleypti mér inn í fyrirtækið og var
mjög hjálpsamur. En þegar umfjöll-
unarefni verkefnisins komst í um-
ræðuna varð hann öskuillur og gerði
allt hvað hann gat til að nota sam-
bönd sín við íslenska fjölmiðla til
að gera lítið úr mér og verkefninu.
Ég var hins vegar mjög vel undirbú-
inn og verkefnið mitt er vísindalega
áreiðanlegt. Munið að ég hef aldrei
gagnrýnt rannsóknir deCODE sem
slíkar, ég ber mikla virðingu fyrir
þeim.“
Fjölmiðlar dönsuðu með
deCODE
Stefán segir að Íslenskri erfða-
greiningu hafi tekist einstaklega
vel til í því að fá íslensku þjóðina til
að taka undir málstað sinn. „Orð-
ræða fyrirtækisins var ótrúlega ná-
kvæm. DeCODE spilaði með hina
íslensku sjálfsmynd: „Við vitum
hver við erum.“ Þetta var auðvitað
til að þjóna hagsmunum fyrirtæk-
isins, þar sem það þurfti á upplýs-
ingum um erfðamengi Íslendinga
að halda. Það er hins vegar ótrú-
legt hvernig fjölmiðlar gleyptu við
orðræðu deCODE og héldu henni
fram, að erfðafræði væri svo ná-
tengd væntingum fólks um bætta
líðan og aðra kosti. Enginn hlustaði
á mótrökin.“
BJÖRN TEITSSON
blaðamaður skrifar: bjorn@dv.is
Stefán Hjörleifsson er frændi Kára
Stefánssonar, forstjóra deCODE. Þegar
hann gaf út doktorsverkefni sitt um
siðferðilegar spurningar um rannsókn-
ir deCODE brást Kári illur við. Stefán
segir að viðskiptalegar forsendur séu
í öndvegi hjá fyrirtækinu. Viðtal við
hann birtist í norsku fagriti.
VIÐBRÖGÐ
KÁRA EKKI
PRENTHÆF
Stefán Hjörleifsson ViðtalviðhannbirtistílæknatímaritiíNoregi.
DeCODE er full-komið dæmi
um hvernig rannsóknir
í læknavísindum knýja
áfram þessa þróun.“
Kári Stefánsson Brástekkivel
viðgagnrýnifrændasíns.