Morgunblaðið - 09.12.2001, Síða 11

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 9. DESEMBER 2001 11
ÞÆR hafa lengi gengið með þáhugmynd, eða allt frá þvíþær kenndu við sérdeild fyr-ir börn með einhverfu í
Digranesskóla, að stofna ráðgjafar-
þjónustu vegna einstaklinga með ein-
hverfu, Aspergerheilkenni og skyldar
fatlanir. Þetta eru þær Ásgerður
Ólafsdóttir, sérkennari við sérdeild
fyrir fatlaða nemendur við Fjöl-
brautaskólann í Garðabæ, og Sigrún
Hjartardóttir, leikskólasérkennari og
einhverfuráðgjafi á Greiningar- og
ráðgjafarstöð ríkisins, sem hafa
stofnað fyrirtækið Einhverfuráðgjöf-
in ÁS, þar sem boðið er upp á ráðgjöf
til skóla, stofnana og einstaklinga og
námskeið fyrir kennara og foreldra.
Breiðari hópur
„Við vitum að þörfin er mikil fyrir
mun meiri ráðgjöf heldur en í boði er
og fyrir breiðari hóp,“ sagði Sigrún.
„Eins og staðan er í dag er lítil sem
engin ráðgjöf veitt vegna barna með
einhverfu á grunnskólaaldri og
þeirra, sem eldri eru eða vegna ein-
staklinga með Aspergerheilkenni og
þar ætlum við m.a. að bjóða upp á
okkar þjónustu. Því verður ekki neit-
að að ástandið er mjög alvarlegt í
grunnskólunum og lítil sem engin
ráðgjöf er í boði fyrir foreldra og
kennara.“
Greiningin mikilvæg
Biðlisti er hjá Greiningarstöð rík-
isins eftir greiningu og getur tekið
langan tíma að komast að en mjög
mikilvægt er að greina einhverfu sem
fyrst. Algengast er að börn greinist
3–4 ára gömul og jafnvel fyrr. Yngstu
börnin hafa því forgang hvað varðar
eftirfylgd og ráðgjöf til leikskólanna.
„Við erum tilbúnar til að sinna mun
breiðari hópi heldur en gert hefur
verið til þessa,“ sagði Ásgerður. „Það
þarf ekki endilega að liggja fyrir
greining á einhverfu eða Asperger-
heilkenni áður en leitað er til okkar.
Við ætlum ekki að binda okkur við
ákveðna skilgreiningu og munum
bjóða upp á ráðgjöf vegna einstak-
linga með erfiðleika í félagslegum
samskiptum, boðskiptum og hegðun
þótt formleg greining liggi ekki fyr-
ir.“
„Það eru mun fleiri börn, sem
greinst hafa með Aspergerheilkenni
heldur en með einhverfu,“ sagði Sig-
rún. „Það sem greinir Aspergerheil-
kenni frá einhverfu er að hjá þeim er
oftast ekki um neina greindarskerð-
ingu að ræða og ekki heldur seinkun í
málþroska en þau eiga við álíka fé-
lagsleg vandamál að stríða og ein-
hverfir. Þessir einstaklingar greinast
oft seinna og oft ekki fyrr en liðið er á
skólagönguna þegar vandamálin fara
að koma upp og stundum greinast
þau mun seinna. Aspergerheil-
kenninu fylgir oft ekkert minna
vandamál því umhverfið gerir mun
meiri kröfur til þeirra heldur en þau
ráða við og það sem gerir illt verra er
að þau átta sig á því sjálf að eitthvað
er að. Þau eru ekki eins og hinir
krakkarnir í bekknum. Oft og tíðum
fylgir depurð þessu fólki og jafnvel
þunglyndi.“
Aukinn skilning
„Það besta sem hægt er að gera til
að hjálpa þeim er að auka skilning
allra, kennara á vandamálum þeirra
og hvernig þessi félagslega skerðing
er og félagslegu samskipti,“ sagði Ás-
gerður. „Það eru til ýmsar aðferðir
sem hafa reynst vel við að efla fé-
lagslegan skilning hjá þeim og skipu-
leggja lífið.“
Ásgerður sagði að meirihluti
þeirra, sem þær hefðu haft afskipti af,
væri grunnskólanemendur í almenn-
