Morgunblaðið - 28.08.2001, Blaðsíða 26

26 ÞRIÐJUDAGUR 28. ÁGÚST 2001 MORGUNBLAÐIÐ
Hallgrímur B. Geirsson.
Styrmir Gunnarsson.
Framkvæmdastjóri:
Ritstjóri:
STOFNAÐ 1913
Útgefandi: Árvakur hf., Reykjavík.
Aðstoðarritstjórar:
Karl Blöndal, Ólafur Þ. Stephensen.
Fréttaritstjóri:
Björn Vignir Sigurpálsson.
S
IGURBJÖRN Sveinsson, formað-
ur Læknafélags Íslands (LÍ), Kári
Stefánsson, forstjóri Íslenskrar
erfðagreiningar (ÍE) og Sigurður
Guðmundsson landlæknir lýstu í
gær á fréttamannafundi mikilli ánægju með
samkomulag sem náðst hefur um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði. Undirrituðu
þeir sameiginlega yfirlýsingu sem kveður
annars vegar á um að skylt verði að eyða upp-
lýsingum um sjúklinga úr gagnagrunninum
óski þeir þess og hins vegar um að aðilar sé
sammála um að bíða niðurstöðu Alþjóða-
félags lækna um söfnun, flutning og vinnslu
upplýsinga í gagnagrunnum og að þær reglur
verði síðan hafðar að leiðarljósi hér á landi.
Merkur áfangi í þróun vísinda
Sigurbjörn segir að viðræðum Lækna-
félagsins og ÍE sem hófust í febrúar árið 2000
sé nú lokið með þessari sameiginlegu yfirlýs-
ingu. Samkomulag hafi náðst um tiltekin at-
riði og vísað sé til framtíðar um önnur. Þakk-
aði hann landlækni sérstaklega fyrir framlag
hans í þessu máli.
,,Ég vil lýsa ánægju minni með að við skul-
um vera hér saman komin til þess að skrifa
undir sameiginlegan skilning á því hvernig
standa beri að því að framfylgja lögum um
miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði,“
sagði Kári Stefánsson. ,,Það ber þess að geta
að í lögunum um miðlægan gagnagrunn segir
að það skuli fara í einu og öllu við fram-
Um lei
grunni
aðgang
um eða
þú vilt
hætta,
mögule
þar af
þegar k
gerð,“
Aðsp
gildi g
því hve
úr gru
máli. É
miða v
linga sé
lægan
skrá e
segja o
að gera
held að
félagi
hann.
,,Gag
ákveðin
mestu
þannig
kvæmd laganna að þeim vilja sem hið alþjóð-
lega samfélag hefur þegar kemur að vísinda-
siðfræði og verndun persónuupplýsinga.
Þetta samkomulag okkar er að nokkru leyti í
samræmi við þann vilja sem kveðið er á um í
lögum,“ sagði hann.
Sigurður Guðmundsson sagði að merkum
áfanga væri náð í þróun vísinda á Íslandi.
,,Þessi umræða um miðlægan gagnagrunn
hefur verið erfið, en hún hefur jafnframt ver-
ið mjög skapandi og ég trúi því að sú umræða
sem hér hefur farið fram, hafi komið okkur
Íslendingum nokkuð á oddinn í umræðu um
vísindasiðfræði í heiminum,“ sagði hann.
Tefur ekki undirbúning að
gerð gagnagrunnsins
Að sögn Kára mun biðin eftir niðurstöðu
Alþjóðafélags lækna, um söfnun, flutning og
vinnslu upplýsinga í gagnagrunnum, ekki
tefja fyrir vinnu við uppsetningu miðlægs
gagnagrunns á heilbrigðissviði.
Aðspurður um þá breytingu að sjúklingum
gæfist kostur á að láta eyða upplýsingum um
sig úr grunninum sagði Kári að ÍE, sem
rekstrarleyfishafi, þyrfti að semja við yfir-
völd um hvernig túlka bæri lögin. ,,Þetta er
frekar skilgreiningaratriði en nokkuð annað.
Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar og Læknafél
Samkomulag
grunn á heilb
Undirritun og kynning sameiginlegrar yfirlýsinga
erfðagreiningar og landlæknis. F.v. Jón G. Snædal, v
son, formaður LÍ, Sigurður Guðmundsson landlækn
Forsvarsmenn Íslenskrar
erfðagreiningar og Lækna-
félags Íslands hafa náð sam-
komulagi um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Einstaklingum verður heimilt
að láta eyða upplýsingum um
sig úr gagnagrunninum og
samkomulag er um að hafa
væntanlegar reglur Alþjóða-
félags lækna að leiðarljósi við
söfnun heilsufarsupplýsinga í
gagnagrunna.
KÁRI Stefánsson, forstjóri
Íslenskrar erfðagreiningar
ehf., Sigurbjörn Sveinsson,
formaður Læknafélags Ís-
lands, og Sigurður Guð-
mundsson landlæknir und-
irrituðu í gær sameiginlega
yfirlýsingu ÍE, LÍ og land-
læknis um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigð-
issviði. Yfirlýsingin er svo-
hljóðandi:
I.
Hafi upplýsingar um
sjúkling úr sjúkraskrám,
sem varðveittar eru á heil-
brigðisstofnunum eða hjá
sjálfstætt starfandi lækn-
um, verið fluttar í gagna-
grunn á heilbrigðissviði
skv. lögum um gagnagrunn
á heilbrigðissviði og óski
sjúklingur eftir að þeim
verði eytt úr grunninum
skal það gert strax eftir að
ósk sjúklings kemur fram.
Rekstraraðili gagna-
grunns á heilbrigðissviði
þróar aðferðir til eyðingar
að þegar yfirlýsing (decl-
aration/statement) aðal-
fundar Alþjóðafélags lækna
(World Medical Associa-
tion) um vísindasiðfræði
gagnagrunna á heilbrigð-
issviði og flutning heilsu-
farsupplýsinga einstaklinga
í slíka gagnagrunna liggur
fyrir beri að hafa þær regl-
ur að leiðarljósi um söfnun,
flutning og vinnslu upplýs-
inga í gagnagrunna á heil-
brigðissviði hér á landi.
Munu stjórnir hvorra
tveggju hvetja til breytinga
á lögum um gagnagrunn á
heilbrigðissviði nr. 139/
1998 í samræmi við þær
reglur, reynist þess þörf.
III.
Stjórn Læknafélags Ís-
lands mun mæla með við ís-
lenska lækna að yfirlýsing
þessi verði virt af þeirra
hálfu og leggja hana fyrir
aðalfund félagsins á yf-
irstandandi ári til staðfest-
ingar.“
upplýsinga í gagnagrunn-
inum og heitir því að hefja
ekki flutning heilsufars-
upplýsinga í gagnagrunn-
inn fyrr en þær hafa verið
þróaðar að fullu.
Óskum um eyðingu upp-
lýsinga um sjúkling í
gagnagrunni á heilbrigð-
issviði skal beina til land-
læknis, sem hefur eftirlit
með að þeim verði fram-
fylgt.
Íslensk erfðagreining
ehf. greiðir þann kostnað,
sem af úrvinnslu og fram-
kvæmd þessa hlýzt.
II.
Alþjóðafélag lækna
(World Medical Associat-
ion) er leiðandi afl um sið-
fræði læknisfræðinnar og
hefur haft forgöngu hvað
varðar alþjóðlega við-
urkenndar reglur í vís-
indasiðfræði. Stjórn Ís-
lenskrar erfðagreiningar
ehf. og stjórn Læknafélags
Íslands eru sammála um,
Sameiginleg yfirlýsing um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
STJÓR
lands s
irlýsin
undirr
inlegra
félagsi
erfðag
læknis
ar LÍ e
„Stjó
lands (
erfðag
komizt
sem un
Af því
LÍ árét
Aðal
ítrekað
markm
söfnun
lýsinga
miðlæg
heilbri
fundirn
arljósi
um vís
mönnu
fram a
SAMKOMULAG UM
GAGNAGRUNN
Samkomulag hefur tekist milli Ís-lenskrar erfðagreiningar ogLæknafélags Íslands um það
hvernig fara eigi með upplýsingar í mið-
lægum gagnagrunni á heilbrigðissviði.
