Morgunblaðið - 06.04.2001, Blaðsíða 6

FRÉTTIR
6 FÖSTUDAGUR 6. APRÍL 2001 MORGUNBLAÐIÐ
TILEFNI þess að Ingveldurhefur fallist á að segja frásjálfri sér er að krakkarnir í10. bekk skólans hafa
ákveðið að standa fyrir söfnun fyrir
Umhyggju sem er félag langveikra
barna. Ingveldur byrjar því á að segja
svolítið frá félaginu og útskýrir að
börnin í félaginu þjáist af mismunandi
sjúkdómum, allt frá smágöllum til
krabbameins. Í framhaldinu ræðir
hún svolitla stund um krabbamein og
krabbameinssjúk börn og hvaða áhrif
sjúkdómurinn hefur á þau enda upp-
lýsir hún í samtali við blaðamann eftir
fyrirlesturinn að margir bestu vina
hennar séu með krabbamein.
Það er þó annar sjúkdómur sem
hrjáir Ingveldi og næst tekur hún til
við að útskýra fyrir krökkunum hvar
ristillinn liggur í fólki og upplýsir
meðal annars að í fullvöxnum manni
sé hann um hálfur annar metri á
lengd og að í honum séu öflugir vöðv-
ar sem sjá um að koma innihaldinu
niður. „Ristilraufar eru tilbúin
þarmagöng frá neðanverðum melt-
ingarvegi og út um kviðinn en slík
ristilop eru stundum gerð ef ristillinn
virkar ekki eins og hann á að gera,“
segir hún og tekur upp sérstakan
plastpoka sem hún segir notaðan til
að taka á móti úrganginum. Án þess
að blikna lyftir hún upp peysunni
sinni og sýnir fjölda öra eftir göt á
magasvæðinu sem gerð hafa verið í
hinum og þessum aðgerðum í gegnum
tíðina til að koma slíkum poka fyrir á
henni. Eftir að hafa útskýrt svolítið
vandamál stómaþega við úrgangslos-
un hefur hún frásögn af eigin reynslu.
Saga Ingveldar
„Ég fæddist 7. nóvember 1986 með
mjög sjaldgæfan sjúkdóm þar sem
ákveðnar frumur í ristli og endaþarmi
vantar. Það var ekkert hægt að nota
ristilinn og var hann tekinn núna í
janúar. Sjúkdómurinn lýsir sér svo-
leiðis að ég byrja að æla, allt stíflast,
ég borða ekki neitt, er illt í maganum,
hef enga orku til að standa upp og
fleira í þeim dúr.
Tveimur vikum eftir fæðingu mína
fór ég í mína fyrstu aðgerð sem tók
þrjá tíma. Það þurfti að láta stóma-
poka á mig svo ég gæti komið úrgang-
inum frá mér. Þetta gekk allt vel. Ég
borðaði ekkert fyrstu árin mín eða
þar til ég var fjögurra ára því ég vildi
ekkert borða. Það var reynt að pína
mig en ég hélt að þetta væri eitthvert
eitur.
Ég fékk að fara heim í fyrsta sinn
þegar ég var tveggja ára. Það var
þegar systir mín fermdist. Þá fékk ég
að sofa eina nótt en það leið ekki á
löngu þar til ég þurfti að fara aftur
upp á spítala sem var eiginlega heim-
ili mitt. Ég fékk til dæmis leyfi til að
hafa allt dótið mitt uppi á spítala því
þetta var mitt heimili og ég bjó þar
fyrstu árin.“
Frásögn Ingveldar er hlutlaus og
einlæg og af og til blaðar hún í möppu
sem hún hefur meðferðis en lítur
sjaldan í heldur er eins og hún tali
beint frá hjartanu. Það kemur líka í
ljós í samtali að henni finnst gott að fá
að segja frá þessu enda er greinilegt
að hún á óskerta athygli áheyrenda
sinna.
„Ég þurfti að fara í aðgerð þegar ég
var fimm ára til þess að taka pokann
af en það leið ekki á löngu þar til ég
þurfti að fara í aðra aðgerð til að láta
pokann á aftur. Ég gat ekki borðað
því þá stíflaðist allt og mér leið mjög
illa. Þegar ég fékk pokann aftur varð
ég strax frísk nema hvað garnirnar
mínar byrjuðu ekki að starfa fyrr en
einu ári síðar þegar ég var sex ára.
Eitt sinn fór nál úr æð og vökvinn
sem var tengdur við hana fór í brjóst-
holið. Þá bólgnaði brjóstholið svo mik-
ið að allir héldu að ég myndi ekki lifa
þetta af. Á þessum tíma var sagt við
mömmu mína að ég myndi kannski
geta lifað þar til ég yrði fimm ára, ég
gæti ekki haldi upp á sex ára afmælið
mitt, ég gæti ekki haldið upp á að
byrja í skóla, gæti ekki haldið upp á
að eiga vini.
