Morgunblaðið - 01.08.1998, Blaðsíða 10

10 LAUGARDAGUR 1. ÁGÚST 1998
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Endurskoðað frumvarp um gagnagrunna á heilbrigðissviði
Aðgangur takmarkast af við-
skiptahagsmunum leyfishafa
Morgunblaðið/Halldór
„KVEIKJAN að frumvarpi þessu eru hugmyndir Kára Stefánssonar, forstjóra Islenskrar erfðagreiningar,
um gagnagrunn með lieilsufarsupplýsingum um íslendinga," segir í athugasemdum með frumvarpi heil-
brigðisráðherra. Myndin er tekin hjá íslenskri erfðagreiningu.
Heilbrigðisráðherra
kynnti í gær endurskoð-
að frumvarp um gagna-
grunna á heilbrigðis-
sviði. Að mati Páls
Þórhallssonar eru þar
margar athyglisverðar
nýjungar, einkum varð-
andi rétt einstaklinga
til að standa utan við
grunninn. Grunnhug-
myndin er hins vegar
óbreytt; einum aðila
verður falin gerð,
rekstur og fjárhagsleg
nýting gagnagrunnsins
til allt að tólf ára.
HELSTU breytingamar á frum-
varpinu frá því það var lagt fram á
Alþingi síðastliðið vor eru þær að
kveðið er á um rétt sjúklinga til að
ákveða hvort upplýsingar um þá fari
inn í gagnagrunninn. Ennfremur er
mælt fyrir um aðgang vísindamanna,
annarra en þeirra sem starfa hjá
starfsleyfishafa, að gagnagi-unnin-
um. Sá aðgangur takmarkast þó af
viðskiptahagsmunum rekstraraðila.
Vinnuhópur á vegum ráðuneytis-
ins hefur unnið að endurskoðun
frumvarpsins í sumar. Hann skipa
Þórir Haraldsson, aðstoðannaður
heilbrigðisráðherra, Guðríður Þor-
steinsdóttir, skrifstofustjóri í heil-
brigðisráðuneytinu, Guðmundur H.
Pétursson, deildarstjóri í heilbrigðis-
ráðuneytinu, Guðmundur Sigurðsson
heilsugæslulæknir, tilefndur af land-
lækni, Ragnheiður Haraldsdóttir,
skrifstofustjóri í heilbrigðisráðu-
neytinu, Ragnhildur Arnljótsdóttir,
deildarstjóri í heilbrigðisráðuneyt-
inu, og Sveinn Magnússon, héraðs-
læknii’ og deildarstjóri í heilbrigðis-
ráðuneytinu. Fram kemur í athuga-
semdum með frumvarpinu að vinnu-
hópurinn hafi fengið á sinn fund
ýmsa sérfræðinga og byggt sé m.a. á
þeim fjölmörgu ábendingum sem
fram hafi komið í ræðu og riti.
Einn með rekstrarleyfi
Frumvarpið gerir eins og áður ráð
fyrir að einn aðili sjái um gerð mið-
lægs gagnagrunns með ópersónu-
tengdum heilsufarsupplýsingum.
Rekstrarleyfi verður veitt til allt að
tólf ára. Komið verður á fót nefnd
um starfrækslu gagnagrunnsins er
meti umsóknir um rekstrarleyfi og
sjái um að gerð og starfræksla
grunnsins sé lögum samkvæmt og í
samræmi við rekstrarleyfi. Skal
nefndin og hafa umsjón með gerð
samninga rekstrarleyfishafa og heil-
brigðisstofnana eða sjálfstætt starf-
andi heilbrigðisstarfsmanna. Heii-
brigðisráðherra skipai' þrjá menn í
nefndina, einn lögfræðing, annan
heilbrigðisstai-fsmann með þekkingu
á faraldsfræði og þann þriðja með
þekkingu á sviði upplýsingatækni.
Þá segir að tölvunefnd hafi eftirlit
með gerð og starfrækslu grunnsins
að því er varði skráningu og meðferð
persónuupplýsinga.