Það var tímabært að samkomulag tæk-
ist í þessu mikilvæga máli. Rúmlega tvö
og hálft ár eru liðin frá því að gagna-
grunnslögin voru samþykkt á Alþingi
og viðræður ÍE og Læknafélagsins hafa
staðið í eitt og hálft ár með hléum. Fyrir
ári hljóp snurða á þráðinn þegar sam-
komulag virtist liggja í loftinu.
Íslensk erfðagreining og Lækna-
félagið gáfu frá sér sameiginlega yfir-
lýsingu í gær þar sem samkomulaginu
var lýst. Þar kemur fram að tekist hafi
samkomulag um að óski sjúklingur eftir
að upplýsingar um sig verði fjarlægðar
úr grunninum skuli þeim eytt strax eftir
að sú ósk komi fram. Upphaflega var
gert ráð fyrir því að grunnurinn yrði
þannig úr garði gerður að ekki yrði
hægt að finna upplýsingar um einstak-
linga í honum og því yrði ekki hægt að
eyða úr honum gögnum ef þau á annað
borð væru komin í hann. Nú verður búið
þannig um hnútana að hægt verði eyða
þeim, þótt ekki sé ljóst á þessu stigi að
það þýði að þær verði persónugreinan-
legar þannig að finna megi upplýsingar
um einstaklinga í grunninum.
Þetta samkomulag er í raun mála-
miðlun um það hvernig setja eigi upp-
lýsingar í gagnagrunninn þar til settar
hafi verið alþjóðlegar siðareglur um það
hvernig standa skuli að gagnagrunnum
á heilbrigðissviði og er þar aðeins tekið
á öðru helsta ágreiningsefni Íslenskrar
erfðagreiningar og Læknafélagsins eða
úrsögnum úr grunninum. Hitt ágrein-
ingsefnið er með hvaða hætti flutningur
upplýsinga í gagnagrunninn eigi að fara
fram og þar á meðal hvernig fara eigi
með það, sem snýr að samþykki sjúk-
lings fyrir því að upplýsingar um hann
fari í grunninn. Í yfirlýsingunni ÍE og
LÍ segir: „Stjórn Íslenskrar erfðagrein-
ingar ehf. og stjórn Læknafélags Ís-
lands eru sammála um, að þegar yfirlýs-
ing (declaration/statement) aðalfundar
Alþjóðafélags lækna (World Medical
Association) um vísindasiðfræði gagna-
grunna á heilbrigðissviði og flutning
heilsufarsupplýsinga einstaklinga í
slíka gagnagrunna liggur fyrir, beri að
hafa þær reglur að leiðarljósi um söfn-
un, flutning og vinnslu upplýsinga í
gagnagrunna á heilbrigðissviði hér á
landi. Munu stjórnir beggja hvetja til
breytinga á lögum um gagnagrunn á
heilbrigðissviði nr. 139/1998 í samræmi
við þær reglur, reynist þess þörf.“
Skuldbindur stjórn Læknafélagsins
sig til þess að mælast til þess við ís-
lenska lækna að þeir virði yfirlýsinguna
og verður hún lögð fyrir aðalfund LÍ á
þessu ári til staðfestingar.
Sendi Læknafélagið síðan frá sér sér-
staka yfirlýsingu til nánari áréttingar.
