Morgunblaðið - 21.12.1996, Blaðsíða 32
32 LAUGARDAGUR 21. DESEMBER 1996
MORGUNBLAÐIÐ
STOFNAÐ 1913
ÚTGEFANDI: Árvakur hf., Reykjavík.
FRAMKVÆMDASTJÓRI: Hallgrímur B. Geirsson.
RITSTJÓRAR: Matthías Johannessen,
Styrmir Gunnarsson.
HEIMGREIÐSLUR
TIL FORELDRA
FLESTIR munu þeirrar skoðunar að það sé mjög
mikilvægt fyrir kornabörn, tilfinningalegan þroska
þeirra og velferð, að hafa annað foreldrið heima við
fyrstu ævimisserin eða árin.
Margt bendir einnig til þess að það sé kostnaðar-
minna fyrir sveitarfélög að taka upp heimgreiðslur til
foreldris, sem kýs að dvelja heima hjá barni sínu fyrstu
ævimisserin eða árin, og spara í leiðinni verulegar fjár-
hæðir í annars óhjákvæmilegum og auknum kostnaði
við byggingu og rekstur opinberra uppeldisstofnana.
Fram kom í máli Árna Sigfússonar, oddvita sjálfstæðis-
manna í borgarstjórn Reykjavíkur, í umræðu um fjár-
hagsáætlun borgarinnar fyrir komandi ár, að það kost-
ar 1,2 m.kr. að byggja hvert pláss á slíkri stofnun og
240 þúsund krónur að reka það á hverju ári.
Meirihluti Sjálfstæðisflokks í borgarstjórn Reykja-
víkur á næstliðinu kjörtímabili hóf heimgreiðslur af
framangreindu tagi, sem mæltust vel fyrir, þótt skatta-
leg meðferð þeirra væri umdeild. R-listinn afnam á
hinn bóginn þessar heimgreiðslur og hefur hafnað til-
lögum sjálfstæðismanna um að taka þær upp aftur.
Ekki er hægt að horfa fram hjá því að gjörbreyttir
atvinnu- og þjóðlífshættir kalla á starfskrafta, menntun
og þekkingu flestra fullorðinna þjóðfélagsþegna,
kvenna sem karla. Frá jafnréttissjónarhóli séð eiga
konur sama rétt og karlar til nýta menntun sína og
þekkingu á vinnumarkaði. Lífsgæðakröfur samtímans
gera það og í flestum tilfellum nauðsynlegt að heimili
hafi tvær fyrirvinnur.
Meginmálið er þó tilfinningalegur þroski og velferð
barnanna okkar — það sem þeim er fyrir beztu. Og
heimgreiðslurnar skópu æskilegan valkost, sem var
vissulega þess virði að láta betur á reyna. Þeirri gagn-
rýni að heimgreiðslur þrýsti frekar á mæður en feður
að hverfa úr vinnu til heimilis, fyrstu ævimisseri barns,
mátti trúlega mæta með hærri heimgreiðslum til feðra
— að minnsta kosti í fyrstu. R-listinn fór villur vega í
þessu máli.
BÓKAKAUP
ÞJÓÐARBÓKHLÖÐU
ÞAÐ ERU slæmar fregnir fyrir fræðimenn og stúd-
enta við Háskóla íslands, svo og alla sem nýta
safnkost Þjóðarbókhlöðunnar til að afla sér fræðslu
og upplýsinga, að stjórnendur Landsbókasafns ís-
lands - Háskólabókasafns hafa nú séð sig knúna
til að skera bóka- og tímaritakaup safnsins niður
um 30%.
í frétt í Morgunblaðinu í gær kemur fram að verð
bóka og tímarita erlendis hafi hækkað að undan-
förnu en fjárveiting til þessara mála staðið í stað
og skuldir því hlaðizt upp.
Háskólabókasafnið var ekki ofhaldið fyrir hvað
varðar fé til bókakaupa. Safnið er raunar mun verr
búið nýjustu vísindaritum en flest söfn í háskólum
af svipaðri stærð í nágrannalöndunum. Þróunin í
flestum vísindagreinum er hröð og nýjustu tilgátur,
kenningar og rannsóknaniðurstöður eru gjarnan sett-
ar fram í tímaritsgreinum. Það skiptir því afar miklu
máli, eigi Háskóli íslands að vera samkeppnisfær
við aðra skóla, að hann hafi nægilega fjármuni til
að endurnýja bóka- og tímaritakost.
Háskólayfirvöld og fjárveitingavaldið hljóta að
reyna að finna einhverja lausn á þessu máli í samein-
ingu, enda er ekki um háar fjárhæðir að ræða í sam-
anburði við ýmsa aðra rekstrar- og fjárfestingarliði
háskólans. Það var stór áfangi er Landsbókasafnið
og Háskólabókasafnið fengu loks sæmandi aðstöðu
í hinni nýju Þjóðarbókhlöðu. Hin glæsilega bygging
kemur hins vegar að litlum notum ef safnkosturinn
er úreltur.