Rekstrarleyfishafa ber að greiða
gjald fyrir veitingu rekstrarleyfis til
að mæta kostnaði við undirbúning
þess og útgáfu. Þá skal hann greiða
kostnað við vinnslu upplýsinga í
grunninn, sem talinn er nema allt að
tólf milljörðum króna, og kostnað
opinberra eftirlitsnefnda með starf-
seminni. Það eru hins vegar starfs-
menn viðkomandi heilbrigðisstofn-
ana sem munu útbúa upplýsingamar
til flutnings í grunninn. Þá er mælt
fyrir um að gagnagrunnurinn sé
staðsettm’ hér á landi, úrvinnsla
upplýsinga fari fram hér, en ekki er
lerigur skilyrði að rekstraraðili sé ís-
lenskur lögaðili. Þá er það og nýjung
að afrit af gagnagrunninum skuli
ávallt geyma í bankahólfi eða með
öðrum tryggilegum hætti.
Samþykki sjúklings
í frumvarpinu segir nú að sjúkling-
ur geti óskað eftir því að upplýsingar
um hann verði ekki fluttar í gagna-
grunninn. Ekki er hins vegar gengið
svo langt að setja upplýst samþykki
sem skilyrði þess að upplýsingar fari í
gi-unninn. Samkvæmt frumvarpinu
getur beiðni sjúklings varðað allar
upplýsingar sem þegai’ liggja fyrir
um hann í sjúkraskrám eða kunna að
verða skráðar. „Skylt er að verða við
slíkri beiðni og skaí athugasemd þess
efnis þegar lögð með sjúkraskrá við-
komandi á heilbrigðisstofnun eða hjá
sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfs-
manni,“ segir þar. Ekki er hins vegar
að finna ákvæði um hvað gera skuli ef
sjúklingur er látinn fyrir gildistöku
laganna. Það er auðvitað þýðingar-
mikið álitaefni vegna þess að ráðgert
er að skrá inn í gagnagrunninn upp-
lýsingar sem nú þegar liggja fyrir í
heilbrigðiskerfinu.
Áfram er ráðgert að upplýsingar í
gnmninum séu dulkóðaðar og að
rekstrarleyfishafi hafi ekki aðgang að
dulkóðunai’lyklinum. Eins og segir í
athugasemdum með frumvarpinu fá
þeii’ sem starfa við gagnagrunninn
aldrei í hendur persónugreindar upp-
lýsingar úr sjúkraskrám. I frumvarp-
inu segir einnig að þess skuli gætt við
úrvinnslu og samtengingu upplýsinga
að ekki sé unnt að tengja þær per-
sónugreinanlegum einstaklingum.
Aðgangur annarra
í frumvai’pinu eru ákvæði um að-
gang annarra en rekstrarleyfishafa
að upplýsingum úr gagnagrunninum.
Þannig segir að heilbrigðisyfirvöld
eigi ávallt rétt á upplýsingum vegna
gerðar heilbrigðisskýrslna og annarr-
ar tölfræðilegrar úi’vinnslu.
Þá skuli ráðherra skipa nefnd um
aðgang visindamanna, sem starfa hjá
þeim aðilum sem vinna upplýsingar í
gagnagrunn á heilbrigðissviði, að
upplýsingum úr grunninum. Nefnd-
inni sé heimilt „að veita þeim aðgang
að upplýsingum úr gagnagrunninum
til notkunar í vísindarannsóknum
nema um sé að ræða rannsókn sem
fyrirsjáanlegt er að mati nefndarinn-
ar að skerði viðskiptahagsmuni
rekstrai’leyfishafa". Það er því nefnd-
in sem metur hvað séu viðskiptahags-
munir rekstrarleyfishafa en ekki
hann sjálfur. Ekki þarf að greiða sér-
staklega fyrir aðganginn nema sem
nemur kostnaðarauka leyfishafa við
þá gagnaöflun og vinnslu sem við:
komandi vísindamenn óska eftir. I
nefndinni munu eiga sæti fulltrúar
Læknadeildar Háskóla íslands og
rekstrarleyfishafa auk formanns
skipaðs af ráðherra.
