Læknablaðið - 01.07.2024, Page 35

L ÆKNABL AÐIÐ 2024/110 379
komist ekki í hendur þriðja aðila þegar
þær eru færðar frá rannsakendum til
þess einstaklings sem upplýsingarnar
varða. Þá þarf líka að skoða hvort þétta
þurfi löggjöf um bann við mismunun á
grundvelli erfðamengis,“ segir hún.
„Við erum með bann við mismunun
í lögum um lífsýnasöfn og söfn heil-
brigðisupplýsinga, sem og í lögum um
vátryggingasamninga og þar höfum við
úrskurð Persónuverndar frá árinu 2006.
En hér þyrfti að skoða hvort að það séu
fleiri svið þar sem hætta er á misnotkun
og hvort nauðsynlegt sé að þétta löggjöf-
ina frekar.“
Kerfið þarf að taka við fólkinu
Hrefna bendir á að huga þurfi að því
hvernig taka skuli á tilteknum hópum
sem kunna að vera rannsóknarþátttak-
endur og nefnir sérstaklega börn í því
samhengi.
„Á að leyfa erfðamengisrannsóknir
á lífsýnum og/eða gögnum heilbrigðra
barna eða takmarka rannsóknir við börn
þar sem líkur eru á erfðabreytileika? Á
að veita upplýsingar um erfðabreytileika
sem ekki munu raungerast fyrr en á full-
orðinsárum og takmarka þá mögulega
rétt barna til opinnar, frjálsrar framtíðar
eða á að einblína á upplýsingar þar sem
meðferð eða fyrirbyggjandi meðferð þarf
að hefjast strax í æsku? Þetta eru spurn-
ingar sem þarf bæði að velta upp og
svara mjög skýrt.“
Hrefna segir að sumir rannsóknar-
þátttakenda kunni nú þegar að vera í
eftirliti heilbrigðiskerfisins, en kerfið
þurfi svo auðvitað „að fá þá innspýtingu
sem nauðsynleg er til sinna því fólki
sem ekki hefur áður fengið upplýsingar
um lífsógnandi og meðferðarhæfa erfða-
breytileika sem það kann að bera. Rauði
þráðurinn er að breytingarnar um ætlað
samþykki verði fólki til góðs og að það
fái viðeigandi meðferð. Í því samhengi er
einnig rétt að halda því til haga að reglur
um að veita rannsóknarþátttakendum
upplýsingar um heilsufar sitt, taka til
fleiri vísindarannsókna en þeirra sem
gerðar eru á erfðamengi fólks.“
„Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til að
sinna því fólki sem fær upplýsingar um lífsógnandi og
meðferðarhæfa erfðabreytileika,“ segir Hrefna Dögg
Gunnarsdóttir lektor við Lagadeild Háskóla Íslands.
Mynd/HS
„Rauði þráðurinn er að breytingarnar
um ætlað samþykki verði fólki til góðs
og að það fái viðeigandi meðferð.“
V I Ð T A L