Morgunblaðið - 05.12.1989, Blaðsíða 46

46 .................................. MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 5. DESEMBER 1989
greina á milli þess annars vegar
að vera jákvæður eða alnæmis-
greindur og hins vegar þess að vera
með alnæmi því á þessu tvennu er
mikill munur. Á erlendum tungum
er talað um að alnæmisgreindir séu
HlV-jákvæðir því menn fá ekki
alnæmi nema sjúkdómurinn komist
á lokastig og á erlendum málum
heitir alnæmisveiran HlV-veiran.
Einangrunin rofin
„Jákvæði hópurinn" byijaði að
„Undirrituð tekur und-
ir þessi hvatningarorð
og efast ekki um að
starfið innan jákvæða
hópsins sé jákvætt, því
fyrir utan það að vinna
saman að sameiginleg-
um vandamálum jafiiast
ekkert á við góðan fé-
Iagsskap.“
Fyrsta Norðurlandaráðstefha alnæmisgreindra:
Jákvæður hóp-
ur á tímamótum
koma saman fyrir rúmu ári að
frumkvæði fyrrverandi félagsráð-
gjafa þeirra, Áuðar Matthíasdóttur.
Síðan hafa þeir hist vikulega, 9
karlmenn á aldrinum 18 til 40 ára,
en hópurinn er opinn öllum sem
greinst hafa jákvæðir, körlum og
konum. Fyrsta hálfa árið nutu þeir
handleiðslu geðlæknis og fengu til
þess styrk frá Samtökum áhuga-
fólks um alnæmisvandann. Þeir
hófu starfíð með helgarferð út á
land þar sem hópurinn kynntist og
gat unnið sleitulaust í sínum málum
heila helgi undir handleiðslu geð-
læknisins og félagsráðgjafans, sem
hefur setið alla fundina og tekið
þátt í starfínu að ósk hópsins.
„Það er ómetanlegt að geta
komið saman og rætt við aðra sem
eru í sömu aðstöðu og maður sjálf-
ur því það skilur mann enginn
betur. Með starfínu í hópnum höfum
við rofíð einangrunina sem við
bjuggum við þegar við sátum einir
og vorum í rauninni ekki meðvitað-
ir um að fleiri ættu við sama vanda-
málið að stríða. Sumir okkar voru
Nokkrir stjórnarmanna í Samtökum áhugafólks um alnæmisvandann. Vilborg Ingólfsdóttir, Auður
Matthíasdóttir, Guðni Baldursson og Sonja B. Jónsdóttir.
eftir Sonju B.
Jónsdóttur
Síðastliðið haust sóttu fjórir full-
trúar sjálfshjálparhóps alnæmis-
greindra íslendinga fyrstu ráð-
stefnu jákvæðu hópanna" á Norð-
urlöndum, sem haldin var í Stokk-
hólmi, og komu aftur með nýjar
upplýsingar, nýjar hugmyndir, nýtt
tungumál og síðast en ekki síst þá
þægilegu tilfínningu að það stendur
ekki öllum á sama.
„Ég er orðinn leiður á þessu
smitaðra tali. í Skandinavíu er talað
um að maður sé „pósitívur" og þar
kailast sjálfshjálparhópamir „pós-
itívu hópamir". Getum við ekki
kallað okkur eitthvað annað en
smitaða — til dæmis .jákvæða hóp-
inn_“?“
Ég hitti ráðstefnufarana fjóra að
máli skömmu eftir að þeir komu
heim og umræðurnar hófust á
smitaðra talinu sem allir eru orðnir
leiðir á, enda hefur það fremur
leiðinlega merkingu. Fái maður
þær upplýsingar að alnæmisveiran
hafí greinst við alnæmispróf er
niðurstaða prófsins jákvæð og það
er eflaust af því sem jákvæðu hóp-
arnir í Skandinavíu — „positive
gruppene" — draga nafnið. Mér
fínnst því óvitlaust að kalla íslenska
hópinn Jákvæða hópinn" — og þá
ekki hvað síst með tilliti til þess að
þetta er jákvæður hópur samkvæmt
orðanna hljóðan: hressir og
skemmtilegir strákar í uppbyggi-
legu starfí.