Jafnramt er áréttað að frumvarpið
taki ekki til sjúkraskrárkerfa ein-
stakra heilbrigðisstofnana eða gagna-
grunna sem starfræktir eru á af-
mörkuðum sviðum eins og á vegum
Hjartavemdar og Krabbameinsfé-
lags íslands og takmarki því ekki þá
starfsemi né aðgang vísindamanna að
sjúkraskrám eins og verið hefur.
í frumvarpinu segir að upplýsingar
í grunninum megi nota til þess að
þróa nýjar eða bættar aðferðir við
„heilsueflingu", forspá, greiningu og
meðferð sjúkdóma, til að leita hag-
kvæmustu leiða í rekstri heilbrigðis-
kerfa, í þágu skýrslugerðar á heil-
brigðissviði eða í öðrum sambærileg-
um tilgangi á heilbrigðissviði. Þá seg-
ir að leyfishafa sé á leyfistíma heimil
fjárhagsleg hagnýting upplýsinga úr
grunninum með þeim skilyrðum sem
lög og reksti’arleyfi mæli fyrir um.
Ekki eign í venjulegum skilningi
Athyglisverðai- hugleiðingar eru í
athugasemdum með frumvarpinu um
eignarrétt að heilsufarsupplýsingum:
„Skráðar upplýsingar um heilsu ís-
lensku þjóðarinnar eru þjóðarauður,
sem ber að varðveita og ávaxta eftir
því sem kostur er. Sjúklingar og aðrir
skjólstæðingar heilbrigðisþjónust-
unnar hafa gefið heilbrigðisstarfs-
mönnum itarlegar upplýsingar um
heilsu sína í þeim tilgangi að fá bót
meina sinna eða til þess að taka þátt í
ýmiss konai’ rannsóknum. Upplýsing-
unum hefur verið safnað skipulega í
marga áratugi og mikil vinna verið
lögð í að tryggja sem vandaðasta
skráningu. Þannig hafa bæði starfs-
menn heilbrigðisþjónustunnar, skjól-
stæðingar hennar og íslenskir vís-
indamenn á heilbrigðissviði myndað
hinar verðmætu upplýsingar og
kostnaðui- hefur verið greiddur af al-
mannafé," segii’ þar.
Frumvarpið gerir ráð fyrir að ein-
stakar heilbrigðisstoíhanir og sjálf-
stæðir læknar geri samninga við
rekstrarleyfishafa. Ekki er hins veg-
ar tekið á því hvort hinir fyrrnefndu
megi setja upp eitthvert verð fyrir
upplýsingamar sem þeir búa yfir-
Eftirfarandi kafli úr athugasemdum
með frumvarpinu er þó vísbending
um að frumvarpshöfundar telji svo
ekki vera. „Vegna eðlis þessara upp-
lýsinga og hvemig til þeirra er stofn-
að geta þær ekki lotið lögmálum eign-
arréttar í venjulegum skilningi-
Stofnanir, fyi-irtæld eða einstaklingar
geta því ekki átt þær eða verið með
forræði þeirra. Hins vegar er bæði
rétt og skylt að nýta þær til fram-
gangs heilbrigðisvísindunum og til
eflingai’ lýðheilsu. Það verður best
gert með því að ríkisvaldið heimili
gerð og starfrækslu eins miðlægs
gagnagrunns, þar sem þessum upp-
lýsingum væri safnað saman og úr
þeim unnið. Hvað varðar eignarrétt
að sjálfum gagnagranninum eru hon-
um settar verulegar skorður í frum-
varpinu, m.a. varðandi ráðstöfun hans
eftir að tímabundið reksti’arleyfi fell-
ur úr gildi.“
Að sögn Ingibjargar Pálmadóttur
heilbrigðisráðhema verður hið endur-
skoðaða gagnagrannsfi’umvarp sett
inn á heimasíðu ráðuneytisins
http://www.stjr.is/htr þannig að sem
flestir eigi þess kost að kynna sér það
og almenningi gefist færi á að koma
með athugasemdii’. Framvarpið er
einnig aðgengilegt á slóðinni
http://www.mbl.is.
