Morgunblaðið - 21.12.1996, Blaðsíða 32

Morgunblaðið - 21.12.1996, Blaðsíða 32
32 LAUGARDAGUR 21. DESEMBER 1996 MORGUNBLAÐIÐ -t- ftott&mlftiMb STOFNAÐ 1913 UTGEFANDI FRAMKVÆMDASTJÓRI RITSTJÓRAR Árvakur hf., Reykjavík. Hallgrímur B. Geirsson. Matthías Johannessen, Styrmir Gunnarsson. HEIMGREIÐSLUR TIL FORELDRA FLESTIR munu þeirrar skoðunar að það sé mjög mikilvægt fyrir kornabörn, tilfinningalegan þroska þeirra og velferð, að hafa annað foreldrið heima við fyrstu ævimisserin eða árin. Margt bendir einnig til þess að það sé kostnaðar- minna fyrir sveitarfélög að taka upp heimgreiðslur til foreldris, sem kýs að dvelja heima hjá barni sínu fyrstu ævimisserin eða árin, og spara í leiðinni verulegar fjár- hæðir í annars óhjákvæmilegum og auknum kostnaði við byggingu og rekstur opinberra uppeldisstofnana. Fram kom í máli Árna Sigfússonar, oddvita sjálfstæðis- manna í borgarstjórn Reykjavíkur, i umræðu um fjár- hagsáætlun borgarinnar fyrir komandi ár, að það kost- ar 1,2 m.kr. að byggja hvert pláss á slíkri stofnun og 240 þúsund krónur að reka það á hverju ári. Meirihluti Sjálfstæðisflokks í borgarstjórn Reykja- víkur á næstliðinu kjörtímabili hóf heimgreiðslur af framangreindu tagi, sem mæltust vel fyrir, þótt skatta- leg meðferð þeirra væri umdeild. R-listihn afnam á hinn bóginn þessar heimgreiðslur og hefur hafnað til- lögum sjálfstæðismanna um að taka þær upp aftur. Ekki er hægt að horfa fram hjá því að gjörbreyttir atvinnu- og þjóðlífshættir kalla á starfskrafta, menntun og þekkingu flestra fullorðinna þjóðfélagsþegna, kvenna sem karla. Frá jafnréttissjónarhóli séð eiga konur sama rétt og karlar til nýta menntun sína og þekkingu á vinnumarkaði. Lífsgæðakröfur samtímans gera það og í flestum tilfellum nauðsynlegt að heimili hafi tvær fyrirvinnur. Meginmálið er þó tilfinningalegur þroski og velferð barnanna okkar — það sem þeim er fyrir beztu. Og heimgreiðslurnar skópu æskilegan valkost, sem var vissulega þess virði að láta betur á reyna. Þeirri gagn- rýni að heimgreiðslur þrýsti frekar á mæður en feður að hverfa úr vinnu til heimilis, fyrstu ævimisseri barns, mátti trúlega mæta með hærri heimgreiðslum til feðra — að minnsta kosti í fyrstu. R-listinn fór villur vega í þessu máli. BÓKAKAUP ÞJÓÐARBÓKHLÖÐU ÞAÐ ERU slæmar fregnir fyrir fræðimenn og stúd- enta við Háskóla íslands, svo og alla sem nýta safnkost Þjóðarbókhlöðunnar til að afla sér fræðslu og upplýsinga, að stjómendur Landsbókasafns ís- lands - Háskólabókasafns hafa nú séð sig knúna til að skera bóka- og tímaritakaup safnsins niður um 30%. í frétt í Morgunblaðinu í gær kemur fram að verð bóka og tímarita erlendis hafi hækkað að undan- förnu en fjárveiting til þessara mála staðið í stað og skuldir því hlaðizt upp. Háskólabókasafnið var ekki ofhaldið fyrir hvað varðar fé til bókakaupa. Safnið er raunar mun verr búið nýjustu vísindaritum en flest söfn í háskólum af svipaðri stærð í nágrannalöndunum. Þróunin í flestum vísindagreinum er hröð og nýjustu tilgátur, kenningar og rannsóknaniðurstöður eru gjarnan sett- ar fram í tímaritsgreinum. Það skiptir því afar miklu máli, eigi Háskóli íslands að vera samkeppnisfær við aðra skóla, að hann hafi nægilega fjármuni til að endurnýja bóka- og tímaritakost. Háskólayfirvöld og fjárveitingavaldið hljóta að reyna að finna einhverja lausn á þessu máli í samein- ingu, enda er ekki um háar fjárhæðir að ræða í sam- anburði við ýmsa aðra rekstrar- og fjárfestingarliði háskólans. Það var stór áfangi er Landsbókasafnið og Háskólabókasafnið fengu loks sæmandi aðstöðu í hinni nýju Þjóðarbókhlöðu. Hin glæsilega bygging kemur hins vegar að litlum notum ef safnkosturinn er úreltur. FYRIR