Morgunblaðið - 06.04.2001, Blaðsíða 6

Morgunblaðið - 06.04.2001, Blaðsíða 6
FRÉTTIR 6 FÖSTUDAGUR 6. APRÍL 2001 MORGUNBLAÐIÐ TILEFNI þess að Ingveldurhefur fallist á að segja frásjálfri sér er að krakkarnir í10. bekk skólans hafa ákveðið að standa fyrir söfnun fyrir Umhyggju sem er félag langveikra barna. Ingveldur byrjar því á að segja svolítið frá félaginu og útskýrir að börnin í félaginu þjáist af mismunandi sjúkdómum, allt frá smágöllum til krabbameins. Í framhaldinu ræðir hún svolitla stund um krabbamein og krabbameinssjúk börn og hvaða áhrif sjúkdómurinn hefur á þau enda upp- lýsir hún í samtali við blaðamann eftir fyrirlesturinn að margir bestu vina hennar séu með krabbamein. Það er þó annar sjúkdómur sem hrjáir Ingveldi og næst tekur hún til við að útskýra fyrir krökkunum hvar ristillinn liggur í fólki og upplýsir meðal annars að í fullvöxnum manni sé hann um hálfur annar metri á lengd og að í honum séu öflugir vöðv- ar sem sjá um að koma innihaldinu niður. „Ristilraufar eru tilbúin þarmagöng frá neðanverðum melt- ingarvegi og út um kviðinn en slík ristilop eru stundum gerð ef ristillinn virkar ekki eins og hann á að gera,“ segir hún og tekur upp sérstakan plastpoka sem hún segir notaðan til að taka á móti úrganginum. Án þess að blikna lyftir hún upp peysunni sinni og sýnir fjölda öra eftir göt á magasvæðinu sem gerð hafa verið í hinum og þessum aðgerðum í gegnum tíðina til að koma slíkum poka fyrir á henni. Eftir að hafa útskýrt svolítið vandamál stómaþega við úrgangslos- un hefur hún frásögn af eigin reynslu. Saga Ingveldar „Ég fæddist 7. nóvember 1986 með mjög sjaldgæfan sjúkdóm þar sem ákveðnar frumur í ristli og endaþarmi vantar. Það var ekkert hægt að nota ristilinn og var hann tekinn núna í janúar. Sjúkdómurinn lýsir sér svo- leiðis að ég byrja að æla, allt stíflast, ég borða ekki neitt, er illt í maganum, hef enga orku til að standa upp og fleira í þeim dúr. Tveimur vikum eftir fæðingu mína fór ég í mína fyrstu aðgerð sem tók þrjá tíma. Það þurfti að láta stóma- poka á mig svo ég gæti komið úrgang- inum frá mér. Þetta gekk allt vel. Ég borðaði ekkert fyrstu árin mín eða þar til ég var fjögurra ára því ég vildi ekkert borða. Það var reynt að pína mig en ég hélt að þetta væri eitthvert eitur. Ég fékk að fara heim í fyrsta sinn þegar ég var tveggja ára. Það var þegar systir mín fermdist. Þá fékk ég að sofa eina nótt en það leið ekki á löngu þar til ég þurfti að fara aftur upp á spítala sem var eiginlega heim- ili mitt. Ég fékk til dæmis leyfi til að hafa allt dótið mitt uppi á spítala því þetta var mitt heimili og ég bjó þar fyrstu árin.“ Frásögn Ingveldar er hlutlaus og einlæg og af og til blaðar hún í möppu sem hún hefur meðferðis en lítur sjaldan í heldur er eins og hún tali beint frá hjartanu. Það kemur líka í ljós í samtali að henni finnst gott að fá að segja frá þessu enda er greinilegt að hún á óskerta athygli áheyrenda sinna. „Ég þurfti að fara í aðgerð þegar ég var fimm ára til þess að taka pokann af en það leið ekki á löngu þar til ég þurfti að fara í aðra aðgerð til að láta pokann á aftur. Ég gat ekki borðað því þá stíflaðist allt og mér leið mjög illa. Þegar ég fékk pokann aftur varð ég strax frísk nema hvað garnirnar mínar byrjuðu ekki að starfa fyrr en einu ári síðar þegar ég var sex ára. Eitt sinn fór nál úr æð og vökvinn sem var tengdur við hana fór í brjóst- holið. Þá bólgnaði brjóstholið svo mik- ið að allir héldu að ég myndi ekki lifa þetta af. Á þessum tíma var sagt við mömmu mína að ég myndi kannski geta lifað þar til ég yrði fimm ára, ég gæti ekki haldi upp á sex ára afmælið mitt, ég gæti ekki haldið upp á að byrja í skóla, gæti ekki haldið upp á að eiga vini. Ég fór í bað eftir eina aðgerðina og missti þá allt hárið og ég er ennþá með skalla eftir það sem hefur ekki getað gróið aftur. Þegar ég var fimm ára fékk ég dúkkulísu sem ég klippti út en þegar ég klippti hana sjálfa klippti ég óvart næringarslönguna mína. Þá blæddi hálfur lítri af blóði og þurfti ég blóð- gjöf.