Læknablaðið - 15.06.1999, Blaðsíða 52

546
LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
Lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði
Dögg Pálsdóttir hrl.
Læknar og lög um gagnagrunn
Lögfræðileg
álitsgerð um
gagnagrunn á
heilbrigðissviði
Álitsgerð Daggar Pálsdótt-
ur hrl. um gagnagrunn á heil-
brigðissviði, sem hún vann
fyrir Læknafélag íslands, er
birt í heild á heimasíðu LI:
www.icemed.is
Dögg Pálsdóttir hrl.
1. Inngangur
Með samþykkt laga um
gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði, nr. 139 22. desember
1998 (hér eftir nefnd gagna-
grunnslög) hefur Alþingi
ákveðið að ráðist skuli í gerð
og starfrækslu miðlægs gagna-
grunns á heilbrigðissviði með
heilsufarsupplýsingum úr
sjúkraskrám landsmanna.
Fátítt er að lagafrumvörp
fái jafnítarlega umfjöllun og
umræðu á Alþingi og gagna-
grunnslögin fengu. Fram hef-
ur komið að skoðanir eru
skiptar um ágæti laganna. Eitt
helsta ágreiningsefnið er sú
forsenda þeirra að gera ráð
fyrir ætluðu samþykki sjúk-
linga fyrir flutningi heilsu-
Dögg Pálsdóttir hæstaréttarlögmaður
lauk prófi frá lagadeild Háskóla ís-
lands 1980. Hún stundaði framhalds-
nám í vátryggingarétti við Stokk-
hólmsháskóla 1980-1981 og lauk
meistaragráðu í heilbrigðisfræðum
(MPH) frá Johns Hopkins-háskólan-
um í Baltimore vorið 1986. Dögg
starfaði um 15 ára skeið í Heilbrigðis-
og tryggingamálaráðuneytinu, síðast
sem skrifstofustjóri lögfræði-, trygg-
inga- og alþjóðamála. Hún var for-
maður nefndar sem samdi frumvarp
að lögum um réttindi sjúklinga. Frá
1996 hefur Dögg rekið lögmannsstofu
í Reykjavík, fyrst ein en frá vori 1999 í
samstarfi við Kristínu Briem hrl. og
Steinunni Guðbjartsdóttur hdl. Dögg
vinnur að samningu lögfræðilegs
skýringarrits um réttindi sjúklinga og
nýtur til þess styrks úr Vísindasjóði.
farsupplýsinga í gagnagrunn-
inn. Bent hefur verið á að í
þessu kunni að felast brot
gegn friðhelgi einkalífs. Telja
má víst að hefðu lögin gert
upplýst samþykki sjúklings að
skilyrði fyrir flutningi heilsu-
farsupplýsinga í gagnagrunn-
inn væru engin þeirra álita-
efna sem hér á eftir verða rak-
in fyrir hendi.
Læknafélag íslands fól mér
að taka saman álitsgerð um
lækna og gagnagrunnslögin. í
grein þessari er stuttlega fjall-
að um nokkur álitaefni í þessu
sambandi (1).
2. Samningar rekstrar-
leyfishafa við vörslu-
aðila sjúkraskráa
Gagnagrunnslögin gera ráð
fyrir að rekstrarleyfishafi,
sem hefur samkvæmt lögun-
um einkarétt á gerð og starf-
rækslu gagnagrunnsins í allt
að 12 ár í senn, fái upplýsing-
ar úr sjúkraskrám til flutnings
í grunninn. Fyrst verður þó að
semja við lögbundna vörslu-
aðila sjúkraskráa samkvæmt
lögum um réttindi sjúklinga,
en það eru heilbrigðisstofnan-
ir og sjálfstætt starfandi heil-
brigðisstarfsmenn. Ljóst er af
gagnagrunnslögunum að
vörsluaðilum er ekki skylt að
ganga til þessara samninga.
Sérstök nefnd um gerð og
starfrækslu gagnagrunns hef-
ur umsjón með gerð samn-
inga. Hún á að gæta hagsmuna
heilbrigðisyfirvalda, heil-
brigðisstofnana, sjálfstætt
starfandi heilbrigðisstarfs-
manna og vísindamanna við
þá samningsgerð. Athygli
vekur að lögin fela engum það
hlutverk að gæta hagsmuna
sjúklinga, sem þó verður að
telja eigendur upplýsinganna