Morgunblaðið - 06.12.1996, Blaðsíða 10

Morgunblaðið - 06.12.1996, Blaðsíða 10
10 FÖSTUDAGUR 6. DESEMBER 1996 MORGUNBLAÐIÐ FRETTIR Fræðsla fyrir fatlaða og aðstandendur og Hitt húsið kynntu: „ Að eiga fatlað systkini" AÐ eiga fatlað systkini" var yfii'skrift umræðna sem efnt var til í Hinu húsinu á þriðjudagskvöld. Tilefnið var alþjóð- legur dagur fatlaðra og að fundinum stóðu samtökin FFA, Fræðsla fyrir fatlaða og aðstandendur, í samvinnu við Hitt húsið. Málshefjendur voru Ragnar Brjánn Jóhannsson, fímmtán ára nemi, og leikararnir Sigrún Sól Ól- afsdóttir^ Rósa Guðný Þórsdóttir og Steinn Ármann Magnússon. Um- ræðunum stjórnaði Þorfinnur Óm- arsson, framkvæmdastjóri Kvik- myndasjóðs og fyrrum dagskrár- gerðarmaður. 011 eiga þau sameig- inlega þá reynslu að eiga fatlað systkini og það sama mátti segja um rrarga fundarmenn. í salnum mátti einnig sjá foreldra fatlaðra barna og aðra sem á einhvern hátt tengjast starfi með fötluðum. I upphafi umræðnanna kom fram að málshefjendur voru heldur óvan- ir því að „ræða heimspekilega stöðu fatlaðra og aðstandenda þeirra í alheiminum," eins og einn þeirra orðaði það. Engu að síður kom margt athyglisvert fram í máli þeirra og í ljós kom að þau áttu margt sameiginlegt, þrátt fyrir ólíka fötlun systkinanna og ólíkar að- stæður á margan hátt. Maður kemur rétt fram við þann sem manni þykir vænt um Sigrún Sól sagðist lengi vel ekki hafa velt því neitt sérstaklega fyrir sér að bróðir hennar væri fatlaður. „Eiginlega er það í fyrsta skipti núna sem ég er farin að pæla eitthvað að ráði í okkar aðstæðum. Kannski er þetta partur af því að verða fullorð- inn," sagði hún. Bróðir Sigrúnar Sólar, sem er fjórum árum eldri en hún, er einhverfur en greindist seint sem slíkur. „Það var alltaf bara sagt að hann væri þroskaheftur." Hún sagði að eftir að bróðir henn- ar greindist einhverfur og hún fór að lesa sér til um fötlun hans hafi hún farið að skilja margt betur. Þá hafi farið að brenna á henni spurn- ingar á borð við þá hvort hægt hefði verið að hjálpa honum meira ef hann hefði verið greindur rétt frá upphafi og hvort hún hefði alltaf komið rétt fram við hann. En svo hafí hún komist að þeirri niðurstöðu að auðvitað hlyti maður alltaf að koma rétt fram við þann sem manni þætti væht um. Löng spennu- og átakasaga með dramatískum dýfum Rósa Guðný var átta ára gömul þegar bróðir hennar kom í heiminn. Hún átti eldri systur fyrir og þráði að eignast bróður. „Og ég fékk bróð- ur en hann var blindur og seinna kom meiri fötlun í Ijós. Það var álit flestra að hann ætti heima á stofn- un, þar sem hann var svo mikið fatl- aður, en foreldrar okkar ákváðu ann- að. Þau vildu hafa drenginn hjá sér." Og það vildi Rósa Guðný líka. „Því hvaða átta ára stelpa vill láta litla bróður sinn frá sér?" bætir hún við. Hún lýsir tilveru hans sem „langri spennu- og átakasögu með drama- tískum dýfum" en hann var oft mikið veikur og fór inn og út af spítulum. A sínum yngri árum var hún oft reið út í guð fyrir að gefa ekki bróður hennar það sem hann gaf öðrum. Hún lét sig dreyma um kraftaverkið, að litli bróðir hennar myndi læknast. Stundum velti hún því fyrir sér hvernig augun í honum hefðu verið á litinn ef hann hefði ekki verið blindur. ----------- Það sem henni þótti Alltaf sagt að verst var fáfrótt og illa hannværi upplýst fullorðið folk, sem fannst óþægilegt að þurfa að horfa á bróður hennar og lét jafnvel sem hann væri ekki til. „Það vorkenndi fjölskyldunni en ekki honum sjálfum