Þar segir meðal annars: „Stjórn LÍ vill
eiga samleið með samfélagi starfssystk-
ina sinna um víða veröld við mótun þess-
arar grundvallarreglu við hinar nýju að-
stæður og í ljósi nýrra tæknilegra
möguleika, sem ekki voru þekktir fyrir
fáum árum.“
Skuldbinding Íslenskrar erfðagrein-
ingar um að hafa að leiðarljósi niður-
stöðu Alþjóðafélags lækna um vísinda-
siðfræði gagnagrunna og flutning
upplýsinga í þá sýnir hins vegar að fyr-
irtækið hyggst ekki ganga á skjön við
hið alþjóðlega vísindasamfélag í upp-
byggingu grunnsins. Mjög hart hefur
verið tekist á um gagnagrunninn og því
er ánægjuefni að fundin hafi verið leið
til sátta.
ÍSLENZKAR ÓPERUR
Í Lesbók Morgunblaðsins síðastliðinnlaugardag er athyglisverð úttekt á
íslenzkum óperum. Þar kemur fram að
rúmlega þrjátíu óperur hafa verið
samdar í Íslandi, en jafnframt að lítill
áhugi hefur verið á því að flytja þær
hérlendis. Svo virðist sem megináhersla
hafi verið lögð á að flytja íslenzkum
áhorfendum klassískar óperur erlendra
tónskálda á undanförnum áratugum.
Ástæðan fyrir því er áreiðanlega sú, að
þau verk hafa verið talin líklegust til
þess að draga að áheyrendur og er það
mat vafalaust rétt. Einnig má telja lík-
legt að bæði Þjóðleikhúsið, sem við og
við hefur sett upp óperur, Íslenzka
óperan og Sinfóníuhljómsveitin, sem
hefur staðið að konsertuppfærslum á
óperum, hafi viljað gefa íslenzkum
söngvurum kost á að takast á við hin sí-
gildu hlutverk óperuheimsins, sem
margir þeirra hafa gert með glæsibrag.
Af þessum sökum hefur almenningur
hér á landi haft aðgang að því sem hæst
hefur borið á heimsvísu.
En jafnframt því að setja á svið klass-
ískar óperur má benda á góð rök fyrir
því að leggja megi mun meiri áherslu á
flutning á íslenskum óperum en gert
hefur verið.
Íslenskir listamenn – eða íslensk leik-
og óperuhús – geta skapað sér listræna
sérstöðu með því að flytja verk sem ekki
eru flutt að staðaldri annars staðar, ís-
lenzk sem erlend. Nægir að nefna list-
ræna stjórn Íslenska dansflokksins sem
gott dæmi um vel heppnaða áherzlu-
breytingu af þessu tagi. Unnið hefur
verið að því hörðum höndum að skapa
Íslenska dansflokknum sérstöðu á sviði
nútímadanslistar, með þeim árangri að
hann hefur vakið verðskuldaða eftirtekt
bæði hér heima og erlendis.
Það er vitað mál að til þess að ball-
ettverk, ópera eða tónverk njóti vin-
sælda verður að gera almenningi kleift
að upplifa verkið reglulega. Enda eru
t.d. þau tónverk sem oftast heyrast vin-
sælust meðal hins almenna áhorfanda,
eins og Vínartónleikar Sinfóníuhljóm-
sveitar Íslands eru nærtækt dæmi um. Í
Lesbókargreininni er bent á að verk
sem flutt er einu sinni og síðan aldrei
meir á litla möguleika á að njóta sann-
mælis í listrænum skilningi. Einnig er
sagt frá átaki Finna við að koma tónlist
sinni á framfæri. Finnsk tónlistar- og
óperuhefð hefur vakið heimsathygli, og
byggist ekki sízt á þeim grunni, sem
Sibelíus lagði.
Í gær urðu þau þáttaskil í sögu ís-
lenskrar óperulistar að Ólafur Kjartan
Sigurðarson skrifaði undir fastráðn-
ingarsamning við Íslensku óperuna, en
þetta er fysti samningur slíkrar tegund-
ar hérlendis. Í framhaldi af því er von-
andi að íslenzk tónskáld eigi eftir að
njóta meiri meðbyrs í tilraunum sínum
við að koma óperum sínum á svið hér
eftir en hingað til, svo að verk þeirra
verði vel kynntur þáttur í tónlistarhefð
okkar í stað þess að falla í gleymsku.