Læknablaðið - 15.11.1999, Síða 49

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
895
Úr skýrslu vinnuhóps Alþjóðafélags lækna
sem fjallað hefur um gagnagrunna
á heilbrigðissviði
I vinnuhópnum eiga sæti:
Dr WJ Appleyard Læknafélagi Bretlands (fundarboðandi)
Dr Y Blachar Læknafélagi ísraels
Prófessor E Doppelfeld Samritstjóri World Medical Journal
Dr P Vaughan Læknafélagi Kanada
Prófessor M Dettileux Læknafélagi Frakklands
Prófessor V Nathanson Læknafélagi Bretlands
Skýrslunni hefur verið dreift til allra aðildarfélaga WMA
til umfjöllunar. Hér er einungis birtur sá hluti er beinlínis
varðar íslenskan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Skýrsluna er
að fínna í heild sinni á heimasíðu Læknablaðsins:
http://www.icemed.is/laeknabladid
Viðauki 3: Gagna-
grunnur íslenska
heilbrigðisgeirans
World Medical Association
viðurkennir mikilvægi þess að
safna heilsufarsupplýsingum
og gildi skráa sem gerðar eru í
tilteknum tilgangi. Hins vegar
skyldu slíkar skrár aðeins
teknar saman að fengnu raun-
verulegu og gildu samþykki
sjúklings.
Genatengdar upplýsingar
eru sérstaklega viðkvæmar
með tilliti til sérgildis þeirra,
einkum ef þriðju eða fjórðu
aðilar fá þær til notkunar.
Ekki er mögulegt að slíta
genatengdar upplýsingar úr
tengslum við tiltekinn ein-
stakling. Fari þær inn á mið-
lægan gagnagrunn er nafn-
leynd í hættu.
Nafnleynd persónulegra
upplýsinga krefst nánari at-
hugunar og umfjöllunar en
hingað til hefur tíðkast.
Ástæðan er ekki aðeins sú að
það kann að reynast nær óger-
legt að tryggja nafnleynd þrátt
fyrir eðlilegar tilraunir til að
breyta persónulegum upplýs-
ingum í það form að ekki sé
unnt að rekja þær til til-
greindra einstaklinga. En jafn-
vel þótt unnt sé að tryggja
nafnleynd með sæmilegum
hætti kunna sjúklingar að hafa
lögmætra hagsmuna að gæta
við ummyndun persónulegra
upplýsinga í nafnleyndarform
og síðar notkun upplýsing-
anna í ýmsu skyni (skoðana-
kannanir meðal almennings
hafa leitt í ljós að sjúklingar
eru uggandi). Til dæmis: jafn-
vel þótt ekki sé unnt að nafn-
greina sjúklinga kunna þeir að
vera uggandi um með hvaða
hætti samanteknar upplýsing-
ar lýsa þjóðfélagshópi þeirra;
ef upplýsingar í nafnleyndar-
formi hafa viðskiptalegt gildi
kunna þeir að hafa eignarrétt-
ar að gæta varðandi upplýs-
ingarnar. Loks ber að huga að
því að þegar sjúklingar veita
læknum sínum persónulegar
upplýsingar hafa þeir að jafn-
aði hvorki vitneskju um né
heimila ummyndun persónu-
legra upplýsinga sinna í nafn-
leyndarform og notkun þeirra
í öðrum tilgangi en þeim upp-
haflega. Um þessi mál var
fjallað nýlega í dómsmáli í
Stóra-Bretlandi. {Source In-
formatics Ltd. v. Department
of Health, [1999] E.W.J. No.
2765 (QL)} þar sem sá úr-
skurður var kveðinn upp að
trúnaðarskylda læknis nái til
ónafnmerktra upplýsinga og
að það sé brot á slíkri skyldu
ef slíkar upplýsingar eru af-
hentar - í viðskiptalegum til-
gangi - öðrum notendum en
þeim sem þær voru upphaf-
lega ætlaðar. Þetta merkir þó
ekki að ónafnmerktar upplýs-
ingar þarfnist sams konar
verndar og persónulegar upp-
lýsingar heldur aðeins það að
jafnvel ónafnmerktar upplýs-
ingar vekja upp mál sem ekki
hefur verið fjallað um með
viðeigandi hætti fram til
þessa.
World Medical Association
hefur hlýtt á skýrslur fulltrúa
Heilbrigðis- op trygginga-
málaráðuneytis Islands og þær
áhyggjur sem Læknafélag
Islands hefur af „íslensku lög-
unum“. Gögnin sem skoðuð
voru:
(i) „The Icelandic Act on a
Health Sector Data Base“
(lög um miðlægan gagna-