Læknablaðið - 15.11.1999, Blaðsíða 79

LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
919
ástæður, sem ekki eru til-
greindar, hafi valdið því að
breyting sem þessi komst ekki
í gegn. I næstu málsgrein er
hinsvegar sagt að ýmsir aðilar
séu að semja við erlendar
stofnanir um stóra fjárstyrki
til rannsókna hér á landi. For-
senda slíkra styrkveitinga og
samninga eru rétt saman settar
nefndir, og þá ekki síst sjálf
Vísindasiðanefndin. Hér þarf
samræmi milli orða og at-
hafna.
Lýðræðislegt hefði verið að
öll þessi mál hefðu verið opn-
uð til umræðu meðal fagfólks
og almennings áður en ný
reglugerð var sett. Þá hefði
meðal annars þurft að ræða
hvort ekki væri eðlilegast að
láta starfsmenn stofnananna
um það hvernig eigi að fá
utanaðkomandi aðila í þver-
faglegar siðanefndir. Land-
læknir hefði getað haft sitt að
segja um hvernig hægt væri að
tryggja að siðanefndir væru
nógu vel úr garði gerðar, án
þess að hann hefði fulltrúa
sína í öllum nefndum, eins og
nú er kveðið á um í reglugerð-
inni nýju. Loks má færa rök
gegn of litlum og dreifðum
siðanefndum í öllum mögu-
legum líf- og læknisfræði-
fyrirtækjum og stofnunum í
okkar fámenna þjóðfélagi.
Stefnufesta í höndlun um-
sókna og leyfisveitinga yrði
minni, vandasamt yrði að
finna hæft fólk í nefndimar og
margir sem þar sætu þyrftu að
fjalla um málefni samstarfs-
manna eða kunningja, sem
býður heim hagsmunavanda
(conflict of interest). Erfiðara
gæti reynst að finna hæfa um-
sagnaraðila. Bent hefur verið
á að erlendis og þá einkum í
Bandaríkjunum, hafi margar
heilbrigðisstofnanir sínar eig-
in innri eftirlitsnefndir (insti-
tutiona! review boards). Þær
jafngilda ekki vísindasiða-
nefndum (medical ethics com-
mittees).
Skipting valdsins og
fulltrúar almennings
í þriðja lagi segir landlækn-
ir, að menntamálaráðuneytið,
sem ráðuneyti vísinda, hafi
talið sig hafa þurft að eiga
fulltrúa í vísindasiðanefnd-
inni, og þá þótti við hæfi að
dómsmálaráðuneytið ætti
einnig sinn fulltrúa. Eg hef
alltaf talið þetta fyrirkomulag,
sem hefur viðgengist hér á
landi frá gömlum dönskum
stjórnarháttum og var fest í
sessi á tímum Jónasar frá
Hriflu, það er að segja að
ráðuneytin skuli hafa ítök í
hinum og þessum nefndum og
ráðum (- pólitísk áhrif), rangt
og gamaldags. Dreifð tilnefn-
ing fulltrúa frá þeim sem mál-
ið varðar á einn og annan hátt
er betri og í samræmi við
valddreifingarstefnu nútím-
ans. Fordæmin frá vísinda-
siðanefndum hinna Norður-
landanna eru fyrir hendi.
I fjórða lagi er landlæknir
að reyna að tryggja þátttöku
„fulltrúa sjúklinga" í nefnd-
inni, með því að skipa hjúkr-
unarfræðing fulltrúa sinn og
sjúklinga. Það hljómar undar-
lega að sjúklingar skuli eiga
fulltrúa í nefndinni. Eðlilegra
hefði verið að velja fulltrúa al-
mennings (sæmilega heilsu-
góðan) með líkum hætti og
gert var í siðaráði landlæknis-
embættisins. Hjúkrunarfræð-
ingur (eða hvaða heilbrigðis-
starfsmaður sem er) er auk
þess fagaðili og getur eðli
málsins samkvæmt tæpast tal-
ist fulltrúi almennings eða
„sjúklinga“, jafnvel þó valinn
sé af landlækni. Landlæknis-
embættið hefur að mörgu leyti
verið málsvari almennings og
sjúklinga á liðnum árum, en
um leið er embættið einnig
málsvari faglegra viðhorfa og
heilbrigðisstarfsfólks.
Siðfræði er annað en
læknisfræði eða
lögfræði
Þá bendir landlæknir á for-
dæmi frá tölvunefnd og réttar-
farsnefnd varðandi aðferð við
skipun í nefndina. Telur hann
þessar tvær nefndir dæmi um
nefndir sem eru skipaðar af
ráðherra, það er að segja af
pólitískum valdsmanni, en án
tilnefninga. Ekki verður öðru-
vísi skilið en að hann telji það
hina réttu aðferð. Þetta er hins
vegar ekki gilt fordæmi fyrir
Vísindasiðanefnd, eins og
ljóslega má sjá þegar farið er
yfir hvernig vísindasiðanefnd-
ir á Norðurlöndum eru settar
saman. Öllu skiptir að vís-
indasiðanefndin sé óháð,
nægilega fjölmenn og samsett
þannig að margir aðilar úr
þjóðfélaginu hafi komið að
því að velja í hana fólk sem
stenst ákveðnar hæfnikröfur.
Nýja íslenska nefndin er skip-
uð af ráðherrum og landlækni
og það eru því einungis æðri
stjórnvöld sem velja í hana,
jafnvel þó það séu fjögur
stjórnvöld. Þá var skipan
gömlu nefndarinnar betri,
þrátt fyrir hugsanlega ágalla.
Nauðsynlegt er að benda á að
réttarfarsnefnd er skipuð af
einum ráðherra og engin lög
eða reglugerð eru á bak við
hana, heldur fá nefndarmenn
einungis skipunarbréf frá ein-
um ráðherra. I nefndinni eru
aðeins lögfræðingar og þeirra
hlutverk er að vera ráðgefandi
varðandi lagafrumvörp og
lög. Tölvunefnd er samsett af