Við þurfum líka að fara að
Alnæmi á íslandi
- Vandanum ýtum við ekki frá okkur
eftir Auði Matthías-
dóttur og Guðna
Baldursson
Samtök áhugafólks um alnæmis-
vandann eru eins árs í dag, 5.
desember. Tilgangur þeirra er að
styðja smitaða af HIV og sjúka og
aðstandendur. þeirra, jafnframt því
að veita fræðslu um sjúkdóminn og
þann vanda, sem honum fylgir.
Alnæmi er „nýr“ sjúkdómur að
því leyti að hans tók ekki að gæta
á vesturlöndum fyrr en fyrir um
áratug eða svo. Útbreiðsla hans
hefur verið hröð og menn þekktu í
fyrstu lítt til þess hvernig hann
smitaðist og vissu ekki hvernig
honum yndi fram. En þegar ljóst
varð hvers kyns var kallaði það á
viðbrögð bæði almennings og yfír-
valda. Þekkingu manna á sjúk-
dómnum hefur fleygt fram og sem
betur fer er orðið öruggt að út-
breiðsla hans og áhrif munu aldrei
verða eins og lýst var í svörtustu
spám frá fyrstu árum umræðunnar.
Það byggist annars vegar á því að
stórlega ætti að draga úr því að
nýir einstaklingar smitist, ef þau
ráð verða fundin sem duga til þess
að miðla til sérhvers einstaklings
þekkingu á því hvemig hann getur
gætt þess að hann smitist ekki sjálf-
ur og að hann tileinki sér hana og
hegði sér samkvæmt því. Hins
vegar hafa svo vaknað vonir um
að ráð verði fundin til þess að koma
í veg fyrir að smit valdi veikindum
og að hindra megi þróun sjúkdóms-
ins eftir að hann brýst út. En al-
næmisvandinn er enn mikill og
verður það lengi. Og við verðum
öll að sinna honum, því að hann
snertir alla landsmenn meira eða
minna.
Vegna þess hafa í mörgum lönd-
um verið stofnuð félög þeirra sem
láta sig varða þann vanda sem
alnæmi veldur og einkum félagsleg-
ar afleiðingar þess.
Sérstaða alnæmis
Það er öllum áfall að veikjast af
alvarlegum sjúkdómi sem getur
haft í för með sér langvarandi heils-
uleysi og óvíst er hvort hægt er að
lækna. Og það er ekki einungis
áfali fyrir sjúklinginn sjálfan, held-
ur fjöískyldu og ættingja, vini og
kunningja. En það er jafnvel enn
meira áfall að smitast af alnæmis-
veirunni, sem kölluð er HIV, eða
að veikjast af alnæmi. Umræða í
fjölmiðlum og manna í milli um
þennan nýja sjúkdóm var lengi vel
mjög fordómafull. Þar kemur ann-
ars vegar til hversu hratt hann
breiddist út og að menn vissu ekki
hvemig hann smitaðist og við
hveiju væri að búast varðandi sjúk-
dóminn í framtíðinni. I öðru lagi
lagðist hann fyrst og fremst á
ákveðna þjóðfélagshópa sem eiga
það sameiginlegt að hafa mætt
andúð í samfélaginu, homma og
fíkniefnaneytendur. Þar við bætist
svo að hér á landi er umburðar-
lyndi gagnvart einstaklingum sem
víkja frá meðalhegðan miklu minna
en í þeim löndum sem við viljum
venjulega bera okkur saman við.
Þetta hefur í för með sér að
mikil leynd hvílir yfir þessum sjúk-
dómi. Þess vegna eiga þeir sem
smitaðir eru og sjúkir ekki sömu
möguleika og aðrir þjóðfélagsþegn-
ar til þess að tala máli sínu opin-
berlega og vinna sjálfír að bættum
„Við vonumst til þess
að sem flestir láti sig
varða alnæmisvandann
og vilji leggja sitt af
mörkum til þess að fást
við hann.“
aðbúnaði og skilningi meðborgar-
anna. Þetta hefur einnig leitt til
þess að einstaklingarnir einangrast
frá umhverfí sínu.
