Morgunblaðið - 21.04.1999, Page 10

10 MIÐVIKUDAGUR 21. APRÍL 1999
MORGUNBLAÐIÐ
FRETTIR
LI um fund Alþjóðasamtaka lækna um gagnagrunnslögin
Hafa haft málið til skoð-
unar í marga mánuði
FRAM kom á blaðamanna-
fundi sem Læknafélag ís-
lands efndi til í gær að Al-
þjóðasamtök lækna hafa
haft þetta mál til skoðunar í marga
mánuði og fulltrúar þess kynnt sér
lögin í enskri þýðingu, álit siðfræði-
ráðs Læknafélags Islands og álit
annarra læknafélaga sem Læknafé-
lag Islands hefur leitað til á Norð-
urlöndunum auk Norræna
læknaráðsins. Guðmundur
Björnsson, formaður LI,
segir að spurningar sem hafi
verið lagðar fyrir fund Al-
þjóðasamtakanna í Chile í
síðustu viku, hafi fjallað um
efni málsins, þótt deila megi
um hvernig þær hafi verið
orðaðar.
Kári Stefánsson, forstjóri
Islenskrar erfðagreiningar,
sakaði Læknafélagið á
blaðamannafundi í fyri-adag
um að hafa spurt leiðandi
spurninga sem nær allar
hafi verið án tengsla við lög
um gagnagrunn á heilbrigð-
issviði.
„Það má vel vera að sum-
ar spurningamar hafi verið
óheppilega orðaðar en það
breytir ekki þeirri staðhæf-
ingu okkar að blekkingum
er ekki beitt gagnvart þess-
um stóru alþjóðlegu lækna-
samtökum sem hafa fjallað
um málið í marga mánuði,“
sagði Guðmundur.
Tómas Zoéga, formaður
fræðiráðs Læknafélags
Læknafélag Islands vísar því algjörlega
á bug að beitt hafí verið blekkingum við
framsetningu og kynningu á lögum um
gagnagrunn á heilbrigðissviði fyrir
Alþjóðasamtökum lækna.
Morgunblaðið/Golli
FORSVARSMENN Læknafélags íslands kynntu í gær niðurstöður Alþjóðasamtaka
lækna um gagnagrunn á heilbrigðissviði, en Tómas Zoéga, formaður siðfræðiráðs LÍ,
sem er fremstur á myndinni, sótti fundinn fyrir hönd félagsins. Við hlið hans er Guð-
mundur Björnsson, formaður Læknafélagsins.
sið-
Islands,
kynnti niðurstöður fundar Alþjóða-
samtakanna í Santiago í Chile í síð-
ustu viku. Hann segir að fundinn
hafi sótt fulltrúar 25 þjóða, u.þ.b.
100 læknar. Auk fulltrúa Læknafé-
lagsins sóttu fundinn fulltrúar heil-
brigðisráðuneytisins. í bréfi sem
heilbrigðisráðuneytið sendi D.H.
Johnson, forseta Alþjóðasamtak-
anna, fyrir fundinn fagnar ráðu-
neytið umræðum um lög um gagna-
grunn á heilbrigðissviði en lýsir yfir
áhyggjum sínum vegna eðlis upp-
lýsinga sem samtökunum gætu
hafa borist um lögin.
I bréfinu segir að ráðuneytinu sé
kunnugt um að margvíslegur mis-
skilningur varðandi lagasetninguna
hafi nú þegar haft áhrif á afstöðu
margra til málsins í hinu alþjóðlega
læknasamfélagi. Misskilninginn
megi því miður stundum rekja til
rangra upplýsinga.
Aðalmál
fundarins
Tómas sagði að lögin um gagna-
grunn á heilbrigðissviði hefðu verið
aðalmál fundarins og umræðan
hefði verið upplýst. Fundarmenn
hefðu lýst yfir miklum áhyggjum af
lögum sem þessum vegna þess
hvaða áhrif þau hefðu á trúnaðar-
samband læknis og sjúklings, og að
upplýsingar úr sjúkraskrám yrðu
gerðar að verslunarvöru. Tómas
sagði að einnig hefðu fundarmenn
rætt um, að tæknilegar hindranir
til þess að gera upplýsingar í
gagnagrunninum óaðgengilegar
fyrir aðra en rekstrarleyfishafa,
væru allsendis ófullnægjandi.