Kepptu í stærð
fræði á Taívan
ÍSLENSKU keppendurnir ásamt kínversku
leiðsögustúlkunni Pinu Wu.
ÓLYMPÍULEIKARNIR í stærð-
fræði árið 1998 voru haldnir í
Taipei á Taívan dagana 13.-21.
júlí. Island sendi sex keppendur
sem valdir voru á grundvelii
frammistöðu í Stærðfræðikeppni
framhaldsskólanema, en alls
tóku 779 framhaldsskólanemar
þátt í henni, einnig voru höfð til
hliðsjónar úrslit í Norrænu
stærðfræðikeppninni.
Lið Islands skipuðu þeir: Björn
Bennewitz, Pawel Bartoszek,
Sveinn B. Sigurðsson og Stefán
Ingi Valdimarsson, allir úr
Menntaskólanum í Reykjavík,
Marteinn Þór Harðarson, Flens-
borgarskólanum í Hafnarfirði og
Pétur Runólfsson, Fjölbrauta-
skóla Suðurlands. í dómnefnd
keppninnar var fyrir Islands
hönd Geir Agnarsson, Raunvís-
indastofnun Háskólans, og farar-
sljóri var Eygló Guðmundsdóttir,
kcnnari við MH.
í ár sendu 76 þjóðir lið til
keppninnar. Fjöldi þátttökuþjóða
hefur farið vaxandi síðustu ár og
vinsældir keppninnar aukist.
Fyrirkomulag keppninnar hefur
verið það sama frá upphafi:
Keppendur eru framhaldsskóla-
nemar og skilyrði er að keppend-
ur hafi ekki hafið háskólanám og
séu ekki orðnir tvítugir þegar
keppnin fer fram. Keppnisdag-
arnir eru tveir og hvom daginn
eru lögð fyrir keppendur þrjú
dæmi sem þeir fá íjóra og hálfan
tíma til að leysa.
Dæmin í ár voru óvenju erfið
og tókst aðeins einum keppanda,
frá íran, að leysa þau öll. Lið
írana náði hæstri samanlagðri
stigatölu, svo Búlgaría og þar á
eftir Bandaríkin og Ungveija-
land með jafn mörg stig.
Bestum árangri íslensku þátt-
takendanna náði Stefán Ingi
Valdimarsson og var hann aðéins
einu stigi frá því að hljóta brons-
viðurkenningu. Pétur Runólfs-
son, Sveinn B. Sigurðsson og
Stefán Ingi Valdimarsson náðu
allir að leysa eitt dæmanna á full-
nægjandi hátt og fenjgu viður-
kenningu fyrir það. lslenska liðið
varð í 52.-53. sæti. í samanburði
við árangur hinna Norðurlanda-
þjóðanna var árangur íslenska
liðsins mjög góður, aðeins lið
Svía varð ofar.
íslenska stærðfræðafélagið og
Félag raungreinakennara í fram-
haldsskólum standa að Stærð-
fræðikeppni framhaldsskóla-
nema og þátttöku íslands í fjöl-
þjóðlegum stærðfræðikeppnum.
Menntamálaráðuneytið greiddi
stærstan hluta ferðakostnaðar
liðsins, skólar keppenda og sveit-
arfélög þeirra hafa veitt styrki,
Seðlabanki íslands styrkti
Ólympíuliðið, og Háskóli íslands
og Raunvísindastofnun Háskól-
ans lögðu fram aðstöðu. Kaup-
þing hf. kostar Stærðfræði-
keppni framhaldsskólanema.