Morgunblaðið - 06.12.1996, Side 10

10 FÖSTUDAGUR 6. DESEMBER 1996
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Fræðsla fyrir fatlaða og aðstandendur og Hitt húsið kyimtu: „Að eiga fatlað systkini“
AÐ eiga fatlað systkini“ var
yfirskrift umræðna sem
efnt var til í Hinu húsinu á
þriðjudagskvöld. Tilefnið var alþjóð-
legur dagur fatlaðra og að fundinum
stóðu samtökin FFA, Fræðsla fyrir
fatlaða og aðstandendur, í samvinnu
við Hitt húsið.
Málshefjendur voru Ragnar
Bijánn Jóhannsson, fimmtán ára
nemi, og leikararnir Sigrún Sól Ól-
afsdóttirj Rósa Guðný Þórsdóttir og
Steinn Armann Magnússon. Um-
ræðunum stjórnaði Þorfinnur Óm-
arsson, framkvæmdastjóri Kvik-
myndasjóðs og fyrrum dagskrár-
gerðarmaður. Öll eiga þau sameig-
inlega þá reynslu að eiga fatlað
systkini og það sama mátti segja
um marga fundarmenn. í salnum
mátti einnig sjá foreldra fatlaðra
barna og aðra sem á einhvern hátt
tengjast starfi með fötluðum.
I upphafi umræðnanna kom fram
að málshefjendur voru heldur óvan-
ir því að „ræða heimspekilega stöðu
fatlaðra og aðstandenda þeirra í
alheiminum,“ eins og einn þeiira
orðaði það. Engu að síður kom
margt athyglisvert fram í máli
þeirra og í ljós kom að þau áttu
margt sameiginlegt, þrátt fyrir ólíka
fötlun systkinanna og ólíkar að-
stæður á margan hátt.
Morgunblaðið/Asdís
ÖLL eiga þau það sameiginlegt að eiga fatlað systkini og um það var rætt í Hinu húsinu á þriðju-
dagskvöldið. Frá vinstri: Þorfinnur Ómarsson, Sigrún Sól Ólafsdóttir, Ragnar Brjánn Jóhannsson,
Rósa Guðný Þórsdóttir og Steinn Ármann Magnússon.
Maður kemur rétt fram við
þann sem manni þykir vænt um
Sigrún Sól sagðist lengi vel ekki
hafa velt því neitt sérstaklega fyrir
sér að bróðir hennar væri fatlaður.
„Eiginlega er það í fyrsta skipti núna
sem ég er farin að pæla eitthvað að
ráði í okkar aðstæðum. Kannski er
þetta partur af því að verða fullorð-
inn,“ sagði hún. Bróðir Sigrúnar
Sólar, sem er ijórum árum eldri en
hún, er einhverfur en greindist seint
sem slíkur. „Það var alltaf bara sagt
að hann væri þroskaheftur."
Hún sagði að eftir að bróðir henn-
ar greindist einhverfur og hún fór
að lesa sér til um fötlun hans hafi
hún farið að skilja margt betur. Þá
hafí farið að brenna á henni spum-
ingar á borð við þá hvort hægt hefði
verið að hjálpa honum meira ef
hann hefði verið greindur rétt frá
upphafi og hvort hún hefði alltaf
komið rétt fram við hann. En svo
hafi hún komist að þeirri niðurstöðu
að auðvitað hlyti maður alltaf að
koma rétt fram við þann sem manni
þætti vænt um.
Löng spennu- og átakasaga
með dramatískum dýfum
Rósa Guðný var átta ára gömul
þegar bróðir hennar kom í heiminn.
Hún átti eldri systur fyrir og þráði
að eignast bróður. „Og ég fékk bróð-
ur en hann var blindur og seinna
kom meiri fötlun í ljós. Það var álit
flestra að hann ætti heima á stofn-
un, þar sem hann var svo mikið fatl-
aður, en foreldrar okkar ákváðu ann-
að. Þau vildu hafa drenginn hjá sér.“
Og það vildi Rósa Guðný líka. „Því
hvaða átta ára stelpa vill láta litla
bróður sinn frá sér?“ bætir hún við.
Hún lýsir tilveru hans sem „langri
spennu- og átakasögu með drama-
tískum dýfum“ en hann var oft
mikið veikur og fór inn og út af
spítulum. Á sínum yngri árum var
hún oft reið út í guð fyrir að gefa
ekki bróður hennar það sem hann
gaf öðrum. Hún lét sig dreyma um
kraftaverkið, að litli bróðir hennar
myndi læknast. Stundum velti hún
því fyrir sér hvemig augun í honum
hefðu verið á litinn ef hann hefði
ekki verið blindur. --------
Það sem henni þótti Alltaf Sagt að
verst var fáfrótt og illa
upplýst fullorðið fólk, sem
fannst óþægilegt að þurfa
að horfa á bróður hennar
„Systkini eru
bara systkini“
Er það eitthvað öðru
vísi að eiga fötluð
systkini en ófötluð?