FYRIR þremur árum, á jólum
1993, birtist hér í blaðinu
viðtal við hjónin Guðrúnu
Ruth Viðarsdóttur og Hall-
dór Bjömsson, sem voru á leið frá
Svíþjóð um ísland til Bandaríkjanna
með tvíburasystumar Silju Björgu og
Höllu Ruth, sem haldin er mjög sjald-
gæfum, hættulegum hormónasjúk-
dómi. Með aðferð, sem enn er á rann-
sóknastigi var von um að hún gæti
fengið meðferð sem hún gæti lifað
við. National Institut of Health í Mary-
land mun vera eini staðurinn í heimin-
um þar sem slíkar tilraunir fara fram.
Þar hefur dr. Karen Winer fundið
nýja aðferð og lyf til að bjarga þessum
sjúklingum. Og var að byija tilraunir
á fólki.
Síðan hafa foreldrarnir þurft að
fara sjö sinnum með Höllu Ruth til
sjúkrahússins og munu eftir áramótin
fara hér í gegn í áttunda sinn á leið
sinni í eftirlit og meðferð vestra. Ár-
angurinn er slíkur að Halla Ruth, sem
nú er níu ára gömul, getur lifað eðli-
legu lífi og gengið í skóla með systur
sinni. Lítur ekki á sig sem sjúkling
lengur, að því er móðir hennar segir.
Meðferðinni fylgir að móðir hennar
verður að fylgjast mjög náið með henni
og gefa henni sprautur tvisvar á dag.
Teknar eru blóðprufur og þvagprufur
til að senda til sjúkrahússins á ijög-
urra vikna fresti. Og samband haft
við dr. Winer um fax og síma svo hún
geti ákveðið lyfjaskammtana sam-
kvæmt kalkmælingum. Að vísu má
lítið út af bera. Verði Halla Ruth las-
in hrapar kalkið og hún verður fár-
veik, eins og um jólin í fyrra er hún
fékk inflúensu og var flutt á sjúkra-
hús.
Á fagmáli heitir þessi sjaldgæfi
sjúkdómur hyphoparathyroidism. Þar
er um að ræða fjóra örsmáa kirtla við
skjaldkirtilinn, sem skipta sköpum því
þeir framleiða kalkhormón. Þeir voru
óstarfhæfir í Höilu Ruth frá fæðingu,
þannig að í líkama hennar er engin
framleiðsla á kalkhormónum, en þau
stýra kalkframleiðsiu líkamans sem
allar frumur hans þarfnast. Halla
Ruth var alltaf að fá krampa og í
dauðans greipum. Foreldrarnir urðu
að skiptast á um að vaka yfir henni
því þegar hún fékk köstin varð að
grípa strax til að hjálpa henni að anda.
Hvað var að barninu uppgötvaðist
ekki fyrr en seint. Þá var hún sett í
sérstaka D-vítamínsmeðferð, en vít-
amínið þvingaði kalkið upp. Með stöð-
ugum prufum mátti fylgjast með kalk-
búskap líkamans. Þótt þessi meðferð
gæti haldið krömpunum frá Höllu
Ruth ollu lyfín aukaverkunum. Nýrun
voru tekin að skaddast svo þetta
mundi ekki duga lengi án þess að eitt-
hvað meira kæmi til.
Sjúkrasaga Höllu Ruthar
í grein sem nefnist „Halla Ruths
Story“ í bandarísku fréttabréfí heil-
brigðisstofnunarinnar um þennan
sjúkdóm er m.a. haft eftir móður henn-
ar:
„Henni versnaði stöðugt. Ég var
full örvæntingar og vissi ekki hvað
ég gæti gert. Þegar hún var fjögurra
ára var hún greind með hephrocalcin-
osis. Mér var ljóst að hún yrði að fá
PTH, þ.e. parathyroid hormone, áður
en nýrun í henni skemmdust meira.
Hormónasérfræðingurinn hennar í
Svíþjóð sagði að ekki væri til í veröld-
inni nein meðferð. Ég las hundruð
greina í læknablöðum um þennan
sjúkdóm, en fann hvergi það sem ég
leitaði að. Þá skrifaði ég mörgum
höfundanna og vísindamönnum víða
um heim í leit að hjálp. Sumir þeirra
svöruðu mér og nokkrir nefndu dr.
Karen Winer, bandarískan lækni frá
New York, og rannsóknir hennar á
vegum Heilbrigðisstofnunar Banda-
ríkjanna.
Ég er þakkiát því fólki sem hjálp-
aði mér að komast í samband við
hana. 1. október 1993 sagði dr. Winer
mér að Höllu Ruth væri velkomið að
taka þátt í tilraunaverkefni hennar
og 5. janúar 1994 byijaði Halla að fá
þetta PTH-hormón, sem framleitt er
í rannsóknastofu og vinnur verk sem
hennar kirtlar gera ekki. Á því hefur
hún verið síðan. Þetta voru bestu frétt-
ir sem ég hefi nokkurn tíma fengið.
