Læknablaðið - 15.04.2001, Síða 74

UMRÆÐA & FRÉTTIR / VIÐHORFSKÖNNUN GALLUPS
Helsinkiyfirlýsingin er þó fyrir hendi og ákvœði
hennar.
„Jú, það er rétt. En hún tekur ekki með beinum
hætti á því sem hér um ræðir.“
Hvað viltu segja um þann ágreining sem fram
hefur komið milli fulltrúa Lœknafélagsins og
íslenskrar erfðagreiningar um 11. grein draga
Alþjóðafélags lœkna um gagnagrunninn?
„Okkur finnst þessi grein skýr og taka til þess
sem við erum að gera, en í raun held ég að þetta sé
deila um keisarans skegg. Þetta eru drög og
vinnuplagg sem er í meðferð og ég vona að
endanlegt skjal sem vonandi verður afgreitt í
október taki af öll tvímæli um hvað meint er.“
Og það mun verða haft að leiðarljósi?
„Ég held við getum ekki sagt að þetta verði það eina
sem við notum sem vegvísi um það hvernig við förum
að þessu, sundurslitið frá því sem kann að gerast á
öðrum vettvangi. Tökum fræðilega, mögulegt dæmi:
Ef alþjóðasamtök lækna myndu ganga út frá því að
ekki þyrfti skriflegt samþykki vegna upplýsinga sem
settar yrðu í gagnagrunn en vísindasamfélagið myndi
að öðru leyti gera ráð fyrir að alltaf þyrfti skriflegt
samþykki. Þá væri afstaða alþjóðalæknasamtakanna
á skjön við allt annað sem væri að gerast í heiminum.
Þá myndum við varla geta tekið samþykkt
alþjóðasamtakanna og farið einir og sér eftir henni.
Ég er hins vegar sannfærður um að úr öllu því sem er
verið að vinna munu koma viðmiðanir sem að
minnsta kosti verður farið eftir á Vesturlöndum. Og í
þeirri umræðu eru alþjóðalæknasamtökin mjög
leiðandi."
Efvið gerum ráð fyrir að skilaboðin verði skýr og
gangi lengra en íslensk lög, liver verða viðbrögð
ykkar, til dœmis hvað íslensk lög varðar?
„Ég held að það liggi í hlutarins eðli að við
getum aldrei farið að hafa annan hátt á en
alþjóðasamtök lækna og vísindasamfélagið í heild
samþykkja. Það er síðan lögfræðilegt úrlausnar-
efni hvort það kallar á lagabreytingu eða hvort
hægt er að fullnægja þessum alþjóðlegu samþykkt-
um án þess að breyta lögunum.“
Annað ágreiningsefni sem verið hefur til umrœðit
og varðar 11. greinina í drögum Alþjóðafélags lœkna
varðar í hvaða undantekningartilfellum megi safna
gögnum án þess að fyrir liggi skriflegt leyfi sjúklings.
íslensk erfðagreining hefur verið gagnrýnd fyrir að
leggja að jöfnu krabbameinsskráningu sem verið
hefur við lýði mjög lengi og gagnagrunninn sem nœr
til heillar þjóðar með samtengingu erfða- og
œttfrœðiupplýsinga og sjúkraskrár.
„Já, ég þekki þá gagnrýni og hlýt að vera
ósammála henni og við verðum að muna að nú
erum við bara að tala um gagnagrunn með óper-
sónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum. Það
gegnir allt öðru máli um erfðaupplýsingarnar. Við
höfum einfaldlega bent á að mannréttindi eru
réttindi einstaklings og ef það er brot á mann-
réttindum að nota heilsufarsupplýsingar einstak-
lings án skriflegs samþykkis þá brýtur krabba-
meinsskráin mannréttindi. Gagnagrunnurinn er
óvenjulegur fyrir það að hann nær til heilsfars-
upplýsinga heillar þjóðar. Það breytir ekki því að
regluverkið íslenska er mjög strangt. Það getur
enginn notað þennan gagnagrunn eins og hann
vill. Vísindasiðanefnd þarf að samþykkja hverja
rannsókn fyrir sig. Persónuvernd þarf að ganga úr
skugga um það í hverri rannsókn að settum
reglum sé fylgt og persónuverndar gætt að fullu.
Við höfum nefnt krabbameinsskráninguna ein-
ungis sem dæmi um það að hér á landi, eins og
víðast annars staðar, er heilsufarsupplýsingum
safnað saman í grunna og þær notaðar í rann-
sóknum með ætluðu samþykki. Við lítum ekki svo
á að takmörkunin í 11. greininni eigi við tak-
mörkun í umfangi heldur að aðstæður séu tak-
markandi, eins og til dæmis regluverkið í kringum
rannsóknirna."
Ef við víkjum að seinni spurningunni í könn-
uninni, höfðuð þið ekki áhyggjur af því að spyrja
spurningar sem bauð upp á að etja saman lœknum úr
Lœknafélaginu og stjórn félagsins?
„Nei, við vorum ekki smeykir við það.
Ég vil að það komi fram í þessu sambandi að
það stóð aldrei til að fela svörin við þessari
spurningu, eins og virðist vera einhver mis-
skilningur uppi um. Enda væri það afar kjánaleg
afstaða hjá okkur, að halda að við gætum falið
eitthvað sem við værum búnir að láta tvö þúsund
manns vita um í könnuninni sjálfri. Astæðan fyrir
því að við birtum hana ekki á þessum blaða-
mannafundi og í þessu samhengi er þessi: Þegar
við ákváðum að spyrja þessarar spurningar lá á
borði stjórnar Læknafélags Islands beiðni okkar
um að viðræður yrðu teknar aftur upp eftir að hún
sleit þeim í desember. Henni var ósvarað þegar
könnunin fór í gang. Við vonuðumst til þess að
niðurstaða úr þessari spurningu yrði til þess að
hafa áhrif á þá afstöðu sem stjórnin tæki til beiðni
okkar. Könnunin fór af stað að kvöldi föstudagsins
9. febrúar. A mánudeginum, eftir að búið var að
spyrja á föstudag, laugardag og sunnudag, frétti ég
af neitun stjórnar Læknafélagsins um að taka
viðræðurnar upp aftur. Ég held að bréfið frá
félaginu hafi komið hingað á föstudeginum en ég
frétti ekki af neituninni fyrr en á mánudag. Vegna
tilgangs spurningarinnar, sem ég lýsti fyrir þér, að
hafa áhrif á stjórn Læknafélagsins, þá mat ég það
svo að svarið hefði ekki neina þýðingu lengur, þar
sem endanlegt svar væri komið frá stjórn Lækna-
félagsins. Meginefni blaðamannafundarins föstu-
daginn 16. febrúar átti að vera að kynna hvað tæki
nú við, eftir að þessum viðræðum var endanlega
slitið. Spurningin var samt ekkert leyndarmál eða
346 Læknablaðið 2001/87