Ég fór í bað eftir eina aðgerðina og
missti þá allt hárið og ég er ennþá
með skalla eftir það sem hefur ekki
getað gróið aftur.
Þegar ég var fimm ára fékk ég
dúkkulísu sem ég klippti út en þegar
ég klippti hana sjálfa klippti ég óvart
næringarslönguna mína. Þá blæddi
hálfur lítri af blóði og þurfti ég blóð-
gjöf.“
Lögð í einelti
Þegar hingað er komið sögu sitja
unglingarnir sem þrumu lostnir í sæt-
um sínum og þögnin er slík að heyra
mætti saumnál detta. Fumlaust held-
ur Ingveldur áfram og tekur nú til við
að segja frá því hvaða áhrif sjúkdóm-
urinn hefur haft á fjölskyldu hennar.
„Oft var erfitt hjá okkur fjárhags-
lega. Systir mín Sigríður hjálpaði
okkur þegar hún var orðin 17 ára með
því að vinna. Pabbi minn og Sigríður
systir komu oft að heimsækja mig
þegar þau höfðu tíma en þau þurftu
að vinna mikið til að fjölskyldan hefði
það af. Mamma mín fór oft að spyrja
Guð af hverju þetta gerðist og hvort
það hefði verið eitthvað sem hún gerði
rangt en fékk engin svör.
Anna Margrét systir mín fæddist
um þetta leyti. Hún bjó hjá systur
mömmu minnar eiginlega alveg frá
fæðingu og þar til hún var fimm ára.
Hún hefur ekki fengið neina athygli,
ekki einu sinni afmælisathygli þar
sem það hefur alltaf eitthvað gerst á
afmælisdeginum hennar. Í fyrra
þurfti ég til dæmis að fara í flýti upp á
spítala vegna þess að allt var stíflað,
og því var ekki hægt að halda upp á
afmælið hennar. Hún hefur því þurft
mikla athygli frá öðrum í fjölskyld-
unni, eins og frændum mínum og
frænkum og ömmu og afa.“
Á meðan Ingveldur talar gengur
hún rólega fram og til baka og horfir
hiklaust fram í bekkinn. Hún segir frá
stopulli skólagöngu sinni, frá því
hvernig hún var bara einn dag í leik-
skóla og hvernig hún var lögð í einelti
í gamla skólanum sínum.
„Þar var mér strítt, ég var alltaf
grátandi og gat ekki sinnt náminu og
var hjá sálfræðingi. Við fluttumst
þaðan þegar ég var í sjötta bekk og ég
fór í annan skóla. Þar var mér líka
strítt, mér var tekið ömurlega og ég
var alltaf í öngum mínum. Ég gat ekki
lært og fékk tvo og þrjá í prófum.“
Þessi erfiða reynsla hefur sett sitt
mark á Ingveldi og hún segir blaða-
manni að nú langi hana til að fara í
þessa skóla í gömlu bekkina sína og
halda svipaða fyrirlestra þar því
börnin þar hafi gott af því að heyra
um hvernig aðrir hafi það.
Henni hefur hins vegar lítið verið
strítt í Réttarholtsskóla.
„Ég byrjaði í Réttó í áttunda bekk
en ég var ekki nema í þrjár vikur í átt-
unda bekk því ég fór í aðgerð vegna
þess að það þurfti að taka pokann af
mér til þess að hvíla garnirnar. En ég
veiktist og léttist um 12 kíló og fór úr
48 kílóum niður í 36 kíló. Ég var mjög
lystarlítil og gat ekkert borðað og öllu
sem ég gat komið ofan í mig ældi ég.
Mér var gefin næring í nárann og í
aðrar æðar en þær eru orðnar mjög
lélegar. Þegar það þarf að taka blóð-
prufu úr mér þarf að deyfa húðina á
mér því mjög erfitt er að ná blóð-
prufu.“
„Hef verið mjög heppin“
„Ég fékk að fara í eitt leyfi í apríl
þegar ég fermdist en léttist þá um tvö
kíló, jafnvel þótt ég nærðist í gegnum
sontu. Sonta er slanga sem fer í gegn-
um nefið og endar í skeifugörninni og
er tveir metrar á lengd. En ég ældi
henni upp úr mér þótt það ætti ekki
að vera mögulegt.“
Það fer ekki hjá því að þrátt fyrir
veikindin er það sterk stelpa sem
stendur frammi fyrir elstu krökkun-
um í skólanum og lýsir þeirri sáru
reynslu sem hún hefur orðið fyrir í líf-
inu og það endurspeglast vel í nið-
urlagi tölu hennar.
