Morgunblaðið - 06.10.2002, Blaðsíða 20

20 SUNNUDAGUR 6. OKTÓBER 2002 MORGUNBLAÐIÐ
UM ÞESSAR mundir erutíu ár síðan Heima-hlynning á Akureyritók formlega til starfa.Upphafið má reyndar
rekja til ársins 1989, þegar saman
kom hópur hjúkrunarfræðinga og
lækna, sem kallaði sig Líknarhóp
Akureyrar, og var ætlunin að
byggja upp þjónustu við mikið veika
eða deyjandi sjúklinga í heimahúsi.
Farið var í fyrstu vitjun í heimahús
til einstaklings með ólæknandi
krabbamein haustið 1992.
„Heimahlynning er sérhæfð
læknis- og hjúkrunarþjónusta ætluð
mikið veikum einstaklingum í
heimahúsum; fólki sem vill vera
heima,“ sagði Bryndís Þórhallsdótt-
ir, ein hjúkrunarfræðinganna sem
vinnur við Heimahlynningu, við
Morgunblaðið.
Hjúkrunarfræðingarnir sinna
starfinu skv. sérstökum samningi
við Tryggingastofnun ríkisins, eru
sjálfstætt starfandi verktakar en í
nánu samstarfi við sérfræðinga á
Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri
(FSA).
Sigrún Rúnarsdóttir, annar
hjúkrunarfræðinganna í Heima-
hlynningu, segir starfsemina hafa
verið unna í sjálfboðavinnu fram til
ársins 1993 en þá fékk Elísabet
Hjörleifsdóttir, sérfræðingur í
krabbameinshjúkrun, 50% starfs-
leyfi frá Tryggingastofnun ríkisins
til að sinna mikið veikum sjúkling-
um í heimahúsi og „síðan hefur
starfsemin vaxið og dafnað. 1996
vorum við orðnar þrjár með verk-
takaleyfi og þá var farið að bjóða
þjónustuna í miklu meiri mæli en
þegar var bara einn hjúkrunarfræð-
ingur sem fékk hina og þessa með
sér þegar álagið jókst.
Í dag starfa sex hjúkrunarfræð-
ingar í Heimahlynningu með sam-
tals 2,25% starfsleyfi, þar af vinna
fimm einnig á FSA. Á bak við hvert
leyfi liggur ákveðinn fjöldi vitjana í
mánuði sem við megum fara til
skjólstæðinga okkar.“
Valur Þór Marteinsson, sérfræð-
ingur á handlækningadeild FSA,
hóf þar störf 1995. „Ég hef fundið,
hvað varðar minn sjúklingahóp, að
það er gríðarlegur akkur í starfsemi
Heimahlynningar, bæði fyrir sjúk-
lingana og aðstandendur en ekki
síst fyrir mig sem sérfræðing. Um-
fangið hefur aukist mjög og ekki er
vafi á því að allt öryggi fyrir skjól-
stæðinga okkar hefur margfaldst
með tilkomu þessarar starfsemi,“
sagði hann. „Það er gríðarlega gott
að þekkja hjúkrunarfræðingana
sem eru í þessu, þeir hafa margir
unnið hér mikið og sumir mjög lengi
og sambandið er mjög gott þannig
að það er hagur allra.“
Sigrún segir einmitt að hjúkrun-
arfræðingunum finnist sú tenging
einnig mjög góð. „Það léttir okkur
gífurlega vinnuna í heimahlynning-
unni að þekkja vel til hér innanhúss
og þekkja starfsfólkið.“
Allan sólarhringinn, allt árið…
Sigrún segir að nú orðið sé
Heimahlynning farin að þjóna fólki
sem er með sjúkdóm á öllum stig-
um; „það getur verið í erfiðri með-
ferð og átt von á lækningu en getur
líka verið með sjúkdóminn á ólækn-
andi stigi.
