Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.2000, Qupperneq 15

FLOGAVEIKI UT UR
SKUGGANUM
Þín þekking er okkar styrkur
Landsssamtök áhugafólks um flogaveiki - LAUF
hefur gefið út snotra bók og athyglisverða vel sem
ber nafnið: Flogaveiki út úr skugganum og undir-
fyrirsögnin er: Þín þekking er okkar styrkur. Bókin er
þýdd úr ensku með góðfúslegu leyfi bresku flogaveiki-
samtakanna.
Formáli er ritaður af Kolbeini Pálssyni formanni
LAUFS sem greinir þar frá því að verið sé að ljúka gerð
stefnumótunar LAUFS til
2005. Áfram yrði svo unnið
sem best að því að draga floga-
veikina út úr skugganuni og
Kolbeinn boðar deildastofnun í
stærri byggðum landsins. Það
sem gildir er fræðsla - fræðsla
og aftur fræðsla, segir Kol-
beinn.
Heilbrigðisráðherra, Ingi-
björg Pálmadóttir er með ávarp
þar sem hún segir að forsvars-
menn LAUFS hafi náð miklum
árangri í starfi, dáist að krafti
þeirra og hugmyndaauðgi. Hún
hvetur almenning til að leggja
hlustir við boðskap LAUFS.
Jón Snævarr Guðnason framkvæmdastjóri LAUFS segir
í ávarpi sínu að flogaveiki sé nú forgangsverkefni hjá
WHO (Alþjóðlegu heilbrigðisstofnuninni) sem tauga-
sjúkdómur. Hann segir flogaveiki vanrækt vandamál,
jafnvel hjá þróuðum ríkjum. Alþjóðleg herferð gegn
flogaveiki er hafin og LAUF tekur þar sinn þátt, segir Jón
Snævarr.
Svo kemur að fróðleik fjarska góðum. Flogaveikir for-
eldrar og börn er fyrsti kaflinn. Þar segir m.a. að 75%
fólks með flogaveiki fái sitt fyrsta flogaveikiskast innan
við 20 ára aldur. Lýsing er gefin á flogaveiki í barnæsku,
greint er m.a. frá bæði læknismeðferð og skurðaðgerðum.
Heitið er á fólk að sýna jákvæðni þó barnið sé flogaveikt.
Varað er við einelti og stríðni gagnvart flogaveikum
börnum. Svo eru ráð um það hvað gjöra skal og ekki
síður hvað ekki skal gjöra.
Upplýst er að flest börn með flogaveiki séu jafnhæf til
náms og önnur börn, en vandamál geti þó komið upp.
Síðan er fjallað um námsörðugleika - aðallega þá af völd-
um heilaskaða. Þá er rætt um flogaveiki og atvinnu sem
flestir geta stundað án teljandi erfiðleika og ýmsar leið-
beiningar gefnar þar um. I viðtali út af vinnu eiga menn
að vekja máls á flogaveiki sinni segir þar. Upplýsa ber
bæði atvinnurekanda og samstarfsfólk um hversu veikin
hagar sér. Varað er við óæskilegum störfum fyrir fólk
sem ekki hefur góða stjórn á flogum sínum.
Kafli er svo um flogaveiki og sjálfsstjórn þar sem
fjögur lykilatriði eru rakin: sjálfsþekking, sjálfsvit-
und, sjálfstraust og að axla ábyrgð.
Þar segir m.a.: Vitneskjan um að þú ert með flogaveiki
getur breytt hugsunarhætti þínum og hegðun, en þessi
framantöldu atriði geta líka breytt flogaveiki þinni.
Einnig segir: Vandamál sem koma upp í lífi þínu eru ekki
aðalatriði, heldur hvernig þú meðhöndlar þau og leysir.
Þegar rætt er um flogaveiki er
einfaldast og best að upplýsa
um ástandið á opinskáan og
jákvæðan máta. Það léttir m.a.
hulunni af dulúð sem fylgt hefur
flogaveikinni og oft viðhaldið
fordómum.
Lögð er áhersla á sem best
samband við lækni viðkomandi
og spyrja hann sem mest um
vandamálin. Skorað er á floga-
veika að ganga til liðs við LAUF
og verða virkir þátttakendur.
Þarna er einnig tæpt á baráttu-
málum LAUFS í þágu floga-
veikra.
Njóttu lífsins með flogaveiki
er fyrirsögn ein og fólk beðið að hafa hugfast: Þetta er
þinn líkami og þitt líf - veldu sjálfur hvernig þú lifir því.
Kafli er um tómstundir og flogaveiki og farið yfir það
sem sækjast ber eftir og eins það sem varast ber. Að-
gátar þörf svo víða s.s. við sjónvarpsáhorf og tölvuleiki.
Ákveðið lagt til við flogaveika að þeir njóti ferðalaga. í
lokin segir svo: Félagslíf er öllum nauðsynlegt og
ástæðulaust er að flogaveiki hamli því, svo framarlega að
gerðar séu varúðarráðstafanir og ekki tekin óþarfa
áhætta. Konur með flogaveiki er svo sérkafli. Hann fjall-
ar um fjölmörg atriði s.s. hormónastarfsemi, getnaðar-
varnir, frjósemi, fjölskyldulíf, meðgöngu og svo
spurninguna miklu: Eignast ég heilbrigt barn?
Svo er fjallað um fæðingu sem á að geta gengið vel
fyrir sig, komið er inn á að flogaveiki hindri ekki brjósta-
gjöf. Varúðarráð eru gefin einnig og ýmsar haldgóðar
upplýsingar fyrir konur. Sagt er að eitt af hverjum sex
pörum eigi í erfiðleikum með getnað.
Lokakaflinn er svo um flogaveiki á efri árum þar sem
sagt er að flest eldra fólk með flogaveiki eigi auðvelt með
að stjórna sínu lífi með smávægilegum stuðningi.
LAUFI er sannur sómi að útgáfu þessari og þeim til
hamingju óskað með gott framtak um leið og tekið er
undir orð formanns um nauðsyn fræðslu og aftur fræðslu.
Þarna er um að ræða gott átak í þágu aukinnar fræðslu um
flogaveiki. H.S.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
15