„Núna í júní síðastliðnum fékk ég
dós sem er hérna innan húðarinnar,“
segir hún og sýnir krökkunum lítinn
blett á mittinu á sér. „Hérna er ég
stungin annan hvern dag og er nærð
og er tengd þannig í tólf tíma sam-
fleytt. Í þessu er næring sem er 3.000
kaloríur og 24 vítamín og núna er ork-
an miklu meiri en hún var fyrir tveim-
ur mánuðum eða einu ári. Ég fer
reglulega í skoðun hálfsmánaðarlega
og tek þrettán lyf á dag sem koma í
einni stungu og töflum. Ég er búin að
fara í 49 aðgerðir, þar af 17 stórar og
kannski er ég að fara í mína fimmtug-
ustu í júní þar sem ég æli einu sinni til
tvisvar á dag og því þarf að láta pok-
ann á aftur. Ég hef verið á spítala í sjö
ár ævi minnar. Læknar segja að það
sé kraftaverk að ég standi hér í dag
og hafa oft sagt mömmu að ég muni
deyja en ég hef verið mjög heppin.“
Uppfræðsla mikilvæg
Eftir fyrirlesturinn býður Ingveld-
ur skólafélögum sínum að koma með
spurningar en það er eins og krakk-
arnir eigi engin orð til að lýsa við-
brögðum sínum við reynslu hennar.
Með aðstoð kennarans, Guðlaugar
Magnúsdóttur, og Sigrúnar Ágústs-
dóttur námsráðgjafa losnar þó um
málbein sumra þeirra og umræðan
beinist að því hvað hægt sé að gera til
að koma í veg fyrir að langveik börn
verði fyrir einelti. Einn strákurinn
segir nauðsynlegt að uppfræða
krakka um sjúkdóminn og stelpa spyr
Ingveldi hvort henni hafi verið strítt í
Réttarholtsskóla. Þegar Ingveldur
svarar játandi slær aftur þögn á
mannskapinn en loks rýfur piltur
þögnina og segir eina úrræðið vera að
uppfræða krakkana vel.
Ari Ólafsson, Arnar Sigmundsson
og Anna Dröfn Ágústsdóttir eru með-
al þeirra nemenda sem hlustuðu á
Ingveldi og eru greinilega afar hrærð
að fyrirlestrinum loknum. Þau segj-
ast ekki hafa vitað af Ingveldi né veik-
indum hennar fyrr en umræðan um
langveik börn hófst í skólanum og
segja hugmyndir sínar um veika
krakka hafa breyst mikið eftir þetta.
Frammistaða Ingveldar vekur líka
mikla aðdáun hjá þeim. „Mér fannst
bara svo merkilegt hvað henni tókst
að bera sig vel og koma þessu skýrt til
skila. Mér finnst það alveg ótrúlegt,“
segir Anna og strákarnir taka undir.
„Maður er eiginlega í hálfgerðu
sjokki,“ segir Arnar.
Ari segist halda að veikum börnum
sé mikið strítt þótt hann eigi erfitt
með að skilja það. Arnar telur þó að
krakkar stríði óvart, a.m.k. þegar um
eldri krakka sé að ræða. Anna tekur
undir þetta og segir að krakkar stríði
oft af vanhugsun og vanþekkingu.
Þau eru öll sammála um að þetta sé
rétta leiðin til að koma í veg fyrir
stríðni, að þeir sem glími við sjúk-
dóma segi frá þeim. „Það var mjög
áhrifaríkt að hún sagði frá þessu sjálf
og rosalega frábært hjá henni að geta
gert þetta,“ segir Arnar.
Þau eru ekki í vafa um að þetta
verði til þess að áhugi nemenda á
söfnunarverkefninu aukist mikið en
Anna segir að burtséð frá söfnuninni
hafi þessi kynning verið mikilvæg:
„Mér finnst frábært að við höfum
fengið að kynnast þessu og það ætti
að fá fleiri langveik börn til að kynna
þetta í þeirra skólum því þetta hafði
mikil áhrif núna í tímanum.“
Hefur farið í 49 aðgerðir á þeim 14 árum sem hún hefur lifað
Krafta-
verk að
vera á lífi
Morgunblaðið/Ásdís
Krakkarnir hlustuðu af athygli á meðan Ingveldur Marion Hannesdóttir
sagði þeim frá reynslu sinni.
Ingveldur Marion Hannesdóttir hefur farið
í 49 aðgerðir á þeim 14 árum sem hún hefur
lifað. Í vikunni útskýrði hún sjúkdóm sinn
fyrir skólafélögunum í Réttarholtsskóla og
hvaða áhrif veikindin hafa haft á líf hennar.
Bergþóra Njála Guðmundsdóttir fylgdist
með fyrirlestri hennar í 10. bekk GM.
Ari Ólafsson, Anna Dröfn Ágústsdóttir og Arnar Sigmundsson voru
meðal þeirra sem hlýddu á frásögn Ingveldar.
Ingveldur sýndi krökkunum
meðal annars stómapoka og
hvar honum er komið fyrir.