þremur árum, á jólum 1993, birtist hér í blaðinu viðtal við hjónin Guðrúnu Ruth Viðarsdóttur og Hall- dór Björnsson, sem voru á leið frá Svíþjóð um ísland til Bandaríkjanna með tvíburasysturnar Silju Björgu og Höllu Ruth, sem haldin er mjög sjald- gæfum, hættulegum hormónasjúk- dómi. Með aðferð, sem enn er á rann- sóknastigi var von um að hún gæti fengið meðferð sem hún gæti lifað við. National Institut of Health í Mary- land mun vera eini staðurinn í heimin- um þar sem slíkar tilraunir fara fram. Þar hefur dr. Karen Winer fundið nýja aðferð og lyf til að bjarga þessum sjúklingum. Og var að byrja tilraunir á fólki. Síðan hafa foreldrarnir þurft að fara sjö sinnum með Höllu Ruth til sjúkrahússins og munu eftir áramótin fara hér í gegn í áttunda sinn á leið sinni í eftirlit og meðferð vestra. Ár- angurinn er slíkur að Halla Ruth, sem nú er níu ára gömul, getur lifað eðli- legu lífi og gengið í skóla með systur sinni. Lítur ekki á sig sem sjúkling lengur, að því er móðir hennar segir. Meðferðinni fylgir að móðir hennar verður að fylgjast mjög náið með henni og gefa henni sprautur tvisvar á dag. Teknar eru blóðprufur og þvagprufur til að senda til sjúkrahússins á fjög- urra vikna fresti. Og samband haft við dr. Winer um fax og síma svo hún geti ákveðið lyfjaskammtana sam- kvæmt kalkmælingum. Að vísu má lítið út af bera. Verði Halla Ruth las- in hrapar kalkið og hún verður fár- veik, eins og um jólin í fyrra er hún fékk inflúensu og var flutt á sjúkra- hús. Á fagmáli heitir þessi sjaldgæfí sjúkdómur hyphoparathyroidism. Þar er um að ræða fjóra örsmáa kirtla við skjaldkirtilinn, sem skipta sköpum því þeir framleiða kalkhormón. Þeir voru óstarfhæfir í Höllu Ruth frá fæðingu, þannig að í líkama hennar er engin framleiðsla á kalkhormónum, en þau stýra kalkframleiðslu líkamans sem allar frumur hans þarfnast. Halla Ruth var alltaf að fá krampa og í dauðans greipum. Foreldrarnir urðu að skiptast á um að vaka yfir henni því þegar hún fékk köstin varð að grípa strax til að hjálpa henni að anda. Hvað var að barninu uppgötvaðist ekki fyrr en seint. Þá var hún sett í sérstaka D-vítamínsmeðferð, en vít- amínið þvingaði kalkið upp. Með stöð- ugum prufum mátti fylgjast með kalk- búskap líkamans. Þótt þessi meðferð gæti haldið krömpunum frá Höllu Ruth ollu lyfín aukaverkunum. Nýrun voru tekin að skaddast svo þetta mundi ekki duga lengi án þess að eitt- hvað meira kæmi til. Sjúkrasaga Höllu Ruthar í grein sem nefnist „Halla Ruths Story" í bandarísku fréttabréfí heil- brigðisstofnunarinnar um þennan sjúkdóm er m.a. haft eftir móður henn- ar: „Henni versnaði stöðugt. Ég var full örvæntingar og vissi ekki hvað ég gæti gert. Þegar hún var fjögurra ára var hún greind með hephrocalcin- osis. Mér var ljóst að hún yrði að fá PTH, þ.e. parathyroid hormone, áður en nýrun í henni skemmdust meira. Hormónasérfræðingurinn hennar í Svíþjóð sagði að ekki yæri til í veröld- inni nein meðferð. Ég las hundruð greina í læknablöðum um þennan sjúkdóm, en fann hvergi það sem ég leitaði að. Þá skrifaði ég mörgum höfundanna og vísindamönnum víða um heim í leit að hjálp. Sumir þeirra svöruðu mér og nokkrir nefndu dr. Karen Winer, bandariskan lækni frá New York, og rannsóknir hennar á vegum Heilbrigðisstofnunar Banda- ríkjanna. Ég er þakklát því fólki sem hjálp- aði mér að komast í samband við hana. 1. október 1993 sagði dr. Winer mér að Höllu Ruth væri velkomið að taka þátt í tilraunaverkefni hennar og 5. janúar 1994 byrjaði Halla að fá þetta PTH-hormón, sem framleitt er í rannsóknastofu og vinnur verk sem hennar kirtlar gera ekki. Á því hefur hún verið síðan. Þetta voru bestu frétt- ir sem ég hefi