um skólum. „Þau eru alveg að sligast
undan kröfunum, sem gerðar eru til
þeirra í skólanum, ekki síst félagsleg-
um kröfum,“ sagði Ásgerður. „Því
hefur verið haldið fram að þessir
nemendur séu í raun með tvær nám-
skrár. Eina frá skólanum og aðra fé-
lagslega námskrá, uppfulla af óskráð-
um reglum, sem aðrir nemendur hafa
nær ekkert fyrir og læra að mestu
leyti sjálfkrafa með því að fylgjast
með athöfnum annarra. Við fáum oft
að heyra að þau komi örmagna af
þreytu heim úr skólanum.“ Meðferð-
in hefst oftast á því að létta álagið hjá
nemandanum. Margir eiga til dæmis
erfitt með að fara út í frímínútur
vegna ringulreiðarinnar sem þar rík-
ir. Þau eiga erfitt með að átta sig á
leik hinna og öllum þeim reglum sem
ríkja. Stundum er því nauðsynlegt að
beina þeim á einhvern rólegan stað í
frímínútunum, t.d. bókasafnið.
Hópverkefnin erfið
„Svo eru það hópverkefnin sem
reynast þeim erfið,“ sagði Sigrún.
„Þeim líður illa þegar kemur að þeim
og þannig verkefnum fjölgar stöðugt
eftir því sem líður á skólagönguna að
ógleymdum huglægum námsgreinum
eins og samfélagsfræði, sem geta
reynst þeim erfiðar.“
„Það verður að kenna þeim fé-
lagslega hegðun og reglur á ákveðinn
hátt,“ sagði Ásgerður. „Ein aðferð,
sem hefur dugað vel við kennslu á fé-
lagshæfni eru einfaldar dæmisögur
úr daglega lífinu, sagðar í fyrstu per-
sónu.“
Börn með einhverfu og Asperger-
heilkenni verða að hafa yfirsýn yfir
það sem í vændum er
t.d. með því að fá
sjónræna stunda-
skrá fyrir daginn eða
alla daga vikunnar,
sem sýnir þeim hvað
er í vændum. Ef
bregða á út af henni
verður að reyna að undirbúa það með
fyrirvara.
Greindist um tvítugt
Þær Ásgerður og Sigrún segja að
dæmi séu um að að einstaklingar með
Aspergerheilkenni hafi leynst í skóla-
kerfinu og ekki fengið rétta greiningu
fyrr en á fullorðinsárum. Ung kona
sem þær hittu greindist með Asper-
gerheilkenni um tvítugt en hafði verið
greind misþroska í mörg ár. Henni
fannst misþroskagreiningin aldrei
hafa átt við sig og átti í miklum erf-
iðleikum með öll félagsleg samskipti.
Rétt greining er því mjög mikilvæg til
að tryggja markvissa meðferð og
kennslu.
Þær eru sammála um að viðhorf til
einhverfu og Aspergerheilkennis hafi
tekið verulegum breytingum sl. 20 ár
en þá kenndu þær börnum með ein-
hverfu við skóla sem rekinn var af
Barna- og unglingageðdeildinni við
Dalbraut.
Kennsla var ekki sjálfgefin
„Við þurftum að berjast fyrir að fá
þessi börn í skólann,“ sagði Ásgerður.
„Það þótti ekki sjálfgefið að þau gætu
tekið við kennslu. Þau voru höfð inni á
stofnunum og alls ekki sjálfsagt að
þau gengju í skóla. Viðhorfið í dag er
gjörbreytt. Kennslan hefur alstaðar
forgang en ég man að við þurftum að
berjst fyrir að fá að kenna sumum
þeirra lengur en í hálftíma á dag. Það
þótti engin ástæða til að vesenast með
þessi börn.“
Samkvæmt lögum eiga einhverfir
og einstaklingar með Aspergerheil-
kenni, rétt á grunnskólanámi og fjög-
urra ára framhaldsskólanámi og er
Ásgerður að kenna fjórða árs nem-
endum í fyrsta sinn í vetur. Þegar
skólagöngu þessara einstaklinga lýk-
ur tekur við starfsþjálfun á vegum
Svæðisskrifstofa um málefni fatlaðra
á viðkomandi svæði. „Það er þeirra
hlutverk að þjálfa þau og finna handa
þeim starf við hæfi,“ sagði Ásgerður.
