Læknablaðið - 15.07.2001, Blaðsíða 59

UMRÆÐA & FRÉTTIR / PERSÓNUVERND OG FRIÐHELGI EINKALÍFS
starfsheiti, hjúskaparstöðu, fjölskylduhagi, félags-
legar aðstæður og tóbaks-, áfengis- og aðra vímu-
efnanotkun. Ekkert segir um þetta í lögunum, en í
athugasemdum um 7. tl. 5. gr. frumvarpsins segir, að
gert sé ráð fyrir að samráð verði haft meðal annars
við sérgreinafélög, forstöðulækna sviða og hjúkrun-
arstjórnendur um hvaða upplýsingar séu unnar úr
sjúkraskrám og hvort einhverjar upplýsingar séu þess
eðlis að ekki sé rétt að flytja þær í miðlægan
gagnagrunn (12). í athugasemdum um 7. gr. segir, að
gert sé ráð fyrir að inn í grunninn fari aðallega
flokkaðar og kóðaðar upplýsingar, sem koma megi á
tölulegt form. Að öðru leyti sé gert ráð fyrir að í
samningum rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofn-
anir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um
flutninginn verði settar þær takmarkanir sem
heilbrigðisstofnun, heilbrigðisstarfsmenn, Persónu-
vernd og nefnd um starfrækslu gagnagrunns telji rétt
að setja (13).
Allar þessar upplýsingar, einar sér og saman með
heilsufarsupplýsingum, er unnt að nota til að þekkja
einstakling, ekki síst í því litla samfélagi sem við
búum í, og samkvæmt 7. gr. ber því að dulkóða þessar
upplýsingar í eina átt þeim tilvikum sem unnt er að
nota upplýsingarnar til að bera kennsl á einstaklinga.
Vandséð er að það skipti sköpum miðað við smæð
hins íslenska samfélags að úr gagnagrunninum skuli
aðeins gefnar upplýsingar um hópa, eins og kveðið er
á um í 14. gr. reglugerðar nr. 32/2000 um gagnagrunn
á heilbrigðissviði. Er því hætt við að litlar upplýsingar
séu í sumum tilvikum eftir fyrir rannsakendur til að
vinna með. Samkvæmt þessu verður það einnig
tilviljanakennt, hvenær unnt er að nota heilsufars-
upplýsingar til að bera kennsl á einstakling. Til dæmis
kann að vera unnt að þekkja einstakling eða hóp
einstaklinga af sjaldgæfum sjúkdómsgreiningum,
sjaldgæfum lyfjum eða sjaldgæfum ættarsjúkdómum.
Einnig virðist leika vafi á því, hver eigi síðan að taka
af skarið um það hvaða upplýsingar teljist til
persónuauðkenna í einstökum tilvikum og eigi þar af
leiðandi að dulkóða í eina átt.
Afar óheppilegt er að ekki sé kveðið á um þessi
mikilvægu atriði í lögunum sjálfum. Illskárra hefði þó
verið að afmörkun þessi hefði verið greind í
reglugerð, en sú leið var ekki heldur farin. Er ástæða
þessa líklega sú, að erfitt er vegna rann-
sóknarhagsmuna rekstrarleyfishafa að afmarka
nánar hvaða upplýsingar skuli færðar í gagnagrunn-
inn. Öfugt við venjulega framkvæmd vísindarann-
sókna þar sem fyrir liggur skýrt, yfirlýst markmið
með rannsókninni strax í byrjun, er vísast ekki vitað
hvaða vísindarannsóknir verða framkvæmdar í fram-
tíðinni með notkun upplýsinga úr gagnagrunninum.
Þegar þannig liggur ekki fyrir skýrt, yfirlýst
rannsóknarmarkmið af hálfu rekstrarleyfishafa, þar
sem einfaldlega ekki er búið að taka ákvarðanir um
það hvaða rannsóknir verði framkvæmdar, er
vitaskuld erfitt að afmarka þær upplýsingar sem fara
skulu í gagnagrunninn.
I öðru lagi er erfitt að sjá samræmi milli annars
vegar áðurgreindra markmiða GRL urn að gagna-
grunnurinn hafi aðeins að geyma ópersónulegar
upplýsingar og ákvæða 2. mgr. 7. gr. laganna um að
persónuauðkenni skuli dulkóðuð í eina átt, það er
með dulkóðun sem ekki sé hægt að rekja til baka
með greiningarlykli, og hins vegar umsagnar Tölvu-
nefndar til Alþingis um frumvarpið til GRL (14). Af
umsögninni má ráða, að dulkóðun persónuauðkenna
verður að vera hægt að rekja til baka, þar sem gert sé
ráð fyrir að upplýsingar í grunninum verði uppfærðar
reglulega þegar nýjar bætast við. Til þess sé
nauðsynlegt að greina megi hvar eldri upplýsingar
um sama mann sé að finna, og því verði upplýsingar í
grunninum ekki aftengdar, heldur aðeins dul-
kóðaðar. Fyrrgreind vísan athugasemda við 2. tl. 3.
gr. GRL til þess að ákvæði tilskipunar Evrópusam-
bandsins nr. 95/46/EC um persónuvernd eigi ekki við
um GRL þar sem upplýsingar í gagnagrunninum
væru nafnlausar, virðist ekki standast (15).
í þriðja lagi er í 2. mgr. 10. gr. GRL heimiluð
samtenging upplýsinga úr gagnagrunni á heil-
brigðissviði, gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum
og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum.
Var heimild þessari bætt inn í frumvarpið á síðustu
stigum í meðförum Alþingis. Samkvæmt þessu
ákvæði er samtenging ekki háð heimild Persónu-
verndar. Hins vegar skal rekstrarleyfishafi móta
verklag og vinnuferli við samtenginguna sem uppfylli
skilyrði Persónuverndar. I 2. mgr. 32. gr. reglugerðar
nr. 32/2000 um gagnagrunn á heilbrigðissviði segir, að
skilyrði fyrir samþykki Persónuverndar á verklagi og
vinnuferli rekstrarleyfishafa sé meðal annars að
niðurstöður séu ópersónugreinanlegar. Komi í ljós,
að niðurstöður sem fengnar eru með samtengingu
upplýsinga séu persónugreinanlegar, geti Persónu-
vernd afturkallað samþykki sitt og fyrirskipað
eyðingu þeirra í heild eða að hluta. Á meðan mál sé
til rannsóknar, geti Persónuvernd bannað frekari
samtengningu upplýsinga á grundvelli samþykkis
síns og tekið niðurstöðurnar í sínar vörslur. Sam-
kvæmt þessu virðist það vera rekstrarleyfishafi
sjálfur sem tekur ákvörðun um samtengingu og er
ekki gert ráð fyrir inngripi Persónuverndar fyrr en
hugsanlegur skaði er skeður. Veruleg óvissa ríkir því
um þetta atriði, þrátt fyrir að við umræður á Alþingi
hafi komið fram sú skoðun þingmanns, að Persónu-
vernd skyldi heimila samtengingu, en þessi orð
stangast á við lagatextann sjálfan. Er það afar
bagalegt, þar sem líkurnar á að upplýsingar verði
persónugreinanlegar hljóta að aukast verulega við
samkeyrslu við ættfræði- og erfðaupplýsingar, og þá
ekki síst í svo litlu samfélagi sem Island er. Hætt er
Læknablaðið 2001/87 655