Læknablaðið - 15.07.2001, Blaðsíða 53

UMRÆÐA & FRÉTTIR / PERSÓNUVERND OG FRIÐHELGI EINKALÍFS
fyrirvari skuli vera meiri gagnvart grunni sem hefur
meira öryggiseftirlit en allir þekktir grunnar til þessa,
en þessi staðreynd segir okkur að freisting til
misnotkunar er meiri en áður þekkist. Nátengd þessu
er sú umræða sem hefur verið um það hvort upp-
lýsingar verði persónugreinanlegar eða ekki. Sam-
kvæmt skilgreiningu laganna er svo ekki en ýmsir
sérfræðingar sem skoðað hafa hugmyndir um upp-
setningu hans meina að svo sé, meðal annars sá sér-
fræðingur sem Læknafélag íslands leitaði til.
5. Sérlög: Sú staðreynd að ástæða þótti til að setja
sérlög um þennan grunn segir út af fyrir sig að hann
sé sérstakur.
í upphafi voru átaksmálin öll þau sem hér greinir
að meira eða minna leyti. Smám saman einskorðaðist
umræðan við eitt atriði. Ef aflað yrði samþykkis
sérhvers ntanns væri hægt að flytja ábyrgðina á
þessum álitamálum til þegnanna sem hver um sig
gæti tekið afstöðu til þeirra. Ætlað samþykki er út frá
þessum forsendum ekki nægilegt enda ljóst að
ótalmörg atriði geta orðið til þess að einstaklingar
hafi ekki frumkvæði að því að segja sig úr grunninum.
Nægir að vitna í þátttöku í kosningum þar sem í ljós
kemur að margir þeirra sem ekki taka þátt hafa engu
að síður skoðun á tilefninu og telja jafnvel að það sé
mjög mikilvægt.
Mögulegar leiðir til sátta
í þeim viðræðum sem rekstrarleyfishafi miðlægs
gagnagrunns, Islensk erfðagreining, og Læknafélag
Islands átlu voru stigin ntikilvæg skref. Fyrirtækið
féllst á að leitað yrði til sérhvers ntanns með sam-
þykki og félagið féllst á það að þetta fyrirkomulag
yrði algilt fyrir allar afturskyggnar rannsóknir en
einskorðaðist ekki við umræddan, miðlægan grunn.
Pó náðist ekki samkomulag og verður það ekki rakið
hér hvernig á því stóð, enda flestum kunnugt.
Undirbúningur að stofnun gagnagrunnsins er
langt kontinn. Enn er mikið ósætti meðal lækna,
vísindamanna og fyrirtækisins og fyrirsjáanlegt að
notkun grunnsins án frekari umleitana til sátta
verður erfiðleikum háð fyrir alla aðila. Rekstrar-
leyfishafi hefur öll tilskilin leyfi og hefur þegar
stofnað til samninga við margar heilbrigðisstofnanir
á sama tíma og margir starfsmenn þeirra hafa lýst yfir
andstöðu og leggja jafnvel störf sín að veði. Hvað er
til ráða? Benda má á þrjár leiðir:
1. Fyrirtækið beiti sér fyrir því að leita til allra
landsmanna um samþykki og ákvæðum laga verði
breytt þannig að samrýmist því. Þetta er afar ólíkleg Jón Snœdal írœðupúlti á
leið, því ekki er fyrir því neinn pólitískur vilji og ef málþingi lœkna og
fyrirtækið ætlaði sér að fara þessa leið væri það löngu lögmanna.
búið að því.
2. Réttindi sjúklinga verði aukin frá því sem nú er
með því að þeir geti hvenær sem er látið farga
gögnum um sig sem komin eru í grunninn. Þessi leið
var talin tæknilega ófær þegar lögin voru sett og
löggjafinn gat því ekki tekið afstöðu til þessarar
réttarbótar. Þetta gerir þeim kleift að taka virka
afstöðu sem af ýmsum ástæðum hugsa ekki mikið um
gagnagrunnsmálið en vegna breyttra aðstæðna gera
það síðar þegar flutt hafa verið gögn um þá í
grunninn. Þetta eykur einnig réttindi unglinga sem
samkvæmt lögum geta ekki sagt sig úr grunninuni
fyrr en þeir eru orðnir 18 ára. Einnig má segja að
þjóðin öll hafi þarna möguleika á að setja fyrirtækinu
stólinn fyrir dyrnar ef það eða forsvarsmenn þess
ganga fram af henni á einhvern hátt.
3. Bíða með óbreytt ástand þar til Alþjóðafélag
lækna hefur sett fram yfirlýsingu sem tekur á þessu,
en hana hafa þau í vinnslu. Yfirvöld og fyrirtækið
hafa lýst því yfir, og það kemur frarn í reglugerð og
rekstrarleyfi, að þessum reglum verði hlýtt. Sá
hængur er á að lítil líkindi eru til þess að yfirlýsingin
verði samþykkt fyrr en að hausti árið 2002 og þótt
mestar líkur séu á því að Alþjóðafélag lækna gefi út
yfirlýsingu getur það einnig gerst að ekki náist
samkomulag meðal læknafélaga heims urn neina
tiltekna skipan á þessum málum á næstu árum.
Lokaorð
I þessu stutta erindi hefur verið stiklað á stóru í
ágreiningsmálum varðandi miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði og skoðað hvaða lausnir eru
hugsanlegar til að sætta aðila málsins og auka réttindi
sjúklinganna sem í þessu tilviki eru allir þegnar
landsins. Það er von mín að ntálþing eins og þetta
skýri málið og geti leitt okkur fram á við.
Læknablaðið 2001/87 649