„En þau þurfa í raun kennslu allt sitt
líf og félagslegan stuðning. Það eru til
mörg dæmi um að einstaklingar með
Aspergerheilkenni geti lifað sjálf-
stæðu lífi og sumir einhverfir en það
er fátítt að þau þurfi ekki einhvern
stuðning. Fólk með einhverfu og
Aspergerheilkenni býr yfir mörgum
jákvæðum og sterkum eiginleikum og
það er því okkar að hjálpa þeim við að
nýta þessa styrkleika sína og finna
leiðir til að lifa eins innihaldsríku lífi
og kostur er.“
Morgunblaðið/Þorkell
Ásgerður Ólafsdóttir sérkennari og Sigrún Hjartardóttir, leikskólasérkennari og einhverfuráðgjafi, hafa stofnað nýtt
fyrirtæki, Einhverfuráðgjöfina Ás. Þær segja meiri þörf fyrir ráðgjöf en í boði er.
Mikil þörf fyrir
ráðgjöf og hjálp
Lítil sem engin ráðgjöf er
veitt vegna barna með ein-
hverfu eða Aspergerheil-
kenni á grunnskólaaldri.
eiga fullt í fangi með að aðlagast
fötlun barnsins og vinna heima með
barninu. Í flestum tilfellum eru önn-
ur börn á heimilinu og þeim þarf
líka að sinna.
Það er hins vegar ótrúlegur mun-
ur á því að vera með veikt barn eða
fatlað. Það er eins og viss hræðsla
sé í gangi gagnvart fötluninni.
Það þarf ekki að fjölyrða um það,
en það er undarleg lífsreynsla að
finna hvernig við öll erum í raun illa
upplýst almennt um fötlun. Þess
vegna er líklegt að foreldrar fatl-
aðra barna verði á vissan hátt ein-
angraðir.
Freistandi að flytja í sveit
Stundum rifja ég upp hvað mér
þótti í fyrstu freistandi að flytja
bara upp í sveit. Þar yrðum við fyrir
svo litlu áreiti. Þannig þýðir ekki að
hugsa. Barnið verður að vera sem
mest meðal fólks og þótt það geti
reynst því erfitt þá eru samskipti
við annað fólk mikilvæg. Ef þekk-
ing, skilningur og samkennd væri
almennari í samfélaginu væri allt
svo miklu auðveldara en til þess að
svo geti orðið þarf að upplýsa okkur
öll mikið betur almennt um fötlun
barna og fullorðinna.
Í þessum tveimur tilfellum er
ótrúlegur munur á hvernig kerfið og
samfélagið virkar.
Hvað er hægt að gera? Hvað
kæmi sér best? Gott væri að sér-
fræðingar, fagfólk og foreldrar sett-
ust niður og reyndu að sjá hvernig
best væri að upplýsa og fræða al-
menning um einhverfu og aðra fötl-
un. Þetta er vandmeðfarið því fólk í
þessari stöðu er ekki að kalla eftir
vorkun heldur einfaldlega skilningi.
Örugglega tala ég fyrir munn
margra þegar ég segi að gott væri
að einhver innan kerfisins tæki að
sér að berjast fyrir rétti þessara
barna í skóla og annars staðar.
Ég vil taka fram að Umsjónar-
félag einhverfra barna er að vinna
frábært starf í þágu foreldra og þar
er hægt að nálgast mikinn fróðleik
um einhverfu.