Fólk sem fær þessa þjónustu veit
að það getur hringt í okkur hvenær
sem er, allan sólarhringinn, allan
ársins hring, og við komum. Þetta
veitir fólki öryggi. Það er mjög mik-
ilvægt að fólki finnist það ekki vera
að ónáða okkur og við göngum mjög
stíft á eftir því að það hringi.“
Bryndís segir að fólk geti frekar
haft stjórn á lífi sínu ef það fær að
vera heima. „Það er nógu mikill
missir að missa heilsuna og getur
því verið mjög mikilvægt fyrir fólk
að vera í sínu umhverfi áfram og
finna að það hefur einhverja stjórn.“
Valur Þór segir að oft sé talað um
að hlutirnir kosti peninga, „en við
erum í vandræðum hér með sjúk-
linga með langt gengna sjúkdóma,
sem taka æ meira rými á lyfjadeild-
unum. Rými þar er þegar af skorn-
um skammti og því er ekki nokkur
vafi á því að þessi þjónusta [Heima-
„Gríðarlegur akkur í starfsemi Heim
Í tilefni 10 ára afmælis
Heimahlynningar á Ak-
ureyri er í dag kl. 15 boðið
til hátíðardagskrár í Verk-
menntaskólanum. Skapti
Hallgrímsson kynnti sér
starf Heimahlynningar og
ræddi við aðstandendur
tveggja sjúklinga.
Morgunblaðið/Skapti Hallgrímsson
Valur Þór Marteinsson, sérfræðingur á handlækningadeild Fjórðungssjúkrahússins á Akureyri og hjúkrunarfræðingarnir
Bryndís Þórhallsdóttir og Sigrún Rúnarsdóttir, sem báðar starfa í Heimahlynningunni.
með því að fara í mjög sterkar lyfja-
meðferðir.“
Þau voru á krabbameinsdeildinni
allan janúarmánuð. „Þar er yndislegt
starfsfólk, allir vissu að hann væri að
deyja og allir vissu að við ákváðum,
þegar það var ljóst, að tíminn þangað
til ætti að vera yndislegur. Ég upp-
lifði samt að hjúkrunarfólkið væri
einhvern veginn ekki tilbúið að horf-
ast í augu við raunveruleikann eins
og hann blasti við okkur.“
Þegar þau komu aftur norður
þurfti Örn Heiðar að dveljast nokkr-
um sinnum á lyfjadeild FSA. „Fyrir
tilstilli Friðriks E. Yngvasonar lækn-
is kynntumst við Elísabetu [Hjör-
leifsdóttur, sérfræðingi í krabba-
meinshjúkrun] í lok febrúar eða
byrjun mars. Hún leiðbeindi okkur
m.a. í sambandi við mataræði og upp-
lýsti okkur um þá þjónustu sem
Heimahlynning veitti – en reyndar
aðeins á Akureyrarsvæðinu – og aðra
þjónustu sem veitt er inni á deild.“
Lifandi dauður
„Össi varð aftur mjög veikur í byrj-
un mars, lyfjameðferðirnar sem hann
var í til að lengja líf sitt voru að gera
út af við hann og stöðugt þurfti að
sprauta hann niður vegna verkja-
EVA Björg Guðmundsdóttir á Dalvík
missti eiginmann sinn, Örn Heiðar
Sveinsson, úr krabbameini 15. maí í
fyrra. Örn Heiðar var aðeins 31 árs
þegar hann dó og Eva þrítug. Þau
eiga tvö börn, stúlku sem nú er 12 ára
og átta ára dreng. Eva Björg segir
þjónustu Heimahlynningar á Ak-
ureyri einstaka og að hún hafi skipt
sköpum fyrir þau hjónin og raunar
fjölskylduna alla.
Örn Heiðar greindist með alvar-
legt krabbamein í maí 1998 en var
talinn læknaður rúmu ári síðar, eftir
mjög sterkar lyfjameðferðir og
geislameðferðir, að sögn Evu Bjarg-
ar. „Læknirinn hans tjáði okkur að
það væri sem kraftaverk – en að Össi
væri læknaður.“
Þetta rúma ár voru þau hjón mikið
inni á krabbameinsdeild Landspít-
alans, þar sem þau kynntust mörgum
hjúkrunarfræðingum og læknum og
dvöldu líka mikið á lyfjadeild FSA.