Margir hefðu haft áhyggjur af því
að láta upplýsingar sem þessar í
hendur einkafyrirtækis sem hefði
fyrst og fremst hagsmuni hluthafa
að leiðarljósi.
A fundi Alþjóðasamtakanna var
samþykkt í lok fundar stutt yfirlýs-
ing til fjölmiðla þar sem samtökin
styðja þá afstöðu Læknafélags Is-
lands að standa gegn lögunum um
gagnagrunn á heilbrigðissviði eins
og Alþingi samþykkti þau í vetur.
Askorun Islenskrar erfðagreiningar
um opinberar kappræður
Eiga ekki í deil-
um við fyrirtækið
GUÐMUNDUR Björnsson, for-
maður Læknafélags íslands, segir
að það sé grundvallarmisskilning-
ur að félagið eigi í deilum við ís-
lenska erfðagreiningu hf. Hann
segir að af þeim ástæðum telji fé-
lagið ekki rétt að mæta til kapp-
ræðna við fulltrúa íslenskrar
erfðagreiningar um lög um
gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Kári Stefánsson, forstjóri ís-
Ienskrar erfðagreiningar, hefur
skrifað stjórn Læknafélagsins og
Mannvemdar bréf þar sem hann
býður fulltrúum þeirra til kapp-
ræðna á opnum fundi í Háskóla-
bíói. Sigmundur Guðbjarnason,
formaður Mannveradar, kveðst
taka áskoruninni en vill sjálfur
velja stund og stað.
Guðmundur segir að LÍ hafi
gagnrýnt setningu laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði.
„Við teljum lagasetninguna vera
ranga og viljum að málum sé
öðiuvísi hagað. Þess vegna telj-
um við ekki ástæðu til þess að
rökræða þetta mál við fulltrúa ís-
lenskrar erfðagreiningar heldur
vildum við gjarnan ræða það við
heilbrigðisráðherra eða fulltrúa
heilbrigðisráðuneytisins á kapp-
ræðufundi,“ sagði Guðmundur.
Misskilningur
eða tortryggni
Kári Stefánsson, forstjóri ís-
lenskrar erfðagreiningar, sagði á
blaðamannafundi í fyrradag að
fulltrúar Mannverndar hefðu
gengið á fund fjármálastofnana í
Reykjavík til þess að níða fyrir-
tækið og grafa undan því trausti
sem Ijármálaumhverfið hafi á
fyrirtækinu. Sigmundur Guð-
bjarnason, formaður Mannvernd-
ar, telur þetta fráleitt vera rétt
og þekkir engin dæmi þessa.
„Fulltrúar Mannverndar beita
ekki slíkum ráðum og þarna er
einhver misskilningur eða tor-
tryggni á ferðinni. Ég veit ekki
hvaðan hann hefur þetta en mér
er ekki kunnugt um að neitt slíkt
hafí átt sér stað og hlýt því að
álíta að svo hafi ekki verið,“ sagði
Sigmundur.
Sigmundur sagði að hefð væri
fyrir því að væra menn skoraðir
á hólm mættu þeir velja vopnin.
„Ég mun ekki skorast undan
kappræðum en vel þá sjálfur stað
og stund. Ég svara Kára bréfinu í
dag, [þriðjudag], og bregst já-
kvætt við erindinu. Ekki þó með
þeim hætti að hann fari fram í
Háskólabioi en engu síður fyrir
opnum tjöldum," sagði Sigmund-
ur.