Halla Ruth var fyrsta barnið í heim-
inum sem farið var að gefa þetta.“
Dr. Karen Winer hefur nýlega birt
grein um þessa meðferð í Journal of
American Medical Association. I við-
tali er eftir henni haft að Halla Ruth
hafi verið sú veikasta af þeim sem
taka þátt í tilraununum, þ.e. að hinir
SYSTURNAR Halla Ruth og Silja Björg Halidórsdætur. Myndin var '
Tilraunaverl
lífi íslensl
Sjúkrasaga íslensku telpunnar Höllu Ruthar
og árangurinn af nýrri meðferð sem læknir-
inn dr. Karen Winer hefur reynt með góðum
árangri við sjaldgæfri lífshættulegri horm-
ónatruflun hefur vakið athygli í fagblöðum
í Bandaríkjunum, m.a. í blaði amerísku
læknasamtakanna. Elín Pálmadóttir fékk
að vita að til þess þarf hún daglega meðferð
og tvær ferðir á ári til sjúkrahússins í Banda-
ríkjunum fram til 2002.
sjúklingamir veiktust yfirleitt ekki
fyrr en þeir voru orðnir 10-12 ára
gamlir og sjúkdómur þeirra greindist
áður en hann var kominn á jafn hátt
stig eins og hjá Höllu. Það þykir því
kraftaverk að hún hafi lifað þessa
fyrstu 17 mánuði áður en sjúkdómur-
inn greindist, með svona lítið kalk-
magn í blóðinu.
Fyrir þessum sjúkdómi, svonefnd-
um hyphoparathyroidism, eru ýmsar
ástæður. I tilfelli Höllu er það mjög
sjaldgæfur erfðagalli, eðli hans gerir
það að verkum að sjúkdómurinn er
erfiðari í meðferð og meiri hætta á
alvarlegum afleiðingum eins og nýrna-
skemmdum. Það hefur
sannast að þessi svonefnda
PTH-meðferð hefur gefíð
henni nýtt líf.
í greinum kemur fram
að líklega muni þessi sjúk-
dómur hijá um milljón
manns víðsvegar um heim, sem hafi
lengi beðið og bíði eftir úrlausn. Fyrst
tókst að framleiða þetta umrædda
hormón 1974 af John Potts við
Massachusetts General Hospial, en
það var aldrei notað til lækninga við
þessum sjúkdómi.
Guðrúrt, móðir Höllu, sem fylgdist
af ástríðu með öllu sem fram kom um
þetta, hafði fregnir af tilraunum sem
gerðar höfðu verið í Austurríki
skömmu áður og reyndar á tveimur
einstaklingum en síðan hætt. Dr. Kar-
en Winer hafði fengið áhuga á þessum
sjúklingum á árinu 1991 og var á kafi
í að lesa allt sem skrifað hafði verið
um sjúkdóminn og leita að því hvort
einhver hefði reynt að gefa slíkum
sjúklingum PTH-hormónið. Hún fann
greinina um unglingana í Austurríki,
sem höfðu fengið þetta hormón í
nokkra mánuði. Og hún fór af stað
með þessar tilraunir sínar. Af þeim
frétti Guðrún ekki fyrr en 1993.
Meðferðasamn-
ingurtil 2002
Halldór og Guðrún voru á leið með
tvíburadæturnar Silju Björgu og Höllu
Ruth vestur um haf til móts við lækn-
inn í ársbyijun 1994, þegar við áttum
við þau viðtal. Þar kom fram að syst-
urnar eru svo samrýndar og nánar
að þær mega ekki hvor af annarri sjá
og að Silja Björg hefur alla
tíð verið systur sinni ómet-
anlegur stuðningur. Erfítt
er að sjá hvemig hún kæm-
ist af án hennar. Sjálf er
Halla Ruth ótrúlega dug-
leg. Þrátt fyrir erfiða með-
ferð og stöðugar blóðprufur og annað
hefur hún alltaf borið jafn mikið traust
til Jiessarar meðferðar.
I ágúst 1994, þegar Halla Ruth var
búin að nota PTH-hormónið í 7 mán-
uði, var fyrra rannsóknatímabilinu hjá
dr. Karen Winer lokið. En búið var
að draga hana í PTH-rannsóknahóp
til fyrirhugaðra langtímarannsókna,
sem standa skyldu fram til 2002.
Halldór og Guðrún skrifuðu undir
samning þess efnis að þau leyfðu þess-
ar rannsóknir, en þarna gilda þau lög
að ekki megi gera svona tilraunir á
börnum nema þau séu því samþykk
sjálf. Því var búinn til samningur á
máli sem 6 ára bam ætti auðvelt með
að skilja. Guðrún las þennan samning
Fyrsta barnið
í heiminum
sem var gefið
PTH-hormón