nokkurn tíma fengið. Halla Ruth var fyrsta barnið í heim- inum sem farið var að gefa þetta." Dr. Karen Winer hefur nýlega birt grein um þessa meðferð í Journal of American Medical Association. I við- tali er eftir henni haft að Halla Ruth hafi verið sú veikasta af þeim sem taka þátt í tilraununum, þ.e. að hinir SYSTURNAR Halla Ruth og Silja Björg Halldórsdætur. Myndin var teki Tilraunaverk lífí íslensk Sjúkrasaga íslensku telpunnar Höllu Ruthar og árangurínn af nýrrí meðferð sem læknir- inn dr. Karen Winer hefur reynt með góðum árangrí við sjaldgæfri lífshættulegri horm- ónatruflun hefur vakið athygli í fagblöðum í Bandaríkjunum, m.a. í blaði amerísku læknasamtakanna. Elín Pálmadóttir fékk að vita að til þess þarf hún daglega meðferð og tvær ferðir á árí til sjúkrahússins í Banda- ________ríkjunum fram til 2002. sjúklingarnir veiktust yfírleitt ekki fyrr en þeir voru orðnir 10-12 ára gamlir og sjúkdómur þeirra greindist áður en hann var kominn á jafn hátt stig eins og hjá Höllu. Það þykir því kraftaverk að hún hafi lifað þessa fyrstu 17 mánuði áður en sjúkdómur- inn greindist, með svona lítið kalk- magn í blóðinu. Fyrir þessum sjúkdómi, svonefnd- um hyphqparathyroidism, eru ýmsar ástæður. I tilfelli Höllu er það mjög sjaldgæfur erfðagalli, eðli hans gerir það að verkum að sjúkdómurinn er erfiðari í meðferð og meiri hætta á alvarlegum afleiðingum eins og nýrna- skemmdum. Það hefur sannast að þessi svonefnda PTH-meðferð hefur gefíð henni nýtt líf. í greinum kemur fram að líklega muni þessi sjúk- dómur hrjá um miíljón ~^^^~ manns víðsvegar um heim, sem hafi lengi beðið og bíði eftir úrlausn. Fyrst tókst að framleiða þetta umrædda hormón 1974 af John Potts við Massachusetts General Hospial, en það var aldrei notað til lækninga við þessum sjúkdómi. Guðrúrí, móðir Höllu, sem fylgdist af ástríðu með öllu sem fram kom um þetta, hafði fregnir af tilraunum sem gerðar höfðu verið í Austurríki skömmu áður og reyndar á tveimur einstaklingum en síðan hætt. Dr. Kar- en Winer hafði fengið áhuga á þessum sjúklingum á árinu 1991 og var á kafi í að lesa allt sem skrifað hafði verið um sjúkdóminn og leita að því hvort Fyrsta barniö í heiminum sem var gef ið PTH-hormón sjúklingum PTH-hormónið. Hún fann greinina um unglingana í Austurríki, sem höfðu fengið þetta hormón í nokkra mánuði. Og hún fór af stað með þessar tilraunir sínar. Af þeim frétti Guðrún ekki fyrr en 1993. Meðferðasamn- ingurtil2002 Halldór og Guðrún voru á leið með tvíburadæturnar Silju Björgu og Höllu Ruth vestur um haf til móts við lækn- inn í ársbyrjun 1994, þegar við áttum við þau viðtal. Þar kom fram að syst- urnar eru svo samrýndar og nánar að þær mega ekki hvor af annarri sjá og að Silja Björg hefur alla tíð verið systur sinni ómet- anlegur stuðningur. Erfitt er að sjá hvernig hún kæm- ist af án hennar. Sjálf er Halla Ruth ótrúlega dug- leg. Þrátt fyrir erfiða með- ferð og stöðugar blóðprufur og annað hefur hún alltaf borið jafn mikið traust til jiessarar meðferðar. I ágúst 1994, þegar Halla Ruth var búin að nota PTH-hormónið í 7 mán- uði, var fyrra rannsóknatímabilinu hjá dr. Karen Winer lokið. En búið var að draga hana í PTH-rannsóknahóp til fyrirhugaðra langtímarannsókna, sem standa skyldu fram til 2002. Halldór og Guðrún skrifuðu undir samning þess efnis að þau leyfðu þess- ar rannsóknir, en þarna gilda þau lög að ekki megi gera svona tilraunir á börnum nema þau séu því samþykk sjálf. Því var búinn til samningur á máli sem 6 ára barn ætti auðvelt með , einhver hefði reynt að gefa slíkum að skilja. Guðrún las þennan samning h< ln Þ: s\ in ál ei m
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.