Eru systkini manns
ekki bara systkini,
sama hvemig aðstæð-
umar em að öðm
leyti? Þessar spurn-
ingar og margar aðr-
ar vom ræddar á al-
þjóðlegum degi fatl-
aðra í Hinu húsinu á
þriðjudagskvöldið.
Margrét Svein-
björnsdóttir fylgdist
með umræðunum.
þroskaheftur
og lét jafnvel sem hann væri ekki
til. „Það vorkenndi fjölskyldunni en
ekki honum sjálfum og spurði jafn-
vel hvort það væri ekki bara betra
að hann væri dáinn. En hann var
eiginlega ódrepandi," sagði Rósa
Guðný.
Fatlaðir ekki lengur í felum
Hún sagðist oft hafa verið reið út
í kerfíð og það skilningsleysi sem
í UPPHAFI fundar voru menn ekki alveg vissir um hvað þeir
ættu að ræða eða hvers vegna en eftir því sem leið á varð ljóst
að systkini fatlaðra eiga margt sameiginlegt.
var ríkjandi meðal almennings í
garð fatlaðra þegar bróðir hennar
var að vaxa úr grasi en hann var
orðinn tíu ára þegar hann fékk fyrst
einhvetja þjónustu, sem í dag þykir
sjálfsagðari en þá. „Nú eru fatiaðir
sem betur fer ekki lengur í felum,
en ég man varla eftir því að hafa
séð mjög fatlaðan einstakling áður
---------- en hann fæddist."
Þó að Ragnar Brjánn
hann væri e’£' fatlaða systur
hefur það ekki haft mikil
áhrif á hann, að því er
hann sjálfur segir. Hún
fór á Kópavogshælið þegar hann
var eins árs. „En auðvitað veit mað-
ur alltaf af henni þó að hún búi
ekki heima, því við förum oft í heim-
sókn tii hennar og hún kemur líka
stundum heim.“ Honum þykir það
versta við hennar fötlun hvað hún
getur lítið tjáð sig. „Maður veit ekki
hvort hún skynjar að maður er
þarna. Hún er fjölfötluð og situr i
hjólastól allan daginn, þannig að
hún gerir ekki mikið af því sem
hana langar til. Hún tjáir sig mest
með því að brosa og gráta,“ segir
Ragnar Bijánn.
Ber meiri virðingu
fyrir fötluðum
Hann segist bera meiri virðingu
fyrir fötluðum en hann hefði gert
hefði systir hans ekki ver-
ið fötluð. Hann segist ekki
verða fyrir stríðni hennar
vegna, a.m.k. leiði hann
allt slíkt hjá sér. Honum
fínnist það t.d. heldur lé-
leyti vera feginn því að systir hans
fór á stofnun og að fötlun hennar
hefur ekki þau miklu áhrif á heimil-
islífíð sem hún hefði óneitanlega
haft, hefði hún verið heima. Hann
nefnir vin sinn til samanburðar.
„Hann á litla systur sem er fötluð
og hann er alltaf heima að hjálpa
til. Það er til dæmis mjög erfítt að
fá hann með í bíó. Þegar
legt spaug þegar kennarar hóta að
senda erfiða nemendur sína á Kópa-
vogshæli. í skólanum kemur það
raunar líka fyrir að hann njóti sér-
þekkingar sinnar á málefninu.
„Stundum þegar eru umræður í fé-
lagsfræðitímum er manni ýtt upp
að töflu og látinn halda ræðu um
hvernig það er að eiga fatlað systk-
ini.“
Ragnar Brjánn kveðst að mörgu
Ég fékk bróð- hún er veik og þarf að
ur en hann i'ara á spítala og mamma
þeirra eða pabbi með
henni, þá þarf hann að
vera heima á meðan og
var blindur
passa allt.“
Þrátt fyrir ákveðna erfiðleika og
fordóma umhverfisins virtust þau
Sigrún Sól, Rósa Guðný og Ragnar
Bijánn öll vera nokkuð sátt og í
máli þeirra kom fram að sú reynsla
að eignast fatlað systkini hefði jafn-
vel á einhvern hátt gert þau ríkari.