og spurði jafn- vel hvort það væri ekki bara betra að hann væri dáinn. En hann var eiginlega ódrepandi," sagði Rósa Guðný. Fatlaðir ekki lengur í f elum Hún sagðist oft hafa verið reið út í kerfíð og það skilningsleysi sem Morgunblaðið/Ásdís ÖLL eiga þau það sameiginlegt að eiga fatlað systkini og um það var rætt í Hinu húsinu á þriðju- dagskvöldið. Frá vinstri: Þorfinnur Ómarsson, Sigrún Sól Ólafsdóttir, Ragnar Brjánn Jóhannsson, Rósa Guðný Þórsdóttir og Steinn Armann Magnússon. „Systkini eru bara systkini" þroskaheftur Er það eitthvað öðru vísi að eiga fötluð systkini en ófötluð? Eru systkini manns ekki bara systkini, sama hvernig aðstæð- urnar eru að öðru leyti? Þessar spurn- ingar og margar aðr- ar voru ræddar á al- þjóðlegum degi fatl- aðra í Hinu húsinu á þriðjudagskvöldið. Margrét Svein- björnsdóttir fylgdist með umræðunum. var ríkjandi meðal almennings í garð fatlaðra þegar bróðir hennar var að vaxa úr grasi en hann var orðinn tíu ára þegar hann fékk fyrst einhverja þjónustu, sem í dag þykir sjálfsagðari en þá. „Nú eru fatlaðir sem betur fer ekki lengur í felum, en ég man varla eftir því að hafa séð mjög fatlaðan einstakling áður ------------ en hann fæddist." Þó að Ragnar Brjánn eigi mikið fatlaða systur hefur það ekki haft mikil áhrif á hann, að því er hann sjálfur segir. Hún fór á Kópavogshælið þegar hann var eins árs. „En auðvitað veit mað- alltaf af henni þó að hún búi í UPPHAFI fundar voru menn ekki alveg vissir um hvað þeir ættu að ræða eða hvers vegna en eftir því sem leið á varð ljóst að systkini fatlaðra eiga margt sameiginlegt. ur ekki heima, því við förum oft í heim- sókn til hennar og hún kemur líka stundum heim." Honum þy kir það versta við hennar fötlun hvað hún getur lítið tjáð sig. „Maður veit ekki hvort hún skynjar að maður er þarna. Hún er fjölfötluð og situr í hjólastól allan daginn, þannig að hún gerir ekki mikið af því sem hana langar til. Hún tjáir sig mest með því að brosa og gráta," segir Ragnar Brjánn. Ber meiri virðingu fyrir fötluðum Hann segist bera meiri virðingu fyrir fötluðum en hann hefði gert hefði systir hans ekki ver- ið fötluð. Hann segist ekki verða fyrir stríðni hennar vegna, a.m.k. leiði hann allt slíkt hjá sér. Honum fínnist það t.d. heldur lé- legt spaug þegar kennarar hóta að senda erfiða nemendur sína á Kópa- vogshæli. í skólanum kemur það raunar líka fyrir að hann njóti sér- þekkingar sinnar á málefninu. „Stundum þegar eru umræður í fé- lagsfræðitímum er manni ýtt upp að töflu og látinn halda ræðu um hvernig það er að eiga fatlað systk- ini." Ragnar Brjánn kveðst að mörgu Égfékk bróð uren hann var blindur leyti vera feginn því að systir hans fór á stofnun og að fötlun hennar hefur ekki þau miklu áhrif á heimil- islífíð sem hún hefði óneitanlega haft, hefði hún verið heima. Hann nefnir vin sinn til samanburðar. „Hann á litla systur sem er fötluð og hann er alltaf heima að hjálpa til. Það er til dæmis mjög erfítt að fá hann með í bíó. Þegar hún er veik og þarf að fara á spítala og mamma þeirra eða pabbi með henni, þá þarf hann að ~^"~" vera heima á meðan og passa allt." Þrátt fyrir ákveðna erfiðleika og fordóma umhverfisins virtust þau Sigrún Sól, Rósa Guðný og Ragnar Brjánn öll vera nokkuð sátt og í máli þeirra kom fram að sú reynsla að eignast fatlað systkini hefði jafn- vel á einhvern hátt gert þau ríkari. Einn grundvallarmunur á aðstæðum þeirra og Steins Ármanns, sem var síðasti málshefjandinn, var sá að bróðir hans fæddist