Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1998, Blaðsíða 49

Mér líður illa í rúminu.” -Dana bætir
við: „Það hefur ekki komið sá dagur
sem Chris hefur sofið frameftir. Ekki
einn. Jafnvel þó að hann vilji það ekki,
fer hann framúr.”
Hvernig hefur samband ykkar
sem hjóna þróast?
Chris: „I kringumstæðum eins og
þessum, hefði svona hjónaband farið
út um þúfur, hefði það verið vont fyrir.
Okkar var frábært fyrir og hefur
jafnvel orðið enn nánara og betra.”
Dana: „Ég kem fram við Chris alveg
eins og ég gerði áður. Að sjálfsögðu
er margt hérna heima sem hann getur
ekki gert, en þó var hann ekki neinn
afburða eiginmaður áður en hann
slasaðist. En okkar hjónaband hefur
alltaf verið kærleiksríkt og er það enn.
Ég sýni honum enga miskunn.”
Hafið þið kynferðislegt samband?
„Miklu meira en það, við lifum
kynlífi! Það er sagt að það gerist í
höfðinu og ég fyrir mitt leyti get sagt
að það er satt”, segir Chris.
Hvað gerið þið saman
sem fjölskylda?
Chris: „Ég tefli við Will. Ég kenndi
honum. Ég segi honum til í píanó-
náminu líka. Hann elskar ísknattleik,
svo við förum oft á leiki saman. Við
höfum líka íþróttavöll fyrir framan
húsið; -ég og stóllinn minn gegn
honum og hjólinu hans. Hann vinnur
alltaf.”
Heldur þú að þú getir gengið einn
góðan veðurdag?
„Já, vegna þess að ég vil það! En
þráin ein færir mig ekki aftur á fæt-
urnar. Ég trúi og treysti á læknavís-
indin og lyfin sem ég er á. Ég er alltaf
í sambandi við lækninn minn og fæ
upplýsingar frá rannsóknarstofunni
daglega. Af þátttöku minni í félagi
lamaðra og fatlaðra í Ameríku hef ég
aðgang að öllum upplýsingum um þau
málefni allsstaðar að úr heiminum.
Það lítur út fyrir að við séum að
reynaað endurvekjataugarnarímæn-
unni á einu ári héðan í frá sem er með
öllu ómögulegt, því að slík læknis-
meðferð kostar 1.800 milljónir.
Vandamálið er meira fjárhagslega
óyfirstíganlegt heldur en vísindalegt.
I mörg ár héldum við að taugarnar til
mænunnar gætu ekki endurlífgast, en
1991 uppgötvuðu vísindamenn að
vandamálið kæmi frá tveimur aðskild-
um vefjum. Allt vandamálið stafar af
tregðu hjá hvítu blóðkornunum að
endurlífga taugamar. Eigi líkami minn
að starfa eðlilega á ný, verða taugarnar
að geta brúað gat upp á 20 millimetra.
Hefurðu ákveðið
dagsetninguna strax?
„Fyrir tveimur árum veðjaði ég við
vin minn, um að ég gæti skálað stand-
andi við félaga mína og vini, þegar
ég yrði fimmtugur. Ég trúi að það geti
orðið. Það yrði skref fram á við, trúðu
mér.”
Attu enn í vandræðum með að fá
tryggingagreiðslurnar?
„Hlutirnir eru að þróast.”
Hvernig verður þér við að sjá
fullorðið fólk kveinka sér í
daglegu lífí?
„Ég reyni að dæma ekki aðra. Fólk
á sitt líf og ég á mitt.” Dana heldur
áfram: „Slysið sem Chris lenti íhefur
líka breytt mínu í þessu tilviki. Við
reynum alltaf að segja hvort öðru á
hverjum degi, hvað við erum
hamingjusöm yfir að hafa það sem við
höfum.”
Chris, hugsar þú stundum um að
þetta sé of erfítt fyrir þig?
„A mínum sorgarstundum hugsa
ég hvað það var leiðinlegt hvernig fór.
En ég held áfram. Ég vona að ég verði
í góðu ástandi þegar ég verð fær um
að ganga á ný. Ég einblíni á vöðvana,
ég styrki mín bein. Ég nota vélar til
að geta staðið uppréttur í augnablik.
Jafnvel þegar ég vil það ekki, þá neyði
ég sjálfan mig til að gera æfingar á
hverjum degi. Þegar ég hugsa
neikvætt, geri ég eitthvað jákvætt. Ég
leyfi sjálfum mér ekki að leggjast í
leti.” Dana heldur áfram: „Þegar hann
fær viljann, þá hvet ég hann áfram,
en ekkert meira nú en áður, þegar
framfarirnar hjá honum voru ekki
svona miklar sem dæmi. Nú eru
stökkin stærri og framfarirnar eftir
því. Chris er ekki daprari en áður. I
öllum tilvikum þá er hann baráttujaxl
- þegar hann hittir í mark, þá kýlir
hann og kemur aftur.”
Viðtalið tók ROMAIN
CLERGEAT
Endursagt af Ingólfi Erni
Birgissyni, ritstjóra Klifurs. 2
júní 1998. Tekið upp úr
“HELLO”, 23 maí 1998
Hlerað í hornum
Þegar ákveðið hafði verið að skepnan
Keikó skyldi vistast í Vestmanna-
eyjum þá varð gamalli konu á Eski-
firði þetta að orði. “Allt fá þessir Vest-
mannaeyingar. Þeir fengu Tyrkjarán-
ið, þeir fengu eldgosið og nú fá þeir
hann Keikó okkar sem átti að koma á
Eskifjörð”.
* * * *
Orðtök geta vissulega brenglast vel.
Einn ágætur kunningi ritstjóra segir
ævinlega þegar eitthvað hefur óvænt
og skyndilega gerst: “Það skeði bara
eins og hundi væri veifað”.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
49