Læknablaðið - 15.11.1999, Page 42

890
LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
Katrrín Fjeldsted fundarstjóri ásamt fulltrúum Alþjóðafélags lœkna, þeim Anders Milton og Delon
Human.
sjúklings í fyrirrúmi, það sem
kann að vera gott fyrir þjóðfé-
lagið getur aldrei orðið mikil-
vægara hagsmunum sjúklings.
I Helsinkiyfirlýsingunni er
einnig tekið fram að upplýst
samþykki sjúklings verði að
liggja til grundvallar þátttöku
í læknisfræðirannsókn. Hels-
inkiyfirlýsingin hefur verið
endurskoðuð nokkrum sinn-
um og hefur meðal annars
verið bætt inn í upphaflegu út-
gáfuna ákvæðum um vísinda-
siðanefndir. Síðasta endur-
skoðun var gerð 1996 og er
þar meðal annars ákvæði um
nauðsyn sjálfstæðra vísinda-
siðanefnda sem fjalli uin
læknisfræðilegar rannsóknir á
mönnum og skulu nefndirnar
óháðar rannsóknaraðilum.
Þeir Anders Milton og Del-
on Human kváðust að sjálf-
sögðu vera fylgjandi vísinda-
rannsóknum og læknisfræði-
legum rannsóknum á mönn-
um, en meginmáli skipti
hvernig að þeim væri staðið.
Alþjóðafélag lækna hefur til
dæmis mótað þá afstöðu að
ekki megi veita einkaleyfi á
erfðamengi mannsins.
Þeir tóku fram að á þessari
stundu myndu þeir ekki taka
afstöðu til fyrirhugaðs mið-
lægs gagnagrunns á heilbrigð-
issviði á Islandi og ekki
blanda sér í pólitískar deilur.
Vinnuhópur á vegum Alþjóða-
félags lækna hefur fjallað um
lögin um miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði, álit
þessa hóps hafði ekki verið
gert opinbert fyrir þennan
fund. A hinn bóginn marg-
ítrekuðu þeir þá meginafstöðu
Alþjóðafélags lækna að engar
læknisfræðirannsóknir skuli
framkvæmdar án þess að fyrir
liggi upplýst samþykki við-
komandi einstaklinga. Velferð
og hagsmunir sjúklingsins
lægju stöðugt til grundvallar.
Þeir ræddu mikilvægi þess að
trúnaður ríki á milli sjúklings
og læknis og töldu hættu á að
slíkur trúnaður bresti, leiði upp-
lýsingar frá sjúklingi til upp-
söfnunar á mögulegri söluvöru.
Allar upplýsingar eru
trúnaðarupplýsingar
í almennum umræðum eftir
inngangsorð þeirra félaga bar
hæst áhyggjur margra lækna
af því hvernig unnt væri að
starfa eftir lögum sem þeim
þættu í raun brjóta gegn sið-
ferðilegri vitund og gegn þeim
trúnaði sem þeir hefðu heitið
sjúklingum. Spurt var hvort
læknar gætu metið mikilvægi
einstakra heilsufarsupplýs-
inga fyrir sjúklinga, og því
svarað að sjúklingi geti þótt
allar upplýsingar um sig mik-
ilvægar. Allar upplýsingar um
sjúklinga eru trúnaðarupplýs-
ingar og þar af leiðandi hljóta
læknar að líta svo á að allar
upplýsingar sem þeir hafa und-
ir höndum um sjúklinga séu
viðkvæmar persónuupplýs-
ingar. Einnig var bent á að
möguleiki yrði á samtengingu
væntanlegs miðlægs gagna-
grunns við tvo aðra gagna-
grunna, ættfræðilegan og
erfðafræðilegan. Það eitt gerði
upplýsingarnar enn við-
kvæmari, auk þess sem erfitt
væri að sjá hvemig unnt væri
að afla upplýsts samþykkis til
slíkra hluta.
Fulltrúar Alþjóðafélags
lækna ítrekuðu að lykillinn að
öllum rannsóknum á einstak-
lingum væri upplýst sam-
þykki, þetta gilti einnig um
eldri upplýsingar sem fyrir
lægju um sjúklinga, til dæmis
úr sjúkraskýrslum, Helsinki-
yfirlýsingin næði einnig til