“ Lögð í einelti Þegar hingað er komið sögu sitja unglingarnir sem þrumu lostnir í sæt- um sínum og þögnin er slík að heyra mætti saumnál detta. Fumlaust held- ur Ingveldur áfram og tekur nú til við að segja frá því hvaða áhrif sjúkdóm- urinn hefur haft á fjölskyldu hennar. „Oft var erfitt hjá okkur fjárhags- lega. Systir mín Sigríður hjálpaði okkur þegar hún var orðin 17 ára með því að vinna. Pabbi minn og Sigríður systir komu oft að heimsækja mig þegar þau höfðu tíma en þau þurftu að vinna mikið til að fjölskyldan hefði það af. Mamma mín fór oft að spyrja Guð af hverju þetta gerðist og hvort það hefði verið eitthvað sem hún gerði rangt en fékk engin svör. Anna Margrét systir mín fæddist um þetta leyti. Hún bjó hjá systur mömmu minnar eiginlega alveg frá fæðingu og þar til hún var fimm ára. Hún hefur ekki fengið neina athygli, ekki einu sinni afmælisathygli þar sem það hefur alltaf eitthvað gerst á afmælisdeginum hennar. Í fyrra þurfti ég til dæmis að fara í flýti upp á spítala vegna þess að allt var stíflað, og því var ekki hægt að halda upp á afmælið hennar. Hún hefur því þurft mikla athygli frá öðrum í fjölskyld- unni, eins og frændum mínum og frænkum og ömmu og afa.“ Á meðan Ingveldur talar gengur hún rólega fram og til baka og horfir hiklaust fram í bekkinn. Hún segir frá stopulli skólagöngu sinni, frá því hvernig hún var bara einn dag í leik- skóla og hvernig hún var lögð í einelti í gamla skólanum sínum. „Þar var mér strítt, ég var alltaf grátandi og gat ekki sinnt náminu og var hjá sálfræðingi. Við fluttumst þaðan þegar ég var í sjötta bekk og ég fór í annan skóla. Þar var mér líka strítt, mér var tekið ömurlega og ég var alltaf í öngum mínum. Ég gat ekki lært og fékk tvo og þrjá í prófum.“ Þessi erfiða reynsla hefur sett sitt mark á Ingveldi og hún segir blaða- manni að nú langi hana til að fara í þessa skóla í gömlu bekkina sína og halda svipaða fyrirlestra þar því börnin þar hafi gott af því að heyra um hvernig aðrir hafi það. Henni hefur hins vegar lítið verið strítt í Réttarholtsskóla. „Ég byrjaði í Réttó í áttunda bekk en ég var ekki nema í þrjár vikur í átt- unda bekk því ég fór í aðgerð vegna þess að það þurfti að taka pokann af mér til þess að hvíla garnirnar. En ég veiktist og léttist um 12 kíló og fór úr 48 kílóum niður í 36 kíló. Ég var mjög lystarlítil og gat ekkert borðað og öllu sem ég gat komið ofan í mig ældi ég. Mér var gefin næring í nárann og í aðrar æðar en þær eru orðnar mjög lélegar. Þegar það þarf að taka blóð- prufu úr mér þarf að deyfa húðina á mér því mjög erfitt er að ná blóð- prufu.“ „Hef verið mjög heppin“ „Ég fékk að fara í eitt leyfi í apríl þegar ég fermdist en léttist þá um tvö kíló, jafnvel þótt ég nærðist í gegnum sontu. Sonta er slanga sem fer í gegn- um nefið og endar í skeifugörninni og er tveir metrar á lengd. En ég ældi henni upp úr mér þótt það ætti ekki að vera mögulegt.