Morgunblaðið - 09.12.2001, Blaðsíða 10

10 SUNNUDAGUR 9. DESEMBER 2001 MORGUNBLAÐIÐ
BÖRN eru mismunandi ogeinnig það sem fyrir þaugetur komið. Ég var stödd á manna-
móti í vor, og hitti þar konu sem ég
kannast við. Hún spurði, „Hvernig
gengur með Siggu?“ og átti þá við
13 ára gamla dóttur mína sem er
einhverf. Ég þakkaði henni sýndan
áhuga, og sagði henni fréttirnar.
Eftir sat ég hálfhvumsa og reyndi
að muna hvenær og hvort ég hefði
verið spurð svona beint um hvernig
gengi hjá henni. Ef svo er þá hafa
það bara verið þeir allra nánustu.
Ég og maðurinn minn, Kristinn
Ásmundsson, eigum dreng, Óttar
Geir, sem fæddist árið 1978. Hann
greindist með krabbamein fimm ára
gamall fyrir bráðum 18 árum. Æxli
var í vöðva sem hreyfir auga og þeg-
ar það fannst var æxlið orðið það
stórt að beita þurfti skurðaðgerð,
lyfjameðferð og geislum. Aðgerðin
tókst vel og auganu var bjargað.
Strax daginn eftir var okkur sagt að
hann þyrfti að fara til London í
geislameðferð. Það varð annað áfall.
Hvernig væri með fjármögnun?
Hvað yrði um Birnu okkar sem er
fædd 1983, og var þá aðeins 10 mán-
aða?
Eigum góða að
En það var ekki spurt að því, þeg-
ar svona gerist verða hlutirnir að
ganga. Við áttum góða að og for-
eldrar mínir voru með litlu stelpuna
okkar. Við ákváðum að fara bæði út
með honum þó að Tryggingastofnun
borgaði bara fyrir einn fylgdar-
mann. Upphaflega stóð til að við
yrðum í þrjár vikur en það átti eftir
að breytast þegar út var komið.
Læknarnir úti í London breyttu
meðferðinni, svo vikurnar urðu átta.
Við komum heim eftir fyrstu vikuna
úti og vorum hér heima í þrjár vikur
og fórum svo aftur út og vorum í sjö
vikur. Svo hélt lyfjagjöfin áfram hér
heima eftir að geislameðferð lauk í
London. Það tók hann langan tíma
að ná sér eftir að meðferð lauk, þó
að ungur væri. Þetta var mjög erfitt
og mikið áfall.
Allir vildu hjálpa
Þegar hann veiktist fór allt í gang
og allir vildu hjálpa, sem betur fer.
Við aðstæður sem þessar verður til
mikil samkennd hjá öllum. Jafnvel
ókunnugt fólk sendir jólakort og
spyr á förnum vegi hvernig gangi,
klappar manni á bakið og maður
finnur að fólk sýnir skilning á
ástandinu. Það er ótrúlegt hvað það
hjálpar mikið og hef ég oft hugsað
til þess undanfarin ár. Þar sem við
búum fór söfnun í gang, svo okkur
væri fjárhagslega kleift að vera
bæði hjá honum í London og verður
það seint fullþakkað.
Þegar um mikið veikt barn er að
ræða, liggur fyrir hvað á að gera, og
hverjar líkurnar eru. Það er einhver
annar sem tekur ábyrgðina af herð-
um þér og segir þér hvað tekur við
og hvernig meðferð eða meðhöndlun
á að eiga sér stað. Það eina sem þarf
að gera er að halda í vonina og sinna
barninu eftir bestu getu. Það er líka
alveg nóg, því eins og allir vita sem í
þessu hafa lent er eins og maður
dofni allur, bæði hugur og líkami.
Allt snýst um veika barnið, foreldr-
ar sinna ekki sínum einkamálum og
vinir sitja á hakanum. Ef börn eru
fyrir er mikil hætta að þau sitji
einnig á hakanum og að því þarf að
hyggja. Bæði vinir og þeir nánustu
verða einnig þátttakendur og um-
ræðan snýst mikið um veikindin. Í
okkar tilfelli fór allt vel, sem betur
fer og í dag er hann heill heilsu.
Við eigum líka stúlku, Sigríði
Ernu sem fædd er 1988 og er hún
einhverf. Hún er
yndisleg brosandi
stúlka, sem hrífur
alla sem hana sjá.
Það er að vonum
mikið áfall að eign-
ast fatlað barn og
engu minna en
þegar drengurinn
veiktist, nema síður sé. Doðinn sem
tók yfir kemur líka í þessu tilfelli.
Það reyndist erfiðara að kyngja því
og spurningum okkar var einhvern
veginn ekki svarað. Enginn veit
hvernig allt kemur til með að
þróast.
Núna snýst allt um fatlaða barnið
og þannig verður það til frambúðar.
Það þarf að hugsa fyrir öllu, geta í
eyðurnar og finna leiðir til að leysa
ótrúlegustu hluti.
En tíminn líður og það kemur að
því að maður vill sýna umhverfinu
áhuga. Það gerist ekki sjálfkrafa.
Hugurinn er alltaf fastur hjá fatlaða
barninu, því mörgu þarf að sinna
eins og þegar drengurinn veiktist en
eitt er þó öðruvísi. Þetta líður ekki
hjá. Við þurfum sem sagt að læra að
sýna öðru og öðrum áhuga. Því oft
virkar maður eins og áhugalaus og
man ekki stundinni lengur það sem
er að gerast allt um kring.
Munur á veiku barni eða fötluðu
Sigga greindist fyrst seinþroska
áður en hún greindist einhverf. Ég
tel það engu skipta um framtíðarlík-
ur, sem vissulega eru settar upp um
hvað sé best fyrir barnið, hver sem
fötlunin er. Við verðum sjálf að setja
okkur í stöðu sérfræðings og berj-
ast í kerfinu og í skólanum fyrir að
barnið fái rétta þjónustu. Þessu
þyrfti að breyta. Baráttan tekur allt
of mikla orku frá foreldrum, sem
Hvernig gengur með Siggu?
Morgunblaðið/Jim
Sigríður Kristinsdóttir, Sigga, í sófanum hjá mömmu og pabba, þeim Bryndísi Sumarliðadóttur og Kristni Ásmundssyni.
Fyrir aftan eru Óttar Geir og Birna.
Að eignast alvarlega veikt barn og annað fatlað er
mikil og erfið lífsreynsla. Bryndís Sumarliðadóttir
segir frá reynslu sinni en hún er móðir drengs,
sem greindist ungur með krabbamein, og seinna
eignaðist hún dóttur sem er einhverf.
Þegar drengurinn veiktist
fór allt í gang. Jafnvel
ókunnugt fólk sendi jóla-
kort. Þegar hún greindist
einhverf varð fátt um svör.
Einhverfa og samfélagið
Töluverður munur er
á viðbrögðum sam-
félagsins við alvar-
legum veikindum
barns eða þegar um
einhverft barn eða
fatlað er að ræða.
Kristín Gunn-
arsdóttir ræddi við
foreldra barna með
einhverfu og stofn-
endur ráðgjafarþjón-
ustunnar Áss, sem
nýlega var stofnuð.
Voru þau öll á einu
máli um að rétt
greining og þjálfun
skiptu lykilmáli eigi
að efla þroska
barnanna og nýta
styrkleika þeirra.