Morgunblaðið - 03.05.1997, Blaðsíða 8

8 LAUGARDAGUR 3. MAÍ 1997
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Sporslur bankastjóra:
' Subbuskapur
- segir Jóhanna
„Þetta er subbuskapur sem veld-
ur trúnaöarbresti milli almennings
og bankanna," sagöi Jóhanna Sig-

SVONA gerum við þegar við þvoum okkar þvott.
Morgunblaðið/Árni Sæberg
FORSETI íslands, Ólafur Ragnar Grímsson, afhenti tveimur áhöfnum TF-LÍF afreksmerki hins
íslenska lýðveldis. Einnig veitti hann Elíasi Erni Kristjánssyni afreksmerki og var
merkið afhent eftirlifandi konu hans og börnum til varðveislu.
Tvær þyrluáhafnir fá afreks-
merki fyrir björgun
FORSETI íslands, Ólafur Ragnar
Grímsson, afhenti tveimur áhöfnum
á þyrlu Landhelgisgæslunnar, TF-
LÍF, afreksmerki hins íslenska lýð-
veldis við hátíðlega athöfn á Bessa-
stöðum 1. maí sl.
Afreksmerkin voru veitt vegna
björgunar samtals 36 skipverja á
Víkartindi, Dísarfelli og Þorsteini
GKj 5., 9. og 10. mars 1997.
Ahafnir þyrlunnar skipuðu eftir-
taldir tíu menn:
Benóný Ásgrímsson, flugstjóri,
Páll Halldórsson, flugstjóri, Her-
mann Sigurðsson, flugmaður,
Jakob Ólafsson, flugmaður, Auð-
unn F. Kristinsson, stýrimaður
og sigmaður, Hjálmar Jónsson,
stýrimaður og sigmaður, Hilmar
Æ. Þórarinsson, flugvirki og spil-
maður, Ágúst Eyjólfsson, flug-
virki og spilmaður, Friðrik Sigur-
bergsson, læknir, og Óskar Ein-
arsson, læknir.
Forseti íslands heiðraði einnig
minningu Elíasar Arnar Kristjáns-
sonar, bátsmanns á varðskipinu
Ægi, en hann lét lífið við tilraun-
ir til að bjarga skipinu Víkartindi
og áhöfn þess 5. mars sl. Veitti
forseti íslands Elíasi Erni Kristj-
ánssyni post mortem afreksmerki
hins íslenska lýðveldis úr silfri.
Var merkið afhent eftirlifandi
konu hans og börnum til varð-
veislu.
Blússur - Bolir
Opið kl. 10.00-16.00
tískuverslun
Rauðarórstíg 1, sími 561-5077
Könnun á líf-
rænu gasi
fyrir SVR
BORGARRÁÐ hefur samþykkt að
koma á fjögurra manna starfshópi
til að kanna tæknilega þætti og
hagkvæmni þess að nýta lífrænt
gas sem eldsneyti fyrir Strætis-
vagna Reykjavíkur.
Gert er ráð fyrir að könnunin
verði liður í víðtækri könnun, sem
þegar er hafin á vegum SVR um
rafknúna vagna eða aðra umhverf-
isvæna orkugjafa.
Siðfræði og lífsýnabankar
Er mannhelgin
brotin með miðlun
erfðaupplýsinga?
Göran Hermerén
GÖRAN Hamerén,
■ ánn þekktastí ham-
spekingur Norð-
urlanda, mun í dag flytja
fyrirlestur á lokaðri nor-
rænni ráðstefnu í
Reykjavík um lífsýna-
banka. Dæmi um líf-
sýnabanka eru blóð-
bankar, sæðisbankar,
fósturvísabankar, vefja-
sýnabankar og söfn sem
geyma sýni úr krabba-
meinsæxlum. Meðal ann-
ars verður spurt um
vernd einstaklingsins
gagnvart því að allar
erfðafræðilegar upplýs-
ingar um hann séu
geymdar í lífsýnabanka.
Hverjir geta ráðstafað
upplýsingunum og er ef
til vill rétt að sporna við þessari
þróun?
Áhugafólki er bent á að annar
prófessor, danski læknirinn Povl
Riis, heldur opinberan fyrirlestur
um siðferðisvanda lífsýnabanka
í Norræna húsinu í dag klukkan
13-14. Norræna lífsiðfræði-
nefndin heldur ráðstefnuna, en
lífsýnabönkum hefur fjölgað
gríðarlega á síðustu árum.
Morgunblaðið hitti Göran
Hermerén að máli og spurði um
efni fyrirlestrar hans sem nefnist
Verndun mannhelginnar. En líf-
sýnabankar snerta alla því þar
er hægt að geyma og síðan miðla
erfðafræðilegum upplýsingum
um sérhvern mann. Hætta er líka
á að lífsýni manna séu rannsökuð
og notuð að þeim forspurðum.