alheilbrigður. Hann var að öllu leyti hraust og eðlilegt barn, þangað til hann lenti í alvarlegu umferðarslysi með þeim afleiðingum að hann varð fjölfatlað- ur og algerlega öðrum háður með öll atriði daglegs lífs eða með öðrum orðum gersamlega ósjálfbjarga. Fyrstu árin eftir slysið var hann heima en flutti seinna á sambýli. Hann lést tvítugur að aldri úr lungnabólgu. Illa við vorkunnsemistóninn „Við erum ekki búnir að sætta okkur við það ennþá, bræðurnir tveir sem eftir erum," segir Steinn Ár- mann og á sýnilega ekki auðvelt með að tjá sig um þessa reynslu. „Ég hef yfírleitt ekki viljað tala mikið um þessi mál. Það er erfitt að ræða þau við ókunnuga, þó að mér fínnist ekk- ert mál að tala um þau við konuna mína og börnin mín." Hann segir að allir hafi borið óskaplega mikla umhyggju fyrir þeim og að það hafi farið mikið í taugarnar á honum. „Mér er illa við þennan vorkunnsemistón," segir hann. Steinn Ármann var ellefu ára gamall þegar slysið varð og allt breyttist. „Auðvitað var ég orðinn það gamall að ég vissi alveg hvað var að gerast. En þegar maður er ellefu ára útilokar maður svona lag- að. Maður ýtir því til hliðar. Engu að síður var þetta staðreynd sem við þurftum að búa við, en ég er ennþá ofsalega ósáttur." Ein af þeim spurningum sem ræddar voru þegar orðið var gefið laust var hvort viðstaddir hefðu skammast sín fyrir fötluðu systkinin eða þótt það óþægilegt að bjóða yinum sínum heim þeirra vegna. 011 voru þau sammála um að þau hefðu ekki skammast sín en vissu- lega hefði oft verið óþægilegt að mæta skrýtnum augnaráðum sarn- borgaranna. Meira strítt á því að systirin var hippi „Þegar maður er unglingur skammast maður sín fyrir allt og alla, mest þó foreldra sína og sjálfan sig - en ég skammaðist mín aldrei fyrir það að ejga fatlaðan bróður," sagði Steinn Ármann ákveðinn. Almennt sögðust þau ekki hafa orðið fyrir mikilli stríðni vegna fötl- unar systkinanna og ef eitthvað væri hefðu þau leitt hana hjá sér. í ljós kom að það var ýmislegt sem þótti verra en að vera fatlaður. „Mér var til dæmis miklu meira strítt á því að eldri systir mín var hippi!" sagði Sigrún Sól. Þorfmnur svaraði spurningunni um það hvort það hefði verið honum fjötur um fót að eiga fatlaðan bróð- ur á þá leið að hann hefði verið í jafnmiklum vandræðum, ef ekki meiri, með það að eiga þrjár yngri systur. „Það var aldrei hægt að halda partý án þess að þær væru fyrir. Aftur á móti var bróðir minn ekki nema tveimur árum yngri en ég og sýndi mér miklu meiri skiln- ing. Eg gat bara rúllað honum inn í herbergi í hjólastólnum og svo sat hann þar og spilaði á hljómborðið." Erum öll ólík hvort eð er Umræðunum lauk ekki með neinni ákveðinni niðurstöðu, enda var það ekki markmið í sjálfu sér, en greinilegt var að þær höfðu hreyft við mörgum. Fólk var yfir- leitt sammála um að nauðsynlegt væri að fatlaðir væru sem mest inn- an um ófatlaða, að enn mætti auka fræðslu og skilning á málefnum fatlaðra og að ekki væri hyggilegt að bera stöðu fatlaðra á fslandi sam- an við stöðuna í öðrum löndum, heldur við stöðu ófatlaðra íslend- inga, öðru vísi næðist ekki jafnrétti. Þorfinnur Ómarsson sleit umræð- unum með þeim orðum að best væri að fatlaðir fengju einfaldlega að vera fólk innan um annað fólk. „Því við erum jú öll ólík hvert öðru hvort eð er." Stundum er fótlunin nefnilega ekki aðalatriðið. Sigrún Sól orðaði það eitthvað á þessa leið: „Systkini eru bara systkini."
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.