“ Það fer ekki hjá því að þrátt fyrir veikindin er það sterk stelpa sem stendur frammi fyrir elstu krökkun- um í skólanum og lýsir þeirri sáru reynslu sem hún hefur orðið fyrir í líf- inu og það endurspeglast vel í nið- urlagi tölu hennar. „Núna í júní síðastliðnum fékk ég dós sem er hérna innan húðarinnar,“ segir hún og sýnir krökkunum lítinn blett á mittinu á sér. „Hérna er ég stungin annan hvern dag og er nærð og er tengd þannig í tólf tíma sam- fleytt. Í þessu er næring sem er 3.000 kaloríur og 24 vítamín og núna er ork- an miklu meiri en hún var fyrir tveim- ur mánuðum eða einu ári. Ég fer reglulega í skoðun hálfsmánaðarlega og tek þrettán lyf á dag sem koma í einni stungu og töflum. Ég er búin að fara í 49 aðgerðir, þar af 17 stórar og kannski er ég að fara í mína fimmtug- ustu í júní þar sem ég æli einu sinni til tvisvar á dag og því þarf að láta pok- ann á aftur. Ég hef verið á spítala í sjö ár ævi minnar. Læknar segja að það sé kraftaverk að ég standi hér í dag og hafa oft sagt mömmu að ég muni deyja en ég hef verið mjög heppin.“ Uppfræðsla mikilvæg Eftir fyrirlesturinn býður Ingveld- ur skólafélögum sínum að koma með spurningar en það er eins og krakk- arnir eigi engin orð til að lýsa við- brögðum sínum við reynslu hennar. Með aðstoð kennarans, Guðlaugar Magnúsdóttur, og Sigrúnar Ágústs- dóttur námsráðgjafa losnar þó um málbein sumra þeirra og umræðan beinist að því hvað hægt sé að gera til að koma í veg fyrir að langveik börn verði fyrir einelti. Einn strákurinn segir nauðsynlegt að uppfræða krakka um sjúkdóminn og stelpa spyr Ingveldi hvort henni hafi verið strítt í Réttarholtsskóla. Þegar Ingveldur svarar játandi slær aftur þögn á mannskapinn en loks rýfur piltur þögnina og segir eina úrræðið vera að uppfræða krakkana vel. Ari Ólafsson, Arnar Sigmundsson og Anna Dröfn Ágústsdóttir eru með- al þeirra nemenda sem hlustuðu á Ingveldi og eru greinilega afar hrærð að fyrirlestrinum loknum. Þau segj- ast ekki hafa vitað af Ingveldi né veik- indum hennar fyrr en umræðan um langveik börn hófst í skólanum og segja hugmyndir sínar um veika krakka hafa breyst mikið eftir þetta. Frammistaða Ingveldar vekur líka mikla aðdáun hjá þeim. „Mér fannst bara svo merkilegt hvað henni tókst að bera sig vel og koma þessu skýrt til skila. Mér finnst það alveg ótrúlegt,“ segir Anna og strákarnir taka undir. „Maður er eiginlega í hálfgerðu sjokki,“ segir Arnar. Ari segist halda að veikum börnum sé mikið strítt þótt hann eigi erfitt með að skilja það. Arnar telur þó að krakkar stríði óvart, a.m.k. þegar um eldri krakka sé að ræða. Anna tekur undir þetta og segir að krakkar stríði oft af vanhugsun og vanþekkingu. Þau eru öll sammála um að þetta sé rétta leiðin til að koma í veg fyrir stríðni, að þeir sem glími við sjúk- dóma segi frá þeim. „Það var mjög áhrifaríkt að hún sagði frá þessu sjálf og rosalega frábært hjá henni að geta gert þetta,“ segir Arnar. Þau eru ekki í vafa um að þetta verði til þess að áhugi nemenda á söfnunarverkefninu aukist mikið en Anna segir að burtséð frá söfnuninni hafi þessi kynning verið mikilvæg: „Mér finnst frábært að við höfum fengið að kynnast þessu og það ætti að fá fleiri langveik börn til að kynna þetta í þeirra skólum því þetta hafði mikil áhrif núna í tímanum.“ Hefur farið í 49 aðgerðir á þeim 14 árum sem hún hefur lifað Krafta- verk að vera á lífi Morgunblaðið/Ásdís Krakkarnir hlustuðu af athygli á meðan Ingveldur Marion Hannesdóttir sagði þeim frá reynslu sinni. Ingveldur Marion Hannesdóttir hefur farið í 49 aðgerðir á þeim 14 árum sem hún hefur lifað. Í vikunni útskýrði hún sjúkdóm sinn fyrir skólafélögunum í Réttarholtsskóla og hvaða áhrif veikindin hafa haft á líf hennar. Bergþóra Njála Guðmundsdóttir fylgdist með fyrirlestri hennar í 10. bekk GM. Ari Ólafsson, Anna Dröfn Ágústsdóttir og Arnar Sigmundsson voru meðal þeirra sem hlýddu á frásögn Ingveldar. Ingveldur sýndi krökkunum meðal annars stómapoka og hvar honum er komið fyrir.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.