Pétur Hauksson, varaformaður
Mannveradar, vísar orðum Kára,
um að fulltrúar Mannverndar
hafi gengið í Qármálastofnanir til
að rægja fslenska erfðagrein-
ingu, á bug og segir hann fara
með alrangt mál. Einnig þarfnist
leiðréttingar sú fullyrðing Kára
að í lögunum sé kveðið á um að
óháð vísindasiðanefnd muni fjalla
um rannsóknir í gagnagrunnin-
um. I Iögunum segi að þverfagleg
siðanefnd eigi að sinna þessu
hlutverki en slík nefnd geti orðið
eitthvað allt annað en óháð. „En
Mannverad á ekki í neinni deilu
við Islenska erfðagreiningu held-
ur er okkar deila við stjórnvöld,"
sagði Pétur.
Árétta samtökin sérstaklega að
brýn þörf sé á að strangar reglur
gildi um varðveislu sjúkragagna og
aðgang að vísindagögnum. Afstaða
samtakanna er ítrekuð um að halda
beri trúnað við sjúklinga, virða beri
kröfur um upplýst samþykki og um
frelsi til vísindarannsókna.
Tómas sagði að samþykkt hefði
verið að skipa sex til sjö manna hóp
sem mun á næstu vikum
skila frá sér ítarlegra áliti í
takt við þær umræður sem
hafi orðið á fundinum. Hann
segh’ að stjórn Alþjóðasam-
takanna sé tilbúin að koma
til Islands til viðræðna við
stjórn Læknafélags Islands
og stjórnendur heilbrigðis-
ráðuneytisins.
Staða lækna
andspænis lögunum
Dögg Pálsdóttir lögfræð-
ingur hefur unnið lögfræði-
legt álit íyrir Læknafélagið
um stöðu læknisins and-
spænis lögum um gagna-
grunn á heilbrigðissviði.
Hún segir að í lögunum
vanti skilgreiningu á því
hvaða upplýsingar úr
sjúkraskrá eigi að vinna í
miðlægan gagnagrunn og
það setji heilbrigðisstofnanir
og sjálfstætt starfandi heil-
brigðisstarfsmenn í vanda. í
greinargerð sé látið að því
liggja að um þetta eigi að semja í
hverju tilviki en þó sé skýrt í lögum
og greinargerð með frumvarpinu að
allt eigi þetta samt að vera unnið
með samræmdum hætti.
Læknar standi frammi fyrir því
hvort og hvernig semja eigi við
rekstrarleyfishafa gagnagrunnsins.
Lögin séu óskýr að þessu leyti.
Æskilegt hefði verið að fram hefði
komið í lögum hvaða upplýsingar úr
sjúkraskrá mættu fara í grunninn
og hvaða upplýsingar mætti ekki
setja í grunninn. I lögunum er gert
ráð fyrir því að rekstrarleyfishafi
semji við sjálfstætt starfandi lækna
og heilbrigðisstarfsmenn og að
fengju samþykki þeiira skuli vera
heimilt að afhenda rekstrarleyfis-
hafa upplýsingar úr sjúkraskrám.
Sú staða geti komið upp að sjálf-
stætt starfandi læknai- eða heil-
brigðisstarfsmenn kjósi að semja
ekki við rekstrarleyfishafann.
Við afgreiðslu frumvarpsins hafi
hins vegar skýrt komið fram að ef
sjúklingur vill að upplýsingar um
sig fari í grunninn eigi hans vilji að
ráða. Lögin geri á hinn bóginn ráð
fyrir því að starfsmenn á vegum
heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt
starfandi læknai- vinni gögnin í
skrána og ekki sé heimilt að af-
henda þau rekstrarleyfishafa nema
með samþykki þeirra. „Þetta
kannski það dæmi sem mér finnst
best lýsa þeirri erfiðu stöðu sem
læknar eru settir í með þessum lög-
um,“ sagði Dögg.