Samtök um vandann
Á útmánuðum 1988 kom saman
fólk sem starfaði á einn eða annan
hátt í tengslum við HlV-smitaða
einstaklinga og alnæmissjúka. Það
var einróma álit meðal þess að
mikil þörf væri á félagi sem styddi
við þá sem teljast til þessa hóps. I
apríl kom hingað í heimsókn á
vegum Rauða krossins ungur alnæ-
missjúklingur, Bandaríkjamaður,
að nafni Richard Rector. Hann
hafði þá um alllangt skeið ferðast
í Bandaríkjunum og í Evrópu til
þess að kynna opinberlega málefni
alnæmissjúklinga og vekja umhugs-
un um alnæmisvandann. Hann hélt
fyrirlestur á Hótel Loftleiðum um
sjúkdóminn alnæmi og félagsiegar
afleiðingar hans. Þarna gafst fund-
armönnum tækifæri til þess að
skrá sig til þátttöku í að stofna
samtök um alnæmisvandann.
Stofnfundurinn var svo haldinn
þann 5. desember 1988.
Það er tilgangur Samtaka áhuga-
fólks um ainæmisvandann að styðja
smitaða og sjúka og aðstandendur
þeirra, jafnframt því að veita
fræðslu um sjúkdóminn og þann
vanda, sem honum fylgir.
I ljósi þessa felst starf félagsins
meðal annars í því að skapa að-
stöðu til þess að smitaðir og sjúkir
og aðstandendur þeirra geti hist,
kynnst og rætt hin mörgu vanda-
mál stór og smá sem þeir eiga
sameiginleg.
í félaginu starfar vinnuhópur um
félagsmál smitaðra og sjúkra, þar
sem meðal annarra er fólk sem
miðlað getur af eigin reynslu til
annarra sem eins stendur á fyrir.
Það má liggja í augum uppi hversu
mikilvægt það er að fá tækifæri
til að læra af reynslu annarra, því
að það eru svo margar spumingar
sem vakna og til þessa hefur ekki
verið í mörg hús að venda í leit að
svörum.
Þá starfar annar hópur að
fræðslu um eðli og afleiðingar sjúk-
dómsins. Þrátt fyrir að heilbrigðis-
yfírvöld hafí kostað talsverðu til
fræðslu um sjúkdóminn alnæmi og
smitleiðir, forvarnir hafí verið efldar
og rannsóknir stundaðar, virðist
almenningur enn ekki hafa tileinkað
sér þá þekkingu sem þarf til þess
að forðast smit, og skilningur á
sjúkdómnum virðist afar lítill. Fyrir-
hugað er að félagið reyni fleiri leið-
ir til upplýsingamiðlunar til lands-
manna um alnæmisvandann.
Nýlega hefur sveitarstjómum í
bænum og kauptúnum um allt land
borist bréf frá samtökunum um
fyrirhugaða fræðslufundi í öllum
landshlutum. Smitaðir og alnæmis-
sjúkir einstaklingar eiga heima eða
hafa átt heima víðs vegar á landinu
og eiga ættingja og vini um allt
land. Og það hefur verið enn erfíð-
ara að búa í smáu samfélagi en
stóm þegar fréttist um alnæmi í
fjölskyldunni. Þess vegna er það
meðal áhugamála félagsins að
halda fundi sem víðast á landinu í
samráði við bæjar- og sveitarfélög,
ein sér eða fleiri saman. Á slíkum
fundum ætti að gefast tækifæri til
fræðslu og urnræðna sem gæti létt
fjölskyldum og nágrönnum að búa
við þær aðstæður sem HlV-smit og
alnæmi skapa í samskiptum fólks.
Félagið hefur þegar fengið góð
á barmi taugaáfalls þegar við fómm
að koma saman. Sjálfsvirðingin og
sjálfstraustið vom í lágmarki,
manni fannst maður vera mengað-
ur. Við höfum getað unnið sameig-
inlega á þessum tilfinningum og
rætt okkar sameiginlegu vandamál
og áhugamál. Þó að maður hafí ef
til vill einhveija aðra til að tala við
þá er það ekki eins, því maður
hlífir þeim við því sem er mest
krefjandi og hvílir þyngst á manni.