- Hvenær er mannhelgin brot-
► Göran Hermerén er fæddur
árið 1938 í Stokkhólmi. Hann
varð doktor í heimspeki við
háskólann í Lundi í Svíþjóð árið
1969 og hefur fengið náms-
styrki og stundað rannsóknir í
Princeton, háskólanum í
Michigan og Temple University
í Bandaríkjunum og Trinity
College á Irlandi. Göran var
prófessor í vísindaheimspeki
við háskólann í Umeá í Svíþjóð
frá 1970-75, prófessor í virkri
heimspeki við háskólann í
Lundi frá 1975-91, prófessor í
siðfræði lækninga frá 1991 í
Stokkhólmi og Lundi. Sambýlis-
kona Görans er Agneta Ljung-
berg arkitekt. Hann á þrjú
börn. Sérsvið hans innan heim-
spekinnar eru siðfræði og fag-
urfræði.
m'
„Ég velti fyrir mér rétti ein-
staklingsins, hvernig virða megi
skoðanir hans og einkalíf þótt
aðrir hafi upplýsingar um hann
sem geymdar eru í lífsýnabönk-
um. Lífsýni einstaklings geta
nefnilega legið í nokkrum bönk-
um og það er hægt að safna
þeim saman og öðlast persónu-
legar upplýsingar um einstakl-
inginn. En réttur hans getur
stangast á við þarfír samfélags-
ins. Það þarf að finna jafnvægi
milli hagsmuna einstaklinga og
samfélagsins, því upplýsingarnar
geta komið öðrum til góða, til
dæmis varðandi ýmsa sjúkdóma.
Sumir vilja banna lífsýna-
banka, aðrir vilja fijálsa notkun
sýna. Lífsýnabankar tefla tveimur
siðaboðum saman, helgi einstakl-
ingsins og hagsmunum heildar-
innar og ég tel glímuna felast í
að finna jafnvægi á milli þeirra.
Einstaklingurinn gagnvart
stjórnvöldum, atvinnurekendum,
félögum og öðrum einstaklingum,
hefur rétt til að ákveða -------
sjálfur hvaða upplýs- Hætta á mis-
ingar um
því að skilgreina raunverulega
og hugsanlega ógn gagnvart
mannhelgi hans.
Við þurfum að skapa aðstæður
fyrir fræðandi og gefandi sam-
ræður um þetta mál, búa til leið-
beiningar, halda ráðstefnur um
mannlegan rétt, setja lög gegn
misnotkun á lífsýnabönkum og
hafa eftirlit með þeim.“
- Hvernig á að virða einstakl-
inginn gagnvart lífsýnabönkum?
„Með því 1) að aðeins fólk með
tilskilin réttindi hafi aðgang að
þeim, 2) að notkun lífsýna megi
aðeins vera í sérstökum tilgangi,
3) að lífsýnabankar starfi fyrir
opnum tjöldum eftir skýrum regl-
um og lögum um hveijir megi
eiga slíka banka, því í sumum
tilfellum er hægt að græða pen-
inga, 4) að fólk hafí rétt til að
neita bönkum um lífsýni og að
vera skráð, 5) að fólk hafí rétt
til að leyfa að sýnin séu notuð til
rannsókna, 6) að siðaráð geti
fylgst óheft með starfsemi bank-
anna og metið afleiðingamar af
-------- rannsóknunum. 7) Sjö-
_________________ unda atriðið er spum-
hugsanir notkun lífsýna inS: Hvort á form
hans, skoðanir og per-
sónulegt ástand megi
segja öðrum, í hvaða
samhengi það er gert og við hvaða
aðstæður það á rétt á sér og til
hvers megi nota þessar upplýs-
ingar. Þagnarskyldan vegur
þungt. Það er líka mikilvægt að
sá sem framkvæmir rannsóknir á
genum viti ekki hver eigandinn
er, það er nefnilega hægt að nota
upplýsingarnar gegn fólki.
Hér vaknar einnig spurningin
um hvernig upplýsingar eru
geymdar, er t.d. hægt að tengja
þær við kennitölu einstakling-
anna eða ekki? Aðferðin til að
vernda einstaklinginn hefst með
einstaklinga
geymslunnar að vera á
táknmáli sem hægt er
að tengja við kennitölu
eða þannig að ekki sé hægt að
tengja sýni við persónur?
Og nú spyr ég: Hvemig er
þessu háttað hjá okkur núna?
Verkefni okkar er að draga úr
hugsanlegum skaða og auka
hugsanlegan ágóða eða með öðr-
um orðum að finna jafnvægi milli
siðaboðanna, því lífsýnabankar
era svo mikilvægir fyrir heilbrigði
þjóðanna. Á ráðstefnunni í dag
munum við ræða hveijar reglurn-
ar eigi að vera og hvernig við
getum verndað rétt einstaklings-
ins til mannhelgi sinnar.“