Eftir að Örn var úrskurðaður
læknaður gat hann lifað þokkalega
eðlilegu lífi, að sögn Evu, og var sest-
ur á skólabekk þegar hann kenndi
sér meins á ný í september 2000.
Örn Heiðar var fljótlega skoðaður
á ný en ekkert fannst athugavert.
Í desember gat hann vart orðið
sofið fyrir kvölum og fór aftur í lækn-
isskoðun, en enn fannst ekkert.
„Að morgni nýársdags þegar ég
kom heim af næturvakt lá hann grát-
andi af kvölum í rúminu og sagðist
ekkert hafa getað sofið um nóttina.“
Hann var fluttur í skyndi á Fjórð-
ungssjúkrahúsið á Akureyri og dag-
inn eftir var hann kominn á krabba-
meinsdeild Landspítalans. „Þar voru
teknar myndir og sýni og 3. janúar –
einum mánuði eftir að ekkert hafði
fundist athugavert – kom læknir á
okkar fund og sagði: Þetta er komið
upp aftur og það ólæknanlegt. Þú
munt að öllum líkindum aðeins eiga
eftir nokkra daga ef heldur áfram
sem horfir.“
Að sögn Evu þótti óvenju erfitt að
verkjastilla Örn Heiðar. „En honum
var tjáð að hann gæti lengt líf sitt
kasta. Þegar þarna er komið sögu
kom Friðrik Yngvason að máli við
okkur og benti okkur á að í rauninni
væri Össi lifandi dauður í þessari
lyfjameðferð. Og hvort ekki væri mál
að linni, þar sem við vissum bæði að
hans biði aðeins það að deyja. Hvort
ekki væri vit að hætta lyfjameðferð
og njóta tímans sem eftir væri?
Þarna var loksins kominn maður
sem var tilbúinn að tala raunsætt við
okkur!
Við Össi vorum bæði fullkomlega
sátt við þessa ákvörðun og í byrjun
mars hætti hann í lyfjameðferð.“
Þá var komið að þætti Elísabetar
hjá Heimahlynningu. „Þegar hún
skynjaði að hann vildi hætta í lyfja-
meðferð ræddi hún við okkur. Sagð-
ist vita hvert stefndi; hann væri að
deyja, við ættum tvö börn og greindi
okkur frá því að auk þess að sjá um
að verkjastilla Össa byði Heima-
hlynningin upp á þá þjónustu að tala
við börnin. Að athuga sálarástand
þeirra og hvort eitthvað væri hægt að
gera fyrir þau.
Á þessari stundu varð ég agndofa
og hugsaði einnig um það hvers
vegna ekki hefði verið minnst á þetta
fyrr. Það sem mér þótti einkennileg-
ast eftir allan þennan tíma í Reykja-
vík var að fá þjónustuna upp í hend-
urnar á Akureyri en þurfa að bera sig
eftir henni fyrir sunnan.“
Þau þáðu umrædda þjónustu fyrir
börnin og í framhaldi af því fóru Eva
Björg og Örn Heiðar að spyrjast fyr-
ir um Heimahlynninguna. „Þrátt fyr-
ir að það sé mjög gott á sinn hátt að
vera á sjúkrahúsi er það ekki það
sama og að vera heima. Ég er alls
ekki að lasta starfsfólkið en okkur
var farið að finnast hálfniðurdrep-
andi að vera á sjúkrahúsi, sér-
staklega með tilliti til þess að Össi var
mikill matmaður en þar naut hann
þess alls ekki að borða; hann saknaði
alltaf matseldarinnar frá því heima.
Okkur fannst líka ömurlegt að
börnin okkar, sem vissu að pabbi
þeirra væri að deyja, þyrftu að koma
í heimsókn til hans á sjúkrahús.“
Hún segir sorgarferli þegar hafið;
„ég vissi að ég var að missa hann.