Mannverur en ekki bara
kynverur
Starfíð í hópnum hefur líka orðið
til þess að við hommamir höfum
nú kynnst á öðmm og manneskju-
legri gmndvelli en áður. Við höfum
byggt upp gagnkvæmt traust, virð-
ingu og kærleika okkar á milli.
Lífíð hjá hommum snýst oft mikið
um kynlíf en með þessu starfí höf-
um við getað kynnst sem mannver-
ur en ekki bara kynvemr.“
Við víkjum nú talinu að ráðstefn-
unni í Stokkhólmi þar sem fulltrúar
jákvæðu hópanna á Norðurlöndun-
um komu saman og ræddu sín
mál, auk þess sem þeim gafst
tækifæri til þess að kynna sér
aðbúnað jákvæðra og alnæmis-
sjúkra í Stokkhólmi:
„Þessi ráðstefna var mjög upp-
örvandi fyrir okkur, menn vom
hressir og kátir og lausir við allt
væl. Þarna voru fulltrúar allra hópa
alnæmisgreindra: hommar, gagn-
kynhneigt fólk, blæðarar og fíkni-
efnaneytendur sem hafa farið í
meðferð og vinna nú alisgáðir að
sínum málum. Ráðstefnan hófst á
því að hópar frá hveiju landi
kynntu sig og sitt starf, síðan vom
fyrirlestrar og umræður í hópum.
Meðal umræðuefna í hópunum var
lyfjameðferð og kostnaður við það
að vera smitaður, lög og reglur,
forvamir og fræðsla og loks ást,
kynlíf og bameignir.
Eigum við að bera alla
ábyrgðina ein?
Þrír okkar vom í hópnum sem
fjallaði um ást, kynlíf og bameignir
viðbrögð og vilyrði um fjárstyrki
til þessa verkefnis.
Þá er starfandi á vegum félags-
ins sjálfshjálparhópur smitaðra og
sjúkra undir handleiðslu geðlæknis
og félagsráðgjafa. Starf hópsins
hefur þegar gefið mjög góða raun
og ætti að verða hvatning fyrir
fleiri til þess að taka þátt í slíku
starfí.
Félagið er rekið með félagsgjöld-
um og fijálsum framlögum. Meðal
annars hefur Rauði kross íslands
veitt félaginu margvíslega fyrir-
greiðslu. Það hefur hins vegar háð
starfsemi félagsins að það hefur
ekki haft eigið húsnæði til þessa.
Mestallt starf innan félagsins er
þess eðlis að það þarf að fara fram
við aðstæður sem em sem líkastar
venjulegu heimili. Auk þess að hýsa
venjuleg félagsstörf myndi það
rúma hópstarf innan félagsins og
þar gæti fólk hist og rætt saman
fáir eða margir þegar þeim hentar.
Öll þessi starfsemi hefur til þessa
farið fram í lánshúsnæði víðs vegar
í Reykjavík.
Hvatningarorð
Við vonumst til þess að sem flest-
ir láti sig varða alnæmisvandann
og vilji leggja sitt af mörkum til
þess að fást við hann. Þess vegna
hvetjum við smitaða og sjúka og
aðstandendur þeirra til þess að
tengjast félaginu og allan almenn-
ing til þess að leggja því lið. Sam-
band má hafa við félagið með því
að senda því bréf í pósthólf 5238
í Reykjavík eða með því að hafa
samband við einhvem stjómar-
manna. Formaður félagsins er
Auður Matthíasdóttir og aðrir í
stjóm em Vilborg Ingólfsdóttir,
Hólmfríður Gísladóttir, sr. Jón
Bjarman, Sonja B. Jónsdóttir,
Guðlaugur Einarsson og Guðni
Baldursson.
Auður Matthíasdóttir cr
félagsráðgjafí og tyrrum
félagsráðgjafí HlV-smitaðra og
alnæmissjúkra. Guðni Baldursson
er viðskiptafræðingur.