Þá segir hún vekja athygli að
nefnd sem hefur verið skipuð og á
að annast gerð og starfrækslu
gagnagranns á heilbrigðissviði, eigi
að gæta hagsmuna heilbrigðisyfir-
valda, heilbrigðisstofnana, lækna
sem og annarra sjálfstætt starfandi
heilbrigðisstarfsmanna og vísinda-
manna við gerð samninga við
rekstrarleyfishafa. „En það er
hvergi um það fjallað í þessum lög-
um að það sé nokkur sem eigi að
gæta hagsmuna sjúklinganna sem
eiga engu að síður, samkvæmt lög-
um um réttindi sjúklinga, þessar
upplýsingar, þótt læknar og heil-
brigðisstofnanir séu vörslumenn
þeirra,“ sagði Dögg.
Encyclopædia
Britannica
Netútgáfan
opin öllum
Islendingum
BJÖRN Bjarnason mennta-
málaráðherra hefur gert samn-
ing um aðgang allra Islendinga
að netútgáfu alfræðiritsins
Encyclopædia Britannica. Til-
laga Björns um undirritun
samningsins var samþykkt á
ríkisstjórnarfundi í gær.
I fréttatilkynningu frá
menntamálaráðuneytinu kemur
fram að meginmarkmið samn-
ingsins hafi verið að tryggja
kennurum, nemendum og fræði-
mönnum aðgang að gagnasafn-
inu, en að útgefendurnir hafi
fallist á að opna gagnasafnið öll-
um íslendingum. Þetta er í
fyrsta sinn sem heilli þjóð er
veittur aðgangur að því.
I gagnasafni Encyclopædia
Britannica á Netinu er, auk al-
fræðisafnsins, enska orðabókin
Merriam-Webster, Arbókin
Britannica book of the year og
safn valinna vefsíðna sem sér-
fræðingar hafa lagt mat á.
Fram kemur í fréttatilkynn-
ingu menntamálaráðuneytisins
að vinna við að koma alfræð-
isafninu á Netið hafi hafist
1997-1998 en að útgáfan sé í
stöðugri vinnslu. Akveðið hefur
verið að hætta að gefa Britann-
icu út í bókarformi.
Næsti hópur
flóttamanna
Unnið að
undirbúningi
ÁKVÖRÐUN um komu næsta
flóttamannahópsins til Islands
verður ekki tekin fyrr en á fundi
ríkisstjórnar í næstu viku, að
sögn Hólmfríðar Gísladóttur,
deildarstjóra hjá Rauða krossi
íslands og fulltrúa í Flótta-
mannaráði. Búist hafði verið við
ákvörðun um málið í gær en að
sögn Hólmfríðar er töfin komin
til vegna flókinna aðstæðna.
„Við erum auðvitað að undirbúa
það sem koma skal. Og þetta
eru flókin mál og það þarf að
hafa á þeim fyrirvara.
Ríkisstjórnin er ákvörðunar-
aðili í málinu en Rauði krossinn
og svo seinna sveitarfélögin eru
þeir sem vinna að þessu sam-
kvæmt samningum við félags-
málaráðuneytið. Það er mjög
mikið að gerast þarna úti og
mikið álag á öllum sem vinna að
þessu,“ segir Hólmfríður.
Að sögn Hólmfríðar er nú
einkum unnið að því að flytja
flóttafólk úr tveimur búðum í
Makedóníu, í Brasta og Stan-
kovac. „Þama eru tugir þúsunda
flóttamanna. Við munum auðvit-
að fara eftir leiðbeiningum Sam-
einuðu þjóðanna í sambandi við
viðtökur á flóttamönnum. Þetta
er allt í undirbúningi,“ segir
Hólmfríður.
Harður
árekstur í
Hafnarfírði
HARÐUR árekstur varð milli
tveggja fólksbifreiða á gatna-
mótum Lækjargötu og Reykja-
nesbrautar í Hafnarfirði í gær
um klukkan 11. Ökumaður ann-
arrar bifreiðarinnar var fluttur
á slysadeild með minniháttar
áverka, en hinn ökumaðurinn
slapp ómeiddur. Bílarnir
skemmdust hins vegar talsvert
og varð að flytja þá báða á brott
með kranabifreið.