Einn grundvallarmunur á aðstæðum
þeirra og Steins Ármanns, sem var
síðasti málshefjandinn, var sá að
bróðir hans fæddist alheilbrigður.
Hann var að öllu leyti hraust og
eðlilegt barn, þangað til hann lenti
í alvarlegu umferðarslysi með þeim
afleiðingum að hann varð fjölfatlað-
ur og algerlega öðrum háður með
öll atriði daglegs lífs eða með öðrum
orðum gersamlega ósjálfbjarga.
Fyrstu árin eftir slysið var hann
heima en flutti seinna á sambýli.
Hann lést tvítugur að aldri úr
lungnabólgu.
Illa við vorkunnsemistóninn
„Við erum ekki búnir að sætta
okkur við það ennþá, bræðumir tveir
sem eftir erum,“ segir Steinn Ár-
mann og á sýnilega ekki auðvelt
með að tjá sig um þessa reynslu. „Ég
hef yfírleitt ekki viljað tala mikið um
þessi mál. Það er erfítt að ræða þau
við ókunnuga, þó að mér fínnist ekk-
ert mál að tala um þau við konuna
mína og börnin mín.“
Hann segir að allir hafi borið
óskaplega mikla umhyggju fyrir
þeim og að það hafi farið mikið í
taugarnar á honum. „Mér er illa við
þennan vorkunnsemistón,“ segir
hann.
Steinn Ármann var ellefu ára
gamall þegar slysið varð og allt
breyttist. „Auðvitað var ég orðinn
það gamall að ég vissi alveg hvað
var að gerast. En þegar maður er
ellefu ára útilokar maður svona lag-
að. Maður ýtir því til hliðar. Engu
að síður var þetta staðreynd sem
við þurftum að búa við, en ég er
ennþá ofsalega ósáttur.“
Ein af þeim spurningum sem
ræddar voru þegar orðið var gefið
laust var hvort viðstaddir hefðu
skammast sín fyrir fötluðu systkinin
eða þótt það óþægilegt að bjóða
vinum sínum heim þeirra vegna.
011 voru þau sammála um að þau
hefðu ekki skammast sín en vissu-
lega hefði oft verið óþægilegt að
mæta skrýtnum augnaráðum sam-
borgaranna.
Meira strítt á því að
systirin var hippi
„Þegar maður er unglingur
skammast maður sín fyrir allt og
alla, mest þó foreldra sína og sjáifan
sig - en ég skammaðist mín aldrei
fyrir það að ejga fatlaðan bróður,"
sagði Steinn Ármann ákveðinn.
Almennt sögðust þau ekki hafa
orðið fyrir mikilli stríðni vegna fötl-
unar systkinanna og ef eitthvað
væri hefðu þau leitt hana hjá sér.
í ljós kom að það var ýmislegt sem
þótti verra en að vera fatlaður.
„Mér var til dæmis miklu meira
strítt á því að eldri systir mín var
hippi!" sagði Sigrún Sól.
Þorfinnur svaraði spurningunni
um það hvort það hefði verið honum
fjötur um fót að eiga fatlaðan bróð-
ur á þá leið að hann hefði verið í
jafnmiklum vandræðum, ef ekki
meiri, með það að eiga þrjár yngri
systur. „Það var aldrei hægt að
halda partý án þess að þær væru
fyrir. Áftur á móti var bróðir minn
ekki nema tveimur árum yngri en
ég og sýndi mér miklu meiri skiln-
ing. Eg gat bara rúllað honum inn
í herbergi í hjólastólnum og svo sat
hann þar og spilaði á hljómborðið.“
Erum öll ólík hvort eð er
Umræðunum lauk ekki með
neinni ákveðinni niðurstöðu, enda
var það ekki markmið í sjálfu sér,
en greinilegt var að þær höfðu
hreyft við mörgum. Fólk var yfir-
leitt sammála um að nauðsynlegt
væri að fatlaðir væru sem mest inn-
an um ófatlaða, að enn mætti auka
fræðslu og skilning á málefnum
fatlaðra og að ekki væri hyggilegt
að bera stöðu fatlaðra á íslandi sam-
an við stöðuna í öðrum löndum,
heldur við stöðu ófatlaðra íslend-
inga, öðru vísi næðist ekki jafnrétti.
Þorfinnur Ómarsson sleit umræð-
unum með þeim orðum að best
væri að fatlaðir fengju einfaldlega
að vera fólk innan um annað fólk.
„Því við erum jú öll ólík hvert öðru
hvort eð er.“ Stundum er fötlunin
nefnilega ekki aðalatriðið. Sigrún
Sól orðaði það eitthvað á þessa leið:
„Systkini eru bara systkini.“