Læknablaðið - 15.04.2001, Blaðsíða 79

UMRÆÐA & FRÉTTIR / VIÐHORFSKÖNNUN GALLUPS
hvaða kröfur þær þurfa að uppfylla. Skaðinn sem
orðið hefur er hins vegar sá, að fólk er ekki eins
reiðubúið að taka þátt í rannsóknum og fyrr, þótt
fylgt sé öllum settum reglum. Pað er slæmt ef
umræðan leiðir til þessa. Petta er ekki síður pólitískt
mál en vísindasiðfræðilegt. Pað á enginn að geta
gengið í þessar upplýsingar án þess að spyrja fólk um
leyfi. Mér finnst pólitíkusarnir hafa brugðist í þessu,
ekki síst þeir sem kenna sig við frelsi einstaklingsins.
Skoðun mín er að stór hluti af íslenskum stjórn-
málamönnum hafi litið á þetta sem einfalt fyrir-
greiðslumál, eins og því miður er of algengt í íslensk-
um stjórnmálum. Petta mál snýst um grundvallarrétt
einstaklinganna og yfirráðarétt yfir upplýsingum sem
varða einkahagi þeirra. Ef fólk kýs að taka þátt í
rannsóknum þá á það að ráða því sjálft. Ef það vill
það ekki, þá á hvorki að þurfa að spyrja nokkurn,
gefa skýringar né verja sig með því að segja sig úr
gagnagrunninum, það á að leita fyrirfram samþykkis
fyrir þátttöku. Ætlað samþykki er ekkert samþykki
og býður upp á margvíslega misnotkun.
Hingað hafa komið fulltrúar allra stærstu fjöl-
miðla heims. Pessu fólki þykir mjög undarlegt að
vestrænt þjóðfélag, með langa lýðræðishefð, skuli
samþykkja lög sem þessi. Við erum eins og dýr í
dýragarði sem umheimurinn kemur til að skoða og
skemmta sér yfir. Það er reyndar mjög sérkennilegt
að lög eins og þessi skuli vera sett í algerri andstöðu
við meginþorra lækna og vísindasamfélagsins.
Niðurstaðan er sú að á meðan ekki er farið að
almennum reglum í máli eins og þessu, þá verður
enginn gagnagrunnur til. Það er ekkert flóknara en
það. Það er hægt að semja um ákveðin mál en um
önnur er ekki hægt að semja og hagsmunir allra felast
í því að farið sé að reglum alþjóðlega vísindasam-
félagsins. Pær eru að sumu leyti settar af biturri
reynslu og um þær er mikil eining. Eftir að hafa setið
nokkra fundi hjá Alþjóðafélagi lækna hef ég komist
að raun um að læknar úr öllum heimshornum eru
sammála um þessar reglur. Þarna er verið að safna
saman á einn stað viðkvæmustu upplýsingum sem
nokkur einstaklingur gefur öðrum. Pótt þær séu
dulkóðaðar og eigi ekki að vera persónugreinan-
legar, þá eru þær það engu að síður. Upplýsingarnar
eru dulkóðaðar í eina átt, samt er hægt að rekja þá
kóðun til baka með uppflettitöflu. Annað sem gerir
upplýsingamar persónugreinanlegar er, að í fámenn-
inu er samhengi upplýsinganna gegnsætt og fjöl-
skyldumynstrin einstök. Tökum sem dæmi 54 ára
geðlækni, kvæntan hjúkrunarfræðingi. Þau eiga
fjögur böm, þrjár dætur og einn son. Hér þarf engar
ítarlegri upplýsingar til þess að vita um hveija er að
ræða.
Allar heilbrigðisupplýsingar eru viðkvæmar, að
minnsta kosti á það við um þorra fólks. Einhverjir
kjósa reyndar að tala um heilsufar sitt í viðtölum
blaða og tímarita. Það er allt í lagi, það er val, og
einstaklingurinn tekur ákvörðun um það.“
Það sem þú ert að rœða kemur að meira eða minna
til kasta þeirrar nefndar sem þú situr í og er að móta
reglur um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Hvernig
sérð þú framhald þess starfs?
„Vinnuplaggið sem nú er verið að fjalla um er
samið af doktor James Appleyard gjaldkera Breska
læknafélagsins, mjög reyndum manni á þessu sviði.
Við, sem sitjum í nefndinni, tókum ekki beinan þátt í
samningu þess. Við höfum rætt við hann um þá agnúa
sem við sáum strax á því og Læknafélag íslands hefur
gert skriflegar athugasemdir og tillögur um breyt-
ingar. Eg reikna með því að önnur læknafélög muni
senda inn athugasemdir og nefndin fái þetta efni til
umfjöllunar. Ég hef ekki trú á öðru en samstaða verði
um þessar reglur á fundum Alþjóðafélags lækna, í
maí og október.“
Býstu við að athugasemdir Lœknafélagsins verði
teknar til greina?
„Það er mjög líklegt í ljósi þeirra umræðna sem átt
hafa sér stað á síðustu þremur árum. Sú afstaða sem
stór hluti íslenskra lækna hefur verið að berjast fyrir
er engin sérskoðun þeirra, heldur afstaða sem þorri
lækna um allan heim styðst við eða fer eftir.
Það sem er ef til vill athygliverðast er að íslensk
erfðagreining hefur lýst því yfir við fleiri en eitt
tækifæri að fyrirtækið muni fara eftir þessum niður-
stöðum. Þá verður að breyta lögunum um gagna-
grunninn. Enda eru þau um margt sérkennileg og að
stofni til skrifuð af fyrirtækinu.1'
aób
Læknablaðið 2001/87 351