Hins vegar er það ótrúlegt en satt
að um þessar mundir er verið að
draga úr fjárframlögum til Grein-
ingarstöðvar ríkisins og ég sem
hafði vonað að framundan væri bætt
þjónusta.“
EINHVERFA er afar sérstök
þroskaröskun og einkenni
hennar stafa af frávikum í
ákveðnum þroskaþáttum á
vitsmunasviðinu. Þeir þættir
sem hér um ræðir eru: Mál,
tjáskipti, félagsleg samskipti
og tengsl við annað fólk. Fólk
með einhverfu getur verið
mjög ólíkir einstaklingar,
bæði hvað varðar vits-
munaþroska og það hversu al-
varleg einhverfueinkenni
þeirra eru.
Einhverfuróf
Á síðari tímum hefur mynd-
ast sú hefð að tala um „ein-
hverfuróf“ (sbr. litróf) þar
sem einhverfu og skyldum
röskunum er skipt niður í
ákveðna greiningarflokka
undir yfirheitinu gagntækar
þroskaraskanir.
Á einhverfurófinu eru m.a.
greiningarflokkarnir ein-
hverfa, ódæmigerð einhverfa,
Asperger-heilkenni, Retts-
heilkenni o.fl. Einnig geta
margir verið með einkenni á
einhverfurófi án þess að upp-
fylla öll greiningarviðmið fyr-
ir einhvern af þessum áð-
urnefndu flokkum. Þrátt fyrir
þennan breytileika eiga allir
einstaklingar með raskanir á
einhverfurófi það sameig-
inlegt að eiga í erfiðleikum
með félagsleg samskipti, tjá-
skipti og ýmiskonar hegðun.
Í spor annarra
Þeir sem greinast á ein-
hverfurófinu eiga oftast í erf-
iðleikum með að setja sig í
spor annarra og gera sér
grein fyrir að aðrir hugsa
öðruvísi, sem er forsenda fé-
lagslegs samspils. Venjulega
þróa börn þennan hæfileika
snemma á lífsleiðinni og
smám saman öðlast þau
áhuga á samskiptum við ann-
að fólk eins og fram kemur í
hlutverkaleikjum, þar sem
mannleg hegðun skiptir miklu
máli.
Hjá einhverfum börnum er
þróunin önnur. Í stað þess að
leika þykjustuleiki velja þau
oftast leiki, þar sem á að
stafla hlutum eða raða saman.
Flestir aðrir hópar fatlaðra
en einhverfir búa yfir hæfni
til að skilja félagshegðun og
eiga ekki í erfiðleikum með
að skilja og túlka tilfinningar.
Þessu er öðruvísi farið hjá
einhverfum. Þeir lenda einnig
í erfiðleikum með að sjá sam-
hengi í hlutunum og skilja
umhverfi sitt. Á það einkum
við um tilfinningar, boðskipti
og félagsleg samskipti. Þau
eiga auðvelt með að skilja lát-
bragð í sjónrænu samhengi
eins og bendingar um að
koma eða fara en geta ekki
skilið hvaða þýðingu það hef-
ur ef einhver leggur höndina
á öxl annars manns.
Skert geta
Það sem er sameiginlegt
með fólki með einhverfu og
Asperger-heilkenni er skert
geta þeirra til félagslegra
samskipta og að skilja um-
hverfi sitt út frá félagslegu
samhengi ásamt sérkennilegri
og áráttukenndri hegðun.
Ekki er um marktæka skerð-
ingu að ræða í mál- eða vits-
munaþroska. Algengt er að
einstaklingar með Asperger-
heilkenni hafi væga skerð-
ingu í hreyfifærni, séu
klunnalegri í hreyfingum, en
það er ekki skilyrði fyrir
greiningunni.
Erfið-
leikar í
félags-
legum sam-
skiptum
’ Mjög mikilvægt erað greina einhverfu
sem fyrst ‘
’ Í stað þess að lítaá ný tilvik sem grein-
ast sem neyðar-
ástand er niður-
skurður látinn bitna
á öllum. Sparnaður
samfélagsins í fram-
tíðinni hlýtur að fel-
ast í þjálfun ‘
’ Ætli nokkur sættisig við 200 nem-
enda skóla í 400
nemenda bæjarfélagi
og að helmingur
nemenda væri settur
á biðlista til fimm
ára? ‘