Gerði mér grein fyrir því að ég ætti
lítinn tíma eftir með honum og vildi
því hafa þann tíma yndislegan, en það
fannst mér ég ekki geta gert á
sjúkrahúsi.“
Heimahlynningin féllst á að veita
þeim þjónustu til Dalvíkur og Örn
Heiðar var heima í tæpa tvo mánuði
áður en hann dó. „Ég vil þakka
Heimahlynningunni að ég fékk að
hafa hann hjá mér um tveimur mán-
uðum lengur en ella því ég er sann-
færð um að hann hefði dáið fyrr ef
hann hefði þurft að vera áfram á
sjúkrahúsinu.
Börnin höfðu verið þátttakendur í
ferlinu frá upphafi, aldrei hafði neitt
verið falið fyrir þeim og ég vildi að
þaugætu upplifað það að hafa pabba
heima þessar síðustu vikur, upp á
seinni tíma að gera, til að vinna úr
sinni sorg.
Konurnar í Heimahlynningu gerðu
okkur mögulegt að njóta þessara síð-
ustu tæplega tveggja mánaða í okkar
umhverfi. Leyfðu börnunum að vera
heima með pabba, kveðja hann þar,
gráta með honum og hlæja með hon-
um. Okkur að gera upp okkar líf sam-
an í okkar umhverfi, fjölskyldunni að
heimsækja hann og kveðja hann þar.
Þar sem Össi var mikill matmaður
vildi hann halda veislur, sem ég held
að sé algengt hjá fólki sem er að
deyja; það vill kveðja alla. Hann vildi
hafa fólk í kringum sig og segja má
að hér hafi verið veisluhöld í heilan
mánuð. Þetta hefðum við ekki getað
gert inni á sjúkrastofnun. Hér var af-
slappað; setið og borðað og gantast.“
Eva Björg segist viss um að þjón-
usta Heimahlynningar hafi skipt
sköpum. „Ég vil meina að börnin mín
væru ekki jafn sterk í dag og þau eru
og ekki í eins góðu jafnvægi, ef þau
hefðu ekki fengið – fyrst þau þurftu
að missa pabba sinn – að upplifa
missinn í sínu umhverfi. Þau sáu að
hann varð alltaf veikari og veikari, og
sáu að hann þráði að deyja. Hann var
orðinn fangi í eigin líkama. Var orð-
inn svo veikur að dauðinn var viss
lausn. Og það hjálpaði mér mikið í
gegnum sorgarferlið að hafa fengið
að hafa hann heima og geta gert allt
fyrir hann sem í mínu valdi stóð.“
Englarnir hans
„Ástæðan fyrir því að ég veiti þetta
viðtal er sú hve þjónusta Heima-
hlynningar var yndisleg. Össi kallaði
konurnar englana sína; þær gerðu
það mögulegt að síðustu vikur lífs
hans voru honum ánægjulegar. Hon-
um leið illa á sjúkrahúsi en vel heima.
Við vorum mikið í Reykjavík og
kynntumst umtalsverðri þjónustu
sem boðið er upp á í heilbrigðiskerf-
inu, en þjónusta Heimahlynningar á
Akureyri er einstök og skipti sköpum
fyrir okkur. Hvort sem fólk er veikt
og þarf hefðbundna þjónustu eða svo
veikt að það þarf líknandi þjónustu
þá er öllum svo mikilvægt að geta
verið heima. Þar sem fólki líður vel
og getur verið það sjálft; haldið sinni
lífsrútínu sem eðlilegastri sem er
ekki hægt inni á sjúkrastofnun. Að
þessu leyti skiptir þessi þjónusta því
algjörum sköpum. Fyrir tilstilli þess-
arar þjónustu dó maðurinn minn
sáttari af því að hann fékk að deyja
heima.“
Einstök þjónusta sem skiptir sköpum
Morgunblaðið/Skapti Hallgrímsson
Eva Björg: „Loksins kom maður sem var tilbúinn að tala um dauðann!“