Morgunblaðið - 08.08.1998, Síða 11

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 8. ÁGÚST 1998 11
kenna, að tenging milli persónu-
greindra gagna hjá samstarfslækn-
um og ópersónugreindra gagna hjá
IE gæti ekki átt sér stað nema með
notkun dulmálslykils, að notkun
dulmálslykils fari ekki fram nema
undir eftirliti tilsjónarmanna Tölvu-
nefndar og að dulmálslykilsins sé
tryggilega gætt.
Ljóst er að mikið magn heilsu-
farsupplýsinga og lífsýna er sent ÍE
með þessum hætti. Tölvunefnd hef-
ur hins vegar lagt ríka áherslu á að
það séu eingöngu samstarfslæknar
IE sem merki gögnin með persónu-
númerum en starfsmenn IE eigi
þess engan kost að persónutengja
þessar upplýsingar. Það kom hins
vegar í ljós í eftirlitsferð Tölvu-
nefndar í Nóatún í maí sl. að starfs-
menn ÍE í þjónustumiðstöðinni í
Nóatúni unnu í reynd með hin nafn-
greindu gögn, þvert á þá skilmála
sem nefndin setti, að mati nefndar-
manna. „Athugunin sýndi að það
eru starfsmenn Islenskrar erfða-
greiningar hf. sem vinna með hin
nafngreindu gögn en hvorki sam-
starfslæknarnir (ábyrgðarmenn
rannsóknanna) né fólk sem starfar í
þeirra umboði. Þá leiddi athugun
Tölvunefndar og í ljós að sá starfs-
maður sem þar er í forsvari hafði
aldrei séð skilmála Tölvunefndar og
þekkti ekki efni þeirra. Er ljóst að
við slíkar aðstæður er útilokað að
samstarfslæknarnir geti ábyrgst
fulla vernd þeirra upplýsinga sem
þeir bera ábyrgð á gagnvart sínum
sjúklingum eða það öryggi sem ætla
verður að sjúklingar þeirra og aðrir
þátttakendur treysti á. Samkvæmt
því eru alvarlegir misbrestir á að
samstarfslæknar og IE fari að þeim
skilmálum sem Tölvunefnd seti til
að tryggja persónuvernd þess fólks
sem tekur þátt í umræddum erfða-
rannsóknum," sagði m.a. í bréfi
nefndarinnar til IE, sem sent var
27. mai sl.
Var öll starfsemi þjónustumið-
stöðvarinnar stöðvuð um tíma og
aðilum veittur frestur til 20. júní að
gera úrbætur. Lögð var áhersla á
að tryggja yrði virkan aðskilnað
þeirra sem unnu með persónu-
greind gögn og ÍE og að eyða þyrfti
allri óvissu um sjálfstæði þessa
starfsfólks gagnvart fyiártækinu.
Samkomulag náðist 9. júní sl. um
að fyrirtækið fengi að halda áfram
þessari starfsemi með skilyrðum,
sem sérstakir tilsjónarmenn Tölvu-
nefndar höfðu sett, en þau voru að
núverandi forstöðumaður aðstöð-
unnar í Nóatúni heyri beint undir
tilsjónarmenn Tölvunefndar og taki
ekki við fyrirmælum frá öðrum, að
tilsjónarmenn ákveði hverjir hafí
aðgang að Nóatúni og loks að til-
sjónarmenn fundi með þeim sam-
starfsaðilum ÍE sem vilji nota að-
stöðuna í Nóatúni og þessir aðilar
veiti tilsjónarmönnum skriflegt um-
boð sitt til meðhöndlunar sjúkra-
gagna.
Tillögur ÍE til úrbóta
Islensk erfðagreining hf. vann að
tillögum um framtíðarlausn vegna
starfsemi Þjónustumiðstöðvarinnar
ásamt samstarfslæknum ÍE sem
lagðar voru fyrir Tölvunefnd í lok
júní. Þessum tillögum hefur Tölvu-
nefnd hafnað eins og áður segir.
Meginþættirnir í tillögum IE eru
þeir að lagt er til að yfirstjórn þjón-
ustumiðstöðvarinnar verði færð frá
IE til sérstakrar sjálfstæðrar
þriggja manna stjórnar og IE afsali
sér boðvaldi yfír starfsfólki stöðvar-
innar. IE greiði þó áfram laun þess.
Meginhluti tillagnanna er í eftirfar-
andi sjö tölusettum liðum:
„1. Samstarfslæknir getur með
sérstöku umboði falið framkvæmda-
stjóra og starfsfólki ÞR að annast
söfnun blóðsýna og heilsufarsupp-
lýsinga fyrir sína hönd. Sömu aðilar
geta undirbúið þessi gögn fyrir
dulkóðun tilsjónarmanna. Kjósi
samstarfslæknir að nýta mannafla
ÞR, skal hann sækja um það í upp-
haflegri umsókn til Tölvunefndar
fyrir viðkomandi rannsókn. Hafí
samstarfslæknir þegar fengið leyfi
Tölvunefndar og hyggist hann nýta
mannafla ÞR, skal hann sækja sér-
staklega um viðbótarleyfi þessa efn-
is til Tölvunefndar.
2. Yfirstjórn ÞR verður í höndum
þriggja manna stjórnar. (Tölvu-
nefnd) (dómsmálaráðuneytið) skip-
ar stjómina til eins árs í senn, for-
mann án tilnefningar (e.t.v. löglærð-
an), einn stjórnarmann eftir tilnefn-
ingu þeirra samstarfslækna sem
hyggjast nýta sér mannafla ÞR og
annan eftir tilnefningu IE. Dóms-
málaráðuneytið ákveður þóknun
stjórnar, sem greiðist af IE.
3. Stjórn ÞR fer með boðvald yfir
starfsfólki ÞR og ræður fram-
kvæmdastjóra. Framkvæmdastjóri
ræður annað starfsfólk. Núverandi
starfsfólk ÞR heldur sjálfkrafa
áfram störfum, nema stjórnin
ákveði annað.
4. Stjóm ÞR hefur sjálfstætt eft-
irlit með starfsemi ÞR. Fram-
kvæmdastjóri hefur með höndum
daglega stjórn starfseminnar.
5. IE greiðir laun starfsfólks og
annan kostnað við starfsemina og
hefur með höndum fjárreiður.
6. IE afsalar sér boðvaldi yfir
starfsfólki ÞR með sérstöku umboði
til stjórnar ÞR. Leyfi samstarfs-
læknis til að nýta sér mannafla ÞR
samkvæmt lið 1 er háð því að um-
boð ÍE til stjórnar ÞR sé ekki aftur-
kallað.
7. Uppsetning og viðhald á tölvu-
kerfi ÞR skal vera á hendi sjálf-
stæðs aðila sem stjórn ÞR velur.“
í tillögum ÍE er einnig lagt til að
bætt verði við nýjum lið við vinnu-
ferli gagna er lúti að nafnleynd í
samræmi við tillögur sem tilsjónar-
menn Tölvunefndar hafa sett fram.
Þannig geti samstarfslæknir falið
þjónustumiðstöðinni, sem rekin er á
kostnað ÍE, að safna blóðsýnum og
heilsufarsupplýsingum fyrir sína
hönd. Til að tryggja framkvæmd
vinnuferilsins verði þjónustumið-
stöðin undir sjálfstæðri þriggja
manna stjórn.
Bent er á í bréfinu til Tölvunefnd-
ar til rökstuðnings þessum tillögum,
að valin hafi verið sú leið sem hefði í
för með sér minnstan kostnaðar-
auka og óhagræði fyrir samstarfs-
lækna, IE og aðra rannsóknaraðila,
sem vegna jafnræðisreglna verði að
lúta svipuðum skilyrðum í framtíð-
inni. Skilið hafi verið með tryggileg-
um hætti, í formlegu og efnislegu
tilliti, á milli rannsóknarstarfsemi
ÍE á Lynghálsi og þess undirbún-
ings rannsókna sem fram fer í þjón-
ustumiðstöðinni, sem hafi óhjá-
kvæmilega í för með sér meðferð
nafntengdra heilsufarsupplýsinga.
Bent er á að engir þeir aðilar sem
lúta boðvaldi IE í störfum sínum
muni hafa aðgang að nafntengdum
heilsufarsgögnum og að allir þeir
hjúkrunarfræðingar sem vinni með
nafntengd gögn í húsnæði þjónustu-
miðstöðvarinnar hafi opinbert
starfsleyfi og lúti lögbundinni þagn-
arskyldu í störfum sínum.
Itreka að starfsmenn IE megi
ekki vinna með nafngreind gögn
Tölvunefnd fjallaði um tillögum-
ar á nokkrum fundum og komst að
þeirri niðurstöðu að þær væru ekki
fullnægjandi. „Tölvunefnd telur
framkomnar tillögur engan veginn
til þess fallnar að tryggja nauðsyn-
lega persónuvernd við framkvæmd
umræddra rannsókna. Hefur nefnd-
in því ákveðið að hafna þessum til-
lögum og hverfa ekki frá þeim skil-
málum sem hún hefur sett fyrir
framkvæmd erfðarannsókna á
mönnum í samvinnu við Islenska
erfðagreiningu hf. Samkvæmt því
skulu einungis þeir læknar sem eru
leyfishafar og ábyi'gðaraðilar um-
ræddra rannsókna, eða fólk sem
þeir ráða sér til aðstoðar, vinna með
hin nafngreindu gögn. í því felst að
hvorki starfsmenn Islenskrar erfða-
gi'einingar hf. né aðrir óviðkomandi
aðilar mega framkvæma það verk.
Tölvunefnd bendir á þann mögu-
leika að komið verði á laggirnar
sjálfseignarstofnun um þann rekst-
ur sem nú fer fram í Nóatúni 17.
Skal tekið fram að Tölvunefnd gerir
ekki athugasemdir við að íslensk
erfðagi'eining hf. leggi umræddum
læknum til húsnæði og tækjakost,
telji læknarnir sig geta við slíkar
vinnuaðstæður ábyrgst fulla vernd
persónuupplýsinganna," segir í
bréfi Tölvunefndar.
FRÉTTIR
Rithöfundurinn Fay Weldon í heimsókn á fslandi
„Kvendjöfull“ í
íslenskum skógi
FAY Weldon í setustofu Hótels Holts undir málverki Gunnlaugs
Blöndals af þremur konum að verka saltfisk.
Breski rithöfundurinn
Fay Weldon er stödd
á Islandi og mun árita
bækur sínar í dag í
bókabúð Máls og
menningar. Geir
Svansson hitti hana á
Hótel Holti og ræddi
við hana um
femínisma og fleira.
RITHÖFUNDURINN Fay Weldon
er vel kunn á Islandi fyrir skáldverk
sín. Að minnsta kosti fjórar skáld-
sögur hennar hafa verið þýddar á ís-
lensku: Praxis (1981), Ævi og ástir
kvendjöfuls (1985), Sveitasæla
(1989) og Brandari breiðvöxnu kon-
unnar (1989). Þær nutu vinsælda og
sumar voru endurprentaðar en eru
nú allar uppseldar.
Weldon er stödd hér á landi í fríi
ásamt eiginmanni sínum, Nicolas
Fox. Hér eru þau búin að vera í
nokkra daga og hafa til þessa skoð-
að sig um á Suðurlandi. Þau stefna
norður í Iand um helgina en áður
ætlar Fay að veita íslenskum aðdá-
endum sínum þá ánægju að árita
fyrir þá bækur sínar, nýjar og
gamlar, í bókabúð Máls og menn-
ingar á Laugavegi, frá því klukkan
tvö eftir hádegi í dag.
Rithöfundurinn gaf sér tíma til
að spjalla við blaðamann á Hótel
Holti yfir kaffibolla. Hún segist
hafa komið til Islands áður, fyrir
um áratug, á ráðstefnu. Þá gafst lít-
ill tími til að skoða sig um en nú er
hún komin til að bæta úr þvi. „Nú
er ég búin að skoða Heklu, hveri og
spóka mig í íslenskum skógi,“ segir
Weldon og hlær.
Samræðurnar dvelja ekki lengi
við náttúruna. Skáldskapinn ber
fyrst á góma en fyrr en varir snúast
umræðurnar að femínisma. Fay
Weldon hefur löngum verið þekkt
fyrir femíníska afstöðu í ski'ifum
sínum. Sumar skáldsögur hennar,
eins og t.d. Praxis og Ævi og ástir
kvendjöfuls, voru ekki bara
skemmtilegar sögur heldur hressi-
legt innleg í kvennabaráttu á 7. og
8. áratugnum og ef til vill hafa fáar
skáldsögur unnið málstaðnum jafn-
mikið fylgi meðal kvenna. Að lik-
indum um var hún kvendjöfull í
augum margra karla.
Beitir ekki stílvopnum
í söinu átt og áður
Og Fay Weldon er enn að með
hvössu stflvopnin sín. En nú beinir
hún þeim ekki í sömu átt og áður.
Sumir segja að hún hafi hreinlega
snúið blaðinu við. Ein sú bóka sem
hún hyggst árita er nýútkomið safn
smásagna sem heitir á frummálinu
A Hard Time To Be a Father, sem
kannski mætti nefna Föðurharðindi
upp á íslensku. Nú halda kannski
margir að titillinn sé í meira lagi
írónískur eða háðskur. En svo er
ekki. Henni er alvara og telur að nú
sé svo komið að jafnvel halli á karl-
menn í kynjamálum.
Að vonum er hún álitin hreinasti
svikari í augum sumra femínista. Á
undafórnum árum og misserum
hefur hún gert mörgum þeirra
gramt í geði og m.a. staðið í ritdeil-
um vegna þessara mála. Eg spyr
hana af þessu tilefni hvort afstaða
hennar til femínisma hafi breyst á
róttækan hátt. Hún svarar í fyrstu
játandi en síðan. „Nei, ég held að
heimurinn hafi breyst, að samfélag-
ið og afstaða fólks til kynferðis
(gender) hafi breyst: Það þýðh-
ekkert að láta sem tíminn hafi stað-
ið í stað í 25 ár. Áður fyrr hallaði
vissulega á konur en nú lítur allt út
fyrh' að sú staða sé í nánd að hlut-
verkin snúist algerlega við. Nú eru
það karlarnir sem hafa ástæðu til
að finnast sér ógnað!“ segir Fay og
hlær við. „Kannski er réttara að
segja að þetta ástand sé að byrja að
koma í ljós. En auðvitað er þetta
mismunandi eftir þjóðfélögum og
menningarsvæðum."
Fay hafnar í raun allri tölfræði
sem bendir til þess að ávinningur
kvenna varðandi laun og stöður eft-
h' alla baráttuna sé ákaflega rýr.
„Konur fá sömu laun og karlar fyrh'
sömu störf, svo lengi sem þær eign-
ast ekki börn. Vandamáhð er því
ekki fordómar kai'la heklur líf-
fræðilegt!" Hún hefur áhyggjur af
vinnuálagi á konur, og karla, og
þeirri nauðhyggju sem hún telur
ríkjandi að konur verði að láta
bömin sín frá sér á bamaheimili
„ríkisins", eins og hún segir að gildi
um sitt heimaland.
Fyrirtæki hugsi um íjölskyld-
una jafnframt gróðanum
Atvinnuleysi og efnahagskreppur
hafa, að mati Weldon, haft mikil
áhrif á kvennabaráttu og atvinnu-
leysi er áhyggjuefni; um leið og það
kemur til verði þrýstingurinn á fjöl-
skyldur óbærilegur. Hún hefur
áhyggjur af ábyrgðarleysi þeh'ra
sem ráða ferðinni. „Okkar eina von
er að fyrirtækin taki ábyrgari af-
stöðu og hugsi um fjölskylduna
jafnft'amt gróðanum. Það mundi
t.d. skipta miklu að draga úr vinnu-
álagi. Allir vilja vinna en ekki of
mikið. Margir atvinnurekendur em
upplýstir og taka meira tillit til
þessara þátta. En enn sem komið
er höfum við í Englandi lengstan
vinnutíma allra í Evrópu og jafn-
framt minnsta framleiðni. Þessi at-
riði haldast ekki í hendur. Þreytt,
óánægt fólk vinnur ekki vel.
Eg er reyndar að verða marxísk
á gamals aldri, sem ég hef aldrei
verið,“ segir hún og hlær. „Um leið
og eitthvað verður nógu úrelt þá er
kominn tími til að nota það aftur!“
Hún hefur áhyggjur af þeiná frjáls-
hyggju sem nú veður uppi. „Mark-
aðshyggjan hefur í fór með sér að
samfélagsleg ábyrgð minnkai'.
Margir auðgast án þess að bera
nokkra ábyrgð. Allir virðast geta
vikið sér undan ábyrð!“
Afstaða til fjölskyldunnar er
einkum það sem hefur breyst í af-
stöðu Weldon. Hún hefur áhyggjur
af fækkandi barneignum. „Þetta er
sorglegt fyrir mannkynið. En
kannski er þetta skynsamleg niður-
staða þegar litið er til þess hvemig
heimurinn er.“
Sjálf á Fay fjóra syni og þrjá
stjúpsyni. Hún viðurkennir að það
sé ef til vill ekki veigaminnsta
ástæðan fyrh' breytti’i afstöðu henn-
ar gagnvart kai'lmönnum og
áhyggjum af því að þeir séu að
verða undir og gott sem búnir að
glata sínu hlutverki: „Maður fer
smám saman að sjá hina hliðina."
Fay segist samt ekki orðin afhuga
femínisma: „Eg vil ekki að þessi af-
staða mín sé álitin fjandsamleg
femínisma. En femínismi þai'f víðari
sjóndeildai'hring ef hann á að vera
gagnlegur í raunveruleikanum en
vera ekki bara heilög vandlæting
sýknt og heilagt. Hann verður að
þenjast og sjá að réttindi kvenna
byggjast á því að karlar séu til líka.“
Kynjastríðinu
verður að Iinna
Fay er á þvi að „kynjastríðinu“
verði að linna en án þess að allt fari
í sama farið og áður. „Það hefur
orðið bylting og eftir hana þarf að
taka til. En hún má ekki stöðvast.
Stöðugleiki er ekki eftirsóknarverð-
ur. Næsta skref er sameiginleg
barátta karla og kvenna fyrir
breytingum."
En er Fay, þegar allt kemur til
alls, kannski einkum að ögra með
skrifum sínum, að leika það sem
kallað er á frönsku provocateur!
„Nei, nei, nei, alls ekki. Ég á við,
það vil ég alls ekki, þó það sé
kannski oft óumflýjanlegt að ögra.“
En svo heldur hún áfram með
glettnisglampa í augum: „Ég vil
ekki ögra; ég vil bara að allir séu á
sama máli og ég,“ segir Fay og
skellir upp úr. „Sem er auðvitað allt
annar handleggur og ég bara skil
ekki af hverju það gerist ekki